Na oparach

Przerywają własne życie, by skupić się na wsparciu kogoś bliskiego. Niewidzialnych dla państwa domowych opiekunów coraz częściej dostrzegają hospicja zajmujące się ich podopiecznymi.

01.02.2021

Czyta się kilka minut

W hospicjum domowym Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie / AGNIESZKA SADOWSKA / AGENCJA GAZETA
W hospicjum domowym Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie / AGNIESZKA SADOWSKA / AGENCJA GAZETA

Zwykle dzieje się to nagle. Z reguły życie „przed” oddziela od tego „po” wizyta w szpitalu. Jesień 2019 r. Ojciec mieszkającej we Władysławowie Danuty Mireckiej-Kowalskiej, cierpiący od pięciu lat na chorobę szpiku kostnego 83-letni wówczas wdowiec, mdleje w łazience. Łamie kręgosłup, a lekarze rozkładają ręce: operacja – ze względu na ogólny stan pacjenta – wykluczona.

– Tak oto mój w pełni sprawny wówczas tata wrócił po czterech dniach do domu jako osoba zależna od innych – opowiada pani Danuta.

W ten lub podobny sposób nowe życie zaczynają co roku tysiące Polaków: po wypadku, w efekcie zaawansowanego nowotworu, paraliżu, postępującej choroby Alzheimera. Przykuci do łóżka, zależni od bliskich – do końca, który może nastąpić za miesiąc, ale równie dobrze za rok lub dekadę.

Rzadko to nowe życie układa się tak modelowo jak w przypadku Danuty Mireckiej-Kowalskiej i jej ojca. Nie w Polsce.

Bez pomocy

– Szok, tak można nazwać pierwszą reakcję – mówi Teresa Piesik, psycholożka i psychoonkolożka Puckiego Hospicjum pw. św. ojca Pio, sama mająca za sobą doświadczenie opieki nad przewlekle chorym ojcem. – Szok łatwiejszy do przezwyciężenia, jeśli wcześniejsza relacja podopiecznego z opiekunem była dobra, ale zawsze dotkliwy. Mój tata zachorował, cierpiąc w dodatku na postępujące problemy z pamięcią i unieruchomienie w związku ze złamaniem nogi. Pani w szpitalu powiedziała po prostu pewnego dnia, że tata nie może być już sam. Moja pierwsza reakcja: co teraz?

Dziś Teresa Piesik ma na ten początkowy moment szoku kilka rad: poszukać wsparcia; dać sobie prawo do skrajnych emocji, także bezradności i złości, ale też czas na metodyczne spisanie problemów i zebranie potrzebnych do ich rozwiązania zasobów: rodzinnych i instytucjonalnych. Choć z tymi drugimi – o czym przekonała się Danuta Mirecka-Kowalska – jest w polskich warunkach spory kłopot.

Tamtej jesieni 2019 r. chce jak najszybciej zorganizować tacie wsparcie. Ale w ośrodku pomocy społecznej dostaje dwa komunikaty: rehabilitacja owszem, jednak „za kilka miesięcy”. Dochodząca opieka? Raz w tygodniu. – A że nie brałam pod uwagę domu pomocy społecznej, zostaliśmy sami. To moment, w którym człowiek staje pod ścianą, i choćby tłukł w nią głową, nic to nie da – wspomina.

Przez najbliższy miesiąc wraz z siostrą rehabilitują ojca same. Masują, pionizują, mobilizują do ruchu. Wynajmują łóżko medyczne. A gdy nadpłytkowość ojca przeradza się w ostrą białaczkę, trafiają na nieodległe, puckie hospicjum domowe, założone przed laty przez nieżyjącego już ks. Jana Kaczkowskiego.

– Musiałam przełamać barierę stereotypu, że hospicjum to koniec – opowiada pani Danuta. – Ale ledwo dojechałam z Pucka do Władysławowa, zadzwonił telefon: „Pani Danusiu, proszę notować”. Usłyszałam, kto nas odwiedzi i co będzie robił. Lekarz w ten dzień, pielęgniarka w tamten, rehabilitacja w jeszcze inny. Pomyślałam: to niemożliwe, przecież minęło piętnaście minut! A potem zaczęły się praktyczne rady: jak myć, karmić, przenosić. Dobieranie lekarstw, które brane na dotychczasowych zasadach niemal rozsadziły tacie wątrobę. To wszystko przywracało tatę do życia, a nam dało nadzieję. Wcześniej słyszeliśmy: „Dobrze, jak dożyje do świąt”. Tu był zupełnie inny przekaz: „Razem damy radę”. Pamiętam tatę przy wigilii: przyszedł z pomocą chodzika, elegancki. Rozpłakałam się.

Ale ta historia to nie ilustracja polskiej normy, prędzej wyjątku od niej. A w zasadzie opis dobrze funkcjonującej niszy – sieć hospicjów domowych skutecznie (choć nadal nie wszędzie) pomaga terminalnie chorym i ich opiekunom. Ale tylko ich części – tej ze schorzeniami onko­logicznymi. Rak, zdarza się mawiać opiekunom tych „nieonkologicznych”, to w Polsce szczęście w nieszczęściu.

Poza tą niszą armia osób niesamodzielnych, która nie doczekała się nawet precyzyjnego oszacowania (mówi się o przedziale od kilkuset tysięcy do ponad miliona osób), dostaje pomoc głównie na papierze. Według badania PolSenior2 (wstępne wyniki ogłoszono pod koniec 2020 r.) niemal troje na czworo respondentów ocenia dostępność do bezpłatnej rehabilitacji jako „raczej trudną” lub „zdecydowanie trudną”. Równie teoretyczna pozostaje tzw. pomoc środowiskowa w miejscu zamieszkania: często niedostępna, bywa że niskiej jakości, częściowo odpłatna.

Teoretyczne jest też wsparcie dla opiekunów.

Bez pracy

– Na szczęście nie musiałam rezygnować z aktywności. Po prostu przeniosłam pracę do domu, bo jestem zatrudniona w firmie męża. Zaczęło się organizowanie życia na nowo. Sprzątanie, gotowanie, wychowywanie nastoletnich dzieci, praca. A do tego całodobowa opieka nad tatą – kontynuuje Danuta Mirecka-Kowalska.

Także ten fragment jej historii to chwalebne odstępstwo od normy. – Opiekunowie wpadają w potrzask: między myślą o porzuceniu pracy, z czym związany jest lęk oraz poczucie niesprawiedliwości, a poczuciem winy, jeśli zdecydują się kontynuować aktywność – ocenia Teresa Piesik.

Pucka psycholożka zapamiętała historię kobiety, której mama została z dnia na dzień unieruchomiona. – Praca dawała jej dużo satysfakcji, była dla niej ważna – kontynuuje Piesik. – Ale jej mama zareagowała tak, jak reaguje wielu bezradnych podopiecznych: „Ty musisz ze mną być, musisz zostawić pracę”. Opiekun przeżywa w podobnej sytuacji całą paletę emocji: od złości na swojego krewnego po myśli: „Przecież to mój obowiązek. Jestem złą córką, nie dość dobrze się opiekuję mamą”. Ta pani dostała psychologiczne wsparcie, dzięki któremu zdała sobie sprawę, że praca jest potrzebna nie tylko jej, ale też jej mamie. Przerywając swoje aktywności, szybko popadamy we frustrację, która odbije się na relacji z chorym. Tylko żyjąc normalnie jesteśmy w stanie zaopiekować się kimś, kto nas potrzebuje.

Problem w tym, że polski system jest jakby skrojony pod dezaktywizację. Odczuwalnego wsparcia nie dostają ani porzucający pracę, ani ci, którzy zdecydowali się aktywność kontynuować. Tym pierwszym państwo rzuca kilkuset­złotowy ochłap – a i to pod warunkiem całkowitej rezygnacji z zarobkowania. Drugim rynek pracy nie ma do zaproponowania niczego, co ułatwiłoby życie w nowych realiach.

Dzieje się tak od dekad, mimo że wszystkich – włącznie z państwem – wpędza w spiralę problemów. Wylicza je w opublikowanym niedawno na zlecenie Komitetu Dialogu Społecznego Krajowej Izby Gospodarczej raporcie ekspert ds. polityki społecznej dr Rafał Bakalarczyk. Dla samego opiekuna i jego rodziny to m.in. ryzyko ubóstwa, izolacji, pogorszenia stanu zdrowia – psychicznego i fizycznego. Dla gospodarki i rynku pracy: kadrowe niedobory, ograniczenie popytu, utrata potencjału ważnych grup (kobiet i osób 50 plus). Dla budżetu – mniejsze przychody.

Bez tchu

Teresa Piesik zapamiętała kolejne etapy rozmów ze swoją podopieczną: – W jej opowieści powtarzał się motyw napięcia: „bo ciągle coś się dzieje” – wspomina psycholożka. – I braku czasu, nawet na leczenie własnego chorego kręgosłupa. Zaczęłyśmy zadawać sobie pytanie: co może dla siebie zrobić poza kontynuowaniem pracy. I doszłyśmy do odpowiedzi: rozmawiać z ludźmi, dbać o swoje zdrowie, na ile to możliwe dawać sobie prawo do radości, jaką były wcześniej podróże. Po długiej przerwie wyjechała wraz z mężem w ukochane Bieszczady, bo do opieki nad mamą znalazła zastępstwo.

– Nie miałam dłuższych momentów rezygnacji, ale chwile zwątpienia, owszem – opowiada z kolei Danuta Mirecka-Kowalska. – Czasami opadały mi ręce: ludzie chorzy są zmęczeni swoim cierpieniem, zdarza się, że robią różne rzeczy na przekór. Jak mój tata, któremu zdarzyło się np. zedrzeć gojącą się ranę. Bywało, że się rozpłakałam, pytając sama siebie: „Dlaczego?”. Dość szybko mi na szczęście mijało, bo wiedziałam, że to prawo wieku i choroby. No i miałam hospicjum: od wspaniałej psycholożki, pani Hani Uklei, dostałam masę rad, jak poprawić komfort życia taty. Ale też swojego: był akurat styczeń, jeszcze przed epidemią, gdy dałam się namówić na wyjazd z rodziną, podczas gdy moja siostra została z tatą. Pani psycholog przekonała mnie, że nie muszę rezygnować z normalnego życia, z budowania relacji, z oddechu od codzienności.

Ojciec pani Danuty zmarł jesienią ubiegłego roku. – W domu, przy nas, spokojnie – opowiada mieszkanka Władysławowa. – Gdyby rok wcześniej ktoś mi powiedział, że tak przez to wszystko przejdę, tobym nie uwierzyła.

Podobne wsparcie dają też inne organizacje. Np. gdańska Fundacja Hospicyjna, mająca za sobą kampanię „Opiekun rodzinny – nie musi być sam”, organizująca dla opiekunów grupy wsparcia. Podobne są też w Pucku.

To nie wszystko: założone przed laty przez charyzmatycznego kapłana hospicjum ogłosiło właśnie otwarcie pierwszego kompleksowego portalu dla opiekunów (www.bliskochorego.pl) – dwumilionowej, jak szacują twórcy witryny, armii Polaków niemających często nawet dostępu do podstawowej wiedzy. O rehabilitacji, karmieniu, myciu, pampersowaniu, dostępnej pomocy finansowej i instytucjonalnej.

– I o emocjach, do których musimy sobie dać prawo – dopowiada Teresa Piesik, współtwórczyni portalu. – Bo życie trwa przecież i w czasie opieki nad bliskim, i po jego odejściu.

Na razie jednak pamiętają o tym głównie organizacje pozarządowe i właśnie hospicja. Jakby wbrew polityce państwa, które od dekad – niezależnie od politycznych rozdań – uznaje najwyraźniej los domowych opiekunów za rodzaj kulturowej oczywistości. Tak oczywistej, że aż niewidzialnej. ©℗

O opiekunach pisał też w grudniu 2020 r. Rafał Woś

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Dziennikarz działu krajowego „Tygodnika Powszechnego”, specjalizuje się w tematyce społecznej i edukacyjnej. Jest laureatem Nagrody im. Barbary N. Łopieńskiej i – wraz z Bartkiem Dobrochem – nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich. Trzykrotny laureat… więcej

Artykuł pochodzi z numeru Nr 6/2021