Błądzący po poradniach

Złóżka wstaje powoli. Na podnoszenie nóg już nie starcza jej siły. Nie słyszy miauczenia kotów. Wzrok też się pogorszył. Ale najgorszy jest ból, czasem aż chce się jej wymiotować. Jest rok 2016, a Dominika ma 32 lata i nie wie, co jej dolega. Na przełomie marca i kwietnia zaczyna czuć się dziwnie zmęczona. Jest pewna, że to przez stres. Właśnie straciła pracę, zakończyła związek, a teraz znalazła się w nowej firmie. Ciało i umysł domagają się snu. W weekendy nawet po 19 godzin. Rano pojawiają się zawroty głowy. Koleżanki sugerują cukrzycę. Robi badania, ale wyniki są w normie. Lekarka podejrzewa problemy neurologiczne.

W lipcu, w warszawskiej klinice neurologicznej rezonans wykazuje zmiany w mózgu. Lekarze zlecają badania płynu rdzeniowo-mózgowego, bo podejrzewają stwardnienie rozsiane. Po sześciu dniach w szpitalu Dominika czyta w wypisie: „choroby demielinizacyjne”, ale to opis skutków, nie przyczyna. Za trzy miesiące ma powtórzyć rezonans.

– W szpitalu nie dostałam nie tylko diagnozy, ale też leczenia, więc dalej zdychałam. Nie miałam siły założyć sobie skarpetek. Przetrwałam trzy miesiące próbne w pracy, ale po podpisaniu umowy na rok musiałam już pójść na zwolnienie. Leżałam w łóżku i czekałam – wspomina Dominika.

Dochodzą nowe objawy. Najpierw pogarsza się wzrok. Na jedno oko prawie nie widzi. W końcu nadchodzi październik. Dominika trafia do szpitala. Kiedy wspomina problemy ze wzrokiem, lekarka zleca badanie w kierunku boreliozy. – Uświadomiłam sobie wtedy, że gdy miałam 12 lat, kleszcz ugryzł mnie koło pępka. Mieszkaliśmy wtedy w Ząbkach, w lesie. Było lato i często chodziliśmy na grzyby i na jagody – wspomina.

Jak pani straci czucie

W polskich szpitalach publicznych wykonuje się dwa testy. – Standardowo zalecana i refundowana przez NFZ diagnostyka boreliozy polega na wykonaniu testu ELISA. Jeśli wynik testu jest dodatni, zalecane jest weryfikujące badanie Western blot – uściśla neurolog dr n. med. Maria Zubiel, specjalistka neurologii dziecięcej. Leczy boreliozę zgodnie z inną metodologią – zalecaną przez stowarzyszenie chorych International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS).

Wynaleziony w latach 60. ubiegłego wieku test ELISA jest najstarszym badaniem stosowanym w diagnostyce boreliozy. Jego wynik sugeruje, że Dominika ma świeżą boreliozę. Lekarz zleca badanie Western blot. To też sugeruje boreliozę, ale starą. Lekarz specjalista chorób zakaźnych wyniki uznaje za pomyłkę.

– Nie ma badań o stuprocentowej skuteczności diagnostycznej. Na to zjawisko ma wpływ wiele czynników, m.in. czas, jaki upłynął od zakażenia, i forma, jaką przybiera zakażenie. Postać z zajęciem układu nerwowego jest trudniej zdiagnozować niż postać stawowo-mięśniową. Zalecenie testów diagnostycznych powinno uwzględniać te warunki – mówi mi dr Zubiel.

Rok później, kiedy Dominika pokazuje wyniki badań lekarzowi leczącemu prywatnie według metodologii ILADS, ten nie ma problemów z interpretacją. „To aktywna forma starej boreliozy” – mówi. Zanim jednak do tego spotkania dojdzie, Dominika kontynuuje leczenie z NFZ.

W listopadzie do objawów dochodzi podwójne widzenie, ale najgorszy jest ból. Promieniujący do głowy i zębów, niemal nie do zniesienia. Trafia do szpitala okulistycznego, gdzie podają jej sterydy.

– Ból przeszedł na drugie oko, a później objawy rzuciły się także na słuch. Po trzech dniach wyszłam ze szpitala w gorszym stanie, niż przyszłam. Właściwie to mnie z niego wyrzucili. Poszłam do pielęgniarki, żeby wyjęła mi wenflon, a jak wróciłam, to moje łóżko było już na korytarzu ze wszystkimi rzeczami osobistymi.

W końcu decyduje się pójść do neurologa. Ten wystawia pilne skierowanie do szpitala przy Sobieskiego. Jest przekonany, że to rzut stwardnienia rozsianego.

– Neurolog przekonał mnie, że mam SM. Miałam więc nadzieję, że teraz, skoro jest jeszcze gorzej, zaczną mnie w końcu leczyć, żeby to wszystko zatrzymać. W szpitalu uznali jednak, że nie spełniam wszystkich kryteriów progresji. „Jak pani straci czucie w ręce, wtedy proszę przyjść” – tak mi powiedziała lekarka.

Na początku grudnia przestaje słyszeć na jedno ucho. Zgłasza się na ostry dyżur do szpitala na Bielanach, bo temu przy Sobieskiego przestaje ufać. Badanie wykazuje niedosłuch neurogenny, więc i tak zostaje skierowana do Instytutu Neurologii. Tam robią rezonans, który nie pokazuje nowych zmian. Niedosłuch pochodzi z tych, które zostały odnotowane wcześniej, a więc kryteria progresji nadal nie są spełnione. Wraca do domu – ze skierowaniem do psychiatry.

Cały kolejny rok stan Dominiki się nie zmienia. Jest obolała, źle widzi, źle słyszy, gorączkuje. Łyka leki przeciwbólowe, przykleja plastry rozgrzewające. W połowie roku idzie do lekarza, który na co dzień pracuje w poradni dla chorych na stwardnienie rozsiane przy Sobieskiego. Tym razem prywatnie. Doktor radzi wykonanie dodatkowego testu na boreliozę – ELISpot.

– Badania ELISA, Western blot czy KKI i Microblot Array wykrywają specyficzne przeciwciała we krwi chorego – odporność humoralną. Badanie ELISpot ocenia inny element naszej odporności: odporność komórkową. Zaletą tej metody jest to, że ocenia aktywność zakażenia, co jest bardzo pomocne w diagnostyce boreliozy – mówi dr Zubiel.

Po kilku tygodniach przychodzi wynik. Dodatni. W listopadzie Dominika jedzie do szpitala w Grodzisku Mazowieckim, gdzie wpisują jej do karty leczenie boreliozy. Na jego podstawie odwołuje się od decyzji ZUS-u, który odmawia przedłużenia świadczenia rehabilitacyjnego. Skutecznie. Dostaje należność za trzy poprzednie miesiące. Ale badanie na komisji odwoławczej wspomina jako traumę.

– Lekarka kazała mi zamknąć oczy. Kręciło mi się w głowie, więc zachwiałam się, a ona zaczęła krzyczeć: no niech pani stoi! Kazała jeszcze raz zamknąć oczy i dotknąć palcem nosa. Nie trafiałam. Złapała mnie za rękę i pchnęła palcem w kierunku nosa, krzycząc: no tu jest nos, tu!

Kiłę też się leczy

W styczniu Dominika decyduje się na podjęcie leczenia zgodnego z zaleceniami ILADS. Prywatnie. Państwowej służbie zdrowia już nie ufa.

W wielu europejskich krajach w sprawie boreliozy dominuje stanowisko Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych - IDSA. Tak też leczy się w Polsce boreliozę z NFZ. Między lekarzami IDSA i ILADS trwa spór. Profesor Krzysztof Simon, który jest specjalistą od chorób zakaźnych, kierownikiem Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii UM we Wrocławiu i członkiem Komitetu Immunologii i Etiologii Zakażeń Człowieka PAN, nie uznaje metod ILADS. Jak mówi:

– Borelioza jest prostą chorobą zakaźną, której rozpoznanie powinno opierać się na uznanych przez specjalistów i WHO określonych kryteriach diagnostycznych i klinicznych. W większości przypadków jest zakażeniem subklinicznym, to znaczy, że nie ma objawów klinicznych, a jedynie dowody serologiczne na zakażenie.

A jednak część chorych nadal odczuwa objawy choroby.

– Przecież kiłę, chorobę, którą też wywołują krętki, również bardzo skutecznie leczy się antybiotykami, a przeciwciała pozostają obecne do końca życia. Chorzy na boreliozę też mogą odczuwać różnorodne objawy. To tzw. zespół po przebyciu boreliozy. Przy neuroboreliozie pozostają przede wszystkim uszkodzone nerwy i stawy. I to wymaga leczenia objawowego, a nie przyczynowego, ponieważ żywych krętków po prostu już nie ma. Z uwagi na fakt, że kilka krętków odpowiada w naszym regionie geograficznym za boreliozę z Lyme, można się też liczyć z kolejnymi zakażeniami – mówi prof. Simon.

Koktajl antybiotyków

– Borelioza to dla medycyny dość młoda choroba, od jej nazwania minęło nieco ponad 40 lat. Gruźlicę czy kiłę znamy i leczymy znacznie dłużej, nauka wie o nich więcej, stąd tych chorób nikt nie lekceważy i nie ryzykuje nieskutecznego podejścia. Gruźlicę leczy się do skutku, nie przez arbitralnie ustalony krótki czas, a skuteczność terapii weryfikuje się nowoczesnymi metodami laboratoryjnymi. W boreliozie brakuje badań naukowych, zwłaszcza rzetelnych badań klinicznych, które pokazałyby, która metoda działa i w jakiej grupie chorych. Pogląd, jakoby choroba była błaha, prosta w diagnozowaniu i bardzo łatwa w leczeniu krótką terapią, jest sprzeczny z tym, co obserwujemy w praktyce – mówi Rafał Reinfuss, prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Lekarze ILADS często stosują długie i silne kuracje antybiotykowe. Tego właśnie dotyczy główny zarzut, jaki wysuwają wobec nich lekarze IDSA.

– Inaczej leczy się pacjentów z wczesną postacią choroby, inaczej z przewlekłą. Nie wszyscy pacjenci muszą przyjmować antybiotyki, ale ci, którzy muszą – koniecznie długotrwale. W metodzie leczenia ILADS stosuje się antybiotyki działające na wszystkie formy bakterii. Wieloletnimi obserwacjami i badaniami klinicznymi potwierdzono, że taka terapia zastosowana jak najszybciej od zakażenia daje największą szansę wyeliminowania bakterii – mówi dr Zubiel.

Ponieważ leczenie metodą ILADS w Polsce odbywa się wyłącznie prywatnie, wydatki Dominiki drastycznie wzrastają. Za pierwszą wizytę u lekarza płaci 300 zł. Po niej przychodzi czas wykupienia leków. W ciągu całej kuracji przyjmuje siedem różnych koktajli antybiotyków, z których każdy działa na inne bakterie. Terapia działa na organizm wyniszczająco. Wspomaga go probiotykami, witaminami, magnezem i ziołami. Do tego suplementy, choć drogie, według lekarzy ILADS niezbędne. Część na bazie krowiej siary, żeby wzmacniać odporność. Efekty nie są jednak zadawalające.

Samodzielne kroplówki

W kwietniu dostaje Biotrakson – antybiotyk do podawania dożylnego. Początkowo ma przyjąć 30 wlewów, ale ostatecznie, by poczuć poprawę, przyjmuje 120, po pięć tygodniowo. Cena za wlew u prywatnej pielęgniarki w Warszawie to 130 zł. Do tego suplementy i oprzyrządowanie – 1300 zł. Dominika nie ma na to pieniędzy. Jej umowa o pracę ustała prawie rok temu. Nie ma ubezpieczenia ani świadczenia rehabilitacyjnego, które po raz ostatni otrzymała w grudniu 2017 r. Pomoc z Ośrodka Opieki Społecznej jest niewielka. Rozpoczyna zbiórkę na Pomagam.pl. Po zebraniu funduszy na wykupienie leków szuka pielęgniarki.

Ta przychodzi przez miesiąc, ale po 30 kroplówkach odmawia. Boi się, że pójdzie do więzienia. Bo Dominika wygląda jak papier. Blada, chuda, przezroczysta. Zanim zrezygnuje, uczy jednak Dominikę, jak robić to samodzielnie. Po jej odejściu potrzebuje już wyłącznie kogoś do zakładania wenflonu. Znajduje pielęgniarkę przez internet. Cena – 60 zł. Kiedy żyły zaczynają pękać, musi przychodzić prawie codziennie.

– Była bardzo wytrwała. Czasem założenie wenflonu udawało się dopiero za dziesiątym razem, jak już byłam zakrwawiona i posiniaczona. Ale ona widziała, że jestem w coraz lepszej formie. Niestety, w pewnym momencie nie było gdzie się wbijać. Zdecydowała, że trzeba zrobić tydzień przerwy, ale od razu mi się pogorszyło. Lekarz powiedział, że tak nie może być: leczenia nie można przerywać. Jak nie w kroplówkach, to mam brać antybiotyk w zastrzykach. Powiedziała, jak je robić, więc robiłam, sama.

W końcu przychodzi upragniona poprawa. W utrzymaniu efektu pomaga suplement mający usprawnić pracę mózgu. Przez cztery miesiące przyjmuje także kolejny antybiotyk– minocyklinę. Kończy w lutym 2019 r. Gdy spotykamy się w kwietniu, nadal jest w stanie być aktywna nawet pięć godzin dziennie. Choć po trzech dniach takiej aktywności znów pojawia się zmęczenie i bóle.

Jak udowodnić, że choruję

Ponieważ Dominika nadal nie może pracować, walczy o rentę.

– W grudniu 2017 r. złożyłam wniosek. W lutym tego roku sąd go oddalił, ponieważ uznał, że nie ma dowodów na to, że jestem chora. Przedstawione przeze mnie wyniki badań na zakażenie boreliozą i innymi bakteriami nie zostały uznane przez biegłych lekarzy sądowych.

W ramach odpowiedzi na opinię lekarską wydaną przez biegłych Dominika złożyła skargę na badania.

– Okulista zmierzył ciśnienie w oczach, pięć minut i po badaniu. Podważał wszystkie badania, które wskazywały chorobę. A neurolog zapytał tylko, dlaczego przychodzę do niego, skoro mam boreliozę. Mówiłam, że mam powikłania neurologiczne, zmiany w mózgu, ale on nic na temat boreliozy nie wiedział. Nie wiem, jak mogę udowodnić, że nadal choruję.

Obecnie Dominika jest uznawana za osobę z niepełnosprawnością w stopniu lekkim. Stara się o przyznanie statusu osoby niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym.

– Może mogłabym mieć wyższą zapomogę z OPS-u, byłoby łatwiej. Może nawet dostęp do rehabilitacji, albo pielęgniarka środowiskowa mogłaby przyjść, gdy ja nie mogę się ruszyć? Ktoś mógłby mi zakupy zrobić, gdy będę miała nawrót? O to walczę w sądzie. Wyobraź sobie: nie masz pracy, nie masz pieniędzy, nie masz wsparcia ze strony państwa, nawet pielęgniarki, i musisz wydawać co sześć tygodni od tysiąca do dwóch tysięcy. A jeszcze trzeba jeść, jeszcze są opłaty.

Nieetyczne praktyki

Wielu chorych traci wiarę w publiczną służbę zdrowia. Wsparcia szukają w Stowarzyszeniu Chorych na Boreliozę, czy na facebookowych grupach, gdzie wymieniają się nazwiskami lekarzy ILADS, rozmawiają o leczeniu. Są zagubieni.

– Obecne systemowe podejście do boreliozy w Polsce oparte jest na rekomendacjach IDSA z 2006 r. Dokument ten, jak i proces jego powstania stały się w 2008 r. przedmiotem śledztwa prokuratorskiego, które ujawniło łamanie procedur i szereg nieetycznych praktyk stawiających pod znakiem zapytania bezstronność i jakość zaleceń. Na mocy ugody z prokuratorem IDSA zobowiązała się do niezależnej rewizji dokumentu. Od ponad dekady nie nastąpiła weryfikacja tych rekomendacji. W 2016 r. dokument jako archaiczny został usunięty z bazy rekomendacji medycznych Departamentu Zdrowia USA – mówi Rafał Reinfuss.

Jak ocenia, ze względu na anachroniczne podejście do diagnozowania borelioza i choroby towarzyszące to jeden z badziej zaniedbanych problemów zdrowia publicznego w Polsce.

– Duża grupa chorych błądzi po poradniach i oddziałach szpitalnych. Nawet poprawna diagnoza nie gwarantuje dostępu do potrzebnego leczenia, bo kilkutygodniowa terapia jednym antybiotykiem, o ile adekwatna w pierwszych tygodniach choroby, u wielu chorych w późnym stadium nie prowadzi do stabilizacji stanu, ani tym bardziej wyleczenia. ©