Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Małgorzata Baranowska od trzydziestu lat leczona jest na postępującą chorobę przewlekłą - lupus erythematosus disseminatus, czyli toczeń rumieniowaty układowy. To ciężka choroba reumatyczna, która dotkniętego nią okresami całkowicie obezwładnia i której towarzyszy ciągły ból, a niezbędna terapia wywołuje liczne i bardzo nieprzyjemne skutki uboczne.
"To jest wasze życie" pisała w czternastym roku choroby. Nie była to jej pierwsza książka: Małgorzata Baranowska jest wybitną historyczką literatury, znawczynią poezji, swoją pracę doktorską o wyobraźni surrealistycznej w polskiej poezji międzywojennej ukończyła i opublikowała już po pierwszym ataku lupusa. Sama również pisze wiersze i prozę poetycką. W ciągu szesnastu lat, jakie minęły od pierwszego wydania jej rozważań o chorobie, ukazały się między innymi jej książki o poezji Wisławy Szymborskiej, o Warszawie, o starych pocztówkach, których zbieranie jest jedną z pasji Baranowskiej, "Prywatna historia poezji" i kolejny tom własnych wierszy.
A choroba? Jej dynamika pozostaje zagadką. Tak było i w tym przypadku, przyszedł okres znacznego polepszenia. "Teraz, szesnaście lat później - komentuje autorka - mam poczucie wielkiej zmiany, także pewnego postępu medycyny. Zwłaszcza że przeszłam czarodziejskie, dziś już rutynowe: operację wszczepienia bypassów i zabieg usunięcia zaćmy. Jednak wiele z kłopotów chorego w Polsce pozostało. Tyle że więcej miejsca zajmuje wśród nich brak pieniędzy. Ponieważ moja książka, aczkolwiek mocno osadzona w rzeczywistości, mówi o sposobach życia wbrew narzuconym przez los i historię ograniczeniom, nie zmieniłabym ani słowa w tym, co w trakcie pisania wydawało mi się istotne".
Czytelnik, który, tak jak ja, wrócił do książki po dłuższej przerwie, także nie ma poczucia, by cokolwiek się w niej zestarzało, nawet jeśli metody leczenia lupusa zostały - na szczęście! - udoskonalone. Bo to nie jest faktograficzna relacja. Owszem, cierpiący na tę konkretną chorobę znajdą tu niewątpliwie pomoc i radę, ale świadectwo codziennej walki w obronie własnego, jedynego i niepowtarzalnego życia trafić powinno do wszystkich.
"Czy was nie dziwi, że ludzie uważają zdrowie za absolutną normę? Mnie dziwi. Ponieważ w innych sprawach nie słyszałam nigdy, żeby ktoś raj przyjmował za normę... A przecież wyłącznie w raju mogło występować zdrowie w stanie czystym". Tak więc choroba nie jest "stanem wyjątkowym", w którym możemy zrezygnować z decydowania o sobie i zdać się na innych, ale wyzwaniem. "Nawet najmądrzejszy lekarz nie zdejmie z was odpowiedzialności. To wasze życie. To wasza dusza i wasze ciało. To wasze zdrowie".
Nie chodzi, broń Boże, o wotum nieufności wobec medycyny i lekarzy, ale o partnerski do nich stosunek. A także o to, jak kształtujemy obszary naszych uczuć, nad którymi lekarz nie ma już władzy. O chęć do życia i siłę, jaką daje ciekawość świata. O twórczą aktywność. O stosunek do innych ludzi. O miłość. "Dusza, świadomość, rozum, uczucia zobowiązują do pozostania człowiekiem. Choroba wcale ich nie odbiera. Oprócz wyjątkowych wypadków nie odbiera również możliwości nawiązywania kontaktów. Ludzie są wszędzie, w rodzinie, w szpitalach, poradniach, w pracy, w najmniej spodziewanych miejscach i czasie. Takie wyliczanie wydaje się naiwne, a jednak jest potrzebne, skoro bardzo wielu ludzi po zachorowaniu zachowuje się tak, jakby sądziło, że cały świat znikł. A to tylko oni chowają się do dołka". Dodajmy - ważne, by znaleźli się tacy, którzy pomogą im z tego dołka wyjść. (Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2011, ss. 224. Posłowie Joanna Szczęsna.)
