Proza życia

Dziecko nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia z 10 maja 2003 r. może korzystać ze środków pomocniczych - pieluchomajtek (60 sztuk miesięcznie). Matka idzie, jak zwykle, po wniosek do lekarza rodzinnego, gdzie dowiaduje się, że wniosek musi zaakceptować NFZ (w ubiegłym roku wystarczał sam wniosek, aby w punkcie zaopatrzenia ortopedycznego kupić pampersy za 30 proc. odpłatności). Matka jedzie na drugi koniec miasta do siedziby NFZ i zastaje kolejkę kilkunastu osób. Oblicza, że stałaby dwie godziny. Musi wrócić do domu, bo o 14. wychodzi pielęgniarka (z opieki długoterminowej) i poświęcić następny dzień. Straci go dla syna, którego program rehabilitacji zakłada codzienne, trwające trzy godziny i wykonywane przy współpracy z pielęgniarką, ćwiczenia stymulacyjno--rehabilitacyjne. Następnego dnia otrzymuje upragniony “kwit" na pampersy, z którym wraca do punktu ortopedycznego. A tam - kolejka. Pielęgniarka wychodzi o 14., więc... Umawia się jednak z nią, że następnego dnia przed przyjściem do dziecka wstąpi po pampersy. Pielęgniarka spóźnia się godzinę, ale ma pampersy i nawet wykonują z dzieckiem dwie godziny z programu ćwiczeń.

W połowie stycznia okazuje się, że kończą się cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych - trzeba iść po wniosek do lekarza, do NFZ, punktu zaopatrzenia itd. Książeczka wydana na pampersy, wykorzystana już w styczniu, zostaje w domu. Błąd, trzeba ją mieć ze sobą, aby wpisać do niej potwierdzenie o prawie do otrzymania cewników. Pech, dzień zmarnowany. W tym samym czasie ortopeda wypisuje wniosek na burty ortopedyczne. Matka, z wnioskiem na cewniki, buty i książeczką potwierdzającą prawo do nabywania pampersów, wędruje do siedziby NFZ. Wniosek o cewniki jest na starym druku i trzeba go przepisać na nowy. Matka traci cierpliwość i tłumaczy, że jeśli sprawa odwlecze się jeszcze parę dni i nie będzie miała czym odessać wydzieliny z nosa, zagrozi to życiu dziecka. Wyjątkowo, panie załatwiają sprawę pozytywnie. Z butami też nie będzie łatwo: lekarz źle wypisał wniosek, ponieważ nie podał rodzaju dysfunkcji stóp, i nie można go zrealizować...

To ja jestem tą matką. A to był fragmencik zmagań z głupotą decyzji i przepisów, wśród których żyję. Kto interesuje się tym, co dzieje się z dzieckiem, gdy chodzę za “kwitami"? Dlaczego obdziera się mnie z godności i robi ze mnie żebraczkę? Minął Europejski Rok Niepełnosprawnych. Zapewniano mnie po wielekroć, że moje dziecko jest pełnoprawnym obywatelem Europy. Jak ma się do tego ta “proza życia"? Jak mam to pogodzić z wartościami chrześcijańskimi, na które powołuje się tyle osób?

Jestem traktowana jak tłumok i dziwaczka, bo chcę godnego życia dla mojego dziecka. Wielokrotnie słyszałam: “Pani ma dziecko nieuleczalnie chore i co by pani chciała?", “Tyle pani korzysta i jeszcze...", “Jemu i tak nic nie pomoże, nie warto" itd. Wędrując za “kwitami" widzę poniżanie drugiego człowieka tylko dlatego, że jest się po przeciwnej stronie urzędniczego biurka. Jestem sprawna i odważna. Mieszkam w mieście, gdzie jest oddział NFZ, mam pielęgniarkę do dziecka. Potrafiłam i mogłam zadbać o wiele spraw. Co z tymi, którzy po każdy “kwit" muszą jechać do miasta? Którzy nie powinni podróżować? (Co, zamiast pampersa, można założyć kilkunastoletniemu, porażonemu dziecku, które nie trzyma moczu?) A jeśli nie mają możliwości załatwiania “kwitów", jak zajmują się dziećmi?

To, co powinniśmy dać niepełnosprawnym, nie jest podnoszeniem standardu życia, ale zaspokojeniem minimum potrzeb. Czy dziecko bez pampersa i nie trzymające moczu ma szansę na integrację ze zdrowym społeczeństwem? Przecież ono nawet nie wyjdzie z domu. W Roku Niepełnosprawnych było wiele imprez i konferencji. Nawet byłam zapraszana do wygłaszania prelekcji. Słowa, słowa, słowa... Szkoda, że w Polsce od słów do czynów tak daleko.

JOLANTA KOŁTUN (Chełm, woj. lubelskie)

Patrz też: rozmowa Anny Matei z Anną Sobolewską , “TP" nr 3/04.