Doświadczenie różnicy

ANNA GOLUS: Proces, który przechodzi człowiek, gdy dowiaduje się o własnej niepełnosprawności czy nieuleczalnej chorobie, porównuje się do żałoby. Czy tak samo jest u rodzica, gdy słyszy diagnozę swojego dziecka?

JAGODA LATKOWSKA: W takim momencie zaciemnia się obraz przyszłości. Rodzic musi się mierzyć ze świadomością, że dziecko czegoś nie będzie mogło w życiu robić.

Doświadczenie niepełnosprawności to doświadczenie różnicy; tego, że bycie sobą oznacza inność, niestety często gorszość, brak. Gdzieś ginie ta bezpieczna, swojska „zwyczajność”. Trudności związane z niepełnosprawnością wynikają bowiem nie tylko z rzeczywistych fizycznych ograniczeń, ale właśnie z poczucia odstawania od normy, skali czy siatki. To, że dziecko nie mieści się w jakiejś normie, rodzi też lęk u rodziców. Boją się – niestety często zasadnie – że właśnie ta różnica będzie źródłem bólu. Czasem ograniczeń jest naprawdę wiele i zaakceptowanie ich jest długim procesem. Myślę jednak, że jest coś, co może w tym procesie bardzo pomóc.

Co takiego?

Warto spojrzeć na sytuację dziecka z jego perspektywy. Zobaczyć, że ono przez tę swoją inność – która może zresztą wynikać nie tylko z niesprawności – funkcjonuje w trochę innym świecie, i zaciekawić się tym światem. To jest coś, czym zachwyciłam się w książkach Olivera Sacksa, neurologa, który pisał o różnych, często bardzo dziwnych schorzeniach neurologicznych z ciekawością badacza odwiedzającego inne planety. Starał się poznawać świat, w jakim żyją osoby z niesprawnościami, i wspólnie z nimi zastanawiać się, jak może im pomóc. Sacks opisał na przykład malarza, który stracił zdolność widzenia kolorów, co oznaczało dla niego rezygnację z twórczości i tym samym utratę sensu życia. Kiedy przeszedł proces żałoby, nauczył się malować noc. To, że przestał widzieć kolory, pozwoliło mu zobaczyć szarości i odkryć świat niezwykłych wrażeń, którego istnienia wcześniej nie podejrzewał. Ale Sacks przytacza też – ku przestrodze – smutną historię dwóch braci, niepełnosprawnych umysłowo geniuszy wykonujących w pamięci nieprawdopodobnie skomplikowane obliczenia. Chłopców, wbrew ich możliwościom i chęciom, zaczęto na siłę „rehabilitować”, niszcząc ich dotychczasowe, bezpieczne środowisko.

Warto zobaczyć, że dzieci, które z racji niesprawności mają inną wrażliwość, inaczej czują, inaczej widzą albo słyszą, żyją we własnych, nieco innych światach, równie interesujących jak nasz.

Najpierw starała się Pani jednak znaleźć sposób na przywrócenie swojej córce Marii wzroku.

To oczywiste, że kiedy jest jakaś niesprawność, jakaś dysfunkcja, to chce się ją naprawić, wyleczyć. Chyba jednak w pewnym momencie trzeba przestać się na tym koncentrować. Usilne dążenie do wyleczenia dziecka może przykryć wszystko inne i stać się takim ciągłym przypominaniem, że coś jest nie tak, coś jest źle i że nic więcej się nie liczy. Czasem jest to właśnie zaprzeczanie stracie i jej nieodwracalności. A w efekcie nadawanie tej stracie największego znaczenia. Warto uważać, by nie wpaść w taką koleinę, tylko zwrócić się w kierunku życia i rzeczywistych możliwości, jakie ono stwarza.

A u Pani to długo trwało?

Trochę trwało… Myślę, że głównie do momentu decyzji, do jakiej szkoły Marysia pójdzie. Przeszkoda związana z niedowidzeniem nie wydawała się na tyle duża, by uniemożliwić funkcjonowanie w tzw. zwykłej edukacji. Poza tym na szczęście zaczęły się pojawiać społeczne szkoły i to było zupełnie inne środowisko, z mniejszą liczbą uczniów, bardziej dla nich przyjazne. Dzięki temu mieliśmy poczucie, że taka szkoła nie stwarza dla niej zbyt dużych obciążeń. Ale to jest zawsze bardzo trudna decyzja, bo skąd wiedzieć, na ile wychodzenie ze strefy komfortu będzie rozwojowe, a na ile wręcz przeciwnie. To był chyba czas, kiedy najbardziej musiałam się mierzyć z myślą o niepełnosprawności mojej córki.

Maria pisze w swojej książce, że już jako dorosła osoba, po lekturze eseju Elaine Jenks o byciu mamą niedowidzącego chłopca, zaczęła się zastanawiać: „Jak to jest być mamą, która odprowadza siedmioletnie dziecko do szkoły i wie, że ono nie będzie widziało twarzy nauczycielki, twarzy kolegów, nie będzie widziało, co jest napisane na tablicy. A jednak trzeba je tam zostawić, bo alternatywą jest szkoła specjalna, a tego się dla swojego dziecka nie chce. Więc będzie grało w tenisa i będzie mogło samo wracać do domu ze szkoły, chociaż po drodze są różne skrzyżowania, a ono nie zawsze widzi kolor świateł”. Jak to jest być taką mamą?

Dopiero po przeczytaniu tego eseju zobaczyłam swoje macierzyństwo jako doświadczenie w jakiejś części osobne. Podszyte chyba podwyższoną niepewnością czy lękiem. Czy to bezpieczne dla Marysi dokądś samej jechać, coś robić, gdzieś być? A może trzeba było jej ten pomysł odradzić, ale to znaczy coś odebrać? Czy nie za mało myślę, że może być jej zbyt trudno? Oczywiście, są to zapewne dylematy każdej mamy. Ale może jednak trochę ­większe? Trochę głupio o nich wspominać, kiedy pomyślę o historiach matek niepełnosprawnych dzieci opisanych w książce Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną”. Ale kiedy zastanawiam się, co może być wspólne dla matek, niezależnie od stopnia niepełnosprawności ich dzieci, co odnajduję w rozmowach z nimi, to tym czymś jest doświadczanie bycia niewystarczająco dobrą, za mało jakąś. Doświadczanie karcących spojrzeń „kompetentnych wychowawczo” przechodniów, kiedy dziecko „źle się zachowuje”. Wysłuchiwanie podszytych dezaprobatą dobrych rad bliskich i przyjaciół.

Ale chodzi tu nie tylko o zderzenie ze środowiskiem, które nie widzi czy nie chce zobaczyć inności, a często też cierpienia dziecka. Z tym może nawet łatwiej sobie poradzić, bo pojawia się zdrowa złość, która pozwala stawiać granice. Znacznie bardziej podważający poczucie matczynej kompetencji może być wysiłek uczenia się relacji z dzieckiem, które trudno zrozumieć, do którego trudno się dostroić czy uzyskać dostęp, jak np. w przypadku dziecka z autyzmem. Jak budować zaufanie do siebie, swoich intuicji, odczuć, wreszcie do swojej miłości wobec dziecka, którego płaczu nie potrafię ukoić, którego krzyku nie potrafię już znieść? Kiedy spotykam się z mamami, które znajdują się w takiej sytuacji, widzę, jak ważne jest uznanie, że one same i ich doświadczenia są ważne, szczególne. Że swojego macierzyństwa uczą się z dużo większym trudem. Widzę, jak ważne jest obdarzenie współczuciem również samych siebie. To często umyka, a może być bardzo pomocne, dawać więcej ufności i siły.

Uświadomiła sobie Pani to dopiero gdy Maria była dorosła?

Może po prostu głębiej to poczułam – z empatią, bez żalu czy nadmiaru dzielności. Wcześniej oczywiście myślałam o tym wszystkim, ale koncentrowałam się na tym, żeby nie traktować niesprawności Marysi jako zbyt wielkiej przeszkody, tylko jako coś zwyczajnego, z czym po prostu trzeba żyć, tak jak z różnymi innymi życiowymi niedostatkami. Myślę teraz, że było w tym też zaprzeczenie, ucieczka. Łatwiej mi było myśleć o otwieraniu przed nią kolejnych możliwości, niż tak naprawdę zobaczyć i zaciekawić się jej odmiennością, trudnością. A tym samym zobaczyć też trudności własne. Jednym z piękniejszych fragmentów w jej książce jest moment, w którym jej sześcioletni synek mówi: „Chciałbym przez jeden dzień widzieć tak jak ty, a ty żebyś widziała tak jak ja”. Myślę, że rodzice mogą z lęku o dziecko, z chęci „unormalnienia” jego życia zapomnieć o takim wymiarze miłości, jaki jest w tym jednym zdaniu.

Nie rozmawiałyście o tym?

Najczęściej były to rozmowy „operacyjne”: jak coś załatwić, co jest potrzebne, czy i w czym pomóc. A rozmowy o tym, jak to jest źle – inaczej? – widzieć, były chyba też w nurcie radzenia sobie, pokonywania przeszkód, nabywania sprawności pomimo niesprawności. Znajdowałam w gazetach i czytałam Marysi takie relacje, które z grubsza były o tym: można wcale nie widzieć i być spełnioną osobą. Myślę teraz, że to ważne, ale mówi też o moim własnym lęku i niemocy.

Maria wspomina w swojej książce o „ciasnej miłości” – ograniczającej, nadopiekuńczej, o której opowiadały jej rozmówczynie z zespołem Turnera, ale której ona sama nie doświadczyła.

Ta „ciasność” wynika przede wszystkim z troski. To nadmiar troski i lęku, który jednak ma swoje racjonalne podstawy. Świat może być niebezpieczny dla każdego dziecka, w przypadku zaś dzieci z niesprawnościami ryzyko – a wraz z nim lęk rodziców – jest podwyższone. Np. jeśli dziecko, które dobrze widzi, jest na placu zabaw, to jego rodzice, jeśli nie są nadmiernie lękowi, specjalnie się tym nie przejmują. Natomiast rodzice dziecka, które źle widzi, źle słyszy albo ma jakąś inną niesprawność, mogą mieć w takiej sytuacji większe powody do obaw. „Ciasna miłość” pojawia się wtedy, gdy rodzice do granic, które dziecko i tak ma przez swoją niesprawność, dokładają jeszcze granice wyznaczone przez ich własne obawy. Ta dodatkowa bariera utrudnia mu sprawdzanie swoich możliwości, bo rodzice z góry zakładają, że ono jakichś możliwości nie ma, że z czymś sobie nie poradzi. Uważają, że muszą je ochronić, zanim dojdzie do konfrontacji z przeszkodą. „Ciasność” może być odbieraniem szansy na własne doświadczenia.

„Nieciasność” natomiast wiąże się z ryzykiem, że ten brak specjalnej ochrony może wzbudzić u dziecka poczucie braku troski, niezwracania uwagi, opuszczenia. Że może mu być za mało bezpiecznie, za trudno. Chyba najważniejsze, żeby troska pojawiała się w odpowiedzi na jego doświadczenia, a nie z lękiem je wyprzedzała. Takie balansowanie jest dla rodziców wyzwaniem, ale stawką jest wykorzystanie przez dziecko jego rzeczywistych możliwości i szans. ©

JAGODA LATKOWSKA jest psycho­terapeutką, edukatorką, matką dr ­Marii Reimann, autorki ­autoetnograficznej książki pt. „Nie przywitam się z ­państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności”.