Z drogi śledzie, mama jedzie!

MAŁGORZATA NOCUŃ: Piszesz na blogu, że Wiktoria, twoja siedmioletnia córeczka, ma sportowe geny.

WERONIKA LASEK: Tak. Wiktoria lubi ruch. Wycieczki w góry – latem i zimą. Spływy kajakowe, pływanie pontonem. Jazdę na rowerze i udział w zawodach biegowych. Latem, podczas zawodów triathlonowych Ironman w Warszawie, wystartowałyśmy w ostatniej ich części, czyli biegu na 10 km.

W żargonie mówi się o stanie Wiktorii: „czterokończynowe, piątka”.

Mózgowe porażenie dziecięce przybiera różne postaci, od łagodnej, wręcz niezauważalnej – dziecko na przykład źle stawia stopy podczas chodzenia – do najcięższej, którą ma moja córka. To MPD czterokończynowe. Stopień choroby mierzy się w pięciostopniowej skali. Mamy piątkę. Moja córka nie wykonuje samodzielnie żadnych czynności. Jej ręce i nogi są niesprawne. Nie zje posiłku, nie wypije wody. Podaję ją strzykawką, jak niemowlęciu. Wiktoria nie usiądzie na nocniku, muszę ją na niego wsadzić. Nie może podrapać się po swędzącym nosie. Ma uszkodzone mięśnie twarzy i przeponę, dlatego mówienie sprawia jej ogromny wysiłek. Są dni, w których napięcie mięśniowe się nasila, wtedy trudno zrozumieć wypowiadane przez nią słowa. Czasem jednak mięśnie robią się bardziej wiotkie i wtedy łatwiej jej mówić. Cierpi też na padaczkę. Dziecko obciążone cztero­kończynowym MPD zawsze pozostaje krok za chorobą.

Podkreślmy jednak: Wiktoria rozumie otaczający ją świat i chce go doświadczać.

Znajduje się w niewielkim procencie dzieci, które pomimo tak ciężkiego rozpoznania są w normie intelektualnej. Ciężko opisać stan jej umysłu. Brakuje testów, które umożliwiają diagnozę pacjenta nieruszającego rękoma, mówiącego z trudem i słabo widzącego. Wiktoria nie ma wady wzroku, ale cierpi na korowe zaburzenia widzenia, jej mózg nieprawidłowo odczytuje obraz, który odbierają oczy. Nie widzi w formacie 2D. Dostrzeże kubek leżący na stole, ale nie rozpozna kubka na rysunku.

Przyszła na świat jako wcześniaczka, dziesięć tygodni przed terminem porodu. Była w dobrym stanie: 9 punktów w skali Apgar, nie wymagała tlenoterapii.

Na jednej z ostatnich wizyt neurolożka powiedziała: „Stan dziecka po urodzeniu był zbyt dobry, by choroba przybrała obecnie tak ciężką postać. Coś musiało wydarzyć się po drodze”. Tylko jaki sens ma studiowanie siedmioletniej historii choroby? To niczego przecież w naszym życiu nie zmieni.

Kiedy Wiktoria była niemowlęciem, specjaliści Cię uspokajali.

Ale i tak czułam niepokój. Mała nie osiągała „milowych kroków” w rozwoju: nie obracała się na bok, nie stawała przy meblach, nie zbierała do raczkowania. Minął rok i wciąż nie siedziała. W pewnym momencie zaczęłam pytać lekarzy: „Czy to jest MPD?”. „Ależ skąd – mówiono. – Przecież jest wcześniaczką, ma czas, by dogonić rówieśników”.

W końcu sama ją zdiagnozowałaś.

Wypożyczyłam podręczniki do neurologii. 90 procent opisanych w nich objawów MPD zgadzało się z zachowaniem Wiki. Podczas kontroli w poradni neurolożka odnotowała w dokumentacji medycznej: „MPD”. Dodała jednak, bym się nie przejmowała. „To nie jest diagnoza. Muszę postawić takie rozpoznanie, by dziecko dostało dodatkowe godziny rehabilitacji”. Co zresztą pokazuje, jak chory jest sam system opieki nad niepełnosprawnymi w Polsce. Naciąga się orzeczenia, by można było skorzystać z pomocy.

Ciało Wiktorii jest niesprawne. Ale umysł chce przeżywać dzieciństwo. Podobnie jak umysł zdrowego dziecka.

Chce być jak rówieśnicy, dlatego uczęszcza do integracyjnej zerówki w publicznej szkole podstawowej i radzi sobie z opanowywaniem materiału. Kiedy zacznie się nauka czytania i pisania, będzie posługiwać się specjalnym systemem, bo sama nie dostrzeże płaskich liter w podręczniku.

Wiki, jak to dziecko, uwielbia „robić mikstury”, czyli mieszać farby, plastelinę. Bawić się w dom, choć nie może wziąć do ręki lalki. Trzeba to robić w jej imieniu: zainscenizować jakąś sytuację, ułożyć dialog lalki-mamy i lalki-dzidziusia. By Wiki doświadczała świata i nie czuła się poszkodowana, trzeba zaaranżować dla niej każdą czynność. To trochę jak nieustanna zabawa w teatr.

Jak udało Ci się pogodzić z chorobą dziecka?

Nie pamiętam pierwszego roku życia mojej córki. Długo nie opuszczał mnie stres związany z jej pobytem na oddziale intensywnej terapii. Kiedy przekonałam się, że będzie chora, płakałam. Przeklinałam los. Ale się nie załamałam. Później przyszedł czas żałoby. Godziłam się z jej niepełnosprawnością. Nie miałam innego wyjścia, w przeciwnym razie szarpałabym się przez całe życie. Niezaakceptowanie choroby Wiki byłoby równoznaczne z tkwieniem w żalu i rozgoryczeniu. Powtarzałabym sobie: „inni mają lepiej”, „też bym tak chciała”.

Nigdy tak nie robisz?

A skąd! To by mnie zniszczyło. Zbudowałam sobie w mózgu taką „instalację odbijającą złe myśli”. Działa jak piorunochron podczas burzy. Owszem, bywa, że kiedy patrzę, jak bawią się zdrowe dzieci, którym do szczęścia wystarczy patyk i trochę błota, jest mi przykro. Choć czasem myślę sobie również, że mój profil psychologiczny pasuje do świata osób z niepełnosprawnością. Potrafię się w nim odnaleźć. Może mam w sobie otwartość na pomaganie? Empatię? Pan Bóg dobrze dla mnie wybrał. Jako mama chorego dziecka jestem na odpowiednim miejscu. Źle wybrał dla mojej córki. Ona cierpi. Moje zadanie polega na tym, by to cierpienie zminimalizować.

Przyjaźnię się z mamą bliźniaków, skrajnych wcześniaków. Marysia i Filip także cierpią na MPD. Ich rodzice wkładają ogromny wysiłek oraz setki tysięcy złotych w rehabilitację. Ten trud procentuje. Filip opuścił oddział intensywnej terapii z bardzo złymi rokowaniami. Mówiono, że może być dzieckiem leżącym, bez kontaktu. Zaskoczył jednak wszystkich: zaczął samodzielnie chodzić, uczy się języków obcych. Wiki nigdy nie zrobi kroku, choćby z pomocą balkonika. W naszym przypadku rehabilitacja ma przede wszystkim sprawić, by nie odczuwała bólu. Chcemy, by przybierała prawidłową postawę, bo jeśli się skrzywi, żebra będą uciskać na organy wewnętrzne. Zacznie się skolioza, a ta pociągnie za sobą ból i operacje.

Postanowiłaś nie rezygnować ze swojej pasji – sportu.

Żeby nie czuć się tylko mamą dziecka z niepełnosprawnością, pomyślałam sobie: no dobra, jest jak jest. Teraz trzeba to życie ułożyć tak, żeby robić to, co się robiło w przeszłości.

Kupiłaś trzykołowy wózek, by chodzić z Wiktorią w góry.

To wózek sportowy, który – w przeciwieństwie do inwalidzkiego – wszędzie wjedzie. Jest długi, lekki oraz zwrotny. Dzieci „spastyczne”, które nie zginają nóg, mogą przybrać w nim pozycję półleżącą.

Na początku biegałyśmy. Mówiłam: „Wiki, a teraz mama chce zrobić coś dla siebie”, „Mama musi się dotlenić”. Wkładałam ją do wózka i robiłyśmy kilka okrążeń w parku. Natomiast w lecie jeździmy w góry. Szukamy odpowiedniej trasy. Same musimy ją przetestować, niekiedy szlaków polecanych w internecie nie da się pokonać wózkiem.

Jestem w pewnym sensie oczami Wiki. Doświadczam świata z nią i za nią. Dla niej nasze górskie wyprawy to wycieczki krajoznawcze. Opowiadam jej o otaczającej nas przyrodzie. Urywam gałązkę choinki: „Dotknij, kłuje!”. Zrywam grzyba: „Powąchaj, pachnie”. Daję jej do zjedzenia jagody i maliny. Dużo opowiadam: o zwierzętach, roślinach. Wymieniam pasma górskie i szczyty. Wie, że jest Beskid Niski i Wyspowy. Że są Gorce i Tatry. Zawsze dopytuje się: „A w jaki Beskid teraz jedziemy?”. Pyta: „A co widać?”. „A Babią Górę już widać?”. „A widać Tatry?”.

Musisz bardzo dbać o kondycję fizyczną.

Wiktoria waży wraz z wózkiem 40 kg. Kiedy ją pcham, jestem spocona jak mysz, a Wiki, jak to dzieciak, śmieje się ze mnie. Nawiązała się między nami nić porozumienia: „Jeśli mamie jest dobrze, to córka też ma frajdę”. Lubi też spływy kajakowe. Siedzi pomiędzy moimi nogami. Nie może zająć samodzielnego miejsca, bo gdyby kajak się wywrócił, nie miałaby szans wypłynąć. Daję jej do ręki cedzak i staramy się „coś złowić”.

Sport stał się dla mnie rodzajem terapii, pozwala nie zwariować. Czasem mówię do Wiki: „Idziemy pobiegać, dobrze?”. Kiedy czuję, że mam w sobie za dużo trudnych emocji i mam ochotę rzucać mięsem, wtedy muszę się poruszać. Wiele postów przychodzi mi do głowy podczas biegania. Potem nie mam czasu ich spisać. W mózgu powinna być przechowalnia myśli.

Bierzecie udział w zawodach biegowych.

Tak, ale nie jeździmy tam po medale. Sportowcy doceniają trud, który wkładam, by ten wózek pchać. Wiedzą, jakie to ciężkie. Zawsze nam kibicują, krzyczą: „Brawo dziewczyny!”. Wiki się cieszy. W triathlonie startujemy we cztery: jedna z moich koleżanek bierze udział w odcinku pływackim, druga kolarskim, a ja biegnę z Wiki. Córka uczy się różnych haseł: „Mama, szybciej!”, „Mama, go!”, „Z drogi śledzie, mama jedzie!”. Nie jestem zresztą jedyną mamą startującą z niepełnosprawnym dzieckiem.

A jak jest zimą, gdy leży śnieg?

Dawniej plucha i śnieg nas ograniczały, ale do wózka dokupiłam płozy i narty. Mój kolega, z którym studiowałam na Akademii Wychowania Fizycznego, kupił uprząż i dorobił mechanizm, za pomocą którego mocuję ją do wózka.

Poruszanie się na skiturach, czyli specjalnych nartach przeznaczonych i do podejścia, i do zjazdu, jest trudne. Ciężko to sobie wyobrazić z wózkiem.

Sport nie pojawił się w moim życiu po narodzinach córki, zawsze dbałam o kondycję. Mój tata był sportowcem, wszędzie mnie ze sobą zabierał. Biegaliśmy, jeździliśmy na rowerze i na nartach. Jako nastolatka miałam już tych nart dość, ale później do nich wróciłam i zrobiłam stopień instruktorski. W 2003 r. pojechałam z tatą na ferie do Włoch. Tam tata zmarł, odszedł tak, jak żył, na stoku narciarskim. Od tamtej pory nie przypięłam nart zjazdowych i już chyba nigdy tego nie zrobię. Zaczęłam jeździć na skiturach. Te narty dają ogromne możliwości: można na nich wejść w las, zjechać pomiędzy drzewami. Ale nie mogę tak jeździć z Wiki. Muszę wybrać odpowiednią trasę, abyśmy były w stanie bezpiecznie z niej zjechać. To trochę jak zwożenie toboganu przez ratowników GOPR, jest ich zawsze dwóch: pierwszy prowadzący i drugi hamujący. Mnie jest trudniej. Jeśli, nie daj Boże, się wywrócę, ona wywróci się także.

Kim są wózkersi?

To ekipa dzieciaków z niepełnosprawnościami i ich rodziców. Poznałam ich w warszawskim centrum terapeutycznym i teraz razem spędzamy wakacje. Zabieramy ze sobą dwie terapeutki, które pomagają nam zajmować się dziećmi. Mam cudownych przyjaciół, ale kiedy wypoczywałam z nimi i ich pełnosprawnymi dziećmi, nie nadążałam. Matka dziecka z niepełnosprawnością prowadzi dwa równoległe życia: swoje i swojego dziecka. Jest jego rękami i nogami. Nie powie: „Idź zrobić siusiu przed drogą”, „Zjedz kanapkę”, „Ubierz się”. Wózkersi dobrze rozumieją, kiedy kładę się spać już o godzinie dwudziestej, bo tego wymaga moje dziecko cierpiące na epilepsję.

Twoje macierzyństwo jest samotne, przez co jest Ci pewnie jeszcze trudniej.

Nie czuję się samotna. Mam przyjaciół i wspaniałą mamę, która pomaga mi każdego dnia. A są matki, które naprawdę nie otrzymują od nikogo pomocy. Tata Wiki postanowił wybrać inną życiową drogę, córka widuje go podczas turnusów rehabilitacyjnych w Warszawie. Nie jestem w stanie zmusić go do większego zaangażowania. Poza tym, nie da się stworzyć więzi na siłę. W naszym domu o tacie Wiki mówi się zawsze dobrze. „To jest twój tata i on cię kocha”. Chociaż to miłość dziwna.

Prowadzisz – choć czasem – życie towarzyskie?

To jest najtrudniejsze. Od siedmiu lat nie byłam na imprezie. Od czterech lat organizuję bal charytatywny, ale przychodzę tam nie jako gość, tylko jako gospodyni.

Byłaś na dwudziestoleciu matury.

I na koncercie Pearl Jam, bilet zasponsorowała mi brytyjska fundacja Give to Life. Trzy osoby były wówczas potrzebne do opieki nad Wiki. Moje wyjście zawsze odbywa się czyimś kosztem. To mnie stopuje, wolę więc być samodzielna, jeśli tylko mogę.

Na spotkaniu maturalnym koledzy i koleżanki z klasy wręczyli Ci pieniądze. Popłakałaś się.

Pieniądze są dużym problemem. Czuję się niezwykle odpowiedzialna za to, na co je wydaję. Kiedy chcę kupić sobie cokolwiek, zastanawiam się, czy nie powinnam jednak przeznaczyć tych środków na Wiktorię. Choć oczywiście nie są to fundusze pochodzące ze zbiórek na nią. Chciałabym wrócić na rynek pracy, ale pobieram zasiłek dla matki wychowującej dziecko z niepełnosprawnością, a to wiąże się z zakazem zarobkowania. Wiele mam dzieci z niepełnosprawnością marzy, by być pełnoprawnymi obywatelkami: pracować, płacić podatki. A tymczasem musimy na wszystko zbierać. Z zasiłku nie kupię sprzętu ortopedycznego. Nie zapewnię córce odpowiedniej rehabilitacji i nie sfinansuję zagranicznych operacji. Czasem tak o sobie mówię: „matka żebrząca” albo „matka zbierająca”.

Nie raz zapewne słyszałaś takie słowa: „A ja też znałem takie chore dziecko i udało się je wyleczyć rehabilitacją. Miało nie chodzić, a chodzi”.

W Polsce nie ma świadomości powikłań, jakie może przynieść wcześniactwo, a także złożoności MPD. Zdarzało się, że pytano mnie: „Może złego rehabilitanta macie?”. Kiedyś mnie to dołowało, teraz nawet nie chce mi się niczego i nikomu tłumaczyć. Dla dzieci z piątym stopniem MPD jedyną nadzieją jest technologia. Na przykład ktoś wymyśli urządzenie sterowane impulsem płynącym z mózgu. Wiki pomyśli, że chce wstać, i wózek za nią wstanie. Pomyśli: „zabierz coś ze stołu” i zainicjuje ruch. Moja córka wie, co znaczą słowa: „zrób krok” i nawet próbuje ruszyć nogą. Ale ciało nigdy jej nie posłucha.©