Szczęście parkinsona

W pytaniu „Jak się czujesz?” można się doszukać ukrytej pretensji: jak to, jeszcze chodzisz o własnych siłach? Czy to na pewno parkinson, skoro ręka ci się nie trzęsie?

10.08.2014

Czyta się kilka minut

Blok tekstów pod hasłem „Parkinson i parkinsonizm” („TP”, nr 30/14) wprawił mnie – i nie tylko mnie – w pomieszanie i smutek. Zbyt duża jest dysproporcja między tym upartym „nie boję się”, które mówi o parkinsonie Jerzy Pilch i w które wierzę, a diagnozami, jakimi epatuje w sąsiadującym z rozmową z pisarzem tekście Marek Nowicki.

Naznaczeni

No bo posłuchajmy: najpierw dziennikarz daje za przykład Jana Pawła II, który „z choroby uczynił narzędzie swego posłannictwa”. Ale potem, gdy mowa o szeregowych, anonimowych parkinsonowcach, nie ma już „posłannictwa” ani nawet zwykłego radzenia sobie. Jakby umieranie papieża było jakościowo różne od umierania każdego człowieka: „przebieg [choroby] – pisze Nowicki – jest straszny, degradujący i naznaczony cierpieniem... Choroba Parkinsona jest powolnym, świadomym umieraniem w narastającej niepełnosprawności, która może trwać dziesiątki lat”.

No nieźle – pomyślałem i ze zdenerwowania od razu poczułem drżenie w lewej ręce, zwykle spokojnej. Żeby jakoś odreagować ten wyrok, pocieszyłem się: przecież na dobrą sprawę wszyscy bez wyjątku umrą w sposób „degradujący i naznaczony cierpieniem”. Samą starość można potraktować jako nieuleczalną chorobę, która „może trwać”. Te same słowa o postępującej degradacji można posłać w stronę starego mężczyzny o lasce, sunącego ulicą krok za krokiem, którego mijam po drodze do redakcji. Nie wiem o nim nic, a przecież jego człowieczeństwo zawiera się nie w jego lasce, tylko w niewyrażonej reszcie, która – jak wierzymy – nie ulega ostatecznemu rozpadowi.

Kiedy urodziła nam się córka z zespołem Downa, musieliśmy walczyć z podobnymi uprzedzeniami. Według rozpowszechnionych definicji zespół ten nie rokuje dobrze, jednak my, nie przecząc medycznej oczywistości związanej z nieprawidłowym genotypem, staraliśmy się traktować niepełnosprawność Celi jak maskę, pod którą kryje się człowiek pełny, nieulegający degradacji (to słowo kojarzy mi się z „odpadami biodegradowalnymi”).

Minęło właśnie 25 lat od urodzin Celi, a nasza wiara w nią (w jej duszę?) nie została zaprzeczona, utwierdziła się jeszcze. Nie była złudzeniem. Teraz, na zasadzie światła odbitego, próbuję ją zwrócić ku sobie. A to niełatwe. Trzeba radzić sobie samemu, sprowadzać do realności to, co się kiedyś przeczytało w mądrych książkach, widziało w kinie, słyszało w kościele.

Początkujący parkinsonowiec – taki jak ja – ma kłopot z powtarzającym się troskliwym pytaniem przyjaciół „Jak się czujesz?”. Artykuł Nowickiego w tym nie pomoże. Ostatnio media wzięły się za parkinsonowców. Stajemy się modni, jak downy, choć nie przestaniemy być „downami” (parkinson to też „zespół”). Będziemy w medialnym teatrzyku służyć za przykład marnej kondycji ludzkiej, który innym – normalnym – pozwoli docenić swój stan, utwierdzić się w dobrym samopoczuciu. A niech wam będzie – obyście wszyscy zdrowi byli!

Niedoczekanie

Mnie chodzi tylko o to, jak wyjść poza tę kiczowatą litość i zgrozę. Jak pojąć dziwną radość chorego, nawet euforię (która grozi obsunięciem się w depresję), ten apetyt na życie, którym chciałoby się zarazić innych.

Pierwszym informatorem, który opowiedział mnie, debiutantowi w parkinsonie, o własnym doświadczeniu, kimś, kto ustawił mnie na dalsze życie po diagnozie, był młodszy o 20 lat Polak ze Szwecji, poszukiwacz nietypowych terapii, któremu parkinson nie przeszkodził, jak dawniej, szusować na nartach. Myślę o nim stale, z wdzięcznością za tę telefoniczną rozmowę. Pod jego wpływem wybrałem się na mały spacer po schodkach w Himalaje, żeby sprawdzić, czy dam radę.

Kimś, kto dał mi – i wciąż daje – równie wiele, jest Jerzy Pilch. Kupno laski obraca w egzystencjalną tragikomedię. Swoim pisaniem rzuca wyzwanie ostatecznościom. Gdyby Rabelais (albo Lawrence Sterne czy Gogol) dostał parkinsona, pewnie ratowałby podobnie – siebie i nas. Kiedy autor „Innych rozkoszy” mówi: „ludzie boją się bardziej niż ja”, to nie są puste słowa. On coś wie, jakby już zajrzał w przepaść i powiedział: wszystko jest dla ludzi!

Kiedy pytają mnie, jak się czuję, niezdawkowa odpowiedź jest właściwie niemożliwa. Czuję się źle, ale dobrze. Dobrze, choć źle. Normalnie, choć nienormalnie. Zwłaszcza że to może trwać... W pytaniu, jak się czuję, można przy odrobinie złośliwości doszukać się ukrytej pretensji: jak to, jeszcze chodzisz o własnych siłach? Wcale po tobie nie widać! Czy to na pewno parkinson, przecież ręka ci się nie trzęsie? Trzeba się tłumaczyć, że tak działa madopar albo mówić z wisielczym humorem, że nie od razu pokazuje się cały repertuar. Albo odpowiadać ruskim powiedzonkiem: nie dożdities’... Niedoczekanie wasze!

A już serio: doświadczenie choroby uczy, że „czas jest otwarty”. Perspektywa czasu zmienia się, odkształca, w zależności od naszej sytuacji. Może być ZAMKNIĘTA. I może OTWIERAĆ SIĘ – niezależnie od tego, jaką wartość liczbową będzie miał czas, który nam pozostał. Niezależnie, jak długie będzie życie człowieka, ma on przed sobą dużo albo mało czasu. „Trwanie to doświadczenie psychiczne” – pisze Henri Bergson.

Cel

Dopiero teraz mogę pojąć, co tak genialnie wyraziła Agnès Varda w młodzieńczym filmie „Cleo od 5 do 7”. Bohaterka, poruszona złą wróżbą karcianą, czeka na odbiór wyników lekarskich jak na wyrok. Dwie godziny, które jej zostały, okazują się wypełnione ludźmi, spotkaniami, przeżyciami – tak jakby życie stało się naraz bardziej pojemne. Kiedy nadchodzi moment decydujący, film zwalnia bieg, jak wodospad przed spadkiem. Cleo – paradoksalnie – jest szczęśliwa. Zrozumieć ten stan to zrozumieć wszystko. Moment szczęścia w momencie złej diagnozy to zastanawiająca psychologiczna prawidłowość.

Diagnoza – oczywiście taka, która daje jakąś nadzieję, ale nadzieja jest zawsze – przypomina moment twórczy: człowiek dostaje czas do wypełnienia. W chorego wstępuje energia, jak w żołnierza, który wyrusza na wykonanie zadania. Wprawdzie jest duże prawdopodobieństwo, że zginie, ale żołnierz się z tym nie liczy. Jego życie znajduje cel i skupia się na nim. Wydaje mu się teraz, że nie jest więźniem czasu, że może „zrealizować swój byt jako własną możliwość”.

Czas, biegnący dotąd szybko ku jakimś drobnym rozstrzygnięciom, naraz jakby wypełnia się, skupia w środku. Znakomicie wyraża to zwalniający rytm filmu Agnès Vardy. W tym filmie śmierć daje czas.


TADEUSZ SOBOLEWSKI jest krytykiem filmowym „Gazety Wyborczej”, autorem m.in. książki „Człowiek Miron”, będącej portretem Mirona Białoszewskiego.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
79,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru TP 33/2014