Dwanaście scen z życia

Zanim Joanna Bułat, 30-latka z Krakowa, matka rocznego Bartka, wysłała napisany nienaganną angielszczyzną e-mail do dr. Drora Paleya z Miami, był kwiecień 2010 r.

– Tragedia. Tak sobie pomyśleliśmy zaraz po ujrzeniu wyniku testu – wysoka, uśmiechnięta blondynka to wraca do historii sprzed dwóch lat, to łagodnym głosem przemawia do raczkującego po pokoju syna. Jest grudniowe popołudnie, w obszernym salonie mieszkania na krakowskich Bronowicach życie skupia się wokół kolorowej, piankowej wykładziny dwa na dwa, wyznaczającej – przynajmniej teoretycznie – teren zabawy rocznego Bartka. Teoretycznie, bo na piance siedzi tylko matka – on sam robi na czworakach energiczny slalom między meblami i krzesłami, rzucając o podłogę kolejnymi znalezionymi po drodze przedmiotami.

– Kiedy już wszystko było jasne – ciągnie Joanna Bułat – zadzwoniłam do Przemka, który był w delegacji.

– A ja na chwilę zaniemówiłem. Po prostu nie byliśmy gotowi: oboje przed trzydziestką, przeciętne zarobki, krótkie umowy, brak własnego mieszkania – wtrąca znad niskiej ławy Przemysław Bułat, dobrze zbudowany, poważny 28-latek, próbując przebić się przez odgłosy spadających na podłogę klocków.

Rok 2012? – Sinusoida – podsumowuje krótko Joanna Bułat, pokazując na pojedyncze siwe włosy – efekt kilkunastu miesięcy życia, które nagle przyspieszyło.

1.

Pierwsza „górka” na sinusoidzie – krótkotrwała, jak wszystkie pozostałe – pojawia się po kilku tygodniach od wiadomości o zajściu w ciążę.

– Pojechaliśmy oswajać się z tym wszystkim w góry. Jak wracaliśmy z Chochołowskiej, złapała nas burza. Stwierdziliśmy oboje, że damy radę – opowiada Joanna.

– Że nie głodujemy, nie jesteśmy inni niż wszyscy – dodaje jej mąż. – Że skoro inni mogą, to my też.

– Na następne badanie Przemek poszedł już ze mną. Tym razem płakaliśmy już ze szczęścia. Potwierdziły się moje przeczucia: chłopak!

2.

25. tydzień ciąży, październik. Joanna Bułat trafia z bólami brzucha na obserwację do szpitala. Tuż przed świętami lekarz w gabinecie prywatnym zauważa w obrazie USG „plamkę” na brzuszku dziecka. „Zastój w nerce” – brzmi pierwsza diagnoza (później okaże się błędna).

– Kilka razy pytałam, czy z nogami wszystko OK? – wspomina Joanna. – Byłam przewrażliwiona, bo sama jako noworodek miałam tzw. nóżki końsko-szpotawe, wadę, która polega na zgięciu stóp do wewnątrz. Lekarz powiedział, żebym się nie martwiła.

Między świętami a Nowym Rokiem Joanna trafia na patologię ciąży: „plamka” w brzuszku się powiększa. Lekarze odsyłają kobietę do domu, zalecając jak najszybszy przyjazd w razie nasilenia objawów.

3 stycznia. Joanna Bułat stawia się na rutynowym badaniu USG.

– Mnie nie było – wspomina Przemysław. – Zaraz po Nowym Roku pojechałem w delegację.

– Czekałam na korytarzu sama. W kolejce było dużo pań, posiedziałam więc od 9 do 14 – przypomina sobie Joanna. – Wreszcie kładę się na kozetce, doktor zaczyna jeździć aparatem po brzuchu. „Z nerką w porządku, ale jest inny problem” – mówi. I zaczął wymieniać. Że ta „plamka” to niedrożna dwunastnica, którą trzeba operować. Że nie podoba mu się broda i nosek. Że to wszystko to może być zespół Downa. No i że są „nóżki końsko-szpotawe”. Od tego momentu niewiele pamiętam. Tylko tyle, że dojechał w końcu Przemek. I że nagle spadło tętno Bartusia. Pamiętam krzyk pielęgniarki: „Panie doktorze, szybko!”.

– Wpadł i kazał mi wyjść z sali – wspomina Przemysław Bułat. – „Już?”, zapytałem, a on: „Musimy ratować pana syna!”.

Joanna: – Sala operacyjna, rozcięcie piżamy, znieczulenie...

3.

– Potem pamiętam już donośne „łaaaaaaaaaaaaa” – wspomina drugą „górkę” na sinusoidzie Joanna. – I pielęgniarkę, która przyniosła Bartka, odwinęła na chwilę kocyk, i zapytała: „O nóżkach już pani wie?”. Byłam w zbyt dużym amoku, by wiele kojarzyć.

Z bloga na stronie internetowej poświęconej Bartkowi: „Panie przyniosły mi zawiniątko. Takie tyci tyci. Pamiętam tylko czarne oczyska i włoski i że nie płakał. Nie miałam okazji mu się przyglądnąć, bo Bartuś musiał być od razu przetransportowany na oddział i podłączony pod kroplówki”.

4.

Przez następny miesiąc życie Bułatów będzie upływać pod dyktando lekarzy i pielęgniarek, którzy mówią otwarcie: „Czeka was ciężki czas”.

– Jeszcze w dniu porodu, podczas kolejnego badania USG lekarz powiedział: „Wszystko, co w ostatnich tygodniach jadł, od razu wypluwał, zatruwając wody płodowe” – opowiada Przemysław Bułat.

W drugiej dobie przewieźli Bartka do szpitala dziecięcego w Prokocimiu.

– A ja musiałam zostać na Kopernika. Leżałam z siedmioma paniami. Wszystkie miały przy sobie dzieci – dodaje Joanna, zawieszając głos.

W Prokocimiu lekarze rozpoczynają walkę o życie dziecka. Najpierw operacja, później wątpliwości: czy po zabiegu układ pokarmowy dziecka zadziała? Joanna Bułat z oddziału położniczego wypisuje się po dwóch dniach. Pamięta scenę ze szpitala dziecięcego, gdzie przewiózł ją mąż. – Idę i nie mogę dojść. Ja zgięta wpół po cesarce, a ten korytarz jakby się nie kończył. W końcu zobaczyłam na sali szóstkę dzieci. Nawet nie wiedziałam, który to Bartuś. Wreszcie zobaczyły mnie pielęgniarki, i zaprowadziły. Rozpłakałam się: był taki malutki, a rury wystawały mu, skąd się tylko dało – wspomina Joanna.

Walka trwa niemal miesiąc. Bułatowie wstęp na oddział intensywnej terapii mają tylko dwa razy dziennie po pół godziny. – Pytaliśmy, skąd będziemy wiedzieli, że jest już lepiej – opowiadają. – Powiedzieli, że zawartość jednej z sond musi stać się przezroczysta. Więc przychodziliśmy i patrzyliśmy. To na Bartka, to na rurę.

5.

25 stycznia. „No, synuś się popisał” – słyszy Joanna Bułat, gdy przychodzi na oddział. – Okazało się, że sam sobie wyjął jedną z sond – wspomina matka. – A lekarze doszli do wniosku, że już nie ma sensu wkładać jej ponownie, bo od kilku dni było coraz lepiej.

4 lutego wychodzą razem z Bartkiem ze szpitala: kolejna wąska „górka” na sinusoidzie pokazującej rok z życia Bułatów. – Dziwne uczucie – wspomina Joanna. – Dopiero po miesiącu od urodzenia mogłam być z dzieckiem w domu. Położyć się z nim, przytulić.

– Pojechaliśmy odwiedzić rodzinę – wspomina Przemysław. – Przedstawić wnuka dziadkom. Wszyscy przychodzili, podziwiali, chwalili.

6.

Tibial hemimelia – wyjątkowo rzadkie schorzenie, które pojawia się u jednego na milion noworodków. Brak kości piszczelowych sprawia, że dziecko nie może chodzić. Jedyne stosowane w Polsce (i większości innych światowych ośrodków medycznych) „leczenie” to amputacja nóg i protezowanie. Bułatowie dowiadują się o chorobie krótko po narodzinach Bartka.

– Nie mieliśmy większych złudzeń, bo wcześniej naczytaliśmy się sporo o tym schorzeniu – mówi Joanna. – Może dlatego, gdy poszliśmy do lekarza z Bartkiem, informacja o czekającej go amputacji nie wywołała w nas szoku.

– Ortopeda wszystko nam powiedział – dodaje Przemek. – Może poza jednym...

7.

Początek kwietnia. Joanna Bułat czyta w sieci artykuły na temat Tibial hemimelia. – Szukałam informacji o protezach – wspomina. – Czytam i własnym oczom nie wierzę. Mówię do Przemka: „Ty, kurde, zobacz!”.

– I mówi mi, że jest tutaj facet, który rekonstruuje nogi.

– Dwieście pięćdziesiąt przypadków już zoperował. Wszystkie successful!

– Nie, nie zdecydowaliśmy się od razu. Byłem sceptyczny. Bo dlaczego na całym świecie mówią, że możliwa jest tylko amputacja, a on jeden wyskakuje, że zrobi?!

12 kwietnia 2012 r. „Szanowny Panie, nazywam się Joanna Bułat, mieszkam w Krakowie, w Polsce. Mój syn Bartek urodził się 3 stycznia 2012. Tego dnia odkryłam, że jest problem z jego nogami. To, co przeczytałam na Pana stronie internetowej, dało mi malutką nadzieję, że amputacja dwóch nóg nie będzie konieczna. Czy mógłby Pan zerknąć na załączone zdjęcie rentgenowskie? Jeżeli tylko istnieje cokolwiek, co mogłabym zrobić, by uchronić moje dziecko przed utratą nóg, zrobię to”.

– Tak, napisałam jeszcze tego samego dnia. Nie, nie powiedziałam Przemkowi, wolałam poczekać na odpowiedź – uśmiecha się Joanna.

13 kwietnia. „Szanowna Pani, obie nogi Pani syna NADAJĄ SIĘ DO REKONSTRUKCJI. Proszę umówić się na spotkanie. W przyszłym tygodniu będę w Finlandii. Będzie mi miło widzieć Panią w Helsinkach albo na Florydzie”.

„Doktorze Paley, dziękuję za odpowiedź – to wspaniała wiadomość! Kiedy byłoby możliwe spotkanie w Helsinkach?”.

– Asia zadzwoniła, że ma pomysł na majowy weekend. Powiedziałem: „Przecież wiesz, że zbieramy na protezy!” – wspomina Przemysław Bułat.

– A ja na to, że jedziemy do Mediolanu zobaczyć się z dr. Paleyem. Bo tymczasem okazało się, że do Helsinek nie zdążymy, a kolejna podróż doktora to Włochy.

– Nadal byłem sceptyczny. Żona powiedziała: „Później będziemy mieli do siebie pretensje”.

– Polecieliśmy Ryanairem do Mediolanu – wspominają. – Siadł z nami w holu hotelowym. Spojrzał na Bartusia, zaczął macać jego nogi, potwierdził korzystne rokowania. Powiedział, że koniecznych będzie sześć operacji, po trzy na każdą nogę, w związku z czym najlepiej, jeśli spędzimy 9 miesięcy w Stanach.

8.

Po powrocie do Krakowa Joanna i Przemysław ogłaszają oficjalnie na Facebooku: „cuda najwyraźniej się zdarzają!”. Ruszają wpłaty: koszt operacji, która ma się rozpocząć w połowie 2013 r., to ponad 200 tys. dolarów, nie licząc kosztów pobytu w USA.

– Nie było żadnego załamania – wspominają Bułatowie. – Pomyśleliśmy, że jeśli weźmiemy kredyt, znajdziemy sponsora, cokolwiek, to jesteśmy w stanie to zebrać.

Nastawiają się na działanie. W kuchni wieszają kartkę z pomysłami na zbiórki pieniędzy: strona internetowa, eventy, „lajkowanie”, udział znanych ludzi.

Stronę zakładają w czerwcu. „Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z historią i chorobą Bartusia – piszą. – Liczymy gorąco na wszelką pomoc finansową, bo wierzymy, że jest mnóstwo ludzi dobrej woli, którzy chętnie przekażą nawet symboliczną kwotę na uratowanie nóżek naszego synka. Najgorętsze podziękowania dla Cioci i Wujka Bartusia – Basi i Pawła, którzy pracując nierzadko po nocach, stworzyli tę przepiękną stronę”.

– Nie było żadnej wielkiej akcji, ale to, co się działo naokoło, wśród przyjaciół, znajomych, przeszło nasze oczekiwania – wspomina Przemysław Bułat. – Postanowiliśmy zaangażować się w akcje na portalu domore.pl. Nasz kolega, Paweł Braś, przebiegł dla Bartusia maraton, i zebrał dzięki temu ponad 4 tys. zł.

– A Przemek ogłosił, że podejmie próbę zdobycia korony Tatr – dodaje Joanna. – Zdobył na razie około połowy szczytów. Pomagali ludzie z firmy męża, z mojej byłej firmy, była masa wpłat na nasze subkonto w fundacji „Zdążyć z pomocą”.

– Wpłaty po kilkaset, tysiąc złotych od ludzi, których nawet nie znamy! I nie możemy im nawet podziękować, ze względu na ochronę danych. Był pan, który wpłacił jednorazowo tysiąc złotych. Jeśli to czyta – dziękujemy!

Choć zebrana kwota już po kilku tygodniach przekracza oczekiwania, stanowi tylko ułamek tego, czego Bułatowie potrzebują, by pokryć koszta operacji.

9.

Maj 2012. Do domu Bułatów przychodzi przedstawicielka firmy ubezpieczeniowej. Pyta, czy starają się o refundację z NFZ (sama – dodaje – dostała zwrot kosztów operacji dziecka). Bułatowie wcześniej takiej możliwości nie brali pod uwagę – usłyszeli od jednej z koleżanek, że NFZ refunduje tylko zabiegi ratujące życie.

– Pościągaliśmy dokumenty, zadzwoniliśmy do NFZ. Powiedziano nam, że najpierw musi taki wniosek podpisać lekarz będący samodzielnym pracownikiem naukowym – wspomina Joanna. – Kiedy podpisał, złożyliśmy papiery do lokalnego oddziału NFZ.

Wtedy do historii Joanny, Przemysława i ich rocznego dziecka włącza się nieproszony, pierwszoplanowy bohater – instytucjonalna biurokracja. Mija miesiąc, dwa, ale w sprawie dokumentów nic się nie dzieje. Kiedy Przemysław Bułat wykonuje kolejne telefony, pytając urzędników Funduszu, na jakim etapie jest sprawa, w odpowiedzi słyszy, że nie wiadomo, gdzie podziała się aplikacja, bo zajmująca się nią urzędniczka poszła na urlop.

– Wreszcie, zgodnie z procedurą, wniosek podpisał konsultant wojewódzki w ortopedii – wspomina. – Choć jednocześnie powiedział, żebyśmy nie robili sobie wielkich nadziei.

Nastaje kolejny okres ciszy. NFZ wysyła do Stanów prośbę o kosztorys. Odpowiedź przychodzi, jednak dokument... leży 40 dni w szufladach. Wreszcie udaje się skompletować pierwszy wniosek, który ma iść do warszawskiej centrali. Wniosek wraca do Krakowa z powodu... błędów proceduralnych (urzędnicy oddziału NFZ nie przetłumaczyli m.in. wymaganych dokumentów na polski).

– A Bartuś czekał – wspomina Joanna. – My też byliśmy w zawieszeniu, bo nie chcieliśmy zaczynać jakichś super akcji, nie wiedząc, czy zbieramy na operację, czy „tylko” na pobyt w Stanach.

10.

Po kolejnych perturbacjach wniosek trafia wreszcie do Warszawy.

9 listopada. Joanna i Przemysław Bułatowie jadą do Warszawy na nagranie w programie „Sprawa dla reportera” Elżbiety Jaworowicz (program wyemitowano 20 grudnia). Opowiadają o wielomiesięcznej batalii z NFZ. – Pamiętam ten dzień bardzo dobrze – wspomina Joanna. – Ledwo zdążyliśmy do studia, wyłączyliśmy telefony, a potem był wywiad. Jeszcze później rozmawialiśmy jakiś czas z panią Jaworowicz w kawiarni. A gdy włączyliśmy z powrotem aparaty, Przemek dostał telefon z NFZ.

– Zapytałem: „Czy pani nie żartuje?” – wspomina mąż Joanny. – A pani powiedziała, że mamy się osobiście zgłosić po odbiór decyzji. Pozytywnej.

11.

– Rok? Czas nam przyspieszył – mówią Bułatowie, zapytani o bilans dwunastu miesięcy batalii o uratowanie nóg Bartka.

W jej tle jest wyłaniający się z zapisków rodziców (m.in. na blogu) kalendarz dwunastu miesięcy życia Bartka. Na przykład: 11 stycznia – pierwsze spojrzenie na rodziców. Albo 4 lutego – pierwsze po narodzinach ważenie (2,2 kg); początek kwietnia – pierwszy uśmiech; koniec kwietnia – pierwszy obrót z pleców na brzuch; czerwiec – pierwsza próba siadania; wrzesień – pierwsza udana próba raczkowania; listopad – Bartek po raz pierwszy sam siada.

12.

W grudniu Bułatowie piszą na blogu: „Widać, jak prawą nóżkę prostuje i aż go »szarpie« do góry. Niestety, trochę na ten moment będziemy musieli poczekać. Nie mogę się doczekać, kiedy kupimy pierwsze buciki”.

– Dwanaście miesięcy temu przychodził na świat. A teraz porusza się po pokoju z prędkością błyskawicy – mówi Przemysław Bułat, który właśnie uporał się z uśpieniem syna.

– Niektórzy nam się dziwią, że tę sinusoidę wytrzymaliśmy – dodaje Joanna, siedząc oparta o ścianę na kolorowej wykładzinie syna. – Następny rok też będzie intensywny. Ja z Bartkiem spędzimy 9 miesięcy w Stanach, a Przemek będzie z nami na początku i na końcu pobytu. Na operację jesteśmy przygotowani: kwota ze zbiórek powinna wystarczyć na pokrycie kosztów pobytu.

– Czy się obawiamy? Oczywiście, bierzemy pod uwagę różne scenariusze – mówi Przemysław. – Ale miniony rok pokazał, że warto wierzyć w ludzi.