Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
To był piąty miesiąc ciąży. USG pokazało, że tułów dziecka rozwija się dobrze, a główka nie. Miałam 21 lat. Lekarz powiedział, że córka urodzi się prawdopodobnie z małogłowiem, a ja nie mogłam w to uwierzyć. I do momentu narodzin nie brałam tego aż tak do siebie.
Urodziłam Kingę w krakowskim Szpitalu Narutowicza. Dopiero w tamten dzień wszystko do mnie dotarło – po raz pierwszy płakałam. Pytałam, dlaczego mnie to spotkało. „Córka będzie »roślinką«, sama pani rozumie, jak dużo się pani przy niej napracuje” – powiedziała doktor genetyk.
Oczywiście się myliła. Kinga ma dziś 20 lat, jej małogłowie oznacza uszkodzenie mózgu, m.in. części odpowiedzialnej za mówienie. Ma intelektualne upośledzenie, ale jest pogodna, wita wszystkich uśmiechem, cieszy się, rozpoznaje bliskich. Porozumiewa się za pomocą kilkunastu słów, ale też wielu gestów i dźwięków. Świetnie się rozumiemy.
Wtedy, 20 lat temu, po kilku tygodniach załamania musiałam stać się silna. Choć bolało mnie, że pewnie nigdy nie usłyszę od niej słowa „mama”. Po kilku latach Kinga poznała to słowo – gdy się je wypowie, pokazuje na mnie. Ale mówi: „Ala”.
Słowo „mama” usłyszałam kilkanaście lat później, bo po jedenastu od urodzenia Kingi na świat przyszła Julka. Dziś ma dziewięć lat, a Kinga wiele jej zawdzięcza – np. rozwojowo. Julka wiele przeszła: z powodu wizyt lekarskich, wyjazdów rehabilitacyjnych wielokrotnie musiałam ją zostawiać z tatą czy dziadkami. Była też z dala ode mnie w czasie dwóch protestów.
Protest pierwszy: zwyciężyłyśmy
Za pierwszym razem coś w nas, rodzicach, pękło. Rok 2014, nie miałam już wtedy pracy. Żyliśmy z 620 złotych świadczenia dla opiekuna, 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego i niewielkiej pensji męża. W sumie: około trzech tysięcy na czworo.
O szykującym się proteście dowiedziałam się z mediów społecznościowych. Pomyślałam, że ja też muszę zawalczyć o swoje dziecko. „Pakujemy się i jedziemy z Kingą do Warszawy” – powiedziałam. I wyruszyłyśmy – z koleżanką z Chrzanowa – na Wiejską. Byłyśmy z Kingą na miejscu przez dwie noce i trzy dni. O tym, że Donald Tusk, mimo początkowej niechęci do ustępstw, zgodził się na stopniową podwyżkę świadczenia dla opiekunów do poziomu 1477 złotych, dowiedziałam się już z telewizji. Miałam poczucie, że zwyciężyłyśmy. Wtedy nie było też takiej frustracji jak w 2018 roku: nikt nas w Sejmie nie upokarzał, nikt nie mówił, że robimy z dzieci „żywe tarcze” albo że na sejmowym korytarzu śmierdzi…
Czytaj także: Przemysław Wilczyński: Niewypłacalni w stopniu znacznym
Podwyżka poprawiła nieco naszą sytuację. Choć warto pamiętać, że nasze potrzeby są większe niż rodzin z pełnosprawnymi dziećmi. Rehabilitacja, lekarstwa, transport. Niektóre rzeczy finansuje państwo, ale też w niewystarczającym zakresie. Np. przysługuje nam 180 pieluchomajtek na kwartał, czyli dwie dziennie. A Kinga potrzebuje trzech lub czterech. Należy nam się bezpłatna służba zdrowia. Co z tego, skoro na wizytę u niektórych specjalistów trzeba czekać do… 2020 roku.
Nasze dochody nie są takie, jak twierdzą rządzący. Dla premiera Morawieckiego jesteśmy najwyraźniej z Kingą jednym tworem, skoro obliczył nasz dochód na 3 tysiące, wliczając w to – nie wiadomo dlaczego – sumę składek ZUS. W rzeczywistości mamy jakieś 2,5 tys., a po dodaniu zarobków męża wychodzi ponad cztery. Sama Kinga, która jest przecież osobnym bytem, dostaje od państwa 900 zł!
Tysiące ludzi, o których walczyliśmy w Sejmie, ma znacznie gorzej. Żyją w skrajnej nędzy.
Protest drugi: opłacało się
Mój drugi sejmowy pobyt, ten zakończony przed kilkoma tygodniami, zaczął się od telefonu koleżanki. Decyzja znowu była szybka. Do Warszawy, z jedną walizką pod ręką, zabrałyśmy się ze znajomym, który jechał do lekarza. Potem sześć przystanków autobusowych w stolicy i konferencja w Sejmie. A na koniec decyzja: robimy protest. Miałam w torbie dwa, trzy T-shirty, spodnie, jakieś lekarstwa dla Kingi i buty.
Spędziłyśmy w Sejmie 23 dni. Każdy kolejny przynosił nadzieję, że „jutro się wszystko wyjaśni”. Inaczej byłoby trudno wytrzymać. Otuchy dodawały portale społecznościowe, wsparcie dały panie Wanda Traczyk-Stawska i Janina Ochojska. Opłacało się. Powiem wprost: gdybyśmy w tym Sejmie nie zostały, to nie byłoby nawet podwyżki renty socjalnej.
To nie był protest polityczny. Wśród nas są osoby o różnych sympatiach, a większość głosowała na PiS. Ja akurat oddałam głos na Kukiza, bo nie chciałam popierać żadnej z dużych partii. I jeszcze jedno: wśród nas nie było chyba nikogo, kto głosowałby na Platformę, więc sugerowanie, że protest był „inspirowany”, jest nieporozumieniem.
Przez te 23 dni najciężej było Julii, mojej młodszej córce. Widziała mnie czasami w telewizorze. Zauważyły mnie też jej koleżanki i ksiądz w szkole, który mówił, żeby mama wróciła, bo zbliża się pierwsza komunia. A ja ten powrót odwlekałam, jak się dało. We wtorek, czyli na 12 dni przed komunią, Julka popłakała mi się do słuchawki. To był trudny moment, ale postanowiłam zostać jeszcze kilka dni. A gdy już opuszczałam Sejm, podjęłam decyzję, że zrobię to z otwartą przyłbicą – powiem po prostu dziennikarzom, że wyjeżdżam, i dlaczego muszę to uczynić. Postąpiłam tak, by na pasku w TVP nie napisali: „Protestujący się wykruszają”.
Czytaj także: Jakub Hartwich: Sztuka walki
Gdy jechałam do Warszawy 23 dni wcześniej, nie było jeszcze liści na drzewach, a temperatura sięgała kilkunastu stopni. Kiedy wracałam – panował 30-stopniowy skwar. Dojechałam na dworzec, wsiadłam w pociąg. Z Krakowa postanowiłam dotrzeć do domu komunikacją miejską i podmiejską. Chciałam powoli dojść do siebie, pooddychać powietrzem po ponad 20 dniach przebywania w zaduchu. Poprzebywać wśród zwykłych ludzi, być między nimi po okresie, w którym wielu z nich nas wspierało.
Po proteście: nie boję się ciszy
Wiem, o co pan chce na koniec zapytać… Co będzie z nami w przyszłości i jak wyobrażam sobie moment, gdy mnie zabraknie. Chciałabym żyć dwa, trzy dni dłużej niż Kinga… Kiedy o tym mówię, chce mi się płakać. Ale niestety, nie mam wpływu na to, jak potoczy się nasze życie.
Co do protestu i tego, jaki przyniesie skutek, to na pewno widać już zmianę w ludziach. Są wrażliwsi, życzliwsi. Choć z dystansu mogę powiedzieć, że z tym poparciem bywało różnie. Były miasta, w których na pikiety przychodziły tysiące. I inne, jak Kraków, w których żyją setki niepełnosprawnych, działają dziesiątki szkół integracyjnych, a na manifestacjach stawiała się garstka.
Niespecjalnie wsparł nas Kościół, choć były też pojedyncze odważne głosy. Ks. Isakowicz-Zaleski, który był przy nas podczas poprzedniego protestu, teraz odmówił, wyrażając nadzieję, że przerwiemy akcję. Iwona Hartwich powiedziała, że nie ksiądz Isakowicz protest zaczynał, to i nie on będzie kończył.
Nie boję się ciszy po proteście: o sprawie mówiły – i nadal mówią – media. Adrian Glinka i Kuba Hartwich będą głosem osób niepełnosprawnych, a my będziemy ich wspierać i żądać ustalenia minimum socjalnego dla naszych dzieci. To powinna być teraz misja nas wszystkich. Nie damy o sobie zapomnieć. ©℗
Wysłuchał PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI
