Starość gorszego sortu

Lidia Ochyra może by i nawet do Sejmu wtargnęła, tylko co potem? – Najdalej po dwóch godzinach musiałabym z niego wyjść – wzdycha.

Przyjmuje w dwupokojowym warszawskim mieszkaniu. Zza otwartych drzwi balkonu dochodzi do salonu zgiełk jednej z najbardziej ruchliwych ulic Pragi – Targowej. Po przeciwległej stronie pokój przechodzi w hol, dalej jest niewielkie pomieszczenie. Zamiast drzwi kotara, zza której słychać niewyraźne odgłosy włączonego telewizora.

– Teoretycznie mogłabym wtargnąć do Sejmu razem z łóżkiem i mamą, tak jak protestujący w Sejmie – kontynuuje przysiadając na kanapie pani Lidia. – Tyle że łóżko mamy stoi w tym samym miejscu od sześciu lat.

13 maja 2012 r., pierwsza w nocy: Lidia Ochyra słyszy dźwięk komórki. – Mama mieszkała na Pradze Południe, ja tutaj – opowiada. – Usłyszałam ją, ale bardzo niewyraźnie. Wiedziałam, że stało się coś złego. Zadzwoniłam po pogotowie, a że nie miałam kluczy do mamy mieszkania, oni wezwali straż i policję. Wybili okno na wysokim parterze. Mama leżała na podłodze – nie wiadomo jak długo. Pogotowie zabrało ją na Szaserów. Stwierdzili udar. Przez kilkanaście dni leżała na intensywnej terapii. Lekarz zapytał: „Oddaje pani mamę do DPS?”. Nawet mi to nie przyszło do głowy.

Sześć ostatnich lat Lidii Ochyry i jej mamy Stanisławy Kwiatkowskiej (dziś lat 83) to ponad dwa tysiące podobnych do siebie dni.

Lubię, gdy przychodzi dwudziesta

Piąta trzydzieści: pobudka. – Zmiana pampersów, mycie i balsamowanie ciała – wylicza pani Lidia. – Później przewracam mamę na bok, bo jej plecy nie wytrzymałyby ciągłego leżenia. Robią się stany zapalne, grzybice, odleżyny. A mama od udaru ani razu sama nie usiadła, ani razu nie przekręciła się na bok. W dodatku rozwinęła się u niej choroba Parkinsona, więc jedna teoretycznie sprawna ręka jest niemal ciągle rozdygotana. Udar uszkodził mózg i tzw. móżdżek. Głównym objawem są ciągłe zawroty głowy: mama nie może nawet usiąść na wózku. Jest z nią w miarę normalny kontakt, wiec może mi powiedzieć, co ją boli albo czego potrzebuje.

Godzina siódma, czasem ósma: śniadanie, leki, rehabilitacja. Lidia Ochyra: – Mama może pić tylko z kubka „niekapka”, takiego, z jakiego poi się dzieci. Inaczej by się zachłysnęła. Rzadko też jest w stanie sama jeść, więc śniadanie muszę jej podawać. Po jedzeniu zwykle rehabilitujemy jej powyginaną rękę.

Dziesiąta: krótki oddech. Lidia Ochyra zostawia mamę i wychodzi na szybkie zakupy. Po powrocie gotowanie i miksowanie obiadu. – Jeść zaczynamy około trzynastej. Czasami pół godziny, czasami godzinę, bo trzeba też w międzyczasie podawać płyny.

Popołudnie: znowu rehabilitacja i przewracanie na bok. – Jakiś podwieczorek, ponowne zmienianie pampersów. Poza usprawnianiem ręki trzeba też mamę naklepywać, bo przez to leżenie nie oddycha już normalnie.

– Lubię, gdy przychodzi godzina dwudziesta – uśmiecha się Lidia Ochyra. – Wtedy mam trochę czasu na telewizor i książkę. Czytam ostatnio „Północ-Południe”, a z gazet te plotkarskie, których kiedyś nie lubiłam. Dowiem się z nich przynajmniej, co słychać na świecie. Bo ja, proszę pana, świata w ogóle nie oglądam.

Świat Stanisławy Kwiatkowskiej, która – zagadnięta – lekko się uśmiecha, odpowiadając na pytania skinieniem głowy. Pokoik może dwa metry na trzy – większą jego część zajmuje łóżko. Po lewej ręce otwarte akurat okno (jest końcówka słonecznego kwietnia) – za nim gwar typowej praskiej „studni”, czyli podwórka, w którego mury walą piłką miejscowe dzieciaki. Przed łóżkiem włączony telewizor. Bardziej do słuchania niż oglądania: pani Stanisława ciągle leży, więc obraz jest poza zasięgiem jej wzroku…

Wykluczeni opiekunowie

Jeśli wierzyć Spisowi Powszechnemu z 2011 r., w Polsce jest niemal pięć milionów niepełnosprawnych. – Nawet jeśli ta liczba, oparta na deklaracjach, jest nieco zawyżona, można mówić realnie o czterech milionach – uważa prof. Piotr Szukalski, demograf z Instytutu Socjologii Uniwersytetu Łódzkiego.

Te cztery miliony to grupa zróżnicowana: pracujący, jeżdżący samodzielnie na wózkach, ale też sporo osób całkowicie zależnych od opiekunów. „Niesamodzielni” – mówi się o nich, bo nie są w stanie przygotować sobie posiłku, umyć się, ubrać. Jest ich w Polsce ok. 1,5 mln. Co najmniej połowa to osoby po osiemdziesiątce.

Z pojęciem niesamodzielności jest jednak problem: nie ma prawnych ram, zapisanej w ustawie definicji. Po co ją tworzyć, skoro jest już termin „niepełnosprawność”? – To pojęcie odnosi się do sfery ekonomii: określamy stopień sprawności człowieka głównie z punktu widzenia jego zdolności do wykonywania pracy – tłumaczy prof. Szukalski. – W określeniu niesamodzielności chodzi o to, czy są potrzebne usługi opiekuńcze.

„Wykluczeni Opiekunowie” – tak nazwali się ci, którzy są na co dzień przy dorosłych niesamodzielnych. Chodzi nie tylko o zajmujących się seniorami, ale wszystkimi, których niepełnosprawność powstała po 18. roku życia.

Wykluczeni, bo kolejne fale protestów z ostatnich lat w zasadzie ich pomijały. Włącznie z obecnym, w którym postulaty okupujących Sejm dotyczą „dorosłych dzieci” – osób, które są już pełnoletnie, ale ich niepełnosprawność powstała przed 18. rokiem życia.

Wykluczeni, bo – w odróżnieniu od opiekunów niepełnosprawnych dzieci, otrzymujących około 1500 zł świadczenia pielęgnacyjnego – większość z nich dostaje od państwa tylko 520 zł. Mimo wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku, który orzekł, że różnicowanie świadczenia dla opiekunów ze względu na moment powstania niepełnosprawności podopiecznych jest niezgodne z ustawą zasadniczą. Co z tego, skoro prawa do dziś nie zmieniono – tylko nieliczni opiekunowie wywalczyli wyższe świadczenie dzięki rozstrzygnięciom sądowo-administracyjnym.

Wykluczeni, bo nie mają ogólnopolskiej reprezentacji. Jedyny wyraźny znak ich publicznej obecności to profil na Facebooku. Nie liczą się z nimi politycy. Chyba że trwa akurat kampania wyborcza.

CZYTAJ TAKŻE:

EWA WOYDYŁŁO: W Polsce jest ponad 6 mln osób po 60. roku życia. Za parę lat okaże się, że zabraknie młodych, którzy gotowi będą podać przysłowiową szklankę wody.

Prezydent o nas zapomniał

Lidia Ochyra pokazuje wydruk z listem. Data: 5 maja 2015 r. Nadawca: Andrzej Duda, kandydat na prezydenta RP. „Szanowni państwo, osoby z niepełnosprawnością oraz opiekunowie, 5 maja to wyjątkowa data – dzień walki z dyskryminacją niepełnosprawnych” – pisze kandydat. Później powołuje się na konstytucję, równe traktowanie, przywołuje śp. Lecha Kaczyńskiego i jego empatyczne podejście do niepełnosprawnych.

Odczytuję kolejne fragmenty listu, a Lidia Ochyra je komentuje.

„Zasługujecie na godne życie”. – Mama ma wypracowane 35 lat i nie należy jej się prawie nic.

„Nie możecie być wykluczani w żadnej sferze”. – Jesteśmy wykluczeni w niemal każdej sferze.

„Odczuwacie to sami, jak państwo za czasów rządów PO-PSL odwróciło się od was”. – Teraz nie jest nic lepiej. A może nawet gorzej.

„Zdaję sobie sprawę, jak odpowiedzialna i trudna jest praca opiekuna (…) Wiem, że to determinacja i poświęcenie. To oddanie swojego życia, swojej kariery, swojego rozwoju dla drugiej osoby. Dlatego uważam, że świadczenia dla wszystkich powinny być równe”. – Prezydent poszedł do protestujących w Sejmie, ale o nas nie powiedział słowa. Nie jesteśmy przeciw temu protestowi, a nawet go popieramy. Tyle że jest rok 2018, kandydat na prezydenta jest prezydentem, a w naszej sprawie nic się nie zmieniło.

Pani Lidia i pani Stanisława utrzymują się z 1330 zł emerytury i 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego. – Jedzenie, ubranie, rachunki, pielęgnacja – wylicza pani Lidia. – Ogrzewanie jest na gaz, więc w sezonie dochodzi kilkaset złotych miesięcznie.

– Nie mogłaby pani iść do pracy? – pytam.

– Bardzo bym chciała: pracowałam do 2010 r., potem byłam na bezrobociu. W 2012 r. miałam już załatwione zatrudnienie, tyle że w maju mama dostała udaru. Gdybym wróciła teraz, moja pensja nie starczyłaby nawet na opłacenie samej opieki. Życzę panu prezydentowi albo ministrowi Gowinowi, któremu trudno było związać koniec z końcem za kilkanaście tysięcy złotych, by przeżyli w dwie osoby za 1800 zł. W Warszawie.

– Darmowa rehabilitacja?

– Teoretycznie 80 godzin rocznie. W praktyce dostajemy może dziesięć.

– Opiekunka z pomocy społecznej?

– Powiedziano mi, że nie przysługuje. Z ośrodka pomocy przychodzi tylko raz w roku kontrola. Sprawdzają, czy na pewno opiekuję się mamą…

Rodzina jest najważniejsza

Polski system pomocy niesamodzielnym seniorom jest skostniały: na papierze oferuje wiele form wsparcia, w praktyce – nadal opiera się na tych tradycyjnych. Głównie na opiece w miejscu zamieszkania i całodobowych instytucjach. Jakość usług domowych jest różna, a instytucje pękają w szwach. I to wcale nie w pierwszej kolejności publiczne domy pomocy społecznej. Jak wykazał ogłoszony dwa lata temu raport NIK, najbardziej oblegane są oferujące pomoc przewlekle chorym zakłady opiekuńczo-lecznicze. To pokłosie wadliwego systemu, który działa w dwóch oddzielnych światach: pomocy społecznej i ochrony zdrowia. Ciężar opłat za DPS ponosi przynajmniej w części rodzina, za pobyt w ZOL-u płaci NFZ. Efekt? Na miejsce w ZOL-u czeka się miesiącami.

Niewiele dzieje się w przestrzeni pomiędzy opieką domową a tą całodobową w instytucjach: „Samorządy nie są zainteresowane rozwijaniem innych form pomocy (…), chociaż liczba seniorów wciąż rośnie, a ustalenia kontroli (…) wskazują, że najskuteczniejszą formą opieki nad osobami starszymi są usługi środowiskowe (np. mieszkania chronione, rodzinne domy pomocy, domy dziennego pobytu)”.

Jest jeszcze problem dotykający bezpośrednio opiekunów rodzinnych. – Domowe usługi w ramach pomocy społecznej są przeznaczone głównie dla osób samotnych – mówi dr Rafał Bakalarczyk, członek redakcji kwartalnika „Polityka Senioralna”. – W przepisach jest zastrzeżenie, że wsparcie przysługuje też osobie niemieszkającej samotnie, której rodzina nie może zapewnić opieki, ale z powodu niedoborów kadr i środków usługi są w takich sytuacjach przyznawane rzadko. W efekcie duża część ciężaru pieczy spoczywa na barkach rodzin. A wsparcie finansowe związane z opieką jest i skromne, i trudno dostępne, bo wypłata 520 zł dla opiekuna zależy od progu dochodowego w wysokości 764 zł netto na osobę.

Zmienić to chciał w poprzedniej kadencji parlamentu senator PO Mieczysław Augustyn, przewodniczący zespołu ds. osób starszych. Współtworzył ustawę, która wprowadzała pojęcie niesamodzielności, a dla rodzin niepełnosprawnych przewidywała specjalne czeki opiekuńcze oraz tzw. opiekę wytchnieniową (np. urlopy). Ale te prace zakończyły się fiaskiem.

Nad wprowadzeniem do polskiego prawa terminu „niesamodzielność” prace trwają i teraz. Powstała też rządowa strategia polityki społecznej wobec osób starszych do roku 2030. Ale na razie to ogólny dokument – bez szczegółowych rozwiązań, zobowiązań i wyliczeń.

Staję się automatem

– Próbował pan kiedyś położyć bezwładne ciało na boku? Albo unieść ważącego 80 kg człowieka? – pyta Lidia Ochyra. – Pewnego razu trzej faceci z pogotowia, którzy zostali wezwani do mamy, powiedzieli mi, że oni tego zrobić nie są w stanie. A od jednego usłyszałam, że nie po to kończył studia, żeby dźwigać „takie osoby”…

Lidia Ochyra choruje na nadciśnienie. Cierpi też na zwyrodnienie kręgosłupa. – Neurolog nie bardzo chce mnie już leczyć. Mówi, że nie wolno mi się schylać ani dźwigać. Tylko kto za mnie wykona pracę przy mamie? – pyta.

Tak, słyszała o „opiece wytchnieniowej”: – Pracuję na kilku „etatach”: jestem mamy opiekunką, rehabilitantką, gospodynią, a na dodatek przyjaciółką. Ale na razie urlop to tylko marzenie. Nieraz sobie człowiek popłacze, porozczula się nad sobą. Choć coraz rzadziej: staję się powoli automatem zaprogramowanym do tych samych czynności na co dzień.

Podobne historie można usłyszeć od wielu „wykluczonych opiekunów”.

Danuta Janoszka z Rudy Śląskiej: – Opiekuję się 62-letnim mężem, który cierpi na chorobę Alzheimera i Parkinsona. Z pracy zrezygnowałam dziesięć lat temu. Mam poważne problemy z kręgosłupem, jestem świeżo po zawale. Nam, opiekunom, sypie się zdrowie, bo musimy dźwigać, szarpać, nosić. I jesteśmy więźniami własnych domów, bo nikt nas nie wspiera. Czasem myślę, że więźniowie pod pewnymi względami mają lepiej: wychodzą na spacery, przepustki, mają swoje prawa. My nie mamy nawet tego.

Marzena Kaczmarek z Łodzi: – Mama cierpi od 2005 r. na alzheimera, ma 73 lata. Okresami jest ze mną, okresami w zakładzie opiekuńczo-leczniczym, bo na tym etapie choroby nie zawsze mogę się nią zająć. Ale nawet wtedy jestem codziennie przy niej. Nie chcę mówić o sobie, ale o całej grupie. Opiekujący się chorymi z demencją, alzheimerem, przeżywają zwykle koszmar, w opiekę zaangażowane są całe rodziny, które nie dostają od państwa wsparcia. Jest też inna grupa, o której się nie mówi: opiekunowie, których podopieczni umarli. Są wypaleni, wycieńczeni. Zrezygnowali z pracy, życia towarzyskiego, nie mają co ze sobą zrobić. Znam panią, która po śmierci podopiecznej miała myśli samobójcze. Chciała iść do pracy. „Proszę pani, pani już ma ponad 60 lat” – usłyszała.

O wypalonych i podupadających na zdrowiu opiekunach opowiada mi też Anna Janowicz, prezes zarządu Fundacji Hospicyjnej (prowadzącej gdańskie Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC). FH ma za sobą dwie edycje akcji na rzecz opiekunów rodzinnych w ramach znanej kampanii „Hospicjum to też życie”. – Chcieliśmy zwrócić uwagę urzędników państwowych na problemy opiekunów i możliwe rozwiązania – mówi Janowicz. – W ramach pierwszej edycji wysłaliśmy nawet list do minister Rafalskiej, zwracając uwagę na potrzebę systemowego wsparcia opiekunów. Naszym celem było też uświadomienie ludziom, z jakimi obciążeniami wiąże się całodobowe sprawowanie opieki w domu. Chcieliśmy dać sygnał: „Polacy, rozejrzyjcie się dookoła: takich ludzi jest bardzo dużo, a będzie ich coraz więcej”.

Prezes FH opowiada historie z życia opiekunów i ich podopiecznych: – Zapamiętałam matkę zajmującą się od dwudziestu kilku lat córką. Gdy zaczęłam pytać o jej zdrowie i samopoczucie, zaczęła płakać… Powiedziała, że ma chory kręgosłup, ale nie może poddać się operacji, bo nie ma kiedy. Pamiętam też pana, który opiekował się mamą. Ze względu na łamliwość kości nie mogła wychodzić z domu, co dla niej, byłej nauczycielki, było nie do zniesienia. Dla niego też: wycofał się z życia towarzyskiego, cierpiał na depresję. Mimo że był związany uczuciowo z mamą, miał jedno marzenie: wyjechać, odpocząć, zapomnieć.

Fundacja organizowała kilkukrotnie dni profilaktyki – lekarze wolontaryjnie przyjmowali opiekunów rodzinnych, przeprowadzając trudno dostępne badania. – Zobaczyliśmy, że opiekunowie są często zdrowotnie zaniedbani, niektórzy umierają przed podopiecznymi – mówi Janowicz.

Polska nie ma czasu

Już dziś należymy do społeczeństw najszybciej się starzejących. Do 2050 r. mediana wieku wzrosnąć ma w Polsce z 39 lat (rok 2015) do 50. Według GUS w 2050 r. odsetek osób po 60. roku życia wzrośnie nawet do 40 proc.!

Ale z wizją zestarzałej Polski nie musimy czekać tak długo. Prof. Szukalski: – Od 1946 r. do końca lat 50. trwał powojenny wyż. Osoby urodzone na jego początku już za trzy lata zaczną osiągać wiek 75 lat. Później będzie drastycznie przybywać osób powyżej 80. roku życia.

Jak sytuacja seniorów i ich opiekunów będzie wyglądać za lat dziesięć, dwadzieścia? – Położenie „wykluczonych opiekunów” jest częścią szerokiego problemu: oparcia opieki na instytucji rodziny – ocenia dr Bakalarczyk. – Rodzinny model traci rację bytu. Po pierwsze, ze względu na czynniki społeczne, choćby dużą migrację osób z młodszych generacji czy rosnące aspiracje zawodowe kobiet, po drugie, z powodu wzrastającej liczby seniorów w stosunku do młodszych pokoleń.

– Coraz częściej mamy do czynienia ze współistnieniem dwóch pokoleń seniorów – dodaje prof. Szukalski. – To model, w którym np. 70-latek opiekuje się swoim ponad 90-letnim rodzicem. Zmienia się polska rodzina: słabną więzi, kontakty są coraz rzadsze i mniej intensywne. Rzadko mówi się też o długofalowych konsekwencjach rozwodów. Wielu ojców po rozstaniu rozluźnia więzi z dziećmi, czego konsekwencją może być osamotnienie w sędziwym wieku.

Czy system opiekuńczy opierający się dziś na rodzinie gotowy jest na zmiany? Dr Bakalarczyk: – Ja gotowości nie widzę. Przez ostatnie lata wiele się o tym mówi, ale zmiany widać głównie w deklaracjach i dokumentach. Są wartościowe programy lokalne. Ale jeśli chodzi o tempo zmian na poziomie ogólnopolskim, a także o rangę, jaką się przypisuje tematyce starzenia, dzieje się nadal niewiele.

Prof. Szukalski: – Nasz system przechodzi powolną transformację do modelu, w którym państwo bierze większą odpowiedzialność za osoby niesamodzielne. Ale na razie dzieje się tak głównie w sytuacji, gdy ta osoba nie ma rodziny. Gdy rodzina jest, polskie państwo nadal uznaje, że opieka to jej sprawa. Na pewno wzrasta świadomość tego, jak powinien wyglądać system pomocy w przyszłości. Ciągle jednak pozostajemy na etapie pięknych słówek.

Anna Janowicz: – Gdy myślę o przyszłości, również swojej, trudno mi uciec od wizji bycia samotną staruszką, której nie ma kto pomóc. Wierzę w edukację społeczną, uwrażliwianie ludzi, powrót do prawdziwych relacji sąsiedzkich, które gdzieś nam się zagubiły w dobie odgradzania się wysokimi płotami na pięknych osiedlach. Równocześnie nie mam poczucia, by politycy na poważnie myśleli o przyszłości. Wielkiej Brytanii zbudowanie systemu wsparcia opiekunów rodzinnych zajęło 50 lat. Mam nadzieję, że u nas przebiegnie to szybciej. Musi przebiec szybciej, bo my nie mamy już tyle czasu. ©℗