Zawsze coś da się zrobić

SZYMON ŁUCYK: Dawno temu, kiedy nie było jeszcze „Wiary i Światła”, pojawiła się pewna Alice, tak ważna dla Pani...

MARIE-HÉLÈNE MATHIEU: Miałam wtedy 11 lat i chodziłam do klasy ze starszą kilka lat dziewczynką upośledzoną umysłowo. Przyjęto ją do „normalnej” szkoły z litości. W tamtych czasach – to były lata 40. – rodzice często „ukrywali” swoje dzieci niepełnosprawne w domu lub umieszczali je w zamkniętych placówkach. Alice nie umiała pisać i czytać. Zawsze siedziała gdzieś na końcu sali, ubrana w szary strój, jakby była ciągle w żałobie. Po cichu naśmiewaliśmy się z niej, choć też trochę się jej baliśmy.

Pewnego dnia mieliśmy narysować bukiet jesiennych liści. Kartka, którą oddała Alice, była niemal pusta – tylko na dole widniał malutki liść koniczynki. Nasz nauczyciel, rozbawiony, pokazał rysunek całej klasie i wszyscy wybuchnęli śmiechem. Spojrzałam na Alice, której twarz zwykle nie zdradzała uczuć. Płakała cichutko. Wtedy pomyślałam: „Gdyby można było znaleźć dla niej jakieś zajęcie, powiedzieć jej mamie, żeby ubrała ją w ładniejszą sukienkę...”. Nie wiedziałam wtedy, co zrobić, ale pomyślałam, że kiedyś chciałabym pomagać takim osobom, żeby nie były tak nieszczęśliwe. Alice opuściła niedługo potem naszą szkołę, ale miałam z nią kontakt do końca jej życia.

To dzięki niej została Pani pedagogiem specjalnym?

Spotkanie z nią obudziło moje serce na cierpienie osób z upośledzeniem. Choć nieco wcześniej miałam inne doświadczenie, które mnie też naznaczyło – w tym przypadku pozytywnie. W czasie wojny moi rodzice gościli krótko belgijską wielodzietną rodzinę wraz z małym chłopcem – głęboko upośledzonym umysłowo Emmanuelem. Pamiętam jak dziś jego piękną twarz i niebieskie oczy – wyglądał jak aniołek. Cała rodzina otaczała go wielką czułością. To mi pokazało, że upośledzone dziecko może dorastać w normalnych warunkach.

Po ukończeniu szkoły chciałam z początku pójść na bardzo wtedy popularny „kurs dla gospodyń domowych”, bo pragnęłam wyjść za mąż i mieć wiele dzieci. Ale po pierwszym roku dyrektorka tej szkoły opowiedziała mi o studiach z pedagogiki specjalnej. I wtedy już wiedziałam: „To jest dokładnie to, czego szukam”.

Powiedziała Pani kiedyś o swojej misji: „dostaję więcej, niż daję”.

Myślę, że przede wszystkim prawdziwość, prostotę bycia. Te osoby nie są zdolne do kamuflowania się, nie potrafią nosić masek. Ich najgłębszym pragnieniem jest czuć się kochanym, móc kochać i być użytecznym. W głębi duszy każdy z nas odczuwa ten sam głód. Ale bardzo często zagłusza go żądza bogactwa, sukcesu, skuteczności czy płytkich przyjemności. Zapominamy, że Bóg, który jest Miłością, stworzył nas na swoje podobieństwo – przez miłość i dla miłości. Osoby niepełnosprawne często nam przypominają, jaka jest istota ludzkiego powołania.

Opowiadała Pani też, jak upośledzony umysłowo Jean-Claude podszedł do goszczącego w Waszej wspólnocie ówczesnego premiera Francji, Balladura, położył mu rękę na ramieniu i powiedział: „Pana zawód jest trudny, panie Balladur. Odwagi, odwagi, odwagi!”.

Tak było (śmiech). Osoby upośledzone mają zdolność do przełamywania barier w kontaktach z drugą osobą – nieważne, czy jest to biskup, czy kucharka. Obcowanie z nimi przyniosło mi także coś innego: prostotę wiary. Dla nich to po prostu spotkanie z Bogiem – nie ma żadnych komplikacji teologicznych, wątpliwości. Jak to jest możliwe? Oni wierzą, że Bóg ich kocha, sami pragną Go kochać i słuchać.

Często słyszymy wokół nas: „ci biedni upośledzeni, jacy oni nieszczęśliwi”. Co Pani wtedy czuje?

Mam ochotę zawołać do tych, którzy tak mówią: „przyjdźcie na spotkanie naszej wspólnoty, to przekonacie się, że może być całkiem inaczej!”. Osoby upośledzone są często bardziej wrażliwe, delikatne. Pamiętam, jak pojechałam do Polski po raz pierwszy w 1982 r. na pielgrzymkę „Wiary i Światła” do Lichenia. Stan wojenny. Warunki były spartańskie, mało jedzenia, zbiorowe sale sypialne, brak łazienek, deszcz. Mimo to byliśmy radośni. Na pożegnalnej mszy miałam w oczach łzy wzruszenia. Marek, młody mężczyzna z zespołem Downa, który był obok mnie, zauważył to. Wziął mnie za rękę i trzymał ją przez chwilę. Ten milczący gest, pełen delikatności i czułości, podniósł mnie na duchu, i przypomniał mi słowa Jezusa: „To, co uczyniliście jednemu z najmniejszych, mnieście uczynili”. Pojechałam do Polski, szukając pociechy, i teraz wracałam z niej z nową siłą.

Mówi Pani dużo o radości, ale to jedna strona medalu. Jest też ogromny ból i codzienna udręka rodziców dzieci upośledzonych. Czy można złagodzić ich cierpienie?

Kiedy pracowałam w szpitalu dziecięcym, przyszło na konsultację młode małżeństwo z półtorarocznym bardzo upośledzonym chłopczykiem. Lekarz badał go długo, po czym powiedział rodzicom: „Nic nie da się zrobić. Trzeba go oddać do ośrodka i pomyśleć o drugim dziecku”. Dostrzegłam, że matka płacze, a ojciec ledwo hamuje wzburzenie. Jakby ogłoszono wyrok na dziecku!

Byłam wstrząśnięta. Bo przecież zawsze można coś zrobić! Nawet najbardziej ograniczone w rozwoju dziecko od początku wyczuwa dobrze to, czy jest w domu szczęśliwym, czy nieszczęśliwym. Czuje, czy jest kochane, czy odrzucone. Dziś mówię rodzicom dzieci upośledzonych: „nie zostawajcie sami!”. Bo wielką pokusą jest zamknięcie się w swoim cierpieniu, odcięcie się od świata.

Kiedy rozmawiam po raz pierwszy z rodzicami, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko urodzi się np. z zespołem Downa, pytam ich: „czy chcielibyście spotkać rodzinę, która ma dziecko podobne do waszego, i która mogłaby wam opowiedzieć nie tylko o swoich troskach, ale też radościach i nadziei?”. Wielu z nich zgadza się na spotkanie – i czasem jest to dla tej rodziny rewolucja. Zdarzyło się, że para, która zamierzała początkowo dokonać aborcji, po takim spotkaniu zmieniła decyzję.

Jednak dziś rodzi się coraz mniej dzieci niepełnosprawnych z powodu rozwoju badań prenatalnych. Kobiety obawiają się perspektywy wychowania upośledzonego potomstwa...

Lekarze we Francji wywierają ogromną presję na kobiety, aby usunęły ciążę, kiedy płód jest uszkodzony. Dlatego obecnie nie przychodzą już prawie na świat dzieci z zespołem Downa. Prawo francuskie zezwala na aborcję nawet do ostatniego dnia ciąży, jeśli diagnozy wskazują, że dziecko będzie upośledzone. Czasem kobiety oczekujące dziecka niepełnosprawnego słyszą w gabinecie: „jeśli dojdzie do porodu, cała wasza rodzina będzie nieszczęśliwa i dlatego – przez »współczucie« dla przyszłego dziecka – lepiej się go pozbyć przed urodzeniem”.

To „współczucie”, o jakim się tu mówi, każe zamiast leczyć chorego i pomagać mu – zlikwidować go. Tak więc słowo to zupełnie straciło sens, ponieważ „współczuć” znaczy cierpieć wspólnie z kimś innym. To tak, jakby odwrócić przypowieść o miłosiernym Samarytaninie – wyobraźmy sobie, że zadaje on bliźniemu cios nożem, aby ulżyć mu w cierpieniu. Gdzie nas zaprowadzi ta eugenika? Czy zmierzamy w stronę dżungli, w której silni likwidują słabych, ponieważ są nam zbędni i dużo kosztują? Jakość cywilizacji mierzy się troską o najsłabszych...

Ale czy mamy prawo wymagać od kobiety – mówię o wymogu moralnym, a nie prawnym – aby urodziła dziecko, które przyjdzie na świat ciężko upośledzone? To heroiczny wybór, o którym większość z nas nie ma pojęcia.

My, chrześcijanie i wszyscy ludzie dobrej woli, nie mamy prawa mówić: „musisz urodzić to dziecko”, ale mamy obowiązek przypominać, jak bardzo każde życie jest święte i wyjątkowe. To ważne szczególnie dzisiaj, ponieważ szacunek dla życia – począwszy od poczęcia – nigdy nie był tak lekceważony. I prawdą jest, że przyszli rodzice dziecka upośledzonego stają coraz częściej przed heroicznymi wyborami. Powinniśmy także informować rodziców dzieci upośledzonych o przysługującej im pomocy socjalnej – a tej jest we Francji niemało. Ruch „Wiara i Światło” zachęca do tworzenia nowych wspólnot, aby rodzice dzieci upośledzonych nie byli zdani na siebie. Ale wiele zależy od każdego z nas. Zwykły uśmiech, nawet prosty gest, który znaczy: „nigdy cię nie opuścimy”, może sprawić, że te najsłabsze boże dzieci przemierzą drogę razem z nami.


MARIE-HÉLÈNE MATHIEU założyła wraz z Jeanem Vanierem wspólnotę „Wiara i Światło”. Jest też fundatorką Chrześcijańskiego Biura dla Osób Niepełnosprawnych (OCH) i członkiem Papieskiej Rady ds. Świeckich. Ruch „Wiara i Światło” powstał w 1971 r. we Francji. Duchowość „Wiary i Światła” to odkrywanie, jak każda osoba, w tym osoba upośledzona, jest ważna i niepowtarzalna. Ruch działa w ponad 80 krajach i liczy ponad 1600 wspólnot, z których każda gromadzi od 10 do 40 osób (upośledzone umysłowo dzieci, młodzież i dorośli, ich rodzice i przyjaciele). Więcej o wspólnotach w Polsce: wiaraiswiatlo.pl.