Teraz mam już dobrze

W pierwszej chwili trudno się połapać, kto jest kim. Ciasny salon z otwartymi, wychodzącymi na ogród drzwiami. W środku zgiełk i ruch, sześć osób – trójka dzieci i troje dorosłych.

Ania, 32-latka, o starszej o dekadę Kasi: – Dzięki niej uwierzyłam, że dam radę. Wybawienie. Druga mama. Domownik. Dużo rozmawiamy.

Kasia, ze śmiechem: – Na przykład radzi mi, jak postępować z synem.

Ania: – Tak, myślę o jej historii. Na początku byłam sceptyczna, czy da radę. A teraz stworzyłyśmy coś razem. Pokochała moje dzieci.

Przez otwarte drzwi widać skromny ogródek – z kwiatami, marchwią, pietruszką, a nawet ziemniakami. Za płotem – pola uprawne i wysoką trawę. Bywa, że pod ogrodzenie Anny i Tomasza Nawrockich podchodzą sarny.

Z miasta uciekli – Kubie potrzebny był spokój. Hałas go budzi, napina, niepokoi. Wtedy płacze i krzyczy. Nieraz przez całą noc. A kiedy jest cisza, huśtawka i wiatr, mniej ludzi i bodźców – szansa na przespaną później jako tako noc wzrasta.

Kuba jest „średnim” dzieckiem Nawrockich – między ośmioletnim Piotrem a dziewięciomiesięczną Martynką. Jak na cztery lata – wyrośnięty. Ciemna czupryna na nieproporcjonalnie małej głowie. Nie chodzi, nie mówi, niczego nie robi samodzielnie. Napięty jak struna („Niech pan spróbuje zgiąć mu rękę w łokciu”). Ze światem komunikuje się płaczem, krzykiem, czasami śmiechem.

Diagnoza 

Początek jest pewnie zwykle taki sam. Lekarka prosi, by ona położyła się i odsłoniła brzuch.

Zazwyczaj jest miła, uśmiechnięta – tak jak należy w kontakcie z młodą, zdenerwowaną matką. Potem smaruje skórę żelem i zaczyna przesuwać po brzuchu głowicę USG. Patrzy w monitor. „Wszystko w porządku” – mówi, a nawet jeśli nie, to wiadomość wypisana jest na jej twarzy: spokojnej i opanowanej. W tym jednym, może dwu przypadkach na tysiąc zaczynają się nerwowe pytania. „Czy pani pije albo pali?” – usłyszała na przykład wiele lat wcześniej Kasia. Albo po prostu badanie się przedłuża – do kilkudziesięciu minut, do godziny. Przychodzą kolejni lekarze, patrzą, konsultują.

Anna zobaczyła wszystko na twarzy lekarki: coraz bardziej napiętej, zdenerwowanej. – Robiła milion dodatkowych pomiarów na minutę – wspomina. Jeszcze w gabinecie usłyszała, że dziecko nie będzie się normalnie rozwijać. Później, przy innych okazjach, że Kuba będzie kaleką, „zdeformowanym dzieckiem”, „rośliną”.

Tomasz (introwertyczny, ważący słowa, bez śladu uśmiechu na twarzy): – Człowiek w takich sytuacjach się zastanawia, kiedy się obudzi. Bo ma się nadzieję, że to jednak sen.

Anna (z niegasnącym uśmiechem; na zewnątrz przeciwieństwo męża): – Że to wszystko nie jest o naszym dziecku. Nawet nie że się pomylili, ale że nie będzie tak źle, jak mówią. Że będzie jednak chodził, coś tam komunikował.
Chwilę po cesarce Ania się uspokaja: widzi normalne dziecko. Potem następuje kilka spokojnych dni: jedzenie, sen, przewijanie, konsultacje. – A po dziesięciu nagle zsiniał, zwiotczał, zaczęły się problemy z oddechem – wspomina.
Wreszcie przychodzi dzień najgorszy: zatrzymanie akcji serca, zbiegowisko pielęgniarek, reanimacja. I powrót do życia. Kuba trafia na intensywną terapię. Ujawnia się kolejny problem – porażenie mięśni krtani. Dziecko nie potrafi normalnie przełykać. Zachłystuje się, dławi.

Diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Dodatkowo lekooporna padaczka, z częstymi napadami. – Przez kilka miesięcy było ciągłe przerażenie, zwłaszcza że wszyscy rozkładali ręce – wspomina Anna. – Wreszcie trafiliśmy na nową panią neurolog i rehabilitantkę. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam, że muszę walczyć, a nie dawać dziecku tylko rozpacz i stres. Zdałam sobie sprawę, że przecież on potrzebuje mojej miłości. Rokowania Kuby były fatalne, teraz nie są wcale lepsze. Ale jak nowa pani neurolog zobaczyła dokumentację i usłyszała, że Kuba sam pije z kubka, bez żadnej sondy, prawie spadła z krzesła. Miał nie trzymać sam głowy. Trzyma. Miał być „roślinką”. Nie jest.

Hospicjum

Powstało – założone przez Adama Cieślę (patrz: rozmowa na dalszych stronach) – w 2004 r. Wtedy było pierwszą domową placówką dla dzieci w Małopolsce. Dzisiaj Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera zatrudnia blisko 30 pracowników: psychologów, rehabilitantów, lekarzy, pielęgniarki i „zwykłych” – takich jak dojeżdżająca do domu Nawrockich Katarzyna Sudyka – opiekunów dla dzieci. Ci opiekunowie, mówią zarządzający hospicjum, nie muszą być wielkimi specjalistami od umierania, ale jak rodzice nie mają w co włożyć rąk, nie radzą sobie – muszą być pomocni. Dla każdej rodziny w potrzebie powstaje specjalny zespół – grupa lekarzy, psychologów, wolontariuszy, którzy regularnie się spotykają i ustalają: co jest najbardziej potrzebne?

Nawroccy znaleźli się pod opieką hospicjum, kiedy Kuba miał rok – nie do końca jeszcze wiedząc, gdzie trafiają. – Dostaliśmy lekarkę, pielęgniarkę, psychologa. I Kasię – opowiada Anna. – Możemy zadzwonić w każdej sprawie: recept, stanu zdrowia, problemów dnia codziennego. Ale to hospicjum to znacznie więcej: nasz zdrowy Piotruś ma dzięki niemu wyjazdy wakacyjne, stypendium naukowe. Ten dom też jest w jakimś sensie dzięki hospicjum. Jak mieszkaliśmy w Krakowie, musieliśmy wziąć pożyczkę. Rata wynosiła prawie tysiąc złotych. Hospicjum pożyczkę spłaciło, dzięki temu mogliśmy wziąć kredyt.

Słowa „hospicjum”, jego dwuznaczności w odbiorze ludzi, nie zdążyli się nawet przestraszyć – poznali tworzących je ludzi, zanim od niektórych krewnych i znajomych usłyszeli: „Oddaliście dziecko na śmierć”.

– Pokończyło się wiele znajomości, relacji w rodzinie – mówią. Wszystko przez lęk, niezrozumienie, że hospicjum to wsparcie na pewnym etapie życia, a nie krótkoterminowa „przechowalnia” przed śmiercią (hospicjum nadal kojarzy się głównie z placówką stacjonarną).

Z „drugą rodziną” – jak Nawroccy nazywają społeczność hospicyjną – spotykają się raz w roku w Łopusznej, na specjalnych zjazdach.

Tomasz: – W ostatnich latach zacząłem się interesować, kim był ks. Tischner. Dostałem od siostry zakonnej płytę z „Teologią humoru”.

Anna: – Byłam sceptyczna. Wiadomo, jak księża i ich poczynania są dzisiaj odbierane. A on na tej płycie tak wspaniale, prosto, z humorem, mówi o najważniejszych rzeczach!

Tomasz: – Poznaliśmy Księdza Profesora przez hospicjum, tak można powiedzieć.

Katarzyna Sudyka mówi, że twórcom hospicjum wiele zawdzięcza. Po „tamtej historii” nie mogła się podnieść. – Pomogli mi, zaufali, zatrudnili – wspomina.

Dzień 

Dzisiaj – sam koniec czerwca, w Niepołomicach (niedaleko Krakowa) słonecznie i ciepło – jest wyjątkowo dobry. Kiedy Anna i Tomasz na zmianę doglądają swojego najmłodszego dziecka, Katarzyna Sudyka karmi leżącego na kanapie Kubę. Później kołysze go i całuje. Kuba odpowiada uśmiechem, jest spokojny.
– Wyjątkowo spokojny – zaznaczają Anna z Tomaszem. I pytają: – Czy pan wie, co to jest krzyk neurologiczny?

Ale wytłumaczyć precyzyjnie nie potrafią, bo tego krzyku – zapewniają – nie da się do niczego porównać. Chyba że do dźwięków, które słyszeli w filmach o nawiedzonych. Anna pierwszy raz „to coś” usłyszała z ust swojego syna lata temu. – Tak jakby to coś weszło w moje dziecko i wydawało dźwięki – mówi. – Wysokie, przeraźliwe.
Tomasz: – Jak wołanie o pomoc.

Anna: – Wtedy Kuba zaczyna się nagle prężyć, wić. Jak długo to trwa? Od pięciu minut do kilkunastu godzin.
Kiedy Kuba był mały, opowiadają Nawroccy, ciężkie noce dawało się złagodzić smoczkiem i kołysaniem na rękach. Teraz jest to niewykonalne – jest przecież ciężki, na swój wiek wysoki, w dodatku mało elastyczny. Więc Anna i Tomasz wymieniają się przy synu – jeśli zaśnie o czwartej, piątej nad ranem, nie jest źle.

On dojeżdża do Krakowa. Jest pracownikiem firmy inżynierskiej. Wcześnie rano odwozi najstarszego syna do szkoły. Później jest praca, odbiór ze szkoły, i około 20-kilometrowa podróż powrotna. Miesiąc temu w drodze do pracy – po godzinie snu – nie zauważył hamującego przed nim samochodu. Doszło do stłuczki...
Rozmawiamy o zwątpieniu, chwilach rezygnacji.

– I tak nic by nie dały – mówi Tomasz. – Ale tak, są momenty załamania. Wtedy robi się nerwowo, są kłótnie, właściwie o nic. Niestety, zdarza się to bardzo często. Ale niech Ania opowie, ona jest z Kubą 24 godziny na dobę.
– W chwilach napięcia robimy sobie samym i sobie nawzajem wyrzuty. Że na pewno ktoś coś zrobił nie tak, czegoś nie dopilnował, czegoś nie wyłączył. Jest ciągły strach, by nie obudzić Kuby.

Chwile odreagowania, całkowitego wyłączenia z codziennych problemów? On, rzadko, jedzie z wędką nad wodę. Ona idzie do ogrodu. – Chociaż na dziesięć, dwadzieścia minut, żeby nie zwariować – mówi. – I żeby przestać się obwiniać: że nie mam siły, by go kołysać; że nie potrafię go uspokoić, ulżyć mu.

Kasia

Trafiła do Nawrockich ponad dwa lata temu. Dziś jest jedną z trzech pracujących w hospicjum matek po stracie. Do Tomka i Ani – mieszkających na obrzeżach Niepołomic – dojeżdża z oddalonej o ponad 10 kilometrów stąd wsi Igołomia. Częściowo autobusem, częściowo pieszo – w sumie dotarcie do Kuby i powrót zajmują jej ponad dwie godziny dziennie. U Nawrockich, jedynej dzisiaj „swojej” rodziny, jest cztery razy w tygodniu (wcześniej opiekowała się też innymi; w jednej z nich zmarła niedawno dziewczynka).

Ania: – Kasi historię znałam od początku. Sama walczę o życie swojego dziecka, więc z początku byłam sceptyczna. Nie wiedziałam, jak się zachować.
Kasia: – Pomyślałam, że jeśli nie dam rady, jeśli tęsknota nie da mi pracować, to odejdę.
Ania: – Bałam się o Kubę. To takie dziecko-porcelanka. Kasia teraz usłyszy coś, czego nie mówiłam nigdy. Mnie jej opowieści z przeszłości przytłaczały. „Boże, ja mam problemy, a ona ciągle o swojej historii”. Powiedziałam jej, żeby spróbowała żyć tu i teraz. Czy miałam potem wyrzuty sumienia? Tak. Że nie miałam prawa jej tak powiedzieć, bo sama nie straciłam dziecka. Ale postawiłam wszystko na jedną kartę: „Albo poskutkuje, albo Kasia zdecyduje się odejść”.
Kasia: – Zrobiło mi się przykro. Ale zrozumiałam.

Damian

Tak miał na imię syn Kasi. Opowie o nim w ogrodzie Nawrockich, lekko kołysząc się na kanapie-huśtawce i patrząc przed siebie.

Na świat przychodzi w 2003 r. – jako młodszy brat 17-letniego dziś Adriana. Do siódmego miesiąca życia Damiana nic nie zapowiada problemów. Jeśli nie liczyć powtórzonego przez lekarza dwa razy pytania: „Czy pani pije lub pali?”. W siódmym miesiącu życia trafia do szpitala z powodu zapalenia płuc. Katarzynę Sudykę niepokoi jego cichy, stłumiony płacz. Idą do poradni neurologicznej.

– Pytałam lekarzy, na jaki wynik tak długo czekam – wspomina Kasia. – Ale lekarz nie potrafił mi tego powiedzieć. Usłyszałam to dopiero od pielęgniarki: chodzi o zanik mięśni. Wtedy miałam jeszcze nadzieję, bo ktoś mi powiedział, że na 75 proc. to jest wiotkość, a więc mniej poważna choroba, którą da się rehabilitować.

Po miesiącu lekarz zaprasza Katarzynę do gabinetu. – Wybiegłam. Wpadłam w jakiś szał, pobiegłam do łazienki, krzycząc, że wszystkich nienawidzę. Nie wierzyłam, powtarzałam, że genetyka musiała się pomylić.
Damian żył siedem lat – od początku do końca w domu.

– Szczęśliwy, uśmiechnięty – wspomina Katarzyna Sudyka. – „Mamuś kochana”, inaczej do mnie nie mówił. Myślał ciągle o innych. Kiedyś przyjechała do niego nauczycielka, bo Damian miał nauczanie indywidualne. Miał wymyślić trzy życzenia. Było dla mnie, żebym była szczęśliwa, dla pani nauczycielki, żeby było jej dobrze, i dla Adriana, żeby się dobrze uczył. Nie poruszał się jak inne dzieci, ale był nieustannie wśród nich. Przychodziły do niego. Bawili się w chowanego, budowali zamki, wszystko z nim. Po tracheotomii [zabieg połączenia tchawicy ze światłem zewnętrznym, by ominąć niedrożne górne drogi oddechowe – PW] miał rurkę, więc dzieci pytały, czy nadal mogą do niego przychodzić. Przychodziły niemal do końca.

Lipiec 2010 r., czwartek. „Już mi się tutaj nudzi – słyszy Kasia od Damiana. – Tak ogólnie”.
W piątek ona sprząta, zmywa, odkurza. Idą do sklepu, po chipsy. Katarzyna pamięta, jak pod tym sklepem podchodziły do niego dzieci. Gromadnie, jakby się chciały pożegnać (tak pomyślała już później). „Adrian, nie jedź, pojedziesz kiedy indziej” – mówi wieczorem do Adriana, swojego brata, który nazajutrz ma wyruszyć na kolonię. A kiedy już zasypiają (zawsze razem), prosi brata, by poszedł na inne łóżko.

– Kazał mi się położyć obok siebie – opowiada Katarzyna. – I żebym go mocno przytuliła. A potem, żebym się odwróciła w drugą stronę i poszła spać…

Kwiaty

Kanny – rosnące w ogrodzie Katarzyny Sudyki. Przed śmiercią powiedział jej, że za dwa tygodnie zakwitną. – I wie pan, że zakwitły?

Tę scenę przypomniała sobie pewnie dużo później. Bo najpierw były dwa lata życia w innym trybie. I pierwsze tygodnie, miesiące w zamknięciu, kiedy prawie nie wstawała, z nikim nie rozmawiała, mało jadła.
Po dwóch latach przychodzi propozycja z hospicjum – Katarzyna ją przyjmuje, rzucając ciężką pracę w cukierni.
Z tamtego czasu pamięta sen: Damianek z trumny prosi, by wreszcie dała mu spokój i zaczęła normalnie żyć. A sprzed kilku lat, kiedy jeszcze żył, ma takie wspomnienie: w jakiejś rozmowie zwierza mu się, że kiedyś chciałaby zostać wolontariuszką i pomagać ludziom.

Grób jest w Igołomii, więc dzień Katarzyny Sudyki wygląda zwykle tak: wcześnie rano wstaje i jedzie do Kuby. Po południu – autobusem i na nogach – wraca na swoją wieś. Po drodze siada na murku przy nagrobku. Czyści, ustawia kwiaty, mówi.

„Teraz mam już dobrze” – powiedziała mu niedawno na głos. ©℗