W swoim ciele

Kiedy czytam, że „wszelkie podobieństwa powieściowych bohaterów do osób występujących w realu są niezamierzone i przypadkowe”, od razu w głowie uruchamia mi się brzęczyk i zaczynam kombinować, o co chodzi. Tym razem jednak autor nie zabezpiecza się przed pozwami o zniesławienie, tylko ciach, odcina się od swego bohatera i zarazem narratora, Daniela Kota, informatyka/programisty, który kiedyś – podobnie jak on sam – był w międzynarodowych korporacjach z Doliny Krzemowej specjalistą ds. bezpieczeństwa i „zarządzania ryzykiem” (cokolwiek to znaczy). Teraz – cóż za zbieg okoliczności – podobnie jak autor mieszka z żoną na wyspie Vashon w zatoce Puget Sound na południe od Seattle i – podobnie jak on – choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).

Choroba zafundowała im obu – autorowi i narratorowi – dożywocie w odmawiającym posłuszeństwa ciele, zostawiwszy na pocieszenie pamięć, inteligencję, jasność umysłu, poczucie humoru i… możliwość poruszania jednym palcem, tym, którym pokazujemy fucka. Usztywniony specjalną deseczką palec środkowy też jest tu zresztą bohaterem, już to krzycząc czerwoną czcionką z okładki „Książka napisana jednym palcem!”, już to obsługując syntezator mowy, dzięki któremu Kot porozumiewa się z otoczeniem, już to naciskając w sytuacji zagrożenia życia przycisk „Alarm!”.

Fabuła z życia

Reportaż z pola bitwy, gdzie wrogiem jest postępująca, nieuleczalna choroba, sprawozdanie z codziennej nudy i rutyny, relacja z oswajania bólu i cierpienia, raport z eschatologicznego natręctwa myśli – takie książki mają swoich wcale licznych czytelników, lubiących „prawdziwe historie”. Wystarczy sięgnąć do „New York Timesa”, niemal zawsze któraś z nich okupuje listę bestsellerów. Ale Darek Milewski nie chciał pisać literatury faktu, uparł się, że ma to być powieść, choć zdobył się na mały kompromis zaznaczając: „oparta na osobistych doświadczeniach autora”.

Jasne, że wiem, czym różni się autor od narratora, uczyli mnie tego na polonistyce. Dlaczego zatem wbrew woli autora nie potrafię oddzielić go od Daniela Kota? Czy ten rodzaj obywatelskiego, sorry, czytelniczego nieposłuszeństwa to coś, co Darek Milewski skłonny byłby mi wybaczyć? Przecież z jakiegoś powodu zdecydował się ukrywać za swoim alter ego.

No więc myślę, że zawsze ciągnęło go w stronę literatury. W młodości pisywał wiersze i recenzje teatralne. Ale przymierzał się też do prozy. Po raz pierwszy, gdy zaprzyjaźnionej powieściopisarce i scenarzystce Katarzynie Leżeńskiej opowiedział o zwycięskiej walce z rakiem, jaką stoczyła jego nastoletnia pasierbica, co zaowocowało powieścią „Kamień w sercu” (był tajnym współautorem). Po raz drugi, kiedy – zachęcony udaną współpracą – napisał wraz z Leżeńską, tym razem już z odkrytą przyłbicą, powieść „Hakus pokus”, do której wniósł swoją wiedzę o bezpieczeństwie w sieci i walce z hakerami. Cóż, nie powinno mnie dziwić, że zamarzyła mu się kolejna fabuła z własnego życia.

Ale myślę, że – po drugie – chciał nadać doświadczeniu swej choroby literacką formę z pewnego rodzaju dumy (by nie powiedzieć pychy), niechęci do użalania się nad sobą, sprzeciwu wobec postrzegania go jako ofiary, dystansowania się od siebie bezradnego, bezsilnego i zdanego na łaskę innych, a także ze strachu (może zawstydzenia?) przed obnażeniem się i wystawianiem na widok publiczny mizerii własnej egzystencji. Paradoksalnie kierowała nim też potrzeba udowadniania, że choroba go nie zmieniła, że nadal jest tym samym, kreatywnym, dowcipnym, pełnym nowych pomysłów panem swego losu. I to właśnie utrudnia mi myślenie o nim i Danielu Kocie jako o dwóch odrębnych bytach.

Nie drap się

ALS to choroba wybrańców, zaledwie 350 tys. przypadków na świecie. Etiologia – nieznana. Przebieg – indywidualny, a nawet kapryśny. Średnia przeżycia od diagnozy – dwa i pół roku. Ale pamiętajmy o Stephenie Hawkingu, rekordziście w sztuce przetrwania z ALS – 55 lat. No cóż, jak chory uprze się żyć, medycyna jest bezradna.

Pierwsze uderzenie choroby (niewinne przeciąganie głosek, lekkie niedowłady) przyszło przed siedmioma laty, dwa lata później uderzyło na odlew i mocniej (nagłe upadki na wznak, torsje nie do opanowania). I tak Milewski znalazł się w pułapce bytu, bo jego choroby ani się nie leczy, ani nie da się spowolnić. Wziął na siebie ambitne zadanie – przekazać nieprzekazywalne.

Mniej więcej w tym samym czasie, kiedy choroba czaiła się już w ciele autora „Małego wielkiego tygodnia” (swoją drogą, mocny i znaczący tytuł), ja czytałam esej „Noc” Tony’ego Judta. Wybitny historyk, którego dopadło ALS, ułożony z wieczora do snu przez pielęgniarkę musiał bez ruchu wytrwać do rana, a że sen nie nadchodził, zaczął podróżować po własnym umyśle i eksplorować wspomnienia, z czego zrodziła się cała książka – „Pensjonat pamięci”.

Czytaj także: Łukasz Lamża: Osobliwość Hawkinga

Uczucia, jakie wyzwoliła we mnie ta lektura, nazwałabym gwałtownym atakiem empatii. Wzmianka rzucona mimochodem, że autor godzinami znosi swędzenie, bo nie ma jak się podrapać, a im bardziej nie może się podrapać, tym bardziej go swędzi, stała się dla mnie symbolem katuszy, jakie przeżywają więźniowie własnego ciała. Potem przez kilka kolejnych nocy próbowałam w masochistycznym akcie solidarności nie drapać się nawet wtedy, kiedy ugryzł mnie komar (mieszkam na warszawskim Powiślu, gdzie komarów dostatek), ale okazało się to ponad moje siły.

Koktajl Sokratesa

Za lekturę książki Milewskiego wzięłam się z początkiem pandemii i czytałam ją przy akompaniamencie dobiegających zewsząd skarg na uwięzienie w domu, izolację, samotność. Nie umiałam się tym przejąć, bo akurat przejmowałam się czymś innym: rozpaczliwym przesłaniem autora/bohatera „Małego wielkiego tygodnia”, który jeszcze niedawno był dynamicznym pięćdziesięciolatkiem u szczytu zawodowej kariery, a którego choroba trafiła w locie, by stopniowo, ale systematycznie i z żelazną konsekwencją obezwładniać mu kolejne mięśnie, odbierać kolejne przyjemnostki, kasować kolejne umiejętności.

No więc leży teraz bezwładny niczym kłoda, zatrzaśnięty w swoim ciele, nie może mówić, przełyka z trudem, dławi się i krztusi. Na noc zakłada mu się maskę wspomagającą oddychanie i wentylującą płuca, bo inaczej by się udusił. Na dzień potrzebuje pomocy przy dosłownie każdej czynności: wstawaniu, ubieraniu, karmieniu, pojeniu, higienicznych zabiegach, rozbieraniu, układaniu do snu.

Na fizyczne dolegliwości nakłada się dyskomfort duszy – obawa, czy nie wywołuje u bliskich fizycznego obrzydzenia, coś jakby wstyd, że jest aż tak bezradny, aż tak uzależniony od pomocy innych. Również finansowej, bo np. na vana przystosowanego dla niepełnosprawnych złożyli się koledzy, choć prawdę mówiąc nie wiem, czy to koledzy Darka, czy koledzy Daniela, w końcu powieść to nie autobiografia. I to wszystko przydarza się człowiekowi, który „zarządzał ryzykiem” w korporacyjnych gigantach.

Narrator w swojej opowieści dzień po dniu z jednego tygodnia z życia swego bohatera nie ucieka od fizjologii, opisy momentami bywają drastyczne, powiedzmy: naturalistyczne, ale łagodzi je sarkastyczne poczucie humoru. To ­właściwie jedyna broń, jaka mu została, by boksować się z Losem (aż się prosi, żeby pokazać mu fucka). W realu zaś autor w odruchu buntu przeciw niesprawiedliwości Losu z agnostyka przekształcił się w ateistę.

Nie ukrywam, to przygnębiająca lektura, choć nikt tu specjalnie nie epatuje cierpieniem czy rozpaczą. Ale śmierć jest ciągle obok, na wyciągnięcie ręki. W stanie Waszyngton prawo zezwala na coś w rodzaju wspomaganego samobójstwa. Darek (podobnie jak Daniel Kot) został zakwalifikowany do programu „Śmierć z Godnością” i wszystkie procedury odejścia oraz koktajl Sokratesa, który najpierw go uśpi, a potem przeprowadzi na drugą stronę – czekają na jego znak.

Syntezator

Nie znajduję żadnych słów, by spuentować tę historię. Wszystko, co mogłabym powiedzieć, wydaje mi się blade wobec świadomości, że to nie mnie/nam stuka licznik. Ale spróbuję.

W moim prywatnym rankingu kraj­obrazy w stanie Waszyngton zajmują wysoko punktowane miejsce. Mam nadzieję, że Daniel Kot (podobnie jak Darek Milewski) siedząc na tarasie w swoim domu z widokiem na zatokę i wulkan Mount Rainer pasie oczy ich pięknem. Obok niego – kochająca i oddana żona, z wizytą właśnie przyszła córka (udało mu się doczekać, aż zdała maturę i wyfrunęła z domu!).

I na koniec coś, co zrobiło na mnie największe wrażenie: Darek Milewski, przepraszam, Daniel Kot, każdego ranka budzi się w olbrzymim małżeńskim łożu, włącza swój syntetyzator mowy, zwany przez niego czule gadaczem, który ma za zadanie obudzić żonę i wykopać ją z pościeli, a wokół niego kotłują się śpiące z nimi dwa duże psy.

Czy mogę uważać, że to luksusy, które nie każdemu się trafią, kiedy nadejdzie jego czas? ©

Darek Milewski MAŁY WIELKI TYDZIEŃ, Prószyński i S-ka, Warszawa 2020