Kosztorys życia

​PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Wyczekiwana ciąża, radość, a potem badania i wiadomość: dziecko będzie niepełnosprawne. Jak reagują kobiety?


TERESA TOMAKA: Najpierw niedowierzaniem: „To nie może być prawda”. Kolejny etap: „Dlaczego ja?”. Wreszcie faza trzecia, która trwa do końca życia: lęk, co dalej? Jeśli tu mamy wsparcie, przede wszystkim najbliższych, następuje mobilizacja do zaakceptowania rzeczywistości.

Czego rodzice potrzebują tu i teraz? Zakładając, że zdecydują się urodzić, nie korzystając z prawa do aborcji.

Akceptacji swojej decyzji. I deklaracji pomocy: od bliskich, instytucji państwa, Kościoła. Konieczna jest też opieka lekarska, psychologiczna i dostęp do informacji.

Teoretycznie takie wsparcie – psychologiczne i lekarskie – zakłada uchwalona właśnie ustawa „Za życiem”. A dodatkowo: wsparcie asystenta rodziny i jednorazowe świadczenie po urodzeniu.

Do asystenta podchodzę z dużą rezerwą: nie wiem, co miałby robić na etapie ciąży? Dziś sytuacja rodzącej niepełnosprawne dziecko jest daleka od ideału. Kobiety zostają z problemem same. Nikt nie traktuje ich ulgowo w poradniach czy szpitalach. Często mężowie nie wytrzymują psychicznie i odchodzą. Bardzo często o powikłaną ciążę obwinia się kobietę. Czy ta sytuacja zmieni się po otrzymaniu 4 tys. zł? Nie. A co będzie, jeśli dziecko umrze po 10 minutach życia? I przede wszystkim: czy można wycenić miłość matki? Bo to miłość, a nie 4 tys., spowoduje, że kobiety będą rodzić niepełnosprawne dzieci.

Czego brak, by rodzice mogli podjąć taką decyzję i żyć z niepełnosprawnym dzieckiem?

Rodzice borykają się z problemem zdiagnozowania dziecka. Często są to wielokrotne, kosztowne wyjazdy do dużych miast. Wciąż ograniczony dostęp do rehabilitacji i oświaty mają dzieci mieszkające na prowincji. Ponadto: państwo przestaje się interesować niepełnosprawnym, który ukończył 24 lata. Brak miejsc w placówkach publicznych – np. oferujących warsztaty terapii zajęciowej – powoduje, że niektórzy do końca życia pozostają w „czterech ścianach”. Nie ma środków na turnusy rehabilitacyjne dla takich osób.

Z niecierpliwością czekam na realizację zapowiedzi premier Beaty Szydło, dotyczącej wdrożenia kompleksowego programu pomocy niepełnosprawnym i ich rodzinom. Mam nadzieję, że tym razem nie skończy się na deklaracjach. ©℗