Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
1 Listopada 2007. Anna B., wtedy 28 lat, budzi się w szpitalu po cesarskim cięciu. Jej dziecko nie śpi, ciągle płacze; jest na przemian sine i blade. Po kilku dniach wypisują do domu. "Uroki macierzyństwa. Przejdzie" - mówi lekarz rodzinny na pierwszej wizycie po wypisaniu.
Anna B. i dziecko słabną z każdym dniem. Kiedy Agata ma trzy miesiące, wracają do szpitala. Badania krwi dziecka wykazują podwyższony poziom czynników wątrobowych. Lekarka po krótkim wywiadzie: "Trzeba zrobić test na HIV". - Miała spokojny głos, życzliwy uśmiech, robiła wszystko, żebym się nie denerwowała - wspomina Anna B. - A ja powiedziałam tylko: "Jak to?".
2
Anna B. jest pogodną, piękną kobietą przed trzydziestką (wygląda na niewiele ponad dwadzieścia). Szczupła, kasztanowe włosy do ramion, ciemne oczy, śniada cera.
Zaprasza na rozmowę w miejscu pracy (urząd w mieście na wschodzie Polski; 50 tys. mieszkańców). Kiedy do dużej sali na piętrze wchodzą współpracownicy, ścisza głos. - Chciałabym spokojnie powiedzieć szefowej, że chcę się zwolnić, żeby odebrać leki ze szpitala - mówi, patrząc na chodzących po korytarzu ludzi. - Ale nie jestem na to gotowa. Ani ja, ani oni.
"To" musiało się stać dwanaście, trzynaście lat temu. Na zdjęciu z tamtego okresu pewnie nikt by jej nie rozpoznał: głowa ogolona na łyso, ubranie fanki muzyki metalowej.
Pamięta tę imprezę: jedyny raz, kiedy wszyscy stracili czujność. W pokoju sześć osób, za ścianą rodzice, ale dom jest tak duży, że nikt nikomu nie wchodzi w drogę: starzy swoje, młodzi swoje. - Była jedna strzykawka, a robiło się późno - wspomina. - Zresztą, w pobliskiej aptece patrzyli już na nas krzywo. Wszyscy poczęstowali się od jednego gościa. Tylko delikatnie przepłukiwaliśmy strzykawkę.
Przygoda Anny B. z narkotykami trwa dwa lata, do 18. roku życia. - Byłam wychudzona, zaczynały się "zejścia", gdy amfetamina przestawała działać - wspomina. - Miałam też ciągi, brałam nawet przed śniadaniem. Przestali się za mną oglądać mężczyźni, bo straciłam figurę i biust. Pewnego wieczoru znajomi przyszli jak zwykle pod dom. Otworzyłam i powiedziałam, że nie ma mnie w domu. Zamknęłam drzwi i nigdy więcej nic nie wzięłam.
3
Anna B. o HIV w latach 90. wiedziała dużo. Pamięta reportaże z domów Marka Kotańskiego; współczuła ludziom przepędzanym przez mieszkańców okolicznych domów. HIV był gdzie indziej: na poboczach dróg, w burdelach, u "prawdziwych" narkomanów. Nie mógł być - myślała - wśród dobrej młodzieży: inteligentnej, oczytanej, z rodzicami znanymi w mieście: psychoterapeutami, lekarzami, biznesmenami.
Dziś, mówi Anna B., to nadal choroba egzotyczna. Do tradycyjnego stereotypu grup ryzyka doszedł symbolizowany przez Simona Mola element obcości ("HIV przywożą kolorowi imigranci").
Ale wokół choroby wiele się też zmieniło. Kiedyś statystyki uzasadniały pojęcie grup ryzyka; teraz choroba najczęściej dotyczy heteroseksualistów; kiedyś zakażony był lumpem, tułał się po ulicach i przytułkach, dziś coraz częściej jest zadbany, schludny i pracuje na wysokim stanowisku. HIV się zdemokratyzował.
Wiele zmieniło się też w walce z chorobą. Prof. Magdalena Marczyńska z Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: - Zwiększyła się dostępność testów. Mamy też większe możliwości profilaktyki. Dzieci leczymy trzema lekami, nasi pacjenci osiągają wiek dojrzały i przechodzą pod opiekę poradni dla dorosłych. Kiedyś AIDS, ostatnia faza HIV, był wyrokiem. Teraz można zahamować chorobę.
Jedno nie uległo zmianie: choroba nie wszystkich traktuje tak samo; jedni czują ją po kilku latach, innym daje spokój przez kilkanaście.
4
Tak jak w przypadku Anny B. Matura, studia, potem ślub i pierwsze dziecko.
- Czułam się dobrze - mówi. - Żyłam w nieświadomości, choć w pewnym momencie zaczęła majaczyć myśl, że mogłam się zarazić.
Jeszcze podczas studiów pocztą pantoflową przychodzi do miasta wiadomość: w Belgii umarł G., ten, który "częstował" amfetaminą. Oficjalnie to zapalenie płuc, ale w mieście plotkują: G. zabiło AIDS. Potem jest jeszcze rozmowa z koleżanką. - Zapytała, czy już zrobiłam test - wspomina Anna B. - Zareagowałam zdziwieniem: "Po co?". A ona krótko: "Zrób". Ale żyłam aktywnie, udało się to jakoś zagłuszyć.
Początek 2007 roku. B. po raz drugi zachodzi w ciążę. Jest coraz słabsza, traci na wadze. - Któregoś ranka podeszłam do lustra i okazało się, że na całym ciele mam wysypkę - wspomina.
Odwiedza ginekologa. "Hormony. To jest ciąża, proszę pani", słyszy. - Żadnych dodatkowych badań - wspomina Anna B. - Mogłam sama zrobić test, ale wciąż to wypierałam. Sugerowałam lekarzowi, że może jakieś dodatkowe badania, że choroby zakaźne. Kiedy nie reagował, uspokajałam się: przecież takie objawy mogą świadczyć o tysiącu chorób.
Nadal nie robi testu, mimo że pod koniec ciąży prawie nie wstaje z łóżka. Ma coraz gorsze wyniki krwi, ale lekarze uspokajają."Morfologia nam siadła - słyszy od ginekologa. - Damy żelazo i będzie OK".
Dochodzi powiększenie węzłów chłonnych. Lekarka pierwszego kontaktu: "Niech pani te węzły maścią posmaruje, to się wchłonie".
- Wydawało mi się, że nie przeżyję porodu - wspomina. - Dałam łapówkę za "cesarkę".
5
Większość polskich kobiet ciężarnych nie przechodzi badań na obecność HIV. Efekt: matka dowiaduje się o swojej chorobie, gdy atakuje już dziecko. Prof. Marczyńska opowiada o przypadku z ostatnich miesięcy. Na oddział trafia 16-letnie dziecko w krytycznym stanie; wcześniej wielokrotnie chore, przebadane przez wielu lekarzy. W międzyczasie umiera matka, ale nikt nie kojarzy tego z patologicznym brakiem odporności. Choroba wychodzi na jaw dopiero, gdy dziecko wchodzi w fazę AIDS.
- Dynamika choroby u dziecka jest szybsza - mówi Marczyńska. - Wynika to z większej liczby komórek, które może zaatakować wirus. Poza tym człowiek nabywa z wiekiem pamięć immunologiczną, czyli uczy się odpowiadać na zakażenia. Dziecko rodzi się z "białą kartą". Jeśli nie wiemy o zakażeniu, jedna czwarta umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.
Tymczasem odkrycie HIV na początku ciąży daje niemal stuprocentową pewność, że choroba nie przejdzie na dziecko (prawdopodobieństwo zakażenia spada z ok. 30 do 1 proc.: dzieje się tak dzięki terapii antyretrowirusowej, odpowiednio przeprowadzonemu porodowi oraz rezygnacji z karmienia piersią).
Dlaczego kobiety się nie badają? Bo niewielu lekarzy informuje o konieczności przeprowadzenia testu. Jak mówi prof. Tomasz Niemiec, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, uważany za prekursora bezpiecznych porodów kobiet z HIV, zlekceważenie badania to błąd w sztuce lekarskiej. - Towarzystwo opracowało rekomendację, w której zobowiązuje lekarzy do udzielania wszystkim pacjentkom informacji o badaniu - mówi Niemiec.
Tyle że rekomendacje towarzystw nie mają mocy prawnej, a obecnie obowiązujące przepisy nie nakładają na lekarzy obowiązku informowania wszystkich kobiet o badaniu.
Krystyna Sokołowska z "Małego Księcia", stowarzyszenia pomagającego rodzinom z problemem HIV/AIDS: - Przychodzą do nas rodzice zakażonych dzieci. Czują się oszukani, bo nikt im nie powiedział, że proste badanie może zapobiec zakażeniu dziecka.
Dr Beata Zawada z Krajowego Centrum ds. AIDS prowadzi szkolenia dla lekarzy ginekologów. - Nieraz słyszę, że nie zlecają badań, bo prywatnie do ginekologa nie przychodzą pacjentki z grup ryzyka. Tymczasem grup ryzyka już nie ma, mówimy jedynie o ryzykownych zachowaniach. Zresztą prywatnie do lekarzy chodzą kobiety z różnych grup społecznych, również panie świadczące usługi seksualne.
Prof. Janusz Szymborski, pediatra i pełnomocnik ds. rodziny w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich: - Sam obowiązek nałożony na lekarzy nie rozwiąże problemu. To również kwestia finansowania. Powinno się stworzyć odpowiednie warunki, poprzez wpływ na NFZ, by lekarzowi nie stwarzać barier w zlecaniu badania. Jeśli ginekolog ma na opiekę nad pacjentką określoną pulę pieniędzy, to każde badanie dodatkowe stanowi dla niego obciążenie.
W przypadku Anny B. jest też i druga strona medalu: nie poprosiła o wykonanie testu, choć miała wystarczająco wiele powodów, by to zrobić.
Identyfikacja kobiet ciężarnych z HIV mogłaby nastąpić przed porodem, ale, jak zauważa prof. Niemiec, szpitale nie są przygotowane do przeprowadzania szybkich testów. - Dyrektorzy nie kupują ich ze względów oszczędnościowych - ocenia. - W wielu szpitalach nie ma też leków antyretrowirusowych. Dominuje zamiatanie problemu pod dywan.
Według prof. Niemca obecna sytuacja może doprowadzić do fali procesów sądowych: matki mogą pozywać lekarzy, którzy nie poinformowali o badaniu na HIV.
6
Listopad 2007 roku. B. rodzi w wojewódzkim szpitalu w dużym mieście. O nosicielstwo nikt jej nie podejrzewa. Przed porodem nikt nie pyta o niepokojące objawy. Nikt nie robi testu na HIV.
Co by było, gdyby o zakażeniu wiedziała i zgłosiła ten fakt lekarzom? Czy prawa matek zakażonych HIV są w Polsce respektowane? Prof. Tomasz Niemiec wspomina lata 80. i pierwsze porody kobiet z HIV. - Wszyscy byli obrażeni, że wprowadzam je do instytutu i że nikt nie będzie chciał u nas rodzić. Zachwycony nie był nawet mój ówczesny szef.
Jak jest dzisiaj? - Często dzwonimy do placówek szpitalnych z pytaniem o miejsce do porodu dla kobiety z HIV - opowiada Krystyna Sokołowska. - Bywa, że słyszymy: "Nie ma warunków, może gdzie indziej". Dla mnie to informacja, że taki szpital nie powinien przyjmować żadnych porodów.
Dr Wojciech Pabian, krakowski ginekolog, wspomina pracę w jednym z krakowskich szpitali: - Zgłosiła się zakażona pacjentka, która wymagała zabiegu. Pamiętam, ile trwało dogadywanie się między szpitalami, zanim jeden z nich w końcu zdecydował się ją przyjąć.
Podobny przypadek wspomina prof. Marczyńska. - Kobieta zgłaszała telefonicznie, że jest zakażona. Wszystkie szpitale odpowiadały, że inna placówka została wytypowana do tego rodzaju zabiegów. Kobieta poroniła.
Jak na pytanie o poród zakażonej reagują dziś polskie szpitale? W krakowskim "Żeromskim" młoda położna przyznaje: - Poród jest możliwy u nas i w "Ujastku". Teoretycznie przygotowane powinny być wszystkie placówki, ale w praktyce odsyłają do nas.
Rzeszów. W szpitalu na osiedlu Pobitno położna informuje, że na oddziale nie ma odpowiednich warunków. Odsyła do szpitala wojewódzkiego. Położna z wojewódzkiego: - Jesteśmy jedynym miejscem na Podkarpaciu, gdzie kobieta seropozytywna może rodzić.
Olsztyn. Szpital miejski. Dyżurna ginekolog: - Jestem zaskoczona pytaniem. Teoretycznie są warunki, ale lepiej jechać do wojewódzkiego.
W szpitalu wojewódzkim lekarz dyżurny zapewnia, że warunki do porodu są.
Czy jedna lub dwie odpowiednio wyposażone placówki w województwie wystarczają, by stworzyć bezpieczne warunki do porodów dla matek z HIV? Zdania lekarzy są podzielone.
Prof. Szymborski: - Jest nieźle. Przecież liczba przypadków nie jest znowu taka duża.
Dr Pabian: - Wszystkie szpitale powinny być przygotowane, bo każda pacjentka może być seropozytywna i o tym nie wiedzieć.
Prof. Marczyńska: - Nikogo nie powinno się odsyłać. Zawsze może się zdarzyć, że kobieta powie o zakażeniu dopiero przed porodem.
Krystyna Sokołowska z "Małego Księcia" zwraca uwagę na inny problem: szpitale, które przyjmują seropozytywne pacjentki, nie zawsze traktują je odpowiednio. - Ostatnio zgłosiła się do nas kobieta, która w szpitalu czuła się jak trędowata: omijana, bez kontaktu z pielęgniarkami - opowiada Sokołowska. - Nie pozwolono jej wychodzić na korytarz. Pielęgniarka wniosła miskę i kazała się w niej myć.
7
Anna B. po pierwszym teście krwi dziecka zostaje w szpitalu. Kolejne badanie wykazuje, że Agata ma przeciwciała HIV, które musiała dostać od matki (kolejne badanie potwierdzi obecność wirusa HIV u dziecka).
Anna B. dzwoni na komórkę męża: "Wiesz, chyba mamy HIV". - Nie mógł uwierzyć - wspomina. - Dzwonił w nocy, że nie może spać, że wszystko go boli, że się wykończy. Dla mnie szokujące było to, że naokoło nic się nie zmieniło. Wyglądałam przez szpitalne okno, a tam przechodzili ludzie, wiał wiatr, na drzewach ruszały się liście.
Kiedy rozpoczyna się terapia, dziecko Anny B. jest już w fazie AIDS. Lekarze dzięki szybkiej reakcji i transfuzji krwi ratują Agatę. Badania drugiego dziecka - wtedy 7-letniego syna - wypadają pomyślnie: dziecko jest zdrowe.
Na potwierdzenie swojej choroby Anna z mężem czekają bez większych nadziei: ona musi być "pozytywna", bo chore jest dziecko, on - bo zaraził się od żony. Scenę z przychodni zapamiętała tak. Wychodzą z gabinetu, on czyta wynik i zaczyna się uśmiechać. - Powiedziałam przez łzy, że się cieszę - wspomina. - Ale poczułam się jeszcze bardziej samotna i bezradna.
Pamięta też rozmowy z rodzicami. - Z mamą rozmawiałam telefonicznie. Słyszałam, jak ciężko oddycha. Ojciec od razu przyjechał do szpitala. Coś próbowaliśmy do siebie mówić. W pewnym momencie tata wyciągnął z kieszeni krzyżówkę i zaczął ją rozwiązywać. Rodzice od początku byli ze mną na dobre i na złe.
- Po powrocie do domu oskarżaliśmy się z mężem o wszystko - opowiada Anna. - On, że zaraziłam dziecko. Ja, że mnie zostawił na okres ciąży. Chcieliśmy się rozstać. Pytałam lekarzy, ile nam zostało. Kiedy mówili, że może 20, może 30 lat, nie wierzyłam. Bałam się wychodzić z domu, że ktoś na mnie kichnie i umrę. Zerwałam kontakty z ludźmi. W domu zamykałam się na godzinę pod prysznicem, żeby starsze dziecko nie słyszało, jak płaczę.
8
Życie rodzin z HIV to nie tylko strach przed fizycznymi powikłaniami (często choroba w ogóle nie daje o sobie znać).
Anna B. myśli o życiu córki za dziesięć, piętnaście lat: o tym, jak się odnajdzie wśród ludzi; czy będzie miała komu powiedzieć o chorobie; co będzie, gdy się zakocha i zacznie życie seksualne. - Patrzę na nią, jak śpi, i myślę: "Kurczę, ona ma HIV!" - mówi.
- Myślę o tym, czy mnie nie znienawidzi - dodaje. - Czy kiedyś zapyta: "Czemu nie poszłaś na test?", "Dlaczego mi to zrobiłaś?".
Z 9-letnim synem o chorobie już rozmawiała. - Powiedziałam, że mała jest chora, że jak się skaleczy, trzeba uważać - opowiada. - Pyta, na co jesteśmy chore, a ja odpowiadam, że więcej powiem mu w przyszłości.
Z matkami seropozytywnych dzieci na oddziale chorób zakaźnych rozmawia prof. Marczyńska (nie ma psychologa, bo brakuje pieniędzy). Problemów jest dużo. Wiele matek dzieci z HIV nie ma wątpliwości: informowanie szkół i przedszkoli o chorobie dziecka może przynieść same szkody.
Prof. Marczyńska opisuje sytuację sprzed kilku miesięcy. Na oddział dzwoni dyrektorka jednego z warszawskich przedszkoli. Pyta o wyniki krwi jednej z matek, bo, jak mówi, "wygląda na zakażoną".
- Jak pani to sobie wyobraża, skoro dzieci w przedszkolu się gryzą? - rzuca po tym, jak lekarka odmawia udzielenia informacji.
- Każdy przedszkolak może być zakażony jakimś wirusem, rzeczywiście takiego dziecka lepiej nie gryźć - odpowiada Marczyńska.
Podobne przykłady opisuje Krystyna Sokołowska. Rodzice dziecka zgłaszają zakażenie HIV w szkole. Zaczyna się nękanie procedurami. Dziecko ma przynieść na stołówkę zaświadczenie, że wolno mu jeść z innymi obiady. Potem na zajęcia techniki, że może używać nożyczek. I jeszcze dla pana wuefisty: że nie stanowi zagrożenia dla innych dzieci. Tymczasem o chorobie dziecka wie już prawie cała szkoła. - Ale nie robi nic w kierunku edukacji grona pedagogicznego, by dziecko mogło się poczuć bezpiecznie - mówi Sokołowska.
Inny przykład. Sokołowska szuka internatu dla zakażonego dziecka.
- A jak ja mam to wytłumaczyć innym rodzicom? - słyszy od pani dyrektor.
9
Anna B. choroby swojego dziecka tłumaczyć nie będzie: zakażenia w przedszkolu postanowiła nie zgłaszać. Polskie społeczeństwo, mówi, nie jest na to gotowe. Co mogła, to zrobiła: ostrzegła swoich dawnych znajomych, uczestników imprez sprzed kilkunastu lat. Dziś są pracownikami, ojcami, matkami. "Zrobiłaś test? Nie? To zrób" - mówi.
O chorobie myśli rzadko. Życie w ciągłym biegu, tak jak dzisiaj, w zimny listopadowy wieczór, kiedy po pracy na dwóch etatach wraca ciemnymi ulicami do domu. O przyszłości mówi krótko: - Naukowcy znajdą lekarstwo na AIDS, a ja urodzę trzecie, zdrowe dziecko.
Imię bohaterki i niektóre dane zostały zmienione.
AIDS - fakty i mity: czytaj w portalu Onet.pl >>