Intymne DNA

Dane genetyczne umieszczone w internecie w ramach 1000 Genome Project wydawały się anonimowe. Tylko miliony liter kodu genetycznego ułożone w sekwencje DNA pochodzące od tysiąca przypadkowych osób, wraz z informacją o ich wieku i regionie pochodzenia. A mimo to naukowcom, przy pomocy publicznie dostępnych baz danych, udało się poprawnie zidentyfikować nazwiska pięciu z nich. „O mój Boże, to naprawdę się udało!” – wykrzyknął dr Yaniv ­Erlich, genetyk z Instytutu Whitehead w Cambridge (Massachusetts), kiedy zorientował się, jaką wagę miało na pozór niewinne ćwiczenie bioinformatyczne.

Nie tylko zdołał poznać pięć nazwisk, ale poprzez bazy danych genealogicznych dotarł także do rodzin tych osób. Wyniki eksperymentu w styczniu tego roku opublikował magazyn „Science” (nie podając nazwisk). Jeszcze przed publikacją dr Erlich skontaktował się z Narodowym Instytutem Zdrowia (NIH), gdzie przechowywane są dane 1000 Genome Project. Ten natychmiast wycofał informacje na temat wieku uczestników programu badawczego.

A w środowisku naukowym rozgorzała debata na temat „genetycznej prywatności”.

LEGENDA MIMO WOLI

„W jakim stopniu prywatna jest nasza prywatność?”, pyta tygodnik „Nature”, a oliwy do ognia dolewa marcowa publikacja w magazynie „Genes Genomes Genetics”, pokazująca, że naukowcom z Europejskiego Laboratorium Biologii Molekularnej (EMBL) w Heidelbergu udało się odczytać genom słynnych i używanych na całym świecie komórek HeLa. Naukowcy z EMBL opublikowali ten genom w sieci. W wyniku protestów rodziny Henrietty Lacks, od której wywodzą się komórki HeLa, zapis został jednak wycofany. Trwają negocjacje z potomkami Henrietty w sprawie jego ponownego upublicznienia.

Kiedy Henrietta Lacks umierała w 1951 r. z powodu wyjątkowo złośliwego raka szyjki macicy na wydzielonym dla czarnych kobiet oddziale kliniki Johna Hopkinsa w Baltimore, nie mogła wiedzieć, że komórki rakowe, pobrane od niej w trakcie zabiegu, zostaną wysłane w kosmos, by zbadać wpływ stanu nieważkości na procesy życiowe, czy też pomogą naukowcom w opracowaniu szczepionki na polio, chemioterapii, klonowania czy zapłodnienia in vitro. Komórki HeLa pomogły w znalezieniu lekarstw na liczne choroby, począwszy od zwykłej grypy, a kończąc na chorobie Parkinsona (w sumie około 60 tys. publikacji naukowych). Są one nieśmiertelne – w warunkach laboratoryjnych mogą się dzielić w nieskończoność. W hodowlach in vitro żyją już ponad 60 lat, czyli dwa razy dłużej, niż żyła sama Henrietta.

Za badania na nich prowadzone przyznano w ostatnich latach dwie nagrody Nobla: w 2008 r. dla Haralda zur Hausena za odkrycie związku między rakiem szyjki macicy a obecnością wirusa HPV oraz w 2009 r. dla Elizabeth Blackburn, Carol Greider i Jacka Szostaka za wyjaśnienie roli enzymu telomerazy w ochronie materiału genetycznego. Prof. Harald zur Hausen przyznaje, że kiedy rozpoczynał swoje badania, nie znał historii kobiety, której imię kryje się za skrótem HeLa. Na komórkach tych pracowano od lat 50., ale dopiero ostatnio, dzięki rozwiniętym technikom sekwencjonowania DNA, można było poznać ich genom. Badania naukowców z Heidelbergu pokazują, że informacja genetyczna zawarta w jądrach tych komórek na wiele sposobów różni się od tej obecnej w każdej naszej komórce. Ma to ogromne znaczenie, ponieważ jak dotąd wszystkie wyniki doświadczeń prowadzonych na linii HeLa odnoszono do opublikowanego genomu człowieka. Okazuje się to jednak nie w pełni uprawnione, gdyż komórki te posiadają własny genom, wywodzący się od komórek nowotworowych (a nowotwór to „choroba” genomu), które podlegały procesowi niezależnej ewolucji na szalkach laboratoryjnych.

Czy Henrietta Lacks wyraziła zgodę na pobranie od niej komórek w celu wyhodowania linii komórkowej? Nie. Czy naukowcy z Heidelbergu mieli pozwolenie rodziny na opublikowanie sekwencji DNA zawartej w komórkach HeLa? Też nie. Teraz rodzina domaga się uszanowania swej „prywatności genetycznej”.

WYKORZYSTANI PO RAZ DRUGI

W oficjalnym komunikacie naukowcy z Heidelbergu podkreślają, że ich badania nie miały na celu wglądu w biologię Henrietty, lecz miały tylko dostarczyć informacji naukowcom pracującym na komórkach HeLa. Jak zapewnia dr Jonathan Landry z EMBL, naukowcy są obecnie w kontakcie z rodziną, aby udostępnić wyniki badań w sposób jej odpowiadający. – Celem naszej pracy jest udoskonalenie sposobu, w jaki naukowcy wykorzystują komórki HeLa, poprawienie możliwości interpretacji wyników doświadczeń, a tym samym umożliwienie prowadzenia bardziej świadomych i dokładnych badań – mówi „Tygodnikowi” dr Landry.

Aby zrozumieć opór rodziny Lacksów przed publikowaniem jakichkolwiek informacji na temat ich matki, trzeba się dokładnie przyjrzeć historii komórek HeLa. Kiedy cały świat prowadził na nich badania, rodzina Henrietty nie mogła sobie pozwolić na podstawowe ubezpieczenie medyczne. Przemysł biotechnologiczny produkował komórki na masową skalę i zarabiał na ich sprzedaży miliardy dolarów. Oszacowano, że gdyby zważyć wszystkie komórki HeLa, jakie udało się wyhodować na przestrzeni lat, ważyłyby one 50 mln ton, czyli tyle co sto budynków Empire State. Rodzinę Henrietty odnaleziono dopiero w latach 70., kiedy wyszedł na jaw problem zanieczyszczenia innych linii komórkami HeLa. Postanowiono wtedy porównać materiał genetyczny rodziny Henrietty z DNA jej komórek i zidentyfikować markery genetyczne specyficzne dla HeLa.

Rodzina zgodziła się oddać krew w przekonaniu, że zostaną poddani badaniu, czy także grozi im rak jak Henrietcie. Cały czas czekali na wyniki testów. Nigdy ich nie zobaczyli. Tym prostym ludziom nikt nigdy nie wytłumaczył, co to są komórki, do czego służą albo czym jest DNA. Dopiero po czasie zorientowali się, że zostali po raz kolejny wykorzystani przez naukowców. Najmocniej dotknęło to zwłaszcza najmłodszą córkę Henrietty, Deborah. Po matce zostały jej tylko Biblia, pukiel włosów i mnóstwo pytań bez odpowiedzi. Długi spór rodziny z lekarzami i mediami opisała amerykańska dziennikarka Rebecca Skloot w bestsellerowej książce: „The Immortal Life of Henrietta Lacks” (2010). Dopiero po publikacji powstała Fundacja im. Henrietty Lacks, mająca wspierać edukację oraz zdrowie członków rodziny. Deborah umarła w 2009 r., nazajutrz po Dniu Matki. Nie doczekała książki ani Fundacji. Zdążyła tylko zobaczyć komórki matki pod mikroskopem. Wyszeptała wtedy: „Jesteś sławna, tylko nikt o tym nie wie”.

PRAWA DO KOMÓREK

W latach 70. na przeciwległym krańcu USA John Moore, pracownik rurociągu na Alasce, zapada na bardzo złośliwą odmianę białaczki. Od dr. Davida Golde z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles dowiaduje się, że jedynym ratunkiem jest wycięcie śledziony. Po operacji John przeniósł się do odległego o 1,8 tys. km Seattle, ale do Miasta Aniołów wracał co roku na rutynowe badania. W końcu zaczął się zastanawiać: dlaczego nie może tych samych badań krwi wykonać w szpitalu w Seattle?

Wtedy podsunięto mu do podpisu formularz, w którym Moore miał się zrzec praw do „potencjalnych produktów uzyskanych z jego krwi bądź szpiku kostnego”. To właśnie wtedy dowiedział się, że w laboratoriach powstała linia komórkowa oznaczona skrótem Mo. „To było bardzo odczłowieczające... Stałem się Mo, linią komórkową, jak kawałek mięsa” – mówił później.

Ponadto wyszło na jaw, że od firm biotechnologicznych dr Golde otrzymał 3,5 mln dolarów na badania nad komórkami Mo. Wywołało to trwającą lata batalię sądową, aż Sąd Najwyższy w Kalifornii orzekł, że pacjent nie ma praw do tkanek usuniętych ze swojego organizmu. Zdaniem sądu, przyznanie racji Moore’owi mogłoby zahamować rozwój wiedzy biomedycznej.

Gdyby Moore wiedział, jak cenne są jego komórki, mógłby je firmie biotechnologicznej sprzedać sam. Tak zrobił Ted Slavin – jedna z pierwszych osób mających całkowitą kontrolę nad tkankami usuniętymi ze swojego organizmu. Ted był chory na hemofilię i przetaczano mu czynniki krzepnięcia krwi pobrane od dawców. W latach 70. nie było jeszcze testów na obecność wirusa żółtaczki typu B. Jak się okazało, jego układ odpornościowy w trakcie długich lat terapii wyprodukował liczne przeciwciała zwalczające tego wirusa. Ted postanowił wziąć „biznes” w swoje ręce i sprzedawać surowicę swojej krwi, źródło cennych przeciwciał. Nawiązał też stałą współpracę z laureatem Nagrody Nobla Baruchem Bloombergiem, któremu za darmo dostarczał surowicę do badań nad szczepionką przeciwko wirusowi żółtaczki typu B.

Ale to właśnie Slavin podejmował decyzję, komu udostępni swoją surowicę, jakie badania będą na niej prowadzone i kto na nich zarobi.

***

Społeczność naukowa staje przed koniecznością stworzenia wspólnej polityki zapewniania „genetycznej prywatności” obiektom swoich badań. A ich uczestnicy muszą zdawać sobie sprawę, że naukowcy, przy obecnym rozwoju nauki, nie są w stanie zapewnić im anonimowości. Yaniv Erlich, autor publikacji w „Science”, uważa, że „dla rozwoju genetyki konieczne jest ustalenie jasnych zasad udostępniania danych, informowanie uczestników o możliwych korzyściach i zagrożeniach, a także prawodawstwo regulujące poprawne wykorzystanie informacji genetycznej”.

Głos zabrała również Rebecca Skloot. Na łamach „New York Timesa” napisała, że opinia publiczna wspiera naukę, „ale to wsparcie zależy od zgody i zaufania”. 


Dr ANNA BARTOSIK (ur. 1984) jest doktorem nauk biologicznych Uniwersytetu w Heidelbergu, stypendystką Marie Curie Actions. Prace badawcze prowadziła w European Molecular Biology Laboratory (EMBL) w Heidelbergu. Absolwentka biotechnologii na Uniwersytecie Jagiellońskim, prowadzi obecnie badania naukowe w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie.