U nas dzieci nie umierają

MICHAŁ BŁOCH, lekarz hospicyjny: Najlepszym miejscem do umierania jest dom. Ale najciężej chorym dzieciom, które nie mają rodziny, komfort ostatnich chwil życia jest odbierany.

06.07.2020

Czyta się kilka minut

Ostatni dzień pobytu Mateusza w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym dla Dzieci  w Wierzbicach, który był przez lata jego domem. Wraz z osiemnastymi urodzinami  procedury nakazują przeniesienie go do obcego miejsca. / DRHOSPICE / INSTAGRAM
Ostatni dzień pobytu Mateusza w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym dla Dzieci w Wierzbicach, który był przez lata jego domem. Wraz z osiemnastymi urodzinami procedury nakazują przeniesienie go do obcego miejsca. / DRHOSPICE / INSTAGRAM

ANNA KIEDRZYNEK: Napisał Pan kilka miesięcy temu list do posłów PiS i Konfederacji z Dolnego Śląska, którzy poparli projekt Kai Godek. Odpowiedzieli?

MICHAŁ BŁOCH: Nawet nie odpisali na maila. Inni posłowie z tej samej partii lubią mówić, że aborcja powinna być zakazana, bo dziecko z ciężką i nieodwracalną wadą można oddać.

W województwie dolnośląskim są aż trzy Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze dla dzieci. Trafiają tam także niemowlęta z najcięższymi wadami. W liście zaprasza Pan tych posłów do pomocy, kontaktu, zainteresowania.

ZOL-e są właśnie tym miejscem, gdzie te dzieci są oddawane. Pozostawione w szpitalu niemowlęta są często przekazywane do nas bezpośrednio.

Dolnośląskich działaczy PiS zaprosiłem do wsparcia m.in. zakładu w Wierzbicach, w którym pracuję. To bardzo elitarne miejsce. Niektóre choroby moich pacjentów są tak rzadkie, że nie mają nazwy. Genetycy określają je po prostu ciągiem liter i cyfr.

Ilu macie pacjentów?

W zakładzie zaprojektowanym na pięćdziesiąt łóżek mamy 52 pacjentów. W sąsiedniej placówce, w Jaszkotlu, jest 66 dzieciaków, czyli o sześcioro więcej, niż zakłada projekt budynku.

Jest Pan aktywny na Instagramie jako DrHospice. Pokazuje Pan rzeczywistość ZOL-u: życia, odchodzenia swoich pacjentów, żywienia ich przez rurkę.

Kiedy zaczynałem zajmować się medycyną paliatywną, usłyszałem od bardziej doświadczonego lekarza: „Musisz się jak najszybciej usamodzielnić, bo pacjenci terminalni, a zwłaszcza dzieci, nie potrzebują gapiów”. Dwie osoby z personelu medycznego to o jedną za dużo. Ten brak gapiów to jest w ogóle cecha miejsc, gdzie są chore dzieci. Gdy taki maluch się rodzi, przestrzeń wokół niego się wyludnia. Zostają rodzice, ale ich przyjaciele wraz z upływem czasu znikają. Jeżeli rodzice też znikną, zostają siostry zakonne i opiekunki.

W rezultacie prawie nikt – poza nielicznymi, którzy zostali – nie wie, jak wygląda opieka nad ciężko chorym dzieckiem. To jest inna planeta. Równoległa rzeczywistość, w którą społeczeństwo nie ma wglądu. Przez moje działania w internecie staram się odsłonić maleńki kawałeczek tego świata. Może zajrzą tam w końcu politycy popierający ­ruchy ­pro-life.

I co powinni wtedy zrobić?

Mam kilka pomysłów: chociażby wirtualne adopcje dzieci mieszkających w ZOL-ach. Wiele fundacji oferuje możliwość „adopcji” dzieci z krajów Afryki, czyli przelewanie co miesiąc kwoty pozwalającej opłacić im szkołę, jedzenie, zabawki. Chciałbym, aby ruchy pro-life wpadły na taki pomysł w Polsce. Nie chodzi tylko o pieniądze. Niech ta adopcja oznacza comiesięczną dawkę zainteresowania, np. wizytę raz na jakiś czas i zabranie na spacer do parku.

Jakie jeszcze marzenia ma lekarz pracujący w ZOL-u dla dzieci?

Ujednolicenie wytycznych. Teraz jesteśmy szpitalem, kiedy NFZ tego wymaga – bo np. musimy prowadzić aptekę szpitalną – a przestajemy nim być w momentach dla tych dzieci krytycznych.

To znaczy?

Dzieci w ZOL-ach nie umierają.

Przecież są ciężko chore.

Tak, ale tu nie ma np. całodobowych dyżurów lekarskich, więc gdy stan dziecka się pogarsza, wg przepisów przestajemy być szpitalem. Do dziecka, które jest w agonii, siostry mają obowiązek wezwać karetkę. Część dzieci w tej karetce umiera. Jeśli mają więcej „szczęścia”, umrą w szpitalnej sali po kilku dniach lub tygodniach. Same.


Czytaj także: Praca jak każda inna - rozmowa z dr. Pawłem Grabowskim, szefem hospicjum na Podlasiu


Staram się, aby w miejscu, w którym pracuję, wyglądało to inaczej. Jako lekarz hospicyjny uważam, że najlepszym miejscem do umierania jest dom. Ale najciężej chorym dzieciom, które nie mają rodziny, komfort ostatnich momentów życia jest odbierany. One również w chwili śmierci powinny mieć prawo patrzeć w sufit własnego pokoju, a nie szpitalnej sali. Czuć zapach tego, co znają. Słyszeć znajome dźwięki. Trzymać ulubioną przytulankę. ZOL jest dla nich właśnie takim miejscem – a do tego placówką, gdzie personel potrafi się nimi zająć.

W ciągu ostatnich kilku lat w ­ZOL-u mieliśmy jedną bardzo wyjątkową, bo domową, śmierć.

Proszę o niej opowiedzieć.

Kasia była nastolatką z mózgowym porażeniem dziecięcym. Kiedy jej stan się pogorszył, tłumaczyłem siostrom, jak ważne jest to, by umarła u nas. Zadzwoniliśmy po jej ojca. Przyjechał z partnerką. Wcześniej bywał u Kasi, ale rzadko. Kiedy dowiedział się, że jest źle, praktycznie u nas zamieszkał. Jego partnerka też – i to ją podziwiam najbardziej. Nie była w żaden sposób związana z tym dzieckiem, ale trwała przy nim do końca. Trzymała Kasię za rękę i kąpała ją na zmianę z jej ojcem. Nikt nie jest stworzony do tego, by patrzeć na umieranie dziecka, nawet obcego.

To, że Kasia umarła w ZOL-u i na dodatek w towarzystwie rodziny, jest jednak ewenementem. Jako lekarz większość tych dzieci muszę wypisać wraz z pełnoletniością – czasem tuż przed śmiercią. Niekoniecznie do szpitala. Niektóre, te w lepszym stanie, trafiają do ZOL-i dla dorosłych albo do Domów Pomocy Społecznej. I to jest chyba największy koszmar mojej pracy.

Dlaczego?

Wedle przepisów podopieczni ­ZOL-u zostają w nim, dopóki trwa ich obowiązek szkolny. Czasami da się przedłużyć ich pobyt o dwa, trzy lata. Potem takie dziecko, często leżące, niekomunikujące się, system uznaje za osobę dorosłą. A dorosły, który nie jest w stanie sam funkcjonować, trafia do DPS-u. Nie ma zmiłuj. Bo u nas musi się zrobić miejsce dla niemowląt.

Co innego, gdy chore dziecko ma rodzinę. Wtedy system jest dużo łaskawszy. Opieka hospicyjna w domu należy się takiemu pacjentowi aż do końca. Dlatego jako lekarz hospicjum domowego mam teraz pod opieką trzydziestolatka chorującego od urodzenia. Dla systemu wciąż jest dzieckiem, ponieważ ma rodziców, którzy opiekują się nim w domu. 17-letnia Marta, moja pacjentka w ­ZOL-u z ciężką wadą serca, tzw. zespołem Ebsteina, niedługo trafi do placówki dla dorosłych na drugim końcu kraju. Kiedy opowiadałem o niej koledze kardiologowi, przerwał mi: „Jak to, masz prawie dorosłego Ebsteina?”. Był zaskoczony, bo takie dzieci umierają jako kilkulatki. A Marta wciąż żyje. I teraz będę musiał ją wypisać do placówki, gdzie pracuje lekarz, który nigdy wcześniej nie widział podobnego przypadku. Czy będzie wiedział, jak postępować z Martą? Ja znam ją od trzech lat i przez ten czas uczyłem się jej choroby. Prowadzące ZOL siostry znają Martę całe jej życie. Tworzą dla niej dom. I ja za chwilę będę musiał jej powiedzieć, że nie może tu zostać, bo jest dorosła.

Ile dzieci czeka teraz w waszym ZOL-u na wypis?

Dwójka. 1 czerwca, czyli symbolicznie – w Dzień Dziecka – wypisałem 20-letnią Natalię, jedyną w Polsce pacjentkę z zespołem CFC. Wymaga opieki kardiologicznej i dermatologicznej. Nie mówię, że ZOL dla dorosłych nie będzie umiał się nią zająć. Tylko że ona jest bardzo specyficzna w sposobie komunikowania się. Latami uczyliśmy się kodu, którym porozumiewa się z otoczeniem. Poznawaliśmy jej humory i upodobania. Czy ktoś w placówce dla dorosłych będzie miał do tego cierpliwość? Zastanawiam się też czasem, co z dziećmi, których nauczyłem używać eye trackera?

To znaczy?

Urządzenia monitorującego ruch gałek ocznych, za pomocą których można poruszać kursorem na ekranie komputera. Jednym z dzieci, które korzystają z tego sprzętu u nas, jest Klaudia, pacjentka z ciężkim kurczowym porażeniem mózgowym. Cała napięta, z głową wykręconą w jedną stronę. Zanim dostała eye­ tracker, spełniała wyłącznie proste polecenia: otwórz buzię, zamknij, połknij. Od kilku lat może wyrażać swoje zdanie. Pytamy: wolisz kisiel czy budyń? Muzykoterapię czy ciszę? I ona pokazuje to na ekranie. Albo bawi się, zbijając piłki lub chmurki latające po monitorze. Nigdy wcześniej nie miała tyle kontroli nad rzeczywistością. Teraz się uśmiecha, bo może świadomie modelować swój świat. Tylko że to niedługo się skończy. Trafi do DPS-u i znowu będzie jadła tylko to, co jej podstawią, i patrzyła godzinami w punkt, przed którym ją posadzą. To jest w pewnym sensie okrutny aspekt tego, co robimy w ZOL-u: dajemy dziecku coś dobrego, wiedząc, że zostanie od tego brutalnie odcięte. Kasia, zaprzyjaźniona logopedka, pociesza mnie: przynajmniej dajecie jej wspomnienia. Będzie mogła w nie uciec.

Nie buntuje się Pan?

Owszem, ale też nie mogę narzucać dzieciom katastroficznych wizji. Gdy przychodzi czas wypisu, nie są zadowolone. Ci mówiący powtarzają, że chcą zostać, bo u nas jest tak super. Tłumaczę im, że możliwości opieki nad nimi w naszym zakładzie się skończyły, a ponieważ teraz są dorośli, muszą iść w świat. I że znaleźliśmy im miejsce w miłym i ładnym ośrodku, na przykład na Pomorzu.

Potem tracę z nimi kontakt. Robię dobrą minę do złej gry, ale zwykle się o nich boję.

Że stanie się im krzywda?

W DPS-ach podopieczni są różni. Moje pacjentki to młode, niepełnosprawne kobiety. Czasami, tak jak Natalia, nieumiejące porozumiewać się z otoczeniem. Co będzie, jeżeli spotka je przemoc albo nadużycie? Komu się poskarżą? I jak? Kolejna moja obawa dotyczy karmienia. U niektórych trwa ono pół godziny, czasem nawet dłużej. Żeby te dzieci ­karmić, trzeba je znać, mieć do tego cierpliwość. Nie chcę sobie wyobrażać, że ktoś zniecierpliwiony, niewprawny, wmusza w nie jedzenie. To byłaby przemoc. Boję się też innych nadużyć, np. finansowych. Nasza psycholog, robiąc niektórym dzieciom ewaluację przed wypisem, sprawdza, czy poradzą sobie „na zewnątrz”. I one czasami mają problem z odróżnieniem banknotów prawdziwych od tych używanych w grach planszowych – ze względu na swoją niepełnosprawność. Boję się, że w DPS-ie inny pensjonariusz może to wykorzystać.

Jakie widzi Pan rozwiązanie?

Rozmawiałem o tym niedawno z dyrektorem dolnośląskiego NFZ. Są różne pomysły. Na przykład: otwórzmy obok naszego ZOL-u zakład dla dorosłych i tam przenośmy naszych pacjentów, gdy ukończą 18 lat. No tak, ale jaką mam gwarancję, że nie będę musiał do niego przyjmować zgodnie z kolejką NFZ osób z zewnątrz? Żadnej. Poza tym takie rozwiązanie zapcha system, bo przecież nie da się dostawiać łóżek dla małych dzieci w nieskończoność.

„To może hospicjum dla dzieci obok ZOL-u?” – pytam dyrektora. Tam mógłbym kierować dzieci, o których wiem, że mają przez sobą kilka lat życia. To trochę lepszy pomysł, ale co jeśli będą żyły dłużej? To oczywiście wspaniale, ale znowu oznacza „zapchanie” systemu. Bo z czasem może się okazać, że w takim hospicjum leżą także 30-latkowie.

System nie ma pomysłu na te dzieci. Najprościej jest kierować je do ZOL-i dla dorosłych – tam jest rotacja, więc są miejsca. Jest jeszcze jedna kwestia: mamy i takie dzieci, które są intelektualnie sprawne i być może będą żyły ze swoimi chorobami do siedemdziesiątki. One nawet powinny iść do dorosłych, tylko dlaczego koniecznie do placówki? Nie lepsze byłoby wyprowadzenie ich do jako takiej samodzielności? Każdy z tych przypadków jest inny.

Pamiętajmy, że te dzieci to nisza. Wycinek pediatrii. Dlatego uważam, że stać nas na traktowanie każdego przypadku indywidualnie. Problem w tym, że nikt się za tymi dziećmi nie wstawia, nie robi w ich sprawie szumu.

Wkurza się Pan czasem na rodziców swoich pacjentów? Za to, że ich zostawili?

Nigdy. Chociaż boli mnie to, że przed Wigilią wypisuję do domów najwyżej 15 procent dzieci. Siostry opowiadają, że kiedyś zakład pustoszał przed świętami. Ale nie oceniam. Nie każdy ma siłę to dźwigać. Proszę wyobrazić sobie sytuację, w której kobieta planuje rozszerzone samobójstwo, bo nie daje sobie rady z opieką nad chorym dzieckiem. Matka jednego z pacjentów przyznała, że chciała zrobić krzywdę sobie i dwójce dzieci. Jedno było zdrowe, drugie niepełnosprawne. Na szczęście w porę otrzymała pomoc, teraz odwiedza chore dziecko w zakładzie. Radzi sobie. Nie, placówki takie jak nasza nie są przechowalnią dzieci, które oddali wyrodni rodzice. ZOL jest miejscem, które czasami ratuje tych rodziców przed rozpaczą.

Co do innych przypadków: niektóre z tych rodzin są niewydolne wychowawczo, więc dziecko odbiera im sąd. Są i takie rodziny, które oddają dziecko, mimo że mają warunki, aby się nim zająć. Ale z różnych powodów nie chcą. Nie każdy chce poświęcać całe swoje życie w imię opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Takiej osoby też nie nazwę wyrodną matką albo ojcem. Nie usprawiedliwiam ich, ale staram się zrozumieć.

Wkurza mnie co innego: rodzice, którzy dają obietnice bez pokrycia. Dzwonią i mówią: niedługo przyjedziemy! Po czym zjawiają się rok później. Dziecko najpierw się cieszy, a po ich wyjeździe rozpada na kawałeczki. Mam też pacjenta, którego rodzice wyemigrowali do Francji. Tam mieli kolejne, zdrowe już dzieci. O narodzinach młodszego rodzeństwa powiedzieli synowi przez telefon. Nie pofatygowali się do niego z wizytą. Po co w takim razie w ogóle dzwonią? Po co opowiadają, że mama urodziła młodszą siostrę albo braciszka?

Rozmawia Pan z ciężko chorymi dziećmi o tym, że umrą?

Sytuacja w ZOL-u jest o tyle bardziej komfortowa od tej w szpitalu, że mogę sączyć te informacje miesiącami. Rozmawiamy na bieżąco, zwłaszcza z dziećmi starszymi i sprawnymi intelektualnie. Chociaż zdarzają się trudne momenty. Mamy np. pod opieką rodzeństwo z dystrofią mięśniową. To postępująca choroba uszkadzająca mięśnie. Pacjenci z czasem przestają chodzić, poruszać się, a na końcu – oddychać. Młodszy z braci, który jest pod naszą opieką, widział, jak umiera jego starszy brat. Czyli wie, dokąd to zmierza. Oczywiście tłumaczymy mu, że zrobimy wszystko, aby go nie bolało, by nie miał duszności – jemu na tym bardzo zależy. Ale nie jest to zbyt pocieszające.

Czy możliwa jest sytuacja, w której ten chłopiec kończy 18 lat, jest w ciężkim stanie, a Pan musi go wypisać do placówki dla dorosłych?

Tak. Takie dziecko to trybik w systemie, a ten bywa bezduszny.

Zdarzało się Panu wypisać z ZOL-u nastolatka przewlekle chorego, ale zdolnego do samodzielnego życia? I jeśli tak, to czy takie dziecko dostaje wsparcie od państwa?

Z opowieści sióstr wiem, że w ostatnich latach były dwa takie przypadki. Dwie osoby z przepukliną oponowo-rdzeniową wyszły z ZOL-u, dostały mieszkania treningowe i nauczyły się funkcjonować normalnie. Jedna odwiedza nas w Wierzbicach. To chłopak, który gra w kosza na wózkach. Jest przykładem i wsparciem dla naszego obecnego podopiecznego, Mateusza, też zafascynowanego koszykówką. On również ma szanse na samodzielne życie. Ma 15 lat, więc mamy jeszcze trzy, żeby go przyzwyczaić do myśli o wyjściu. Jeszcze go nauczymy, które pieniądze są prawdziwe. ©

Imiona niektórych dzieci zostały zmienione.

MICHAŁ BŁOCH jest lekarzem w trakcie specjalizacji z pediatrii, absolwentem studiów podyplomowych z etyki w pediatrii i perinatologii. Leczy dzieci z chorobami przewodu pokarmowego. Pracuje w Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” oraz w ZOL-ach w Wierzbicach i w Jaszkotlu.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru Nr 28/2020