Licytowanie człowieczeństwa

Prof. Anna Tylki-Szymańska: Znam matkę trzyletniego chłopca, która najpierw zgodziła się na leczenie, a potem znikła. Rozmawiała Elżbieta Isakiewicz

04.11.2008

Czyta się kilka minut

Elżbieta Isakiewicz: Specjalizuje się Pani w chorobach sierocych od niemal trzydziestu lat. Czy przez ten czas nastąpił istotny postęp w walce z nimi?

Anna Tylki-Szymańska: Niewyobrażalny. Kiedyś rola lekarza polegała przede wszystkim na towarzyszeniu pacjentom w ich cierpieniu, a dziesięć lat temu okazało się, że niektóre choroby możemy leczyć, to znaczy zmniejszać objawy lub nawet je likwidować. Jednak choroba ciągle tkwi w chorym i tak będzie, dopóki nauka nie odkryje terapii genowej.

W historiach ludzi z tymi chorobami uderza bezradność lekarzy. To polska specyfika?

Nic podobnego. Mamy świetnych pediatrów. Na przykład mukopolisacharydozę typu I aż w połowie przypadków diagnozuje się przed ukończeniem przez dziecko roku życia, a wczesne rozpoznanie jest ogromnie ważne. Lekarze są czujni. Jak mają wątpliwości, dzwonią do Centrum, konsultują się z nami. Gorzej jest z diagnostyką dorosłych. U pewnego Niemca rozpoznano chorobę Fabry’ego dopiero 44 lata po tym, jak pojawiły się pierwsze jej oznaki. Po drodze był leczony na wszystko, trafił nawet na psychiatrię. Ale ta choroba jest niebywale trudna do zdiagnozowania, a w chorobie Gauchera nawet osoby o identycznym jej genotypie cierpią na różne objawy. Dlatego na świecie tworzy się centralne ośrodki gromadzące rejestry z obserwacji takich pacjentów. Służą jako podstawa do skonstruowania modelu choroby. W Holandii kształcą się pierwsi interniści dla dorosłych dotkniętych chorobami metabolicznymi.

W relacjach moich rozmówców słychać jednak gorycz. Uważają, że ich sytuacja jest w Polsce gorsza niż na Zachodzie, chociażby z powodu niedostępności leków. Podziela Pani tę opinię?

Wszędzie urzędnicy posługują się argumentem, że za pieniądze, jakie się wydaje na jednego pacjenta z rzadką chorobą, można wyleczyć stu innych. Lekarze uznają, że każdy człowiek ma swoją godność i dlatego musi być traktowany z największym oddaniem i szacunkiem. Nie wolno licytować człowieczeństwa.

Czy jednak technokratyczne podejście u nas nie zwycięża, jak choćby w przypadku dorosłych z chorobą Pompego?

Nie sądzę. To prawda, ci pacjenci jeszcze czekają, ale polskie prawo jest jasne: leki można refundować tylko po rejestracji, a akurat tego nie zarekomendowała Agencja Oceny Technologii Medycznych.

We Francji państwo daje fundusze nawet na leki niezarejestrowane.

Nie wiadomo, co lepsze: narazić pacjenta na ryzyko, że dopiero testowany specyfik wywoła nieprzewidywalne skutki, czy też na to nie zważać. Ogólnie w Polsce bierze górę życzliwość i otwartość na problemy chorych. Kiedy w 1993 r.

poszłam do ministerstwa prosić o leczenie dla moich pacjentów z chorobą Gauchera, wysłuchało mnie uważnie kilku panów. W rezultacie Polska wprowadziła ten lek jako pierwsza w Europie Centralnej, biorą go stale wszyscy zdiagnozowani, 60 osób, dzięki czemu funkcjonują normalnie. MPS-y typ I leczymy od 2003 r., równo z Unią.

Jak pacjenci i ich rodziny reagują na diagnozę?

Człowiek czuje chorobę, gdy boli. Najtrudniej zaakceptować rozpoznanie, kiedy objawy jeszcze nie nękają, powiedzieć sobie: no tak, dzisiaj mogę zdobyć Mont Everest, ale za piętnaście lat przeszczepią mi nerki. Znam matkę trzyletniego chłopca z chorobą Fabry’ego, która zgodziła się na jego leczenie, a potem znikła. Tak bywa, gdy chce się dziecku zaoszczędzić udręki dożylnych wlewów leku kilka razy w tygodniu. A są matki, które ciągle pytają, czy już wymyślono lek na przypadek ich dziecka, bo samych odmian MPS-ów jest wiele, i tylko na niektóre wynaleziono ratunek. Czasem nie wiemy, czy przebieg choroby będzie szczególnie ciężki i czy przygotowywać ludzi na najgorsze. Tym bardziej że rodzice nierzadko borykają się z poczuciem winy - przecież w większości to oni przekazują wadliwy gen.

Czy rodzaj ich reakcji wiąże się ze statusem materialnym, wykształceniem?

Reguły nie ma, jednak tym dojrzalsza, godniejsza reakcja, im mniej intelektualnej nadbudowy, a więcej prostoty serca.

PROF. ANNA TYLKI-SZYMAŃSKA pracuje w Klinice Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru TP 45/2008