Tam i z powrotem

Urszula długo zastanawiała się zanim przed kamerą zdecydowała się opowiedzieć swoją historię. Jej historią jest choroba, która piętnuje i naznacza. Jest metafizycznym piekłem, w którym nie istnieje nadzieja: schizofrenia. O tym, że jest chora Urszula dowiedziała się późno, czyli całkiem niedawno. W “poprzednim" życiu była inspicjentką w krakowskim teatrze “Groteska", dziś pracuje w hotelu “U pana Cogito": w zabytkowej willi przy ulicy Bałuckiego, kilka minut spacerkiem od Wawelu. Pierwsi goście pojawili się w hotelu pod koniec czerwca. To jedyny taki hotel w Polsce: większość z 20 zatrudnionych osób to leczący się chorzy psychicznie.

Historia Andrzeja także jest typowa: ostra psychoza, szpital psychiatryczny, potem tzw. oddział dzienny, w którym powoli wracał do rzeczywistości. Propozycja występowania w prawdziwym teatrze była formą terapii, dzięki której uczył się przełamywać lęk przed kontaktami z ludźmi. Dziś działający przy oddziale dziennym kliniki psychiatrycznej Collegium Medicum UJ teatr “Psyche" - prowadzony przez reżysera Krzysztofa Rogoża i psycholożkę Annę Bielańską - wystawia “Tristana i Izoldę" według Josepha Bediera. To sztuka o duchowej ciemności, o długiej wędrówce bohaterów. Oraz o miłości - uczuciu, którego Andrzej wcześniej nie znał. W sztuce jest scena, gdy Tristan zabija smoka, co może być metaforą choroby Andrzeja. Teatr, występy przed prawdziwą publicznością, pomagają mu utrzymywać się na powierzchni.

Urszula i Andrzej opowiedzieli swoje historie i pokazali twarze w filmie “Otwórzcie drzwi" Leszka Skuzy. W Ameryce podobne human stories są obecne w mediach od lat. W Polsce chorzy psychicznie na odwagę zdobyli się dopiero niedawno.

Andrzej Cechnicki, krakowski psychiatra i koordynator ogólnopolskiego programu “Schizofrenia: otwórzcie drzwi", mówi, że te wypowiedzi przed kamerą to prawdziwa rewolucja: - Chorzy psychicznie doświadczają obcości, wykluczenia, stygmatyzacji bardziej niż inni. A oni mają prawo do tego, by być włączeni w życie.

Teatr, hostel, warsztaty terapii... Niestety: Kraków oraz parę innych podobnych miejsc to raczej wyjątki. Tylko niewielka część chorych psychicznie może korzystać z takich form pomocy, choć we współczesnej psychiatrii w świecie zachodnim stanowią one nie wyjątek, lecz standard. Rzeczywistość polskiej opieki psychiatrycznej wciąż jest inna: stanowią ją wielkie szpitale z setkami łóżek i publiczne poradnie zdrowia psychicznego, w których na wizytę czeka się często tygodniami.

Kwadrans dla pacjenta

W 15-tysięcznym Gryfinie w województwie zachodniopomorskim do lekarza trzeba zapisywać się na dwa miesiące przed terminem wizyty.

W czasie siedmiogodzinnego dnia pracy psychiatra przyjmuje około 40 pacjentów: wypada po kwadrans na jedną osobę, łącznie z wypisaniem recepty. Pacjentów byłoby jeszcze więcej, ale część leczy się na własną rękę w jednym z czterech prywatnych gabinetów w Gryfinie albo jeździ do pobliskiego Szczecina.

A część do lekarza po prostu nie chodzi.

- Niepokojąco wzrasta liczba zaburzeń reaktywnych, to znaczy takich, które są reakcją na sytuację, na przykład materialną, a z drugiej strony ludzie nie chodzą do lekarza, bo ich na to nie stać - zauważa doktor Bogdan Żukowski, psychiatra z Gryfina. - Dotyczy to zwłaszcza pacjentów z okolicznych wiosek.

W prywatnym gabinecie dr Żukowski miał dotąd po 20 pacjentów miesięcznie. Dziś ma ich zaledwie czterech.

Na drugim końcu Polski, w Leżajsku (województwo podkarpackie) na wizytę czeka się krócej: “tylko" miesiąc.

- Najczęstszymi powodami wizyt są depresja i schizofrenia, także zaburzenia związane z sytuacją materialną: biedą, długotrwałym bezrobociem - mówi psychiatra z Leżajska, dr Krzysztof Klocek. - Gdybyśmy mogli dać naszym pacjentom pracę albo zmienić ich otoczenie, połowa z nich nie musiałaby w ogóle pojawiać się w przychodni - dodaje.

I choć najlepszą metodą leczenia depresji jest psychoterapia, dr Klocek nie ma swoim pacjentom wiele do zaoferowania: najbliższa psychoterapia dostępna jest w odległym o około 30 kilometrów Rzeszowie i właściwie nie zdarza się, by ktoś zdecydował się na dojazdy.

Dr Klocek stara się więc pomóc pacjentom inaczej: umieszcza ich na oddziałach dziennych w szpitalach w Lublinie lub Krakowie. Czasem dla ich dobra: zdarza się, że lekarz orzekający o grupie inwalidzkiej nie patrzy w historię choroby, tylko pyta o pobyt w szpitalu. Pacjent zaczyna więc zaliczać pobyty w szpitalu, by dostać rentę.

I tak wchodzi w system “obrotowych drzwi".

Prawo dobre, ale papierowe

Po 1945 r. opieka psychiatryczna w Polsce musiała być odbudowywana niemal od zera: istniało kilka dużych przedwojennych szpitali psychiatrycznych i kilka poniemieckich na “ziemiach zachodnich". Szczególnie dużo wielkich szpitali znalazło się na Dolnym Śląsku: region ten do dziś ma najgęstszą sieć szpitali w Europie.

Kiedy w latach 50. w PRL - zgodne z XIX-wieczną koncepcją psychiatrii, wedle której chorych należało odgrodzić murem szpitalnym od społeczeństwa - budowano i odbudowywano duże szpitale, w USA i w zachodniej Europie rozpoczynał się proces odwrotny: wielkie szpitale zamykano, a na ich miejsce powstawały różne formy pozaszpitalnej opieki: hostele, domy pomocy, oddziały lecznictwa w systemie dziennym, hospitalizacje domowe. Z czasem pierwsze takie placówki pojawiły się i w Polsce, choć późno: pod koniec lat 70. zaszczepiali je polscy psychiatrzy, którzy podpatrzyli je na stażach i wykładach na Zachodzie.

Po PRL-u pozostały głównie szpitale i gęsta sieć poradni zdrowia psychicznego, choć dostępność lekarzy na prowincji ograniczała się często do jednego-dwóch dni przyjęć w tygodniu. - System poradni zdrowia psychicznego przy ZOZ-ach (Zakładach Opieki Zdrowotnej) w połączeniu z dużym szpitalem zdawał egzamin w stosunku do grupy tzw. poważnych zaburzeń - ocenia prof. Jacek Bomba, kierownik kliniki psychiatrii Collegium Medicum UJ. - Niestety, system ten utrudniał zmianę lekarza, co w przypadku błędnej diagnozy mogło mieć poważne konsekwencje.

Prof. Bomba i większość środowiska psychiatrycznego powitała z nadzieją zmianę systemu politycznego w Polsce w 1989 r.: mieli nadzieję, że decentralizacja wpłynie korzystnie na jakość opieki psychiatrycznej.

W 1994 r., po dziesiątkach lat oczekiwań, została uchwalona ustawa o ochronie zdrowia psychicznego, powstał też Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego. Oba dokumenty promują środowiskowy model organizacyjny, w którym szpital pozostaje tylko jednym z ogniw leczenia chorych. Jednak narodowy program jest wyłącznie dokumentem: nie ma żadnego statusu, a tym bardziej funduszy. Część przepisów pozostaje martwa.

- Z tej ustawy w pełni realizowane są tylko dwa zapisy: prawo do decydowania o leczeniu (o ewentualnym przymusie decyduje sąd) i to, że chory psychicznie powinien być leczony nieodpłatnie (tzn. jeśli nie ma ubezpieczenia, środki znajduje opieka społeczna). Cała reszta jest mniejszą lub większą fikcją - ocenia prof. Bomba.

Z powrotem do szpitali

Wraz z wejściem w życie Kas Chorych rozwiązano ZOZ-y, a przy okazji działające przy nich poradnie zdrowia psychicznego. I choć w niektórych miejscach (np. w Krakowie) większość dawnych ZOZ-ów zorganizowała się na nowo, otrzymując kontrakt z Kasy Chorych (czyli z punktu widzenia pacjenta nic się nie zmieniło), to np. w Warszawie opieka nad zdrowiem psychicznym została niemal całkowicie przejęta przez gabinety prywatne, które otrzymywały większość kontraktów z Kasą.

- Gabinety prywatne, które świadczą usługi podpisując umowy z Kasą Chorych, same w sobie nie są niczym złym, bo pacjent tak czy inaczej za wizyty nie płaci - mówi prof. Bomba. - Problem polegał jednak na tym, że Kasy wykupywały za mało usług, system bezpłatnych poradni przestał funkcjonować, i przy braku współpracy ze strony lekarzy pierwszego kontaktu, którzy mogliby przejąć na siebie część pacjentów, system się “zapchał". W konsekwencji pacjenci, nie mogąc liczyć na przychodnie, znów zaczęli trafiać do szpitali, bo tam mieli zapewnioną opiekę i leczenie. W ten sposób pod względem standardów opieki psychiatrycznej cofnęliśmy się o jakieś 30 lat.

Co gorsza, w systemie kontraktowania prawie nie było miejsca na usługi alternatywne: dopiero po dwóch latach istnienia Kasy dostrzegły istnienie oddziałów hospitalizacji dziennej. Jeszcze dłużej trwało, nim zaczęły kontraktować psychoterapię. Poza tym Kasy Chorych - a obecnie Narodowy Fundusz Zdrowia (poza nazwą nic się nie zmieniło) - niechętnie płacą za prewencję i rehabilitację. Przy takim systemie psychiatria staje się tania, a szpitale, w których większość pieniędzy stanowią koszty płac, mogą być nawet dochodowe.

Minister zdrowia Leszek Sikorski wyciągnął niezdrowe wnioski z tej niezdrowej sytuacji i podczas sejmowego wystąpienia 9 maja stwierdził, że “tendencja do obniżania wysokości kontraktów dla szpitali psychiatrycznych wydaje się słuszna".

W praktyce oznacza to 8 mln złotych rocznie mniej na opiekę psychiatryczną.

- Jeszcze przed wprowadzeniem Kas Chorych ostrzegano, że decentralizacja służby zdrowia jest niebezpieczna dla pewnych obszarów polityki społecznej i zdrowotnej - ocenia Marek Balicki, były minister zdrowia i z zawodu lekarz-psychiatra. - Zaobserwowano to w USA: wygrywają te programy, co do których łatwiej jest przekonać opinię publiczną, jak kardiologia czy opieka nad dziećmi, a przegrywają ci, którzy są najsłabsi i nie mają przedstawicieli reprezentujących ich interesy. Dotyczy to chorych psychicznie. A zwłaszcza kierunku nowoczesnej psychiatrii, jakim jest psychiatria środowiskowa, dzięki której chory może funkcjonować w swoim środowisku. Decentralizacja decyzji i przeniesienie jej na niższy poziom bez mocnego programu ogólnonarodowego sprawia, że inaczej ustala się priorytety. Na najniższym poziomie przegrywają najsłabsi.

Tam, gdzie do finansowania usług włączą się samorządy, jest lepiej. W Krakowie samorząd opłaca trzy ośrodki psychoterapii dla młodzieży, istnieje też Małopolski Program Ochrony Zdrowia Psychicznego. W dolnośląskich Polkowicach - 25-tysięcznym mieście na Dolnym Śląsku - na wizytę w poradni zdrowia psychicznego czeka się tylko dwa dni, bo kiedy kończą się pieniądze z Funduszu, włącza się gmina. Gmina finansuje też Ośrodek Terapii Kryzysowej i Gminne Centrum Pomocy dla Uzależnionych. Jednak jest pewne “ale": - Przydałby się psychiatra dziecięcy, bo najbliższy jest dopiero w Legnicy - mówi Jolanta Węgierska, lekarz-psychiatra. Jest jedynym psychiatrą w mieście, pracuje na pół etatu.

Samobójstwa: “lustro" kondycji psychicznej

Po trwającym przez kilka lat spadku, od trzech lat ponownie rośnie w Polsce liczba samobójstw. Według danych Komendy Głównej Policji, w 2002 r. życie odebrało sobie 5100 osób. Zdecydowanie więcej mężczyzn niż kobiet.

Naukowcy twierdzą, że częstość występowania samobójstw - ich najczęstszą przyczyną jest przewlekła choroba psychiczna - odzwierciedla kondycję psychiczną społeczeństwa. W wydanej przed pięciu laty pracy “Samobójstwo" socjolog prof. Maria Jarosz postawiła tezę, że wskaźnik samobójstw jest wręcz najczulszym wskaźnikiem kondycji społeczeństwa w ogóle: wzrost ich liczby świadczy, że kondycja ta pogarsza się.

Jednak statystyki w psychiatrii bywają mylące. - Kondycja społeczeństw Finlandii i Węgier jest niezła, a liczba samobójstw należy tam do najwyższych w Europie - mówi prof. Bomba. - Diagnostyka samobójstw jest trudna, bo istnieje duża liczba przypadków niezidentyfikowanych. Z całą pewnością część wypadków komunikacyjnych ma charakter samobójczy, choć statystyki tego nie ujmują - dodaje.

W Krakowie od wielu lat monitorowane są tzw. samozatrucia destrukcyjne wśród młodzieży. Ich liczba nie zwiększa się, jest stała. Ale w ogóle samobójstwa wśród młodzieży zdarzają się częściej niż 10 lat temu, są też bardziej “spektakularne". Także ogólna kondycja psychiczna młodzieży w ostatnich 10 latach znacznie się pogorszyła. W 1990 r. w poradniach zdrowia psychicznego leczyło się 63 tys. dzieci i młodzieży, w 2001 r. już 90 tys.

- W tym czasie zmieniły się kryteria diagnozowania, zwiększyła się także liczba stresów związanych choćby z ilością progów edukacyjnych. Następuje też, choć powoli, demitologizacja psychiatrii i psychiatry. Diagnoza psychiatryczna wciąż bywa niebezpieczna - mówi Krzysztof Szwajca, psychiatra z Collegium Medicum UJ.

Największa grupa młodzieży, która trafia dziś do poradni i szpitali, to młodzi ludzie z zaburzeniami jedzenia, anoreksją, bulimią, zaburzeniami adaptacyjnymi i zachowania. Wyraźnie zwiększyła się też liczba depresji wśród młodzieży, która przygotowuje się do wejścia na rynek pracy.

Prof. Bomba: - Poziom depresji jest zależny od sytuacji i stresu, jaki jest w społeczeństwie i od możliwości radzenia sobie z nim. Badania socjologiczne dowodzą, a badania kliniczne potwierdzają to, że jeśli jest więcej opresyjności, pęka najsłabsze ogniwo w rodzinie: dziecko lub babcia.

Z badań nad częstotliwością występowania depresji, które prof. Bomba przeprowadził w Krakowie 20 lat temu i powtarzał niedawno, wynika, że częstotliwość ta jest taka sama, choć wokół wszystko się zmieniło. - Proporcje między płciami nie są jednak już takie wyraźne - mówi profesor. - Ta płeć, która jest bardziej wrażliwa na reakcje (czyli dziewczęta po okresie pokwitania, a chłopcy przed) reagują też bardziej.

Oddział profesora Bomby dysponuje 20 łóżkami. Obsługuje cały region południowo-wschodniej Polski. Rodzice dzieci często rezygnują z terapii rodzinnych (koszty dojazdu). Wychodzenie z choroby bywa przewlekłe, z nawracającymi okresami depresyjnymi. Okres po chorobie jest czasem wzmożonej wrażliwości, człowiek ma masę spraw i lęków, z którymi nie zdążył sobie poradzić w trakcie choroby. - To jest czas na psychoterapię, czas na coś pomiędzy szpitalem a domem - mówi Krzysztof Szwajca.

Jednak psychoterapia jest trudno dostępna, a psychoterapeutów za mało. Trudno się dziwić: kurs trwa cztery lata i kosztuje ok. 20 tys. złotych; pieniądze trzeba wyłożyć z własnej kieszeni. W programie studiów medycznych psychoterapia jest “zalecana", ale nie obowiązkowa. Młodzi psychiatrzy często poznają ją dopiero na stażu. Jeśli mają szczęście i trafią do dobrej kliniki.

W lipcu ubiegłego roku ostatni pacjenci wyjechali z oddziału rehabilitacji dla dzieci i młodzieży w Rabce: jednego z dwóch miejsc w Polsce, w którym chorzy mieli zapewnioną naukę, opiekę wychowawczą, terapeutyczną i stałą opiekę psychiatryczną. Przez trzy lata trafiała tam młodzież po leczeniu szpitalnym, a czasem nawet zamiast niego. Dostawali szansę, jakiej nie mieliby gdzie indziej. Dla wielu z nich Rabka była przepustką do normalnego życia.

Powodem zamknięcia ośrodka była nieopłacalność finansowa.

Życie z chorobą

Warszawa. W warsztatach terapii przy tutejszym Instytucie Psychiatrii i Neurologii uczestniczy około 40 osób. Wszyscy cierpią na schizofrenię. Malują, robią ramy do obrazów, haftują, wyszywają, uczą się obsługi komputera, angielskiego. Dostają kieszonkowe: około 10 proc. najniższego wynagrodzenia. Żeby trafić do warsztatu, trzeba mieć skierowanie z powiatowej komisji orzekania o niepełnosprawności. W Warszawie procedura trwa osiem miesięcy.

- Choroba ma różne fazy, ale w wielu przypadkach chory może, a nawet powinien funkcjonować w swym środowisku, nie wolno skazywać go na bezczynność - mówi Barbara Kowalska, psychoterapeuta i pracownik socjalny. - Niestety, tylko znikoma część uczestników warsztatów ma szansę na znalezienie jakiejkolwiek pracy - dodaje.

Na początku lat 90. upadły tzw. spółdzielnie inwalidów. W minionych latach Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych finansował zakłady pracy chronionej, ale chorzy psychicznie tylko wyjątkowo dostawali w nich pracę: ich właściciele zatrudniali głównie tzw. zdrowych inwalidów (przy okazji robiąc na tym znakomity interes). I choć urzędy pracy osobno zbierają oferty dla osób niepełnosprawnych, wciąż zdarza się, że pracodawca, który chce zatrudnić niepełnosprawnych zastrzega, iż nie życzy sobie chorych psychicznie.

Choroba psychiczna najczęściej oznacza wypchnięcie z rynku pracy. Nie tylko w Polsce, także na Zachodzie.

- Przestrzeń pomiędzy warsztatem pracy terapeutycznej a firmą działającą w gospodarce rynkowej jest ogromna i na dobrą sprawę nie do pokonania dla chorych - mówi Andrzej Cechnicki, psychiatra i wiceprzewodniczący Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej. - A praca to jeden z najważniejszych filarów rehabilitacji i leczenia. Większość chorych mogłaby pracować, gdyby stworzono dla nich odpowiedni system pracy. Praca stanowi 40 proc. kosztów pośrednich w leczeniu schizofrenii. Farmakologia tylko kilka procent. Nowa generacja leków sprawiła, że komfort życia chorych znacznie się poprawił. Nie mają już tak częstych nawrotów choroby, pobyty w szpitalu są tylko epizodami, chory spędza większość czasu w swoim środowisku.

Epizod z chorobą trwa przeważnie krótko, za to życie z chorobą trwa latami. Często całe życie.

Cechnicki: - System Kas Chorych sprawił jednak, że zajmujemy się tylko małym, szpitalnym epizodem choroby. W efekcie pacjenci wychodzą i wracają, wchodząc w system, który wiele lat temu opisano jako “obrotowe drzwi", a szpitale mają kolejny argument potwierdzający konieczność ich istnienia. Tymczasem chorzy po wyjściu ze szpitala pozostają poza opieką.

- A opieka pozaszpitalna to kluczowy problem współczesnej psychiatrii - dodaje Cechnicki.

Będzie lepiej? Będzie gorzej?

W ubiegłym roku w poradniach zdrowia psychicznego w całej Polsce leczyło się ponad 600 tys. pacjentów.

- Jeśli nic się nie zmieni, nadal będziemy mieć przepełnione szpitale, przebieg schizofrenii będzie cięższy niż w innych krajach Zachodu, wzrośnie też liczba samobójstw - prorokuje docent Joanna Meder z warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii.

- Mam nadzieję, że po wstąpieniu Polski do Unii Europejskiej sytuacja chorych psychicznie poprawi się - uważa Marek Balicki. - Ruszą programy, zalecenia Rady Europy w tej kwestii będą musiały być przestrzegane.

Po wakacjach rusza druga edycja akcji “Schizofrenia: otwórzcie drzwi". Na ulice miast znowu wyjdą politycy, artyści i zwykli mieszkańcy, by w geście solidarności z chorymi otworzyć symboliczne drzwi i przejść przez nie w geście akceptacji dla chorych na schizofrenię. W Polsce jest ich ponad 400 tys.; to stała liczba, około jednego procenta każdego społeczeństwa.

W mieszkaniu na krakowskim Kazimierzu - należącym kiedyś do profesora Antoniego Kępińskiego, legendy polskiej psychiatrii - dziś znajduje się hostel. Mieszka w nim siedem osób wychodzących z choroby psychicznej. Niedaleko, na ulicy Miodowej działa kawiarnia i sklepik, w których od 10 lat sześciu pacjentów ma pracę. Krakowska “Fundacja Hamlet" i Stowarzyszenie Pacjentów “Braterstwo Serc" organizuje samopomoc pacjentów.

- Otwarta psychiatria to po prostu życie obok siebie - mówi Andrzej Cechnicki.