To nie jest historia o pieniądzach

Ja tu opowiadam o butach, pasach, poduszkach przeciwodleżynowych. O śrubkach w wózku, które nie wytrzymują napięcia. O ciszy, która boli bardziej niż krzyk. Bo zwykle jest tak: najpierw się prosi, a potem tłumaczy. A ja nie umiem prosić, kiedy nie opowiem.

To nie jest historia o pieniądzach. To jest historia o tym, że człowiek czasem musi kupić sobie kawałek ruchu. Kawałek oddechu. Kawałek jutra. Są rzeczy, które wyglądają jak luksus, a są tylko ratunkiem.

Jak pan słyszy „fura”, widzi pan błyszczący lakier. A ja widzę samochód, do którego można wjechać wózkiem. Widzę wózek za kilkanaście tysięcy – wymieniany co dwa, trzy lata, bo pękają oparcia, psują się podnóżki, zużywają poduszki. Poduszka przeciwodleżynowa potrafi kosztować 4 tysiące. Buty – 1700 zł, choć dziecko nie chodzi. Stabilizują stopę, żeby przy podparciu nie złamać nogi.

Najdroższy jest dotyk. Ten fachowy, który prostuje ręce, rozluźnia, nie pozwala ciału zamienić się w bryłę bólu. Około 200 zł za godzinę. A co to jest godzina, kiedy walczy się o przyszłość?

Nasze Słoneczko

Urodziłem się z dodatkowym 21. chromosomem. Wtedy nie było internetu, mama nie mogła sprawdzić, co to znaczy. Ćwiczyła ze mną na kuchennym stole, między wałkowaniem ciasta a lepieniem pierogów. Od tego zależało, czy kiedyś postawię nogę.

Rehabilitacja nie jest po to, żebym biegał jak w reklamie. Jest po to, żebym za pięć lat mógł trzymać sztućce. Żebym nie cofał się. Żeby ciało nie poddało się wcześniej niż ja.

Z jednego dziecka zrobiła się wspólnota. W 2004 roku powstała Fundacja „Słoneczko”. Najpierw kilkadziesiąt osób, potem 500. Dziś ponad 12 tysięcy podopiecznych. To całe miasto – bez rynku i ratusza, za to z wózkami, ortezami, turnusami, fakturami i rodzicami, którzy nie śpią tak, jak pan śpi.

To nie fanaberia

Adrian miał osiem lat, gdy potrącił go samochód. Uraz czaszkowo-mózgowy, śpiączka, czekanie bez końca. Dziś ma niedowład czterokończynowy. Każdy ruch to efekt pracy, nie cudu.

Turnus rehabilitacyjny to harówka. Przenoszenie z wózka na łóżko kilkanaście razy dziennie. Ćwiczenia, które bolą. „Fura” u nich to nie fanaberia – to samochód, który pozwala ruszyć się z domu. Wózek kosztuje kilkanaście tysięcy. Sprzęt się psuje, mięśnie napinają się jak u sportowca. Wszystko trzeba wymieniać.

Pięć lat na jeden krok

Nina przestała osiągać kolejne etapy rozwoju, gdy miała pół roku. Rezonanse, wizyty u specjalistów, pytania: przejdzie? Nie przeszło. Pierwszy samodzielny krok – w ortezach, po latach ćwiczeń – postawiła w wieku pięciu lat. W 2025 roku usłyszała diagnozę: ultrarzadka choroba genetyczna „pod maską mózgowego porażenia dziecięcego”.

Dziś potrzebuje stałej rehabilitacji, opieki okulistycznej, ortopedycznej, psychologicznej. Sprzętu. Wsparcia. Mimo to chce żyć pełnią życia.

Namiastka wolności

Roksana ma 22 lata i czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Nie chodzi. Nie siada. Jej wózek to namiastka wolności – możliwość pojechania do ludzi, a nie patrzenia na nich przez okno.

1,5% na życie

Pan pewnie czeka, aż poproszę.

No to proszę.

Dla pana to jedno kliknięcie. Dla nas – wózek, turnus, prywatna wizyta wtedy, gdy nie da się czekać. Prowadzimy bezpłatne subkonta, pomagamy tysiącom rodzin. W zespole pracują także osoby z niepełnosprawnością. Najważniejsze jednak dzieje się po cichu – w fakturach i w dotyku.

Mam na imię Kuba. Mam 34 lata i zespół Downa. Ode mnie to wszystko się zaczęło. Ja byłem i jestem Słoneczkiem. Pan też może.

A gdyby pan zapytał, co powiedziałbym, żeby zachęcić do przekazania 1,5% podatku, odpowiedziałbym prosto:

Kocham cię.