Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Kasjerka w sklepie spożywczym coraz mocniej czerwienieje, na jej twarzy maluje się strach pomieszany z obrzydzeniem. „Niech pan zabiera stąd te rzeczy!” – wyrzuca z siebie. Gdy Przemek wyjmuje portfel z kieszeni, kobieta krzyczy: „Nie potrzebuję pańskich pieniędzy! Tych produktów też już nie chcę!”.
„Ale przecież ja muszę za nie zapłacić...”.
„Niech pan zabiera te swoje pieniądze! Niech pan stąd wreszcie wyjdzie!”.
Maczuga
Wiatr dmie dziś ostro i przenikliwie, jakby głowę chciał urwać, a drzwi do klatki schodowej jak na złość zamknięte. Upchnięte na skwerach tego katowickiego osiedla drzewa chwieją się na wszystkie strony. Komórka Przemka nie odpowiada. Nagle z półmroku wyłania się mężczyzna z pękiem kluczy w ręku. – Do państwa Sobieszczuk? – uśmiecha się życzliwie. Po czym wskazuje ręką w pustą przestrzeń korytarza: – Tutaj, na parterze, ostatnie drzwi po lewej stronie.
W progu stoi Joanna, mówi, że mąż wrócił zmęczony z pracy, zrobił sobie drzemkę. W mieszkaniu ciepło i przytulnie, pachnie jeszcze obiadem. Joanna zaprasza do dużego pokoju. Na ścianach obrazy i zdjęcia: Jan Paweł II pod drzewem na tle gór, święta rodzina, dwie młode kobiety z chłopcem, ślubny portret Przemka i Joasi.
PRZECZYTAJ TAKŻE:
W pokoju pojawia się Przemek, szybko przechodzimy na ty. Jest chudy i wysoki jak tyczka – rzekłbyś: koszykarz, a co najmniej siatkarz. Ale już po kilku sekundach staje się jasne, jak bardzo mylne jest to wrażenie. Podchodzi powoli, pochylony – jakby w stopy uwierały go kamienie, a wszystko wokół przeszkadzało jego ruchom. Wyciąga rękę na powitanie – spod rękawów jego koszuli wychodzą skrawki bandaży. Zamiast dłoni – skóra zbita w jednolitą masę. Wygląda zupełnie niczym maczuga.
Schowaj rączki
Opowiedzieć swoje życie? Przemek uśmiecha się trochę niepewnie: czy na pewno da się to zrobić podczas jednego spotkania? No dobrze, spróbuje.
Urodził się w Rudnikach, małej wsi na Mazowszu nieopodal Sokołowa Podlaskiego. Dzieciństwo – pamięta je jako lata beztroski, sielanki. Lubił pomagać dziadkowi w pracy na roli, uwielbiał zabawy z innymi dziećmi. Na wsi nikt nie widział w nim odmieńca, wszystkie dzieci się z nim bawiły. Czuł się akceptowany.
A potem był dzień uświadomienia. Pamięta: jechał z mamą autobusem do lekarza w mieście, a wokół nich robiło się coraz bardziej pusto. Ludzie odsunięci o dwa metry, choć autobus wypchany po brzegi. Mama powiedziała do niego: „Przemuś, schowaj rączki”. „Dobrze, mamo” – naciągał rękawy, ile mógł. Tego dnia zrozumiał, że ludzie się go boją. Że jest inny.
Choć wtedy też przecież już trochę o sobie wiedział – że nie może robić tego wszystkiego, co inne dzieci. Bo gdy podczas jazdy na rowerku upadał – bolało. Gdy przewracał się, biegnąc – bolało. Gdy kopał piłkę – bolało. Bardzo. Dokąd może sięgnąć pamięć kilkuletniego chłopca? Do czasu, gdy zaczyna stawiać pierwsze kroki? Trochę później? Tam, gdzie sięgała – zawsze był z nim ból.
Z kuchni dochodzą odgłosy ekspresu. Rozlega się energiczny głos Joasi: – Kawa już gotowa!
Po chwili siada obok Przemka. Choroba? Oboje kiwają głowami: OK, miejmy to już z głowy. Epidermolysis bullosa, w skrócie EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka – rzadkie i nieuleczalne schorzenie genetyczne skóry, jedna z najbardziej bolesnych chorób znanych ludzkości, na którą w Polsce cierpi kilkaset osób. Chorzy nazywani są często Dziećmi Motylami, ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa jak u tych owadów. Wystarczy lekki dotyk, by ją uszkodzić. Objawy? Pęcherze i nadżerki na całym ciele, które mogą obejmować nawet 90 proc. powierzchni skóry. Tworzą się także we wnętrzu ciała – w gardle, przełyku. Mają często charakter przewlekły, prowadzący do trwałych zmian – np. zrastania się skóry między palcami. Właśnie w ten sposób dłoń przybiera kształt maczugi.
Po co ci matura
Jest rok 1987 – Przemek Sobieszczuk zaczyna naukę w szkole podstawowej w Siemianowicach Śląskich (rodzina przeprowadziła się na Śląsk, bo tata Przemka znalazł tu lepszą pracę). W szkole wszystko jest zupełnie inne niż w jego rodzinnej wsi. Tu jest sam, odtrącony. Niemal zawsze stoi w kącie, na uboczu. Słyszy wyzwiska: „skorupa”, „zajob”. W piątej albo szóstej klasie zaczyna uciekać z lekcji. Moczy się w nocy do szesnastego roku życia.
W liceum w Piekarach Śląskich jest już trochę lepiej – ma grupę znajomych (głównie dziewczyn, mają w sobie więcej empatii). Ale wciąż nie jest tak, jak powinno być – w tamtych latach tolerancja wobec osób z niepełnosprawnością jest znikoma. Niektórzy z nich czują się wprost odmieńcami. Nawet wśród części nauczycieli Przemek wyczuwa zdziwienie, gdy oświadcza, że mimo postępującej choroby będzie podchodził do matury. Że skończy szkołę i tyle. Gdy zdał egzaminy, wiele osób było zdziwionych.
W przygotowaniach do matury pomagała mu Joasia, w szpitalu. – Tak, przepytywałam go równo – śmieje się dziś na to wspomnienie.
Joasia i Przemek poznali się w jednej z placówek medycznych Katowic. Dla niego była to norma – w tym szpitalu spędził w sumie dobrych kilka lat swego młodzieńczego życia. Joasia jest z zawodu pielęgniarką – podczas któregoś z wielu jego szpitalnych pobytów właśnie ona się nim opiekowała. Jak się okazało, w tym samym szpitalu spotkali się już kilka lat wcześniej i nawet dość dobrze poznali. Joasia, pięć lat starsza od Przemka, chorowała jako dziecko na łuszczycę – i dlatego była w tej samej placówce hospitalizowana. Bardzo się wtedy polubili – dużo rozmawiali, spędzali razem czas.
Po ukończeniu nauki (po maturze Przemek poszedł jeszcze do studium informatycznego) od razu pierwsza praca – w zakładzie pracy chronionej. Kolejna – w ośrodku szkoleniowo-rehabilitacyjnym we Wrocławiu (prowadził tam szkolenia z odnowy biologicznej). We Wrocławiu wynajmuje mieszkanie – usamodzielnia się. Tęskni jednak za rodziną – więc po roku wraca na Śląsk. Rozpoczyna studia na wydziale politologii w Wyższej Szkole Bankowej w Chorzowie. Po studiach – idzie do pracy w banku ING w Katowicach i zostaje w firmie do dzisiaj. W dziale HR tworzy obecnie programy szkoleń wewnętrznych dla pracowników banku.
PRZECZYTAJ TAKŻE:
Wcześniej, jeszcze w czasie studiów, postanawia: „muszę coś zrobić ze swoimi dłońmi”. Nie jest już w stanie pogodzić się z faktem, że sam właściwie nic nie potrafi nimi robić. Dzięki międzynarodowej organizacji DEBRA, która zrzesza ludzi chorych na EB z całego świata, jedzie na operację do Chorwacji. Owszem, po zabiegu sprawność palców wraca, ale tylko na dwa lata. Potem palce znów całkowicie się zrastają. Dziś wie jedno: na pewno więcej przez to nie będzie już przechodzić.
Niełatwa miłość
W 2004 r. Przemek Sobieszczuk zakłada Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Rozpoczyna współpracę z klinikami, instytucjami i lekarzami na terenie całej Polski. Rok później do organizacji dołącza Joanna. – Zaprosiłem Asię na nasz kongres, żeby zobaczyła, jak stowarzyszenie funkcjonuje. Zrozumiała wtedy, że to jest coś dobrego – śmieje się Przemek.
Podczas wspólnej pracy coraz bardziej się do siebie zbliżają – ale wciąż są tylko przyjaciółmi. Wkrótce jednak Joanna oznajmia, że postanowiła odejść od męża. Potem przeprowadza rozwód i zamieszkuje z Przemkiem.
Przyznają: to nie była i nie jest łatwa miłość. Dzieci Joasi zaakceptowały Przemka dopiero po dłuższym czasie. Ich bliscy też mieli z tym problem. Wtedy Przemkowi nie raz wydawało się, że nie podoła, że ich związek jest nierealny. W trudnych chwilach Joasia jednak powtarzała: – Damy radę!
Pobrali się w 2011 roku. – Przez kolejne lata wszystko się poukładało – opowiada Przemek. – Mam teraz dobre kontakty z dziećmi. Jesteśmy bardziej zżyci, wspieramy się nawzajem.
Wsparcia nigdy za wiele. Choroba jest bardzo widoczna – zwłaszcza w lecie. Od góry do dołu Przemek jest cały w bandażach i nie może tak po prostu wyjść w krótkim rękawku i spodenkach. Musi być zawsze szczelnie ubrany, a to powoduje, że mocno się poci. Zdarzyło się więc, że ludzie brali go za bezdomnego. – Kiedyś nie zostałem wpuszczony do McDonalda. Chciałem sobie kupić napój, bo było gorąco, i nie mogłem.
Takie sytuacje są upokarzające i najczęściej dochodzi do nich w czasie zakupów, przy ludziach. – Ta pani w sklepie, która krzyczała, że nie chce moich pieniędzy i żebym wreszcie sobie poszedł, na końcu wyrzuciła z siebie, że nie będzie mnie obsługiwać, i odeszła od kasy. W końcu jeden z ochroniarzy się zlitował i przyjął ode mnie pieniądze.
– To zdarzyło się w naszym osiedlowym sklepie – dopowiada Joasia. – Obiecałam sobie, że tak tego nie zostawię. Poskarżyłam się kierownikowi i Przemek został przeproszony. Przeprowadzono też szkolenia pracowników, jak należy się zachowywać wobec niepełnosprawnych osób. Teraz wszystko już jest w porządku, nadal robimy tam zakupy.
Niektóre sytuacje są tak absurdalne, że trzeba je potraktować jak zabawne. Pewnego razu przyjechał do Sobieszczuków kurier z przesyłką. Gdy w drzwiach zobaczył Przemka całego w bandażach, rzucił paczkę pod drzwi i uciekł.
Ból z niewiedzy
Przemek i Joasia nie prowadzą już stowarzyszenia Debra Polska. W 2016 r. przekazali stery innym osobom. – Chcieliśmy skupić się na rodzinie i na pracy – tłumaczą.
Nadal jednak pomagają, współpracując charytatywnie z EB Polska – drugą organizacją w kraju zajmującą się tą chorobą. Wspiera ona rodziców dzieci oraz uświadamia lekarzy. Bo nie dość, tłumaczą Sobieszczukowie, że choroba wiąże się z traumą, to lekarze często nie potrafią słuchać – wydaje im się, że wszystko wiedzą najlepiej. Bywa, że z tej niewiedzy (której nie ma się co wstydzić, bo to bardzo rzadka choroba) zamiast ulżyć pacjentowi, zadają mu więcej bólu. Weźmy zwykłe nakłucie igłą – personel medyczny zwyczajowo nakłada na skórę plaster, żeby zatamować krwawienie. W przypadku chorych na EB przy ściąganiu plastra zrywa się też skórę. Leci krew i robi się rana.
PRZECZYTAJ TAKŻE:
Joanna weszła kiedyś na oddział noworodków. Dziecko chore na EB leżało w inkubatorze. A przecież absolutnie nie powinno, bo wtedy tworzy się więcej pęcherzy. I pomimo że dają lekarzom książki, ulotki – nie wszyscy chcą je czytać, po prostu wiedzą lepiej. Na szczęście, jak podkreśla Joasia, to się powoli zmienia. Ostatnio lekarze stali i z uwagą słuchali tego, co mówiła.
W 2019 r. Przemek i Joasia wydali własnym sumptem wywiad rzekę z Przemkiem (przeprowadziła go Agnieszka Majnusz). Książka nosi tytuł „Siła w EB – Historia Człowieka ze Szkła”. Wiele chorych osób, które ją przeczytało, dzwoniło do nich z podziękowaniami. Mówią, że książka jest amuletem. Gdy przeżywają trudne chwile, sięgają po nią – zawsze pomoże. Bo ta książka, mówią jej czytelnicy, jest nie tylko o chorobie, ale przede wszystkim o tym, jak żyć.
Dobra recepcja książki była możliwa, bo Przemek oprócz pełnienia funkcji w banku jest także mówcą motywacyjnym. Jeździ po Polsce z prelekcjami. Najczęściej do szkół – dyrektorzy zapraszają go, gdy wśród młodzieży pojawia się jakiś problem. Zwykle chodzi o dręczenie kogoś przez rówieśników. Co wtedy mówi?
– Po prostu opowiadam im o swoim życiu. Mówię im, że wszystko, co mnie spotkało, nauczyło mnie pokory i siły wewnętrznej. I zmotywowało, żeby iść dalej i zaakceptować siebie w pełni. Powtarzam im też zawsze, żeby wierzyli w siebie i w swoje możliwości – mimo wszelkich problemów, jakie ich spotykają. I żeby nie zwracali uwagi na to, jak inni ich widzą.
Przemek twierdzi, że to działa. W szkole średniej otrzymał podziękowania – po jego prelekcji szykanowanie jednego z uczniów ustało.
– Najlepsze są te rozmowy – opowiada Joanna – przed którymi dyrekcja zapowiada, że będzie trudno, bo młodzież nie chce słuchać. Wchodzimy do klasy: faktycznie, wszyscy zatopieni w komórkach. Ale gdy Przemek zaczyna mówić, po dziesięciu minutach telefony są już odłożone.
Pojawiają się też pytania. Bywają trudne: „Czy jesteś zły na Boga, że taki się urodziłeś?”. – Odpowiedziałem wtedy, że się kłócę z Bogiem. Nikt mi tego nie zabroni. Bóg słucha wszystkiego. Można się z nim kłócić, to też jest jakiś rodzaj modlitwy.
Promyk światła
Poranne zabiegi pielęgnacyjne trwają około dwóch godzin. Prześcieradło, cała pościel – wszystko jest we krwi. Pod wpływem ruchu podczas snu bandaże i specjalistyczne opatrunki przesuwają się, przyklejają, zasklepiają. Rano trzeba je w łazience ściągnąć – Joasia tnie wszystko uważnie nożyczkami. Razem ze skórą. Każdego ranka jest więc w łazience potop krwi.
Przemek często wtedy woła: „Boże, pomóż!”. „Boże, ja już nie mogę!”. „Boże, zabij mnie!”.
Nie kryje: miał też myśli samobójcze. Nie postrzega jednak śmierci jako czegoś złego. Raczej wydaje mu się ona nagrodą za to, co dziś przechodzi na tym świecie.
Najgorzej, gdy choroba się wzmaga. – Wtedy krzyczę na Boga, wyzywam, wydzieram się na niego.
– Co to znaczy „wzmaga”?
– Rany tworzą się częściej, są coraz większe i bardziej bolesne. Wtedy zupełnie tracę siły.
Ale to nie jest tak, tłumaczy, że jest zły na Boga. Przemek czuje wewnętrzny żal, ale nie oskarżał nigdy Stwórcy o to, że jest chory. Woli modlitwę – prosi w niej, aby Bóg pomógł mu przejść przez ten ciężki okres. – I po pewnym czasie w środku pojawia się coś, co staje się promykiem światła. Zaczynam wtedy patrzeć na świat w inny, lepszy sposób.
▪ ▪ ▪
Przemka na powierzchni trzyma także to, że w jego związku z Joanną jest dużo spontaniczności. Potrafią czasami wstać wcześnie rano i pojechać na jeden dzień nad morze. Albo późnym popołudniem – w góry. Kiedyś wybrali się tak do Dębna Podhalańskiego – do domu wrócili późno w nocy.
Jest jeszcze jeden ważny element ich wspólnego życia: humor. Spotykają się z przyjaciółmi i żartują. Choćby z różnych sytuacji, które co rusz spotykają Przemka. – W życiu trzeba się po prostu dużo śmiać – mówi, a w oczach ma łzy.©
