Ostatni trędowaci

Region Tulcza na wschodzie Rumunii, w pobliżu miasta Isaccea. To tu, tuż przy granicy z Ukrainą, znajduje się Tichilești – ostatnia czynna kolonia trędowatych w Europie.

Z licznych reportaży, które w ostatnich dekadach powstały w tym miejscu, wyłania się obraz zbiorowiska osób, którym nagle odebrano całe dotychczasowe życie. Zabierani z dnia na dzień z własnych domów, zamykani w barakach bez prawa do opuszczenia osady i posiadania dzieci. Było tak nawet wtedy, gdy trąd już od dawna dało się wyleczyć.

Początki Tichilești sięgają drugiej połowy XIX w., gdy znajdujący się w tym miejscu klasztor przekształcono w punkt zsyłki dla chorych. Historia osady przecina się z historią świata i regionu. W latach 30. ubiegłego wieku Wielki Kryzys dosięgnął także Rumunię. Państwo przestało finansować lokalnych sklepikarzy, którzy zaopatrywali ośrodek w żywność. Wygłodniali pacjenci w lipcu 1932 r. postanowili wyruszyć do oddalonego o prawie 250 km Bukaresztu. Marsz trędowatych zakończył się jednak w Isaccea. Przerażeni mieszkańcy zabarykadowali się w swoich domach i czekali na nadchodzącą pomoc służb porządkowych.

Za czasów Nicolae Ceaușescu kolonia oficjalnie nie istniała. Dopiero po upadku komunizmu jakość życia pacjentów się poprawiła. Od 1991 r. chorzy mogli swobodnie opuszczać ośrodek, choć większość wcale tego nie chciała. Niektórzy mieszkańcy urodzili się i spędzili tam całe życie. Wreszcie, po 2000 r. Tichilești zaczęła finansować Unia Europejska. W planach było przekształcenie kolonii w nowoczesny dom spokojnej starości, ale rok temu zmarł Răsvan Vasiliu, lekarz, który przez ostatnie 30 lat kierował ośrodkiem i kreślił ambitne plany na przyszłość. Pozostawił kilkoro ostatnich pacjentów – Tichilești zakończy działalność, gdy odejdzie ostatni z nich.

Powolna bakteria

Trąd to choroba zakaźna wywoływana przez bakterię Mycobacterium leprae, należącą wraz z odpowiedzialną za gruźlicę M. tuberculosis do rodzaju prątków. Wyróżniającą cechą tego gatunku jest niezwykle powolne namnażanie. Spośród wszystkich znanych nauce bakterii prątek trądu ma najdłuższy czas podwojenia populacji, wynoszący blisko dwa tygodnie.

Ten brak pośpiechu prątka powoduje istotne konsekwencje kliniczne. Od zakażenia do pierwszych objawów mija wiele miesięcy, w skrajnych przypadkach nawet 30 lat. Trudno przy takim okresie wylęgania dokładnie prześledzić drogę transmisji – do dziś nie jest ona całkowicie wyjaśniona. Najprawdopodobniej trądem zarazić się można drogą kropelkową, jednak ponad 90 proc. osób mających do czynienia z trądem nie zachoruje. Kontakt ze skórą chorego nie jest groźny. Choroba nie przenosi się też drogą płciową ani z ciężarnych kobiet na ich dzieci.

M. leprae najlepiej czuje się w temperaturze ok. 33 stopni Celsjusza. Z tego względu u człowieka rozwija się przede wszystkim w peryferyjnych częściach ciała, takich jak kończyny, uszy czy twarz. To tam tworzą się bolesne guzy i nacieki komórkowe. Na twarzy skóra marszczy się i twardnieje. Zmiany te obrazowo określane są jako „lwia twarz”. Prątki atakują również obwodowy układ nerwowy. Najczęściej widoczne zmiany skórne poprzedzone są zaburzeniami czucia, porażeniami nerwów i parestezjami, czyli uczuciem mrowienia. Chory traci czucie w kończynach, które z powodu guzów uciskających na naczynia krwionośne stają się niedokrwione. Przypadkowe urazy i oparzenia, nieodczuwane przez chorego, źle się goją – prowadzi to do głębokich owrzodzeń i okaleczeń. Choroba cierpliwie pochłania kolejne tkanki.

Nie lada wyzwaniem jest wykrycie samej bakterii. Prątek trądu żyje wyłącznie we wnętrzu komórek i tylko tam może się namnażać. Jego hodowla w warunkach laboratoryjnych przez długi czas była nieosiągalna. Dopiero w latach 60. XX w. Charles Shepard odkrył, że trąd można hodować w komórkach poduszek łap myszy, choć i to nie jest najłatwiejsze – szczyt wzrostu bakterii pojawia się dopiero po około pół roku. Niedawno zauważono zaś, że prątek trądu znalazł sobie nowego gospodarza – przeskoczył z człowieka na pancerniki, które utrzymują niską temperaturę ciała – dzięki czemu dysponujemy nowym modelem zwierzęcym choroby.

Minimum egzystencji

Z nowych badań wiemy, że w toku ewolucji genom bakterii został znacznie zredukowany. Prątek trądu korzysta z minimalnej liczby genów koniecznych do budowy swojej komórki i jej podziału. W kwestii pozostałych procesów metabolicznych, takich jak synteza aminokwasów (czyli cegiełek, z których zbudowane są białka), prątek liczy na gościnność zarażonej przez siebie komórki.

Dzięki poznaniu genomu M. leprae udało się ustalić, skąd wziął się ten gatunek, jak duża jest jego różnorodność (istnieją cztery szczepy, różniące się między sobą w zaledwie 0,005 proc. materiału genetycznego) i jakie były drogi jego migracji. Podobnie jak gruźlica i dżuma, trąd to choroba związana z ludzką cywilizacją. Z prac Marca Monota z Instytutu Pasteura wynika, że M. leprae po raz pierwszy pojawił się we wschodniej Afryce i wraz z ludzkimi migracjami trafił do Azji, gdzie wyewoluował kolejny szczep tej bakterii. Inny rozwinął się na Bliskim Wschodzie, a stamtąd dotarł do Europy. Czwarty typ, najmłodszy, wyewoluował w Afryce Zachodniej z wariantu europejskiego, który zawleczony został tam przez kolonizatorów i również przez nich, wraz z wywożonymi niewolnikami, dotarł na kontynent amerykański.

Drogi ekspansji bakterii (i ludzi) poznajemy także dzięki poszukiwaniu szczątków osób chorych na trąd. Jeden z najstarszych szkieletów noszących ślady tej choroby pochodzi z Indii (ok. 2000 r. p.n.e.). Szczątki mężczyzny w średnim wieku odkryte zostały w 2009 r. w Radżastanie na północy Indii, w rolniczym regionie, który już cztery tysiące lat temu był dość gęsto zaludniony. W raporcie z przeprowadzonych badań Gwen Robbins z Appalachian State University opisuje uszkodzenia w kościach czaszki, zmiany degeneracyjne stawów, ślady zapalenia okostnej piszczeli oraz ubytki w stopach i rękach.

Wykrycie wszystkich tych śladów i powiązanie ich z działaniem M. leprae stało się dowodem na migrację prątka z Afryki do Azji oraz... pozwoliło prawidłowo odczytać fragmenty Atharwawedy, jednej ze świętych ksiąg hinduizmu, w których mowa o trądzie i zwalczaniu tej choroby przy pomocy zioła kushtha. Co ciekawe, starożytni hinduscy uczeni chcieli leczyć tym ziołem również gruźlicę, mimo że nie mogli wiedzieć, iż obie choroby wywoływane są przez bakterie zaliczane do tego samego rodzaju.

Nieczysty! Nieczysty!

Choć istnieją dużo starsze przekazy i opisy trądu, to jednak w kulturze Zachodu choroba w sposób oczywisty kojarzy się z Biblią, w której jest jedną z głównych dolegliwości zdrowotnych trapiących ludzkość. W Księdze Kapłańskiej Starego Testamentu znajduje się cały rozdział z radami, jakie Bóg przekazał Mojżeszowi i Aaronowi dotyczącymi postępowania z trądem. Znajdziemy tu zarówno szczegółową diagnostykę, jak i metody zapobiegania rozprzestrzenianiu się tej choroby. Np.: „Gdy kapłan stwierdzi na skórze białe nabrzmienie, pod wpływem którego włosy stały się białe, i że dzikie mięso wyrosło na tym nabrzmieniu, to zastarzały trąd na jego skórze. Kapłan uzna go za nieczystego i zatrzyma w odosobnieniu, gdyż jest nieczysty” (Kpł 13, 10-11). W przypadku braku pewności, czy zmiana skórna jest wynikiem trądu, kapłan mógł posłać podejrzanego o „nieczystość” wiernego na kilkudniową kwarantannę, by móc szczegółowiej określić przyczynę choroby, jednocześnie nie narażając innych.

Trąd bywa w Biblii karą za grzechy, jak w przypadku Miriam, która „obmawiała z Aaronem Mojżesza”. W trakcie spotkania z Jahwe „nagle Miriam pokryła się trądem białym jak śnieg” (Lb 12, 10). Trędowaci nie zawsze byli jednak przedstawiani negatywnie. Czterej chorzy odegrali ważną rolę w trakcie oblężenia Samarii przez Aramejczyków. To oni jako pierwsi spostrzegli, że wypełniła się przepowiednia proroka Elizeusza i aramejscy najeźdźcy uciekli, pozostawiając głodujące miasto w spokoju.

Izolacja jest odwieczną metodą radzenia sobie z trądem. Trędowaty miał także zwracać na siebie uwagę, by chronić innych. Znowu Księga Kapłańska: „Człowiek dotknięty plagą trądu będzie miał rozdarte szaty i włosy na głowie w nieładzie; zasłoni on brodę i będzie wołał: »Nieczysty, nieczysty!«” (Kpł 13, 45). Niewiele zmieniło się do późnego średniowiecza, kiedy zaraza, rozniesiona wcześniej za sprawą podbojów Imperium Rzymskiego, a później podsycana przez wyprawy krzyżowe, osiągnęła swoje apogeum w Europie.

Chorzy mieli ubierać się w długie i kolorowe szaty, nosić grube rękawice i kaptury, ostrzegać innych przed swoją obecnością przy pomocy dzwonka lub kołatki, unikać kontaktu z innymi ludźmi i rozmawiać z nimi wyłącznie pod wiatr, by wrogi miazmat nie przeskoczył na zdrowego.

W średniowiecznej Europie od czasów Edyktu Rotariego z 643 r. upowszechnił się rytuał Separatio Lepresorum. Pacjent podejrzany o trąd stawał przed komisją złożoną z lekarza, księdza i innego trędowatego, która decydowała o wygnaniu. Po kilku dniach na załatwienie swoich spraw choremu odprawiano symboliczny pogrzeb. W artykule „Trąd i jego szerzenie się w Polsce” z 1948 r. Michalina Biehler tak to opisuje: „Po mszy, której wysłuchiwał trędowaty, klęcząc na czarnym suknie z głową okrytą czarnym woalem, i po której oficjant posypywał choremu głowę ziemią, mówiąc sis mortuus mundo (będziesz umarły dla świata), dla pociechy dodając vivus iterum Deo (żywy natomiast dla Boga), ksiądz odczytywał to wszystko, co trędowatemu było zabronione”.

Z kolei według innych przekazów trędowaty po mszy wraz z procesją szedł na cmentarz i wchodził do wykopanego grobu, gdzie ksiądz posypywał go ziemią. Aż do XIII w. choroba jednego z małżonków oznaczała zakończenie małżeństwa, a zdrowego uznawano za owdowiałego. Trędowaty był nie tylko wyrzutkiem społeczeństwa, był martwy za życia.

Szpital w Bergen

W 1321 r. we Francji wybuchła panika. Wieść niosła, że trędowaci na zlecenie żydów, których z kolei kontrolują muzułmanie z Półwyspu Iberyjskiego, chcą zatruć wszystkie studnie i rzeki, aby zniszczyć chrześcijańską Europę. Jako pierwsi spisek wykryli mieszkańcy Périgueux. Zaczęli napadać trędowatych i palić ich żywcem. Wkrótce król Francji Filip V zainteresował się sprawą i zdecydował powierzyć śledztwo Bernardowi Gui, dominikaninowi i bezwzględnemu inkwizytorowi (znanemu m.in. z kart powieści „Imię róży” Umberto Eco), który nie miał wątpliwości co do istnienia spisku przeciwko chrześcijaństwu. Na terenie Francji spalono wówczas ok. 5 tys. trędowatych.

Trudno powiedzieć, czy straszniejsza jest sama choroba, czy też społeczne konsekwencje z nią związane. W średniowiecznej Europie chorych było tak wielu, że poza miastem tworzyły się całe wsie i małe miasteczka zakładane przez trędowatych (tzw. leprozoria). W XIII w. na naszym kontynencie mogło ich być blisko 20 tys. Przyjmuje się, że trąd z Europy wypędziła dopiero epidemia dżumy z XIV w. Dla głodujących i wyniszczonych trędowatych stłoczonych w zaniedbanych osadach dżuma stanowiła śmiertelne zagrożenie. Wyjaśnieniem przygaśnięcia trądu może być też wzrost zachorowań na gruźlicę i potencjalna odporność krzyżowa między wywołującymi te choroby patogenami.

Trąd pozostał jednak problemem zdrowotnym w niektórych częściach Starego Kontynentu. Na północy Europy w XIX w. liczba chorych stale wzrastała, a w Norwegii dwóch na tysiąc mieszkańców było zarażonych trądem. Najbardziej dotkniętym chorobą miastem było Bergen – żyło tam aż 25 trędowatych na 1000 mieszkańców. To tutaj powstał pierwszy oficjalny rejestr tej choroby, a szpital pod wezwaniem św. Jerzego w Bergen był wówczas wiodącym ośrodkiem naukowym w zakresie trądu. To właśnie w tych warunkach 32-letni Gerhard Henrik Hansen w 1873 r. odkrył pod mikroskopem niewybarwione prątki trądu w wycinku z węzła chłonnego osoby zarażonej (stąd trąd bywa też nazywany chorobą Hansena). Miało to miejsce prawie dekadę przed słynnym wykładem Roberta Kocha o prątku gruźlicy.

Przełomowe odkrycie, jak to zwykle bywa w historii medycyny, nie zostało od razu przyjęte z entuzjazmem. Jeśli trąd jest chorobą zakaźną, to zakażenie innego osobnika w warunkach laboratoryjnych musi spowodować te same objawy. Biorąc pod uwagę charakterystykę M. ­leprae, udowodnienie tego jest niezwykle trudne. Od zakażenia do pierwszych objawów mija czasem wiele lat, a zakaźność jest niewielka. W dodatku u niewielu gatunków prątek trądu wywołuje chorobę, hodowla zaś tych bakterii w warunkach laboratoryjnych była w czasach Hansena niemożliwa.

Zakaz jazdy pociągiem

Nawet gdy znano już przyczynę choroby, podstawową metodą leczenia pozostawała izolacja. Przez całe wieki leczono bowiem z trądu nie chorego, a tkankę społeczną, wycinając z niej trędowatych. To zmieniło się dopiero w XX w. Pierwszym odkrytym preparatem przeciwko trądowi był promin, który w organizmie człowieka ulega rozpadowi, tworząc związek nazywany dapsonem. Pomimo skutków ubocznych promin był podstawowym lekiem aż do lat 60., kiedy na rynek weszły nowe antybiotyki – ryfampicyna i klofazomina. Te dwa ostatnie wraz z dapsonem są obecnie stosowane powszechnie i znajdują się na tzw. liście leków podstawowych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), która także w tym przypadku zapewnia do nich darmowy dostęp.

Ogromna skuteczność tych leków i niewielka oporność bakterii zupełnie zmieniają obraz trądu. Z choroby stygmatyzującej i powoli, choć nieodwracalnie pochłaniającej ludzkie ciało trąd stał się wyleczalny, a jego skutki – znacznie bardziej łagodne. Teoretycznie medycyna znów ujarzmiła trawiącą ludzkość plagę.

Ale nawet dziś, mimo skutecznego leczenia, problem trądu istnieje. Na świecie żyje między 2 a 3 miliony osób z niepełnosprawnościami spowodowanymi zakażeniem M. ­leprae. WHO podaje, że w 2019 r. wykryto 202 tys. nowych przypadków trądu. Rok później liczba ta spadła o osiemdziesiąt tysięcy, jednak te dane mogą nie być precyzyjne ze względu na pandemię COVID-19.

Ponad połowa nowych przypadków diagnozowana jest w Indiach, choć jeszcze na początku lat 90. ubiegłego wieku kraj ten odpowiadał za 75 proc. nowych zachorowań. Zmniejszenie tego udziału umożliwił m.in. Narodowy Program Eliminacji Trądu, którego początki sięgają 1955 r. W 2005 r. indyjski rząd ogłosił, że trąd przestał być problemem zdrowotnym, ponieważ jego występowanie spadło poniżej 1 na 10 tys. mieszkańców, i przekierował działania na walkę z innymi chorobami.

W rzeczywistości trąd dalej się rozprzestrzenia, za co odpowiada zarówno jego charakterystyczny powolny przebieg, jak też wciąż powszechna i prawnie usankcjonowana stygmatyzacja chorych. Do dziś istnieje w Indiach około stu przepisów, które dyskryminują pacjentów. Przykładowo, dopiero w 2019 r. indyjski parlament zdecydował, że trąd nie będzie już podstawą dla rozwodu. Część z tych przepisów (np. uniemożliwienie chorym na trąd uzyskania prawa jazdy) ma swoje prawne uzasadnienie w dokumentach sprzed ery antybiotyków, gdy trąd był chorobą nieuleczalną, ale niektóre, jak zakaz podróży pociągiem, powstały całkiem niedawno.

Z łatwością można sobie więc wyobrazić osoby, które zauważyły niepokojące zmiany skórne u siebie lub u członków rodziny i ze strachu nie zgłaszają się do lekarza. Część z chorych sama udaje się do nieoficjalnych leprozoriów, których w Indiach jest ponad 700. Palącą kwestią jest zatem nie tylko dostępność do opieki zdrowotnej, ale również edukacja (w tym politycznych elit) i upowszechnienie wiedzy o możliwym leczeniu i drogach transmisji choroby.

W planach WHO zapisano zredukowanie do 60 tys. w 2030 r. liczby nowych infekcji prątkiem trądu, który, choć powolny i uzależniony od żywiącej go komórki, wciąż bywa nieuchwytny. ©