Ciasna miłość

Maria Reimann, antropolożka kultury: Wiele trudności osób niepełnosprawnych wynika nie z tego, co „nie działa” na poziomie ciała, tylko z tego, jak społeczeństwo reaguje na tę odmienność.

07.10.2019

Czyta się kilka minut

 / RAFAŁ HETMAN
/ RAFAŁ HETMAN

BERENIKA STEINBERG: Jak nie urazić pytając o niepełnosprawność?

MARIA REIMANN: Myślę, że szczere zaciekawienie – ale nie wścibskość – płynące ze współodczuwania, chęci zrozumienia cudzego świata, wystarczy. Na przykład teraz – widzę, że jest pani ciekawa i próbuje zrozumieć, jak to jest być mną. To dla mnie bardzo miłe. To się tak naprawdę wcale nie różni od rozmów z każdą inną osobą, której się współczuje – kiedy na przykład rozmawia się z kimś o chorobie albo o śmierci rodzica czy partnera. Przez takie doświadczenia ludzie mogą być jeszcze bardziej samotni. Bo nagle nikt nie jest w stanie z nimi o tym rozmawiać – wszyscy się boją.

A zatem, jest Pani niedowidząca od urodzenia?

Tak, wrodzony zanik nerwu wzrokowego. Kiedy miałam sześć lat, poszłam z mamą na test gotowości szkolnej. Lekarka pokazała mi tablicę z literami i okazało się, że nie widzę nawet samej tablicy. Lekarka uznała, że po prostu nie znam liter, ale ja już wtedy umiałam czytać. Upierała się, że ją oszukuję. To też pokazuje, że jako dziecko nie sprawiałam wrażenia osoby, która źle widzi. Rodzice nie zauważyli wcześniej problemu – czasem nazywali mnie gapcią, bo nie widziałam na niebie samolotu, albo śmiali się, że najbardziej lubię czytać książki z naprawdę dużymi literami.

W książce pt. „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności” przygląda się Pani własnemu doświadczeniu oraz doświadczeniu dziewczyn i kobiet z zespołem Turnera. To wrodzona kondycja genetyczna występująca tylko u kobiet. Może mieć wiele objawów, między innymi niski wzrost, wady w budowie ciała czy narządów wewnętrznych. Nie jest uznawany za niepełnosprawność, ale są kobiety, które mają takie orzeczenie ze względu na wynikające z ZT choroby. W jaki sposób trafiała Pani do swoich rozmówczyń?

W 2013 r. w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej na Uniwersytecie Warszawskim wspólnie z koleżankami założyłyśmy Interdyscyplinarny Zespół Badań nad Dzieciństwem. Naszym pierwszym projektem było badanie doświadczenia dzieci, które urodziły się dzięki in vitro. Od tego tematu przeszłyśmy do doświadczenia kobiet z zespołem Turnera – właśnie dlatego, że jednym z jego objawów jest bezpłodność albo niepłodność. Byłyśmy ciekawe, czy dziewczynki z ZT są przez swoich rodziców socjalizowane do innych ról niż rola matki.

I co Wam wyszło?

Poznałyśmy dziewczynę, która miała 17 lat, znała już pięć języków i była wyraźnie przez rodziców nakierowywana na karierę naukową. Ale to był wyjątek. Bo problem bezpłodności okazał się trochę mniej istotny, niż początkowo podejrzewałyśmy. Dla starszych kobiet nieleczonych hormonem wzrostu głównym problemem okazał się właśnie wzrost. To przez niego zmagają się z dyskryminacją – najpierw w szkole, potem na rynku pracy. Bezpłodność nie jest też pierwszą rzeczą, o której myślą rodzice dziewcząt z ZT. Martwią się raczej o to, jak ich córkom będzie w szkole, czy inny wygląd nie będzie dla nich źródłem cierpienia.

Czy w rozmowach z badanymi mówiła Pani, że jest niepełnosprawna? Przepraszam, chyba użyłam złego sformułowania?

Mówi się: osoby żyjące z niepełnosprawnością albo mające niepełnosprawność. Bo niepełnosprawność nie jest tożsamością.

Ale jednak w książce mówi Pani o sobie, że „bywa niepełnosprawna”.

Jest mnóstwo obszarów życia, w których moja niepełnosprawność nie przeszkadza. Nie przeszkadza słuchać koncertu, rozmawiać z przyjaciółką, w tysiącu innych rzeczy. Ale są momenty, kiedy przeszkadza i kiedy to czuję. Więc można tak na to spojrzeć – że od czasu do czasu staje się moją tożsamością.

Od początku czułam, że to może być dla mnie narzędziem w tych rozmowach. Że może nas do siebie zbliżyć. Często moje rozmówczynie robiły duży wysiłek, żeby mi w czymś pomóc, na przykład wychodziły po mnie na stację, żebym się nie zgubiła – jak pani Joanna, która ma trudności z chodzeniem, bo często przy ZT chorują stawy. To było wzruszające, że mimo własnych kłopotów uznała, iż potrzebuję pomocy. Albo kiedy pani Izie opowiadałam, jak jechałam pociągiem i, wiadomo, nie widzę, co to za stacja; jestem trochę bezradna w takiej podróży. I pani Iza powiedziała: „No tak, ma pani ciężko”. Poczułam wtedy, że ona mi szczerze współczuje. Dzięki temu nasza relacja była bardziej wzajemna.

Co spowodowało, że zaczęła Pani badać własne doświadczenie?

W ciągu trzech lat naszych badań ­etnograficznych co roku jeździłam na kolonie organizowane dla dziewczyn z ZT. Za pierwszym razem miałam poczucie, że rodzice i wychowawcy kolonijni robią złą robotę – że uczestniczki są tam infantylizowane, a przez to jeszcze bardziej spychane w rolę osób z niepełnosprawnością. Miałam w sobie dużo złości i w pewnym momencie zorientowałam się, że to w ogóle nie jest o nich, tylko o mnie. Że te uczucia dotyczą też mojego życia. I uznałam, że warto się temu przyjrzeć. Im więcej rozmawiałam z kobietami z ZT, tym więcej rozmyślałam o moim niedowidzeniu. Samo pisanie książki było dla mnie ciekawym procesem. Na początku skupiałam się tylko na miłych rzeczach, na tym, że ktoś mi pomógł, albo że mój synek jest taki kochany. A przecież to, że niedowidzę, nie jest najmilszą rzeczą, jaka mi się w życiu przytrafiła. Zdałam sobie sprawę, że mam trudność z opowiedzeniem tego, co bolesne. I to jest też częściowo moja strategia radzenia sobie z niepełnosprawnością – trochę udawać, że jej nie ma, a jak przychodzi problem, wtedy zażartować.

A więc po raz pierwszy spróbowała się Pani przyjrzeć swojemu doświadczeniu po prostu szczerze?

I bez użalania się nad sobą. Do dzisiaj mi się zdarza usiąść i zacząć rozmyślać o tym, że jak będę stara, to zacznę źle słyszeć – i będę wtedy taka biedna. Przyjrzałam się temu po prostu z ciekawością. Ale to było trudne. Niepełnosprawność nie jest atrakcyjna. Przed wydaniem książki rozmawiałam z dwójką przyjaciół o tytule. „Tylko nie dawaj w tytule słowa »niepełnosprawność«, to odstręczające, ludzie nie będą chcieli takiej książki czytać”, radzili. Gorzej – ja też tak czułam. A potem pomyślałam – zaraz, zaraz, ja chcę to słowo powiedzieć głośno. Właśnie po to, by przestało stygmatyzować.

W książce pada pytanie: „Dlaczego ludzie z niepełnosprawnościami nie są traktowani jak zwyczajni ludzie zmagający się, jak każdy, z jakimiś trudnościami”.

Wydaje mi się, że trzeba zacząć myśleć i mówić o niepełnosprawności jak o elemencie ludzkiego doświadczenia. Uznać, że to jest po prostu jedna z wielu cech, które ludzie mają. W badaniach odróżnia się „niesprawność” – czyli to, co „nie działa” na poziomie ciała, i „niepełnosprawność”, która jest wynikiem tego, jak społeczeństwo reaguje na tę odmienność. Wiele trudności, z którymi mierzą się moje rozmówczynie, nie wynika z zespołu Turnera, ale wyłącznie z tego, że z powodu na przykład niskiego wzrostu ludzie odnoszą się do nich inaczej. Czasem traktują niepoważnie, czasem z wrogością.

W książce przytaczam opowieść pani Barbary. Jako dziewczynka nie musiała zmywać naczyń, bo była za niska i nie dosięgała do zlewu. „Za niska? – powiedziała jej siostra – to niech sobie stołek podstawi!”. Na jakimś poziomie to musiało jej szalenie dodać mocy. Bo pani Barbara była dla siostry zupełnie normalną osobą – tylko że niską.

W taki razie niepełnosprawność ma nie być czymś, co wyróżnia. Ale w książce jest historii o wyjeździe na obóz capoeiry. Na miejscu okazało się, że jeden z uczestników obozu jest niewidomy: „Czuję jednocześnie ciekawość – niewidomy trenuje capoeirę! – i żal za swoją właśnie utraconą wyjątkowością”.

W tej historii przebywam sama długą podróż, najpierw samolotem, potem dwoma pociągami, żeby ćwiczyć sztukę walki – mam więc poczucie, że przekraczam swoje kolejne granice. I to, że ten facet tam był – ośmieszyło moją dumę z siebie. Po prostu poczułam, że ma mocniejsze karty, wygrał! Rzeczywiście niepełnosprawność daje czasem poczucie wyjątkowości. Bywa, że ludzie są mnie ciekawi albo okazują mi więcej troski niewątpliwie dlatego, że źle widzę. Oczywiście ja to strasznie lubię i jestem za to wdzięczna. I to jest chyba w porządku: dobrze, żebyśmy się o siebie nawzajem troszczyli. Ale za przesadne przekonanie o wyjątkowości płaci się zbyt wysoką cenę, ona w jakiś sposób odcina od innych ludzi.

Czy jest coś, co łączy Pani doświadczenie z doświadczeniem kobiet z zespołem Turnera?

Myślę, że przede wszystkim konieczność balansowania między różnymi skrajnościami – a więc między poczuciem zwyczajności a właśnie poczuciem wyjątkowości. Potrzebą pomocy a chęcią samodzielności. Natomiast do tego dochodzą inne rzeczy związane z klasą, wykształceniem rodziców, miejscem zamieszkania. A więc moje doświadczenie będzie prawdopodobnie bardziej podobne do doświadczenia osoby pochodzącej z podobnego domu. Z drugiej strony opisuję historię pani Wandy pochodzącej z ubogiej rodziny, której rodzice kompletnie zlekceważyli fakt, że ma ZT. A z powodu braku ich świadomości, że należałoby jakoś o nią szczególnie zadbać – zrobiła lepszą karierę niż większość jej rodzeństwa. Wyjechała za granicę do pracy, zarobiła na mieszkanie, zaczęła wspierać resztę rodziny. To też pokazuje, jak różne czynniki mogą zadziałać w konkretnym życiu.

Przeciwieństwem postawy rodziców tej kobiety wydaje się być „ciasna miłość”, jak ją nazwała jedna z rozmówczyń.

Powiedziała: „Tata tak bardziej chuchał, dmuchał, a mama traktowała bardziej normalnie – to znaczy była ta miłość, ale nie taka ciasna”. W książce przytaczam opowieść neurologa Olivera Sacksa. Na jego oddział trafia sześćdziesięcioletnia kobieta z porażeniem mózgowym. Niewidoma, od zawsze na wózku. Ma też bezwładne ręce i Sacks, frustrując jej potrzeby, zmusza ją do tego, żeby zaczęła nimi ruszać. Okazuje się, że w dzieciństwie rodzice we wszystkim ją wyręczali, więc po prostu nie nauczyła się tych rąk używać. Po terapii Sacksa zaczyna rzeźbić i spełnia się artystycznie. Podaję też przykład pani Krystyny. Rodzice tak bardzo nie mogli znieść, że jest jej ciężko w szkole, bo dokuczają dzieci, że ją z tej szkoły zabrali. W związku z czym nie zdobyła żadnego wykształcenia i ostatecznie jest zupełnie uwiązana z tymi rodzicami – nie może się wyprowadzić ani znaleźć pracy.

A więc ciasna miłość to niemożność dania przestrzeni drugiej osobie, by ta osoba się z czymś zmierzyła. Doświadczyła przy tym jakiejś frustracji, ale dzięki temu zbudowała swoją niezależność. I nie wątpię, że to też jest miłość! Szczerze współczuję rodzicom, którzy szukają równowagi pomiędzy chęcią opieki i wsparcia, które są niezbędne, a tym, żeby udzieleniem tej pomocy nie pogłębić niepełnosprawności dziecka. To strasznie trudne zadanie. Zresztą te właśnie zachowania tak mnie rozjuszyły na pierwszych koloniach – miałam wrażenie, że rodzice dziewczynek z ZT jeszcze bardziej wzmacniają ich niepełnosprawność. Już tak nie myślę, dzięki badaniom nabrałam pokory w ocenie. Teraz mam poczucie, że ci rodzice robią, co mogą, w bardzo trudnej sytuacji. Próbują uchronić swoje dzieci przed cierpieniem.

Jak Pani wujek, który podczas śniadania wielkanocnego powiedział, że powinna Pani chodzić do szkoły specjalnej, dla dzieci niedowidzących i niewidomych.

I ja wtedy poczułam, że u niego to płynie z czegoś dobrego, że on chce mi ułatwić życie. Czasami byłam już strasznie zmęczona pokonywaniem różnych trudności, udowadnianiem, że jestem taka sama jak inne dzieci. W takich momentach bardzo chciałam, żeby rodzice mnie do tej specjalnej szkoły przenieśli. Bo tam byłoby mi łatwiej. A nawet – najłatwiej. To było moje marzenie: pójdę tam i będę największym bonzo!

Dla mnie Pani książka jest między innymi o tym, w jaki sposób rozmawiać o niepełnosprawności. Bałam się, czy Pani nie urażę, nie przekroczę jakiejś granicy.

Ale to nie jest tak, że ja mam inaczej – za każdym razem przed spotkaniami z moimi rozmówczyniami potwornie się spinałam.

Książkę otwiera opowieść o poczuciu porażki po pierwszym spotkaniu. Co się wydarzyło?

Pani Agata była w trudnej sytuacji, nie mogła znaleźć pracy, która by odpowiadała jej wykształceniu, cierpiała na różne choroby wynikające z ZT. Podczas rozmowy uległam przekonaniu, że jest biedna i w związku z tym nie powinnam jej zadawać pewnych pytań. Dopiero potem zrozumiałam, że w zły sposób zadziałało u mnie współczucie – zaczęłam ją traktować inaczej tylko dlatego, że jest jej ciężko. A więc zrobiłam coś, czego nie znoszę, kiedy inni ludzie robią wobec mnie. Kiedy uważają, że jestem biedna i niesamowicie dzielna. Sama się w tę pułapkę wpędziłam!

Jak sobie z tym poradzić?

Po spotkaniu z panią Agatą przyjęłam strategię, że na wstępie mówiłam dokładnie to samo, co pani przed chwilą: jest mi trudno o tym rozmawiać, proszę mi powiedzieć, jeśli niechcący zrobię coś niedelikatnego. Dzięki temu nawiązuje się prawdziwy kontakt, wchodzi w jakąś relację.

Ale jak rozmawiać o czymś, czego nie jesteśmy w stanie poczuć?

Oczywiście, jest taki poziom osamotnienia, w którym każdy jest ze swoim doświadczeniem po prostu sam i nikt tego do końca nie zrozumie. Ale wierzę, że trud włożony w to, by zrozumieć drugiego człowieka, wiąże się z tym, że się częściowo uda.

W takim razie zapytam: w jaki sposób Pani widzi?

To nie jest łatwo wytłumaczyć, ponieważ nie mam żadnego punktu odniesienia. W książce piszę o mamie niedowidzącego chłopca. Lekarz wytłumaczył jej, że to jest tak, jakby siedziała podczas ulewy w samochodzie, w którym zepsuły się wycieraczki. Mój były mąż poświęcił bardzo dużo uwagi, próbując zrozumieć, jak widzę. Wspólnie udało nam się dojść do wniosku, że to trochę jest tak, jakby człowiek, który dobrze widzi, przysłonił sobie oczy szkłem powiększającym. Wtedy wszystko się rozmazuje. To, jak widzę, musi na jakimś głębokim poziomie zmieniać świadomość, bo jestem jednak w zupełnie innej przestrzeni – dużo bardziej miękkiej, rozmazanej, niepewnej. To tak, jakby świat innych ludzi był wycyzelowany, narysowany dokładnie piórkiem, a mój świat to obraz impresjonistów. ©

MARIA REIMANN jest antropolożką kultury i tłumaczką. Pracuje w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej UW. Współzałożycielka Interdyscyplinarnego Zespółu Badań nad Dzieciństwem UW. Autorka książki „Nie przywitam się z państwem na ulicy”.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Wybrane teksty dostępne przed wydaniem w kiosku
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Wybrane teksty dostępne przed wydaniem w kiosku
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
79,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru Nr 41/2019