Matka Polka nosicielka

Myślą o życiu za kilka, kilkanaście lat: o pierwszym chłopaku córki, pierwszym stosunku syna. Dzieci kiedyś zapytają: "czemu nie poszłaś na test?". 1 grudnia to Światowy Dzień Walki z AIDS.

24.11.2009

Czyta się kilka minut

Światowy Dzień Walki z AIDS /
Światowy Dzień Walki z AIDS /

1 Listopada 2007. Anna B., wtedy 28 lat, budzi się w szpitalu po cesarskim cięciu. Jej dziecko nie śpi, ciągle płacze; jest na przemian sine i blade. Po kilku dniach wypisują do domu. "Uroki macierzyństwa. Przejdzie" - mówi lekarz rodzinny na pierwszej wizycie po wypisaniu.

Anna B. i dziecko słabną z każdym dniem. Kiedy Agata ma trzy miesiące, wracają do szpitala. Badania krwi dziecka wykazują podwyższony poziom czynników wątrobowych. Lekarka po krótkim wywiadzie: "Trzeba zrobić test na HIV". - Miała spokojny głos, życzliwy uśmiech, robiła wszystko, żebym się nie denerwowała - wspomina Anna B. - A ja powiedziałam tylko: "Jak to?".

2

Anna B. jest pogodną, piękną kobietą przed trzydziestką (wygląda na niewiele ponad dwadzieścia). Szczupła, kasztanowe włosy do ramion, ciemne oczy, śniada cera.

Zaprasza na rozmowę w miejscu pracy (urząd w mieście na wschodzie Polski; 50 tys. mieszkańców). Kiedy do dużej sali na piętrze wchodzą współpracownicy, ścisza głos. - Chciałabym spokojnie powiedzieć szefowej, że chcę się zwolnić, żeby odebrać leki ze szpitala - mówi, patrząc na chodzących po korytarzu ludzi. - Ale nie jestem na to gotowa. Ani ja, ani oni.

"To" musiało się stać dwanaście, trzynaście lat temu. Na zdjęciu z tamtego okresu pewnie nikt by jej nie rozpoznał: głowa ogolona na łyso, ubranie fanki muzyki metalowej.

Pamięta tę imprezę: jedyny raz, kiedy wszyscy stracili czujność. W pokoju sześć osób, za ścianą rodzice, ale dom jest tak duży, że nikt nikomu nie wchodzi w drogę: starzy swoje, młodzi swoje. - Była jedna strzykawka, a robiło się późno - wspomina. - Zresztą, w pobliskiej aptece patrzyli już na nas krzywo. Wszyscy poczęstowali się od jednego gościa. Tylko delikatnie przepłukiwaliśmy strzykawkę.

Przygoda Anny B. z narkotykami trwa dwa lata, do 18. roku życia. - Byłam wychudzona, zaczynały się "zejścia", gdy amfetamina przestawała działać - wspomina. - Miałam też ciągi, brałam nawet przed śniadaniem. Przestali się za mną oglądać mężczyźni, bo straciłam figurę i biust. Pewnego wieczoru znajomi przyszli jak zwykle pod dom. Otworzyłam i powiedziałam, że nie ma mnie w domu. Zamknęłam drzwi i nigdy więcej nic nie wzięłam.

3

Anna B. o HIV w latach 90. wiedziała dużo. Pamięta reportaże z domów Marka Kotańskiego; współczuła ludziom przepędzanym przez mieszkańców okolicznych domów. HIV był gdzie indziej: na poboczach dróg, w burdelach, u "prawdziwych" narkomanów. Nie mógł być - myślała - wśród dobrej młodzieży: inteligentnej, oczytanej, z rodzicami znanymi w mieście: psychoterapeutami, lekarzami, biznesmenami.

Dziś, mówi Anna B., to nadal choroba ­egzotyczna. Do tradycyjnego stereotypu grup ryzyka doszedł symbolizowany przez Simona Mola element obcości ("HIV przywożą kolorowi imigranci").

Ale wokół choroby wiele się też zmieniło. Kiedyś statystyki uzasadniały pojęcie grup ryzyka; teraz choroba najczęściej dotyczy heteroseksualistów; kiedyś zakażony był lumpem, tułał się po ulicach i przytułkach, dziś coraz częściej jest zadbany, schludny i pracuje na wysokim stanowisku. HIV się zdemokratyzował.

Wiele zmieniło się też w walce z chorobą. Prof. Magdalena Marczyńska z Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: - Zwiększyła się dostępność testów. Mamy też większe możliwości profilaktyki. Dzieci leczymy trzema lekami, nasi pacjenci osiągają wiek dojrzały i przechodzą pod opiekę poradni dla dorosłych. Kiedyś AIDS, ostatnia faza HIV, był wyrokiem. Teraz można zahamować chorobę.

Jedno nie uległo zmianie: choroba nie wszystkich traktuje tak samo; jedni czują ją po kilku latach, innym daje spokój przez kilkanaście.

4

Tak jak w przypadku Anny B. Matura, studia, potem ślub i pierwsze dziecko. ­

- Czułam się dobrze - mówi. - Żyłam w nieświadomości, choć w pewnym momencie zaczęła majaczyć myśl, że mogłam się zarazić.

Jeszcze podczas studiów pocztą pantoflową przychodzi do miasta wiadomość: w Belgii umarł G., ten, który "częstował" amfetaminą. Oficjalnie to zapalenie płuc, ale w mieście plotkują: G. zabiło AIDS. Potem jest jeszcze rozmowa z koleżanką. - Zapytała, czy już zrobiłam test - wspomina Anna B. - Zareagowałam zdziwieniem: "Po co?". A ona krótko: "Zrób". Ale żyłam aktywnie, udało się to jakoś zagłuszyć.

Początek 2007 roku. B. po raz drugi zachodzi w ciążę. Jest coraz słabsza, traci na wadze. - Któregoś ranka podeszłam do lustra i okazało się, że na całym ciele mam wysypkę - wspomina.

Odwiedza ginekologa. "Hormony. To jest ciąża, proszę pani", słyszy. - Żadnych dodatkowych badań - wspomina Anna B. - Mogłam sama zrobić test, ale wciąż to wypierałam. Sugerowałam lekarzowi, że może jakieś dodatkowe badania, że choroby zakaźne. Kiedy nie reagował, uspokajałam się: przecież takie objawy mogą świadczyć o tysiącu chorób.

Nadal nie robi testu, mimo że pod koniec ciąży prawie nie wstaje z łóżka. Ma coraz gorsze wyniki krwi, ale lekarze uspokajają."Morfologia nam siadła - słyszy od ginekologa. - Damy żelazo i będzie OK".

Dochodzi powiększenie węzłów chłonnych. Lekarka pierwszego kontaktu: "Niech pani te węzły maścią posmaruje, to się wchłonie".

- Wydawało mi się, że nie przeżyję porodu - wspomina. - Dałam łapówkę za "cesarkę".

5

Większość polskich kobiet ciężarnych nie przechodzi badań na obecność HIV. Efekt: matka dowiaduje się o swojej chorobie, gdy atakuje już dziecko. Prof. Marczyńska opowiada o przypadku z ostatnich miesięcy. Na oddział trafia 16-letnie dziecko w krytycznym stanie; wcześniej wielokrotnie chore, przebadane przez wielu lekarzy. W międzyczasie umiera matka, ale nikt nie kojarzy tego z patologicznym brakiem odporności. Choroba wychodzi na jaw dopiero, gdy dziecko wchodzi w fazę AIDS.

- Dynamika choroby u dziecka jest szybsza - mówi Marczyńska. - Wynika to z większej liczby komórek, które może zaatakować wirus. Poza tym człowiek nabywa z wiekiem pamięć immunologiczną, czyli uczy się odpowiadać na zakażenia. Dziecko rodzi się z "białą kartą". Jeśli nie wiemy o zakażeniu, jedna czwarta umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.

Tymczasem odkrycie HIV na początku ciąży daje niemal stuprocentową pewność, że choroba nie przejdzie na dziecko (prawdopodobieństwo zakażenia spada z ok. 30 do 1 proc.: dzieje się tak dzięki terapii antyretrowirusowej, odpowiednio przeprowadzonemu porodowi oraz rezygnacji z karmienia piersią).

Dlaczego kobiety się nie badają? Bo niewielu lekarzy informuje o konieczności przeprowadzenia testu. Jak mówi prof. Tomasz Niemiec, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, uważany za prekursora bezpiecznych porodów kobiet z HIV, zlekceważenie badania to błąd w sztuce lekarskiej. - Towarzystwo opracowało rekomendację, w której zobowiązuje lekarzy do udzielania wszystkim pacjentkom informacji o badaniu - mówi Niemiec.

Tyle że rekomendacje towarzystw nie mają mocy prawnej, a obecnie obowiązujące przepisy nie nakładają na lekarzy obowiązku informowania wszystkich kobiet o badaniu.

Krystyna Sokołowska z "Małego Księcia", stowarzyszenia pomagającego rodzinom z problemem HIV/AIDS: - Przychodzą do nas rodzice zakażonych dzieci. Czują się oszukani, bo nikt im nie powiedział, że proste badanie może zapobiec zakażeniu dziecka.

Dr Beata Zawada z Krajowego Centrum ds. AIDS prowadzi szkolenia dla lekarzy ginekologów. - Nieraz słyszę, że nie zlecają badań, bo prywatnie do ginekologa nie przychodzą pacjentki z grup ryzyka. Tymczasem grup ryzyka już nie ma, mówimy jedynie o  ryzykownych zachowaniach. Zresztą prywatnie do lekarzy chodzą kobiety z różnych grup społecznych, również panie świadczące usługi seksualne.

Prof. Janusz Szymborski, pediatra i pełnomocnik ds. rodziny w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich: - Sam obowiązek nałożony na lekarzy nie rozwiąże problemu. To również kwestia finansowania. Powinno się stworzyć odpowiednie warunki, poprzez wpływ na NFZ, by lekarzowi nie stwarzać barier w zlecaniu badania. Jeśli ginekolog ma na opiekę nad pacjentką określoną pulę pieniędzy, to każde badanie dodatkowe stanowi dla niego obciążenie.

W przypadku Anny B. jest też i druga strona medalu: nie poprosiła o wykonanie testu, choć miała wystarczająco wiele powodów, by to zrobić.

Identyfikacja kobiet ciężarnych z HIV mogłaby nastąpić przed porodem, ale, jak zauważa prof. Niemiec, szpitale nie są przygotowane do przeprowadzania szybkich testów. - Dyrektorzy nie kupują ich ze względów oszczędnościowych - ocenia. - W wielu szpitalach nie ma też leków antyretrowirusowych. Dominuje zamiatanie problemu pod dywan.

Według prof. Niemca obecna sytuacja może doprowadzić do fali procesów sądowych: matki mogą pozywać lekarzy, którzy nie poinformowali o badaniu na HIV.

6

Listopad 2007 roku. B. rodzi w wojewódzkim szpitalu w dużym mieście. O nosicielstwo nikt jej nie podejrzewa. Przed porodem nikt nie pyta o niepokojące objawy. Nikt nie robi testu na HIV.

Co by było, gdyby o zakażeniu wiedziała i zgłosiła ten fakt lekarzom? Czy prawa matek zakażonych HIV są w Polsce respektowane? Prof. Tomasz Niemiec wspomina lata 80. i pierwsze porody kobiet z HIV. - Wszyscy byli obrażeni, że wprowadzam je do instytutu i że nikt nie będzie chciał u nas rodzić. Zachwycony nie był nawet mój ówczesny szef.

Jak jest dzisiaj? - Często dzwonimy do placówek szpitalnych z pytaniem o miejsce do porodu dla kobiety z HIV - opowiada Krystyna Sokołowska. - Bywa, że słyszymy: "Nie ma warunków, może gdzie indziej". Dla mnie to informacja, że taki szpital nie powinien przyjmować żadnych porodów.

Dr Wojciech Pabian, krakowski ginekolog, wspomina pracę w jednym z krakowskich szpitali: - Zgłosiła się zakażona pacjentka, która wymagała zabiegu. Pamiętam, ile trwało dogadywanie się między szpitalami, zanim jeden z nich w końcu zdecydował się ją przyjąć.

Podobny przypadek wspomina prof. Marczyńska. - Kobieta zgłaszała telefonicznie, że jest zakażona. Wszystkie szpitale odpowiadały, że inna placówka została wytypowana do tego rodzaju zabiegów. Kobieta poroniła.

Jak na pytanie o poród zakażonej reagują dziś polskie szpitale? W krakowskim "Żeromskim" młoda położna przyznaje: - Poród jest możliwy u nas i w "Ujastku". Teoretycznie przygotowane powinny być wszystkie placówki, ale w praktyce odsyłają do nas.

Rzeszów. W szpitalu na osiedlu Pobitno położna informuje, że na oddziale nie ma odpowiednich warunków. Odsyła do szpitala wojewódzkiego. Położna z wojewódzkiego: - Jesteśmy jedynym miejscem na Podkarpaciu, gdzie kobieta seropozytywna może rodzić.

Olsztyn. Szpital miejski. Dyżurna ginekolog: - Jestem zaskoczona pytaniem. Teoretycznie są warunki, ale lepiej jechać do wojewódzkiego.

W szpitalu wojewódzkim lekarz dyżurny zapewnia, że warunki do porodu są.

Czy jedna lub dwie odpowiednio wyposażone placówki w województwie wystarczają, by stworzyć bezpieczne warunki do porodów dla matek z HIV? Zdania lekarzy są podzielone.

Prof. Szymborski: - Jest nieźle. Przecież liczba przypadków nie jest znowu taka duża.

Dr Pabian: - Wszystkie szpitale powinny być przygotowane, bo każda pacjentka może być seropozytywna i o tym nie wiedzieć.

Prof. Marczyńska: - Nikogo nie powinno się odsyłać. Zawsze może się zdarzyć, że kobieta powie o zakażeniu dopiero przed porodem.

Krystyna Sokołowska z "Małego Księcia" zwraca uwagę na inny problem: szpitale, które przyjmują seropozytywne pacjentki, nie zawsze traktują je odpowiednio. - Ostatnio zgłosiła się do nas kobieta, która w szpitalu czuła się jak trędowata: omijana, bez kontaktu z pielęgniarkami - opowiada Sokołowska. - Nie pozwolono jej wychodzić na korytarz. Pielęgniarka wniosła miskę i kazała się w niej myć.

7

Anna B. po pierwszym teście krwi dziecka zostaje w szpitalu. Kolejne badanie wykazuje, że Agata ma przeciwciała HIV, które musiała dostać od matki (kolejne badanie potwierdzi obecność wirusa HIV u dziecka).

Anna B. dzwoni na komórkę męża: "Wiesz, chyba mamy HIV". - Nie mógł uwierzyć - wspomina. - Dzwonił w nocy, że nie może spać, że wszystko go boli, że się wykończy. Dla mnie szokujące było to, że naokoło nic się nie zmieniło. Wyglądałam przez szpitalne okno, a tam przechodzili ludzie, wiał wiatr, na drzewach ruszały się liście.

Kiedy rozpoczyna się terapia, dziecko Anny B. jest już w fazie AIDS. Lekarze dzięki szybkiej reakcji i transfuzji krwi ratują Agatę. Badania drugiego dziecka - wtedy 7-letniego syna - wypadają pomyślnie: dziecko jest zdrowe.

Na potwierdzenie swojej choroby Anna z mężem czekają bez większych nadziei: ona musi być "pozytywna", bo chore jest dziecko, on - bo zaraził się od żony. Scenę z przychodni zapamiętała tak. Wychodzą z gabinetu, on czyta wynik i zaczyna się uśmiechać. - Powiedziałam przez łzy, że się cieszę - wspomina. - Ale poczułam się jeszcze bardziej samotna i bezradna.

Pamięta też rozmowy z rodzicami. - Z mamą rozmawiałam telefonicznie. Słyszałam, jak ciężko oddycha. Ojciec od razu przyjechał do szpitala. Coś próbowaliśmy do siebie mówić. W pewnym momencie tata wyciągnął z kieszeni krzyżówkę i zaczął ją rozwiązywać. Rodzice od początku byli ze mną na dobre i na złe.

- Po powrocie do domu oskarżaliśmy się z mężem o wszystko - opowiada Anna. - On, że zaraziłam dziecko. Ja, że mnie zostawił na okres ciąży. Chcieliśmy się rozstać. Pytałam lekarzy, ile nam zostało. Kiedy mówili, że może 20, może 30 lat, nie wierzyłam. Bałam się wychodzić z domu, że ktoś na mnie kichnie i umrę. Zerwałam kontakty z ludźmi. W domu zamykałam się na godzinę pod prysznicem, żeby starsze dziecko nie słyszało, jak płaczę.

8

Życie rodzin z HIV to nie tylko strach przed fizycznymi powikłaniami (często choroba w ogóle nie daje o sobie znać).

Anna B. myśli o życiu córki za dziesięć, piętnaście lat: o tym, jak się odnajdzie wśród ludzi; czy będzie miała komu powiedzieć o chorobie; co będzie, gdy się zakocha i zacznie życie seksualne. - Patrzę na nią, jak śpi, i myślę: "Kurczę, ona ma HIV!" - mówi.

- Myślę o tym, czy mnie nie znienawidzi - dodaje. - Czy kiedyś zapyta: "Czemu nie poszłaś na test?", "Dlaczego mi to zrobiłaś?".

Z 9-letnim synem o chorobie już rozmawiała. - Powiedziałam, że mała jest chora, że jak się skaleczy, trzeba uważać - opowiada. - Pyta, na co jesteśmy chore, a ja odpowiadam, że więcej powiem mu w przyszłości.

Z matkami seropozytywnych dzieci na oddziale chorób zakaźnych rozmawia prof. Marczyńska (nie ma psychologa, bo brakuje pieniędzy). Problemów jest dużo. Wiele matek dzieci z HIV nie ma wątpliwości: informowanie szkół i przedszkoli o chorobie dziecka może przynieść same szkody.

Prof. Marczyńska opisuje sytuację sprzed kilku miesięcy. Na oddział dzwoni dyrektorka jednego z warszawskich przedszkoli. Pyta o wyniki krwi jednej z matek, bo, jak mówi, "wygląda na zakażoną".

- Jak pani to sobie wyobraża, skoro dzieci w przedszkolu się gryzą? - rzuca po tym, jak lekarka odmawia udzielenia informacji.

- Każdy przedszkolak może być zakażony jakimś wirusem, rzeczywiście takiego dziecka lepiej nie gryźć - odpowiada Marczyńska.

Podobne przykłady opisuje Krystyna Sokołowska. Rodzice dziecka zgłaszają zakażenie HIV w szkole. Zaczyna się nękanie procedurami. Dziecko ma przynieść na stołówkę zaświadczenie, że wolno mu jeść z innymi obiady. Potem na zajęcia techniki, że może używać nożyczek. I jeszcze dla pana wuefisty: że nie stanowi zagrożenia dla innych dzieci. Tymczasem o chorobie dziecka wie już prawie cała szkoła. - Ale nie robi nic w kierunku edukacji grona pedagogicznego, by dziecko mogło się poczuć bezpiecznie - mówi Sokołowska.

Inny przykład. Sokołowska szuka internatu dla zakażonego dziecka.

- A jak ja mam to wytłumaczyć innym rodzicom? - słyszy od pani dyrektor.

9

Anna B. choroby swojego dziecka tłumaczyć nie będzie: zakażenia w przedszkolu postanowiła nie zgłaszać. Polskie społeczeństwo, mówi, nie jest na to gotowe. Co mogła, to zrobiła: ostrzegła swoich dawnych znajomych, uczestników imprez sprzed kilkunastu lat. Dziś są pracownikami, ojcami, matkami. "Zrobiłaś test? Nie? To zrób" - mówi.

O chorobie myśli rzadko. Życie w ciągłym biegu, tak jak dzisiaj, w zimny listopadowy wieczór, kiedy po pracy na dwóch etatach wraca ciemnymi ulicami do domu. O przyszłości mówi krótko: - Naukowcy znajdą lekarstwo na AIDS, a ja urodzę trzecie, zdrowe dziecko.

Imię bohaterki i niektóre dane zostały zmienione.

AIDS - fakty i mity: czytaj w portalu Onet.pl >>

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Dziennikarz działu krajowego „Tygodnika Powszechnego”, specjalizuje się w tematyce społecznej i edukacyjnej. Jest laureatem Nagrody im. Barbary N. Łopieńskiej i – wraz z Bartkiem Dobrochem – nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich. Trzykrotny laureat… więcej

Artykuł pochodzi z numeru TP 48/2009