Emil nie jest inny

KATARZYNA KUBISIOWSKA: Kiedy pokochałaś Emila?

MAGDALENA MOSKAL: Najpierw zaczął kochać go mój mąż. W nocy wstawał do Emila, podawał mu butelkę, usypiał. Nie karmiłam go piersią, wiedziałam, że to będzie dla mnie zbyt duże obciążenie.

Chodzi o przywiązanie?

Bałam się, że urodzę człowieka, który spędzi całe swoje dzieciństwo, a może nawet całe krótkie życie, na OIOM-ach, a ja będę do niego przykuta. Jeszcze w ciąży interesowaliśmy się z mężem małopolskimi hospicjami, gdzie ewentualnie Emil mógłby się znaleźć, gdyby potrzebował specjalistycznego sprzętu. Wtedy jeszcze nie wiadomo było, jak dalece zniekształcone są jego drogi oddechowe i pokarmowe.

Jak się dowiedziałaś, że Emil ma zespół Pfeiffera?

Na połówkowym USG. Znaczący czas: brzuch jest wydatny, bliscy wiedzą o dziecku, ja się cieszę, bo ciąża planowana. A tu okazuje się, że jest wada, o której nie wiemy prawie nic, za wyjątkiem tego, że należy do ciężkich. Mieszkaliśmy wtedy częściowo w Berlinie, mąż tam pracował. W Polsce neurochirurg, który zobaczył Emila na USG, powiedział, że takie dziecko widział pierwszy raz, kiedy asystował przy operacji w szpitalu Charité. Dodał, że na Zachodzie już się takie dzieci nie rodzą, że niedługo nie będzie na kim ćwiczyć. Mówił to, kiedy leżałam na kozetce z dzieckiem w brzuchu.

Dlatego wróciliście do Polski?

Wróciliśmy, bo starsze dzieci rosły. Nie byłam gotowa na pełnoetatową emigrację, z uczeniem dzieci niemieckiego i angielskiego jednocześnie, tęskniłam, jak by to powiedzieć, za Polską. Mój zawód jest osadzony w języku.

Zespół Pfeiffera to rzadka wada – jedno na sto tysięcy urodzeń. Troszkę więcej rodzi się dzieci z innymi wadami twarzoczaszkowymi, czyli z zespołami Aperta i Crouzona. Tyle że trudno odróżnić je w brzuchu. Na moją prośbę zostały wykonane badania prenatalne, chciałam mieć dokładniejszą wiedzę, gdyż tym schorzeniom często towarzyszy wrodzona niepełnosprawność umysłowa.

To wtedy staje się ważne?

Bardzo. Oglądając w internecie zdjęcia dotkniętych tymi chorobami osób, myślałam sobie, że jeśli Emil ma tak wyglądać, to może lepiej, żeby był niepełnosprawny intelektualnie, że będzie mu łatwiej żyć.

Ale ta niepewność paradoksalnie ułatwiała mi życie. W pewnym momencie zaproponowano mi wykonanie rezonansu magnetycznego, ale gdy tylko wchodziłam do tuby, zaczynałam „pipczeć”. Chociaż zdjęłam zegarek i biżuterię, nadal świeciłam na metalowo. I nie udało się wykonać tego badania. Myślałam więc, że może to jedna wielka pomyłka, bo nie ma ostatecznego potwierdzenia.

Żadnych wahań?

Pytasz o aborcję? Nie myśleliśmy. Ale chcę z całą mocą zaznaczyć, że jestem zwolenniczką prawa kobiety do samostanowienia, bo to ona będzie potem dźwigać wszystkie ciężary. Aborcja pojawiała się jako sugestia ze strony osób myślących według klucza: macie dwójkę zdrowych dzieci, po co sobie robić kłopot.

Też pytam: po co?

Ciąża była tak duża, że nie wyobrażałam sobie, jak miałabym to teraz wykonać. I mimo wszystko jakoś w Emila wierzyłam. Czytałam dużo książek, żeby zabić niepokój, chciałam czas ciąży po prostu przetrwać. Na pewien sposób byłam sparaliżowana decyzyjnie. A w szóstym miesiącu złamałam nogę, więc zostałam unieruchomiona dosłownie. Sześć tygodni w gipsie.

A kryzys w związku?

To miejska legenda, że mężczyźni częściej porzucają kobiety i dzieci z niepełnosprawnością. Może powstała po to, by usprawiedliwić tych, którzy rzeczywiście tak robią? Tymczasem z badań wynika, że prawie trzy czwarte ojców zostaje. A jednak usłyszałam od bliskiej i pomocnej osoby: „Dobrze, że z tobą w ogóle został”. To samo wybrzmiewało na szpitalnych korytarzach: „Jaki świetny ojciec!”. A jakoś nikt nie chwali w ten sposób matek. Opowieści o niepełnosprawności mocno wpisują się w patriarchalne tło – pewne rzeczy można bardziej mężczyznom, a nie wypada kobietom.

Matkom?

A jeszcze bardziej matkom wielodzietnym. A matkom dzieci z niepełnosprawnością nie wolno prawie niczego. Magdalena Jutrzenka prowadzi na Instagramie profil ,,Lekarka na roślinach”, m.in. dla tych, którzy wpłacili 8 milionów na genetyczny lek dla jej synka Aleksa, który miał zahamować rozwój SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. Jutrzence udało się zgromadzić tę sumę, wyjechała do Stanów, lek został podany. Z kolejnego pobytu w Stanach, połączonego z kontrolą zdrowotną, wrzucała zdjęcia do mediów społecznościowych i dostawała uwagi, że matka dziecka z niepełnosprawnością je w restauracji, jakim prawem? Że to przekracza czyjeś normy, zresztą tych obserwatorów, którzy powinni być jej życzliwi.

Słowem: matka dziecka z niepełnosprawnością nie może jadać w restauracji i kupić markowych butów temu dziecku. Ale nie może też pojawić się w Sejmie, co obserwowaliśmy w 2018 r., kiedy kobiety i ich dzieci stamtąd wyrzucano, choć chciały po prostu przypomnieć o swoim istnieniu. W ogóle uważam, że sytuacja osób z niepełnosprawnościami przypomina znaną skądinąd frazę: niech sobie będą, ale niech się nie obnoszą. Kobieta nie może też legalnie pracować, kiedy pobiera zasiłek dla matki dziecka niepełnosprawnego, nawet gdy dziecko jest w przedszkolu czy w szkole.

Gdy Igor Jarek, będący opiekunem córki z orzeczeniem, otrzymał Nagrodę Krakowa Miasta Literatury UNESCO za powieść „Halny”, pracownice z MOPS-u upomniały go, że ma się opiekować dzieckiem, a nie „bawić się w literaturę”.

Ten zasiłek wynosi 1970 zł. Sama pobierałam go przez kilka pandemicznych miesięcy, nie biorę go, odkąd podpisałam umowę na książkę, czyli od sierpnia zeszłego roku, bo nie można wtedy pisać ani prowadzić zajęć, nawet na umowę-zlecenie. A kiedy pracowałam jako rzeczniczka prasowa Bunkra Sztuki, zarabiałam na tyle mało, że pensja nie starczała na nianię, która opiekowała się Emilem. My i tak jesteśmy szczęściarzami, bo poza kosztem aparatu słuchowego za kilka tysięcy złotych, gimnastyka i okazjonalna rehabilitacja Emila kosztuje nas tyle, co przy zdrowych dzieciach. Inaczej będzie np. z operacją Le Fort III, czyli wyciąganiem środka twarzy za pomocą zewnętrznej aureoli, którą robią dobrze i bezpiecznie w Stanach, ale kosztuje co najmniej 200 tys. zł.

Wiesz, co mnie w tej całej sytuacji jeszcze uderza? Że osoby z niepełnosprawnością służą do gapienia się, do zaspakajania cudzej satysfakcji.

Satysfakcji?

Uspokajamy się, patrząc na cudze nieszczęście. Gładzimy myślą, jak to jest fajnie, że nie nam się to przytrafia. O tym już przecież pisała Susan Sontag. Że to inni, nie my, że to dzieje się kilka rodzin dalej. Świetnie ten podział widać w placówkach oświatowych, nawet tych integracyjnych. W ludziach istnieje naturalna potrzeba gradacji społecznej – że ktoś jest wyżej od nas, ale niżej ktoś inny. W przedszkolu integracyjnym, do którego uczęszcza Emil, jak w każdym innym tego typu miejscu, wyodrębniły się różne grupki. Rok temu zorganizowałam mu urodziny i okazało się, że ludzie wcale nie są zadowoleni z tego, że wszystkich zaprosiłam na wspólne świętowanie. Dlatego zapragnęli podkreślić swoją odrębność. Okazało się, że po imprezie Emila odbyła się after party – słowem, na imprezie numer 1 już były plany imprezy numer 2 z samymi zdrowymi dziećmi. A one wszystkie o tym wiedziały.

Dzieci nie były w stanie się zintegrować, bo już były podzielone?

Niepełnosprawność jest jak bezrobocie, obniża cię na drabinie społecznej atrakcyjności. Ludzie uważają, że dają ci coś wyjątkowego przez samą swoją obecność.

Aż tak?

Obywatele bez niepełnosprawności z tymi z niepełnosprawnością mają słabo związany interes wspólny. Stąd bierze się powszechna niechęć i wykluczanie osób, które obniżają nasze poczucie fajności. Mało jesteśmy ugruntowani sami w sobie, za mało się akceptujemy, więc jeśli jeszcze ktoś się inny przyklei – taki Emil z niepełnosprawnością – to natychmiast nasze ratingi lecą w dół. A my się przecież chcemy wspinać po drabinie społecznej. Jeśli przy takim powszechnym podejściu przeforsowany zostanie pomysł z integrowaniem w szkołach dzieci o różnym stopniu niepełnosprawności, to zdarzy się katastrofa.

Jako społeczeństwo nie jesteśmy gotowi do wspierania osób z dysfunkcjami?

Od wychowawczyni mojej córki słyszałam, że część rodziców nie zgodziła się na wspieranie dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności: na wspólne siedzenie w ławce itp. Obowiązek opieki spada więc na tych kilka osób, które nie zaprotestowały.

Musimy wszyscy, powtarzam: wszyscy, poczuć się odpowiedzialni za wspólną integrację. To nie jest tak, że osobę z niepełnosprawnością doklei się na zdjęciu, tylko trzeba codziennie samego siebie pytać, czy zrobiłam wszystko jak należy i czy uczę tego swoich bliskich. I mówię to też jako matka zdrowych dzieci.

Emil wie, że jest inny?

Dawkowaliśmy mu tę wiedzę adekwatnie do jego wieku i możliwości. Pierwsze, co zauważył, to kciuki. Jego rączka nie wygląda dokładnie tak jak rączki innych dzieci. Mówiliśmy, że jego kciuki bardzo kochamy, całowaliśmy je i przytulaliśmy. A potem pokazywaliśmy, że jego kciuki służą do tego samego, co u innych ludzi. Do tego stopnia, że gdybyśmy je zoperowali, wyglądałyby lepiej, lecz straciłyby możliwości chwytne, czyli ­przedłożylibyśmy estetykę nad funkcjonalność. To byłby absurd. Emil uwielbia szyć i pleść warkocze – wykonuje mnóstwo manualnych czynności, które są trudne nawet dla dziecka bez niepełnosprawności ruchowej.

Jest też dzieckiem z niedosłuchem, musi mieć aparat słuchowy. Kiedy go ściąga – a nawet z nim – zaczyna się zabawa w głuchy telefon. Czyli Emil coś usłyszy, ale niedokładnie.

Kiedyś przyszedł z przedszkola i mówi, że uczyli się filiżanki. Może coś lepili z gliny? – myślę. Drążę, pytam, jaka to filiżanka, okazuje się, że „raz, dwa, trzy będziesz ty”. To nie była filiżanka, tylko wyliczanka. A potem ciocia logopedka mówi, żebyśmy ćwiczyli sylaby z ,,c” i ,,z”, bo przy niedosłuchu bardzo trudno rozróżnić głoski dźwięczne i bezdźwięczne. Jeśli przebywamy w miejscu publicznym i dochodzi nas zlepek głosów, jak to się zdarza np. w kawiarni, to Emil słyszy ogólny chaos. I ja często służę mu jako tłumaczka. Czyli rozmawiam z kimś piętro wyżej, na poziomie dorosłych, a Emil pyta: a co? A kiedy muszę rozmawiać przy nim z lekarzami, to staram się, by w rozmowie nie padały słowa, które będą wartościujące. Jestem rzeczniczką prasową Emila w sytuacjach społecznych.

A te niepożądane słowa?

Np. lekarka, która mówi do niego ,,mój fajferek”. Emil nie jest fajferkiem, nikt nie ma prawa tak o nim mówić. Bardzo ważne jest to, co powiedzą osoby, które są pierwsze w kontakcie z matką i z dzieckiem. Spoczywa na nich ogromna odpowiedzialność – nie mogą pozwolić sobie na bezmyślne szafowanie językiem. Niektóre usłyszane zdania były dla mnie jak zatruta studnia. Piłam z niej latami. „Co za brzydkie dziecko”. Jeśli słyszy się to od czterolatka, da się zrozumieć. Ale jeżeli słyszymy to od lekarki genetyczki?

Reagowałaś?

Początkowo zamierałam, nie umiałam wydobyć z siebie słowa. Z czasem zaczęłam reagować, ale to zawsze są koszty emocjonalne, które potem muszę gdzieś nadrobić.

Najważniejszą kwestią w języku, ale nie tylko, jest to, żeby zobaczyć osobę z niepełnosprawnością, żeby jego, jej choroba czy dysfunkcja nie przysłaniała nam człowieka.

Powiesz teraz, kiedy pokochałaś Emila?

Późno. Przez pierwszy rok byłam w zadaniach, nie wychodziłam praktycznie ze szpitala, Emil miał operację za operacją. Kiedy miał niecały rok, założono mu zastawkę, bo wodogłowie pooperacyjne hamowało go w rozwoju. Wtedy zaczęłam z nim chodzić do Maltańskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji, zaoferowano nam zajęcia z logopedką i oligofreno­pedagożką, mogliśmy też skorzystać z bezpłatnych zajęć psychologicznych dla rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością. Właśnie u Maltańczyków zobaczyłam, że mam małego chłopczyka, który w zasadzie nie różni się od zdrowych dzieci, tak samo tęskni, cieszy się, smuci, potrzebuje uwagi i miłości. Widziałam, ile troski i ciepła Emil dostaje od ludzi, którzy nie są jego rodzicami. Pani logopedka z identyczną sympatią mówiła o Emilu i swoim dziecku, które było jego rówieśnikiem.

A kiedy pokochały Emila Twoje dzieci?

Agatka nie widzi, że Emil wygląda inaczej, u niej to przyszło naturalnie. U Kuby przebiegało skokowo – być może starszy brat pokochał Emila wtedy, kiedy musiał go bronić.

Miłość przez zadanie?

Kiedyś na urodzinach spotkały się dzieci, które Emila znały, ale były też wśród nich i dzieci, które widziały go po raz pierwszy. Emila przed niektórymi przykrościami broni niedosłuch, ale komentarz ,,co to za dziecko zombie” usłyszał Kuba. Po godzinie zabawy Kuba przyszedł do nas mówiąc, że bardzo by chciał już wracać. Dopiero w domu rozpłakał się i zrelacjonował, co się wydarzyło. Najpierw powiedział chłopcu od zombie, że tak się nie mówi, i zapytał: „A jak ty byś się poczuł, gdybyś to usłyszał?”, a dopiero potem dodał, że Emil jest jego bratem. Czyli w pierwszej kolejności odwołał się do umowy społecznej, a dalej do amoralnego familizmu, czyli: „nie krzywdzimy naszych”. Dzieci po reakcji Kuby stanęły murem za Emilem.

Kiedy Emilka pokochali dziadkowie?

Na początku zaoferowali wsparcie techniczne. Jeśli trójka dzieci była w trzech różnych miejscach, a w którymś momencie dwójka z nich w różnych szpitalach, to potrzebowaliśmy pomocy.

A emocje?

Teściowa radzi sobie inaczej niż ja, to znaczy dużo się modli, pokłada w Bogu zaufanie. Ja szukam wsparcia tam, gdzie ono powinno być, czyli na ziemi, w społeczeństwie, w państwie. W pewnym momencie zobaczyła, że Emil nie różni się od innych wnucząt, jego niepełnosprawność nie jest dla nas dotkliwa.

A Twoja mama?

Martwi się. Dużo w życiu przeszła, jeden mój młodszy brat umarł w czasie porodu. I tak jak nie przegadałyśmy momentu jej utraty, tak nie przegadałyśmy momentu odzyskania przeze mnie Emila.

W sensie?

Wiem, ile mnie kosztowała walka o Emila i ile mogłaby kosztować jego utrata. I próbuję sobie wyobrazić, ile kosztowała mamę utrata dziecka przy porodzie. Dramatyczna, bo wystarczyłaby podjęta w dobrym momencie decyzja o cesarskim cięciu. Nie byłoby sytuacji: dziecko umiera, a nad kobietą, która dostała krwotoku, lekarze krzyczą: „Ratujcie ją, bo jak jeszcze ona nam umrze, to prokurator tu od nas nie wyjdzie”.

Kim są przyjaciele Emila?

Teraz jest nim chłopiec, który ma ciemniejszą karnację. Emil znajduje przyjaciół niekoniecznie wśród miłych białych rodziców i ich dzieci.

A Twoje myślenie o przyszłości Emila?

Kiedyś szukałam hospicjów, potem przedszkoli specjalnych, teraz Emil pójdzie do szkoły Montessori. Wiadomo, że będzie miał nauczyciela wspomagającego, ale nie ma stwierdzonej niepełnosprawności intelektualnej. Interesuje się czytaniem. Jest we mnie przeświadczenie, że jeśli będzie umiał czytać, to nigdy nie będzie do końca samotny.

Czym Emil najbardziej Cię zaskoczył?

Poczuciem godności i chęcią dążenia do samodzielności. Kiedyś w trakcie zabawy Emil mówi, że będzie się musiał od nas wyprowadzić, więc ja nadstawiam ucha, a on dodaje, że tu nie będzie miejsca na jego samochód. Dla niego to naturalne, że będzie prowadził samochód. I w sumie dlaczego by nie: skoro potrafi szyć i pleść warkocze, to na pewno będzie w stanie przerzucać biegi. Dorosłość Emila będzie zależeć od tego, jak pójdą kolejne operacje oraz jak się zmieni nasze społeczeństwo w stosunku do osób z niepełnosprawnościami, albo w ogóle innych niż większość. Zamiast odbudowywać Pałac Saski, można zainwestować w mieszkania wspomagane dla osób z niepełnosprawnościami, jak to się dzieje w Niemczech.

Emil postawił Ci pytanie, na które nie wiedziałaś co odpowiedzieć?

„Dlaczego ja się taki urodziłem?”.

Co odpowiedziałaś?

Że tak się zdarza. I że my cię bardzo, bardzo kochamy takim, jaki jesteś. Nie wiem, czy to dla niego satysfakcjonująca odpowiedź, ale jedyna, której mogę udzielić. ©

MAGDALENA MOSKAL (ur. 1979) jest redaktorką i nauczycielką akademicką. Pracowała jako redaktorka w Wydawnictwie Czarne, Wydawnictwie M i w Znaku oraz jako rzeczniczka prasowa w Galerii Sztuki Współczesnej Bunkier Sztuki. Prowadzi zajęcia na edytorstwie UJ. Publikowała w „Dwutygodniku”, „Nowej Europie Wschodniej” i nieregularniku reporterskim „non/fiction”. Jest matką trójki dzieci. Jej książka „Emil i my. Monolog wielodzietnej matki” ukaże się na początku września w Karakterze.