Nie mówię, co jest dobre

ANNA MATEJA: - W takim razie zamiast pytania, kanon 2274. kodeksu prawa kanonicznego: "Diagnostyka prenatalna jest moralnie dozwolona, jeśli szanuje życie i integralność embrionu i płodu ludzkiego, dąży do jego ochrony albo do jego indywidualnego leczenia. Sprzeciwia się prawu moralnemu wtedy, gdy w zależności od wyników prowadzi do przerwania ciąży. Diagnostyka nie powinna pociągać za sobą wyroku śmierci".

- I nie pociąga.

- To dlaczego lekarze odmawiają skierowania na badania prenatalne? Podejrzewają, że matka po ich przeprowadzeniu usunie ciążę? Prawdopodobnie tak właśnie postąpiono wobec Barbary Wojnarowskiej, matki dziecka z chorobą genetyczną, która nie ukrywała, że jeśli i drugie dziecko będzie podobnie chore, przerwie ciążę. Skierowania odmówiono, dziecko urodziło się nieodwracalnie chore, trwa proces sądowy o tzw. złe urodzenie.

- Nie każda matka jest katoliczką czy wyznawczynią etyki chrześcijańskiej. Lekarz, uznający życie za świętość i zajmujący się diagnostyką prenatalną, musi pogodzić się z tym, że na podstawie wykonanego przez niego badania matka może zdecydować o przerwaniu ciąży. Zdarza się bowiem, że po badaniu ciąża jest przerywana - tak się dzieje w większości krajów Europy Zachodniej, gdzie prawdopodobnie nie rodzi się blisko 90 proc. dzieci z wadami rozpoznanymi prenatalnie. Ale jeśli lekarze będą wysyłać na nie kobiety niechętnie, zacznie je przeprowadzać ktoś inny, np. osoby nieznające możliwości i wyników leczenia wad wrodzonych, które potrafią ocenić zaledwie wynik badania ultrasonograficznego. Dla nich każda wada serca jest poważna i wpływająca na życie dziecka, więc uzasadniająca przerwanie ciąży. Prof. Jacek Zaremba, genetyk z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, gdzie wykonuje się najwięcej badań prenatalnych w Polsce, podkreśla, że kobiety często usuwają ciążę ze strachu, nie wiedząc, że ich dziecko można wyleczyć. Umożliwiając przeprowadzenie badań prenatalnych, uspokajamy rodziców, a postawiona diagnoza w większości przypadków ratuje życie, a nie je kończy.

- Czy badania prenatalne mogą uszkodzić płód?

- Najszerzej stosowane, czyli badanie ultrasonograficzne, nie, bo badamy dziecko, oglądając je na monitorze. Także badania inwazyjne, czyli wszystkie nakłucia dla pobrania materiału od płodu, są bezpieczne, bo robione pod kontrolą badania USG. Lekarz wie, gdzie i jak się wkłuć, by nie uszkodzić ani płodu, ani łożyska. Ryzyko utraty ciąży z powodu badania wynosi ok. 1 proc.

- Załóżmy, że badanie USG wykazuje wiele ciężkich, nieuleczalnych wad dziecka - dlaczego lepiej o tym wiedzieć?

- By matkę przygotować na taką sytuację - że ma w sobie dziecko, którego nie jesteśmy w stanie leczyć ani przed, ani po porodzie. By lekarz wiedział, jak taką pacjentkę prowadzić. Dobrze wiedzieć, czy dziecko cierpi tylko na wadę serca, czy też współistnieje ona z wadą innego narządu albo aberracją chromosomową - rokowanie, jak też możliwości leczenia, są wówczas zupełnie inne. Jeżeli występuje choroba zaburzająca odporność noworodka, możemy nie przeprowadzać rutynowych szczepień noworodkowych, bo wywołają więcej objawów niepożądanych niż korzyści, albo podawać odpowiednio przygotowaną krew.

Rocznie wykonuję blisko 1500 badań echokardiograficznych. Nie wiem, ilu z tych dzieci badania prenatalne pozwoliły przeżyć, ale, zapewniam, nie wykonywano ich dla zaspokojenia własnej ciekawości. Dzięki nim jako pediatra przesunęłam leczenie z dziecka na płód, a diagnostykę, jaką zaleciłabym u dziecka, zalecałam u płodu, jeżeli wiedziałam, że ma to wpływ na dalsze postępowanie medyczne i organizacyjne. Często rodzice, dowiadując się o chorobie przyszłego potomka, muszą przygotować pieniądze - nie na leczenie, ale by przenieść się na jakiś czas do innego ośrodka; w końcu nie wszystkie dzieci z wadą serca rodzą się w miastach, gdzie są ośrodki kardiologiczne. A choroby układu krążenia są najczęstszymi przyczynami zgonów noworodków i niemowląt, mimo iż mamy bardzo dobre wyniki leczenia chirurgicznego wad serca.

- To dlaczego umierają?

- Bo pojawiają się w szpitalu za późno, kiedy zdążyły się już pojawić powikłania. Noworodek z wadą serca jest z reguły dużym, donoszonym dzieckiem, najczęściej chłopcem, z dziesięcioma punktami Apgar otrzymanymi przy porodzie, bez szmeru nad sercem. Nie wzbudza żadnych obaw. I nagle coś zaczyna się dziać. Jeśli dojdzie do tego, zanim matka opuści szpital, lekarze mogą zareagować. Są jednak wady - i to krytyczne - które ujawniają się pod koniec pierwszego tygodnia życia, kiedy dzieci są już w domu.

Badając pacjentki z tzw. grup ryzyka, obciążone większym prawdopodobieństwem urodzenia dziecka z wadą serca (chodzi przede wszystkim o kobiety, których pierwsze dzieci je miały), stwierdziłam, że jedna trzecia tych dzieci nie żyje. Dokładnie tyle kobiet i rodzin przeżyło tragedię utraty dziecka, z reguły pierwszego! Tak było jeszcze w połowie lat 90. Porównując obecne wyniki z tymi sprzed dziesięciu lat - widać, jak wielka zaszła zmiana. Dzięki prenatalnym badaniom kardiologicznym, nawet dzieciom ze złożonymi wadami dajemy szansę życia.

- Jakie to jest życie?

- W większości przypadków dzieci chodzą do szkoły, żyją nie w szpitalu, tylko w domu, rekreacyjnie uprawiają sport... Żyją tak jak wszystkie inne. Potrzeba czasu na dalsze badania, by zobaczyć, jak dorastają, ale ważne jest to, że żyją! Mój ojciec, chirurg dziecięcy prof. Czesław Szymkiewicz, zajmował się noworodkami z wadami rozwojowymi od lat 50. XX w. - już wtedy tym dzieciom dawano szansę prowadzenia normalnego życia. Czy mając możliwość wczesnego rozpoznawania wad i leczenia ich, mamy ją odbierać?

- Badania prenatalne są formą oceny jakości dziecka - zyskujemy dane, na podstawie których decydujemy, na ile choremu dziecku pozwalamy się urodzić. W jaki sposób taka wiedza zmienia podejście społeczeństw do życia prenatalnego?

- Tak studentom, jak lekarzom, mówię: "Jesteśmy zafascynowani kulturą Zachodu, ale zastanówmy się, czy na pewno chcemy żyć w takim świecie? Czy koniecznie chcemy mieć »oczyszczone« społeczeństwo?". Mieliśmy Spartę, gdzie słabe noworodki zrzucało się ze skały. W tej chwili dochodzi do podobnych absurdów, np. pojawiają się pytania, czy pozwolić na urodzenie dziecka z "zajęczą wargą", którą widać już w 20. tygodniu ciąży, skoro konieczna będzie operacja, po której zostanie blizna nad górną wargą...

Medycyna z jednej strony stawia na kosztowny postęp technologiczny, otwierający przed nią niewyobrażalne wcześniej możliwości leczenia, z drugiej - stara się obniżyć koszty powszechnej służby zdrowia. Diagnostyka prenatalna, w tym kardiologiczna, obniża koszty leczenia dzieci z wrodzonymi wadami serca, bo dziecko będzie leczone bez powikłań. Ale z drugiej strony, nie byłoby tych kosztów w ogóle, gdyby dziecko się nie urodziło... W takiej sytuacji musimy jednak wrócić do pytań podstawowych: czy życie ludzkie ma jakąkolwiek cenę? Czy można je przeliczyć na pieniądze?

Zawsze należy rozpatrzyć możliwości i wyniki leczenia różnych chorób. Obecnie potrafimy leczyć wcześniaki, czyli dzieci urodzone po 24. tygodniu ciąży, i nikomu do głowy by nie przyszło tego nie robić. A przecież wyniki leczenia wrodzonych wad serca często są lepsze niż wyniki leczenia bardzo niedojrzałych wcześniaków. Dlaczego więc mamy nie dopuścić do urodzenia dziecka z wadą serca, a jednocześnie ratować wcześniaka rodzącego się w 24. tygodniu? Kreujemy sytuacje absurdalne... Ze statystyk wynika, że w krajach Europy Zachodniej jest bardzo niska śmiertelność dzieci przedwcześnie urodzonych z wadami wrodzonymi. Te dzieci po prostu się nie rodzą - po wykryciu wady, w okolicach 20. tygodnia ciąży, z reguły indukuje się poród, którego dziecko nie ma szans przeżyć.

- A jeśli dziecko jest tak poważnie chore, że nie przeżyłoby także naturalnego porodu?

- W takiej sytuacji przerwanie ciąży jest dla kobiet mniej traumatycznym przeżyciem niż śmierć noworodka. Pojawia się też tłumaczenie: dziecko, ze względu na to, że nie jest w pełni sprawnym człowiekiem, bardzo cierpi. Tak jest lepiej dla dziecka...

W mojej praktyce lekarskiej blisko 10 proc. kobiet przerywa ciążę - to wskaźnik niezmienny od lat. Decydują się na to z powodu nieuleczalnych chorób dzieci, często złożonych wad serca, o których wiadomo, że uniemożliwiają przywrócenie jego prawidłowej anatomii. Ale najczęściej współistnieją one z aberracjami chromosomowymi, które uniemożliwią dziecku prawidłowy rozwój umysłowy.

- Ustawodawca dopuszcza przerwanie ciąży, gdy płód jest ciężko i nieodwracalnie uszkodzony. Jak to wyrażenie rozumieją lekarze?

- Nie ma jednoznacznej definicji. Wada serca, którą możemy leczyć operacyjnie, do przerwania ciąży nie kwalifikuje, ale czasem towarzyszy jej np. narastająca niewydolność krążenia i nie jesteśmy pewni, czy płód dożyje porodu. Nie potrafię odpowiedzieć, dlaczego niektóre matki, których dzieci mają taką właśnie skomplikowaną wadę, decydują się na donoszenie ciąży, urodzenie dziecka i leczenie, godząc się na przeprowadzkę, zmianę trybu życia, dodatkowe koszty. Wiem jednak na pewno i o to zawsze apeluję: o możliwościach i wynikach leczenia matka powinna się dowiadywać od osób, które są specjalistami. W zeszłym roku pojawiła się pacjentka, u której dziecka w 20. tygodniu ciąży kolega podejrzewał wadę serca. Została ona potwierdzona - była to jedna z najczęstszych wad serca, którą można, i to z dobrym wynikiem, leczyć operacyjnie. Wcześniej jednak pacjentka od pięciu położników dowiedziała się, że schorzenie dziecka nie daje mu jakichkolwiek szans!

Niestety, wady serca rozpoznawane przed urodzeniem są dużo cięższe od tych, które rozpoznajemy już u urodzonych dzieci - aż dwie trzecie płodów z rozpoznaną wadą serca nie dożywa porodu, umierając z naturalnych przyczyn w łonie matki. To jednak ważne, by matka wiedziała, dlaczego do tego doszło, by zrobiła dodatkowe badania i poznała ryzyko. Każda kobieta, u której nienarodzonego dziecka rozpoznano nieuleczalną chorobę, słyszy ode mnie, że może uzyskać pomoc w zakresie opieki paliatywnej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, gdzie m.in. czeka na rodziców przygotowany do takich rozmów psycholog. Najpierw jednak kobiety muszą zdecydować, czy przerywają ciążę - bo mają do tego prawo, czy czekają na poród.

W Hospicjum było już takich dzieci ok. trzydzieścioro, dziewięcioro skierowano do opieki paliatywnej przed porodem, a połowa z mam dowiedziała się o wadzie dziecka na tyle wcześnie, że mogła ciążę przerwać.

- Jeśli śmierć noworodka jest większą traumą niż przerwanie ciąży, dlaczego zdecydowały się ją kontynuować?

- Wiele matek uważa, że taki krok był dopełnieniem tego macierzyństwa - dziecko się urodziło, ona mogła je przytulić, przywitać się z nim i pożegnać. Niektórzy lekarze uważają to za głupotę: po co rodzić kogoś, kto ma zaraz umrzeć? Rodzice odbierają to inaczej, tym bardziej że dzieciom z wadami zdarza się żyć kilka dni, tygodni, czasami nawet lat. Czy to lekarz powinien takie decyzje podejmować?

Pamiętam rozmowę z kobietą, u której dziecka rozpoznano niedorozwój serca na granicy możliwości zakończenia ciąży. Położnik powiedział, by jechała do Francji - w tym kraju można przerwać ciążę właściwie do momentu porodu, jeśli zostanie wykryta u płodu ciężka, nieuleczalna wada. Spotkałam się z tymi rodzicami i usłyszałam od ojca: "A jeżeli za 20 lat poznam mężczyznę z taką samą wadą? Nigdy sobie nie daruję, że nie dałem szansy synowi". To nie ja go przekonywałam, nie ja mówiłam, co, w moim przekonaniu, jest dobre, a co złe. Nie taka moja rola.

- Przypominając takie przykłady, można nabrać wrażenia, że "wszystko co złe, dobrze się kończy", a to nieprawda.

- I wcale tego nie twierdzę. Aborcja nie jest niczym dobrym, ale - zachowajmy rozsądek. Co zrobić z bliźniętami zrośniętymi od klatki piersiowej do brzuszków, które wszystkie organy mają wspólne, a serce ma trzy komory zamiast czterech? Jeżeli ciąża będzie donoszona, wiadomo, że dzieci same się nie urodzą i konieczne będzie cięcie cesarskie. Czekając do czasu porodu, narażamy jednak matkę na utratę macicy. A jeśli będzie chciała mieć następne dzieci? Jeśli wiemy, że te bliźnięta nie mają szans na przeżycie, czy nie lepiej indukować poród wcześniej? Uczestniczyłam kiedyś w obradach komisji, która zajmowała się taką właśnie sprawą, i choć byli tam ludzie o bardzo różnych światopoglądach, postanowiliśmy nie czekać. Uznaliśmy, że to jest jak odłączenie nieuleczalnie chorego człowieka od respiratora.

Nigdy jednak nie są to łatwe decyzje. Pamiętam i inną - także komisyjnie uznaliśmy, że bliźniaki mają szansę, naraziliśmy matkę na bardzo trudne cięcie cesarskie. Operacja dzieci trwała kilkanaście godzin, a i tak nie udało się ich uratować.

- W latach 1998-2003 w Zakładzie Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przeprowadzono 4012 badań. Poważne wady wykryto w 219 przypadkach, z czego 99 kobiet zdecydowało się na aborcję. Zastanawiają Panią te wyniki?

- W większości przypadków rozpoznano aberracje chromosomowe, czyli choroby, przynajmniej na razie, nieuleczalne, skutkujące upośledzeniem umysłowym. Ale mimo tak bardzo obciążającego rozpoznania, niedającego szansy na wyleczenie dziecka, ponad połowa kobiet zdecydowała się na jego urodzenie. Tym powinniśmy się chwalić, bo to przejaw dojrzałości społeczeństwa.

- Gdzie przebiega granica między własnym systemem wartości a etyką, jaką kieruje się Pani zawód?

- Nadrzędne jest przekonanie, że lekarz w ogóle nie ma prawa nakłaniać pacjenta do czegokolwiek - ma jedynie obowiązek poinformować o wyniku badania i możliwościach terapii, choć sposób, w jaki to zrobi, może oczywiście wpłynąć na decyzję. Pacjentki, które decydują się na przerwanie ciąży, mówią mi o tym, ale tego nie uzasadniają - myślę, że jest to dla nich zbyt trudne przeżycie, by się nim dzielić i to tak od razu. Czasami wracają do tego podczas następnej ciąży, gdy przychodzą do mnie na badania i okazuje się, że wszystko w porządku. Uważają, że to była słuszna decyzja.

- Co w tym zawodzie jest najlepszego?

- To ciekawy zawód, po prostu. Fascynuje mnie embriologia i rozwój - narzucają konieczność dalszego myślenia. Zaczynałam pracę jako lekarz pediatra i zawsze wiedziałam, że chcę się zajmować dziećmi, bo nic nie zastąpi radości, jaką czuję, gdy przychodzi do mnie matka ze zdrowym dzieckiem, o które martwiłam się jeszcze przed jego urodzeniem.

Gdy pracowałam w Klinice Kardiologii Dziecięcej na przełomie lat 80. i 90., widziałam mnóstwo dzieci w tragicznym stanie tylko dlatego, że nie wykryto u nich na czas wady serca. A przecież wystarczyło zrobić badanie, zanim się urodziło. Mój najstarszy pacjent leczony prenatalnie ma obecnie 17 lat i dostaję od niego kartki pocztowe z każdych wakacji. To właśnie jest wspaniałe.

Dr hab. JOANNA DANGEL jest pediatrą i kardiologiem, specjalistką w zakresie kardiologii prenatalnej. Pracuje w II Klinice Położnictwa i Ginekologii Akademii Medycznej w Warszawie, w Poradni Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej.