Nie musi boleć

Najpierw była „Chustka”, Joanna Sałyga, szefowa Fundacji Rak’n’roll i blogerka. W 2012 r. umierała na raka. W bólach, o czym dowiedziała się cała Polska.

O cierpieniu Anny Przybylskiej pewnie nikt by się nie dowiedział. Ale po śmierci aktorki jej lekarz rzucił jednemu z dziennikarzy: „widziałem ją (…) w momencie, kiedy ból dopadał ją taki, że niemalże wyła”. Po tej wypowiedzi jedni unieśli się słusznym gniewem z powodu złamania kodeksu etyki. Inni zauważyli, że lekarz niechcący zwrócił uwagę na poważny problem.

Dzisiaj, choć nikt się nie kwapi, by powiedzieć to głośno, w środowisku specjalistów leczących ból krąży pytanie: dlaczego aktorka tak cierpiała, skoro dzisiejsza medycyna radzi sobie całkiem dobrze z bólem – w zależności od szacunków – w 70 do 90 proc. przypadków, a i w pozostałych nie jest całkowicie bezradna?

I pytanie drugie: skoro lekarze nie zdołali zapewnić godnego umierania znanej osobie, czy potrafią to zrobić w przypadku pacjentów anonimowych?

Pieczenie, rozrywanie

Dr Jadwiga Pyszkowska, kierownik Poradni Leczenia Bólu przy szpitalu klinicznym w Katowicach, konsultantka wojewódzka ds. medycyny paliatywnej, specjalistka w tej dziedzinie od lat 70., stawia sprawę jasno: – Zarządzający polską medycyną lekceważą dramat dziesiątek tysięcy Polaków.

Opioidy – to słowo klucz w historii Doroty Kaniewskiej, jednej z owych tysięcy anonimowych pacjentek. Nie tylko zresztą w jej historii – leki opioidowe, w tym morfina, to powszechnie na całym świecie stosowane specyfiki.

Kaniewska, dzisiaj wolontariuszka Koalicji na Rzecz Walki z Bólem, w 1999 r. dostaje diagnozę: rak jelita grubego. Leczenie samego nowotworu trwa dwa lata, walka z bólem – do dziś.

Krótko po operacji wycięcia nowotworu lekarze – w związku z powikłaniami – dokonują u pacjentki operacji na nerce. Postanawiają przeprowadzić zabieg… bez podawania środków przeciwbólowych.

– Rozrywanie, pieczenie, nie jestem w stanie tego do końca opisać – opowiada Kaniewska. – Krzyczałam tak, że musiał mnie słyszeć cały szpital. Dodatkowo leżałam na brzuchu, będąc tuż po operacji na tej części ciała. Lekarz stwierdził, że znieczulenia na początku nie da, bo „potrzebna jest współpraca z pacjentem”. Zabieg trwał 45 minut – po 30 dostałam znieczulenie. To było nieludzkie.

Później Dorota Kaniewska pojawia się na szpitalnych oddziałach często. W związku z powikłaniami po chorobie i operacji potrzebuje silnych leków przeciwbólowych. Głównie właśnie opioidów, które powinna dostawać regularnie. Dostaje, ale nie bez problemów, bo niektórzy lekarze boją się je podawać. Na jednym z oddziałów przez wiele godzin krzyczy z bólu. Dostaje pyralginę.

– W nocy wezwałam pielęgniarkę. „Tak, proszę pani, dałam pyralginę, bo lekarza nie ma, a leki są zamknięte w szafce. A poza tym pani jest uzależniona”, powiedziała – opowiada Kaniewska. Leki przeciwbólowe, dodaje, trzeba w niektórych polskich szpitalach „wypłakać” i „wykrzyczeć”.

– Pacjent niemal umiera z bólu, jest zdany na łaskę i niełaskę personelu – opowiada.

W 2012 r. Kaniewska trafia do jednego z warszawskich szpitali. Wówczas zajmują się nią już specjaliści od leczenia bólu, ale w dniu, w którym trafia na oddział, nie ma prowadzącego ją lekarza: – Okazało się, że w wielkim szpitalu nie ma specjalisty, który byłby w stanie wypisać mi lek w zastępstwie.

Dodaje, że nie inaczej było na szpitalnych oddziałach ratunkowych, gdzie trafiała dość często. Lekarze, pielęgniarki – twierdzi Kaniewska – rzadko wsłuchują się w historię choroby pacjenta, który od lat bierze leki opioidowe. Boją się je podawać, bo leki te mają reputację odurzających i uzależniających.

Jak opowiedzieć życie z bólem?

– Człowiek buja się w fotelu albo leży bez świadomości – odpowiada Kaniewska. – Nie da się zająć domem, obiadem, rozmową. To przerwane życie, cierpienie pacjenta i całej jego rodziny, która słyszy wycie i krzyk.

Ból może zabić

Ks. Jan Kaczkowski, szef Hospicjum pw. św. Ojca Pio w Pucku, który sam zmaga się z nieuleczalnym glejakiem mózgu, bólu doświadczył, lecząc się kilka lat temu na nowotwór nerki: – Operował mnie lekarz polecony przez kogoś znajomego. Poza znieczuleniem ogólnym, postanowiono podać mi dokręgosłupowe. Już po operacji, podczas przekładania z wózka na łóżko, wysunął mi się cewnik, przez który specyfik dochodził do miejsca przeznaczenia. Nie mogli uwierzyć, że tak cierpię, przecież lek został podany. Myślałem, że zjem własną rękę.

Kaczkowski przybliża skalę bólu od 0,5 do 10, którą posługują się lekarze: – „Połówka” to ból odczuwany przez każdego, i to często. Z „jedynką” i „dwójką” można jeszcze spokojnie funkcjonować. Podobnie jak z „trójką”, tyle że w tym przypadku ból nie pozwala o sobie zapomnieć. Przy „czwórce” już udajesz, że funkcjonujesz, ale tak naprawdę masz problem, choć nadal logicznie myślisz. „Piątka” i „szóstka” to ból jak cholera, zaczynasz po prostu bardzo cierpieć. Dwa kolejne zakresy oznaczają zbliżanie się do granicy wytrzymałości, a dwa ostatnie – jej przekroczenie.

Jak mają się do tego leki? Dzielą się na trzy grupy. Wszystkie, jak zaznacza dr Pyszkowska, używane są do leczenia bólu przewlekłego.

– Pierwsza to leki nieopioidowe, głównie paracetamol, używane do bólu o nasileniu od 1–3 – mówi szefowa poradni w Katowicach. – Na bóle „średnio silne”, opisywane przez pacjentów jako „czwórka” lub „piątka”, stosuje się słabe specyfiki opioidowe. Bóle najcięższe leczy się silnymi opioidami. W tym repertuarze jest m.in. morfina.

Ciężkie bóle przewlekłe występują nie tylko przy nowotworach. Również m.in. z powodu zwyrodnienia stawów, problemów z kręgosłupem, chorób wirusowych. Wiele z tych schorzeń to przypadłości cywilizacyjne, stąd i przewlekły ból staje się ostatnio problemem coraz częstszym.

– Ból jest traktowany jako jednostka chorobowa – zwraca uwagę dr Pyszkowska. – Już w latach 70. przestano go na świecie uznawać za li tylko objaw. Można mieć raka trzustki, w którym występuje szalony wręcz ból splotu trzewnego. To dwie osobne choroby. Ta druga, przy nieodpowiednim leczeniu, może powodować nawet myśli samobójcze.

„Od 1 sierpnia do 15 września br. doszło w naszych lecznicach do czterech tragedii: pacjenci odebrali sobie życie, nie mogąc znieść bólu. Jak to możliwe w sytuacji, gdy współczesna medycyna dysponuje skutecznymi środkami jego uśmierzania?” – pytał w 2008 r. ówczesny rzecznik praw obywatelskich Janusz Kochanowski, odnosząc się m.in. do tragedii w Otwocku, Jastrzębiu-Zdroju i Opolu.

„Problem leczenia bólu jest w polskich szpitalach zupełnie marginalizowany, w efekcie czego skazuje się pacjentów na niepotrzebne cierpienie” – wskazywała pięć lat później, zaalarmowana głośnymi publikacjami w prasie, Helsińska Fundacja Praw Człowieka.

Jak zaoszczędzić

Na czym właściwie polega problem w kraju, który opiekę hospicyjną – to w hospicjach leczy się w dużej mierze ból – ma na bardzo wysokim poziomie?

Opieka paliatywna odbywa się w Polsce na oddziałach paliatywnych w szpitalach i w hospicjach. Bazuje na refundacjach NFZ. Za tzw. osobodzień Fundusz płaci nieco ponad 200 zł.

– Tymczasem rzeczywiste koszty przekraczają znacznie 300 zł. – mówi dr Jerzy Jarosz, specjalista medycyny paliatywnej, koordynator medyczny Hospicjum pw. św. Krzysztofa w Warszawie. – W przypadku hospicjów domowych sytuacja jest lepsza: stawka między 30 a 40 zł za wizytę jest przyzwoita, bo to pacjent wykupuje leki. Inaczej w hospicjum stacjonarnym: to my musimy je zapewnić.

Efekt? Coraz częstsze doniesienia o tym, że oddziały paliatywne (w tym hospicja) muszą oszczędzać na lekach opioidowych. Dr Pyszkowska usłyszała ostatnio od dyrektora jednego z hospicjów, że placówka będzie musiała powrócić do starej, tańszej metody podawania morfiny.

Dr Artur Pakosz, dyrektor Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach, tłumaczy: – Nowoczesny analgetyk opioidowy to lek o kontrolowanym uwalnianiu, zażywany dwa razy na dobę. Tymczasem najtańszy jest po prostu wodny roztwór morfiny, który trzeba podawać co cztery godziny. To oznacza, że nie da się przespać nocy, co stanowi niedogodność nawet dla osoby aktywnej i zdrowej.

Dr Pakosz dodaje, że nowoczesne leczenie bólu to również leki wspomagające, podawane w specyficznych rodzajach bólu: – A także te ordynowane w celu opanowania niepożądanych efektów działania opioidów.

– Oszczędzacie na terapii przeciwbólowej? – pytam dr. Pakosza.

– Powiem tak: musimy się już w pewnym stopniu ograniczać – odpowiada dyrektor. – Na razie terapia nie jest zagrożona, choć jest to często okupione koniecznością negocjacji, błagania o zniżki w hurtowniach.

O ile jednak pacjent polskiego systemu stacjonarnej opieki paliatywnej może przynajmniej liczyć na to, że nikt nie zlekceważy jego bólu, prawdziwy problem pojawia się poza tym systemem.

Wizyta? Kwiecień 2015 r.

Ks. Kaczkowski opowiada o trojgu cierpiących na raka trzustki, którzy przebywają w jego hospicjum. – Udaje nam się kontrolować ich ból. Jedna z pań przyjechała do nas z historią wielu incydentów bólowych, co świadczy o tym, że nie była odpowiednio leczona. Takie historie zdarzają się nam często.

I dodaje, że cierpiący pacjenci odżywają często w hospicjum. Jakby nie wiedzieli, że w tak poważnym stanie istnieje życie bez bólu.

– Opowiem panu historię z dzisiejszego dnia – mówi z kolei dr Pakosz. – Pacjentka z nowotworem piersi i z przerzutami do kości. Cierpiała na ból od roku, z nasileniem przez ostatni miesiąc. Prześledziłem jej historię: leki przeciwbólowe były podawane bez żadnej logiki. Jeden za drugim, z różnych grup, najpierw silniejszy, potem nagle słabszy. To pacjentka, która z bólu nie była w stanie się ruszyć, cierpiała przy każdej zmianie pozycji.

– Prawdziwy problem istnieje w Polsce poza medycyną paliatywną – mówi dr Jarosz. – Ludzie wypadają poza system, albo w ogóle do tego systemu nie trafiają.

Dlaczego? Decydują czynniki finansowe i systemowe. Najprostsze rozwiązanie w przypadku przewlekłych dolegliwości to wizyta w jednej z dziesiątek rozsianych po Polsce poradni leczenia bólu.

Druga połowa listopada. Próbuję zarejestrować się do jednej z krakowskich poradni. Termin: kwiecień 2015 r. Pani w rejestracji poradni przy Szpitalu Specjalistycznym im. J. Dietla w Krakowie mówi: – Mamy tylko jednego lekarza, a pacjentów bardzo dużo.

Ten jeden, dr Marceli Sternak, tłumaczy: – Lekarze pierwszego kontaktu boją się leczyć ciężkie incydenty bólowe, wysyłają więc pacjentów do nas. Każdemu trzeba poświęcić pół godziny, a lekarzy jest niewielu.

W innych miejscach w Krakowie nie jest wiele lepiej. Poradni jest w mieście pięć, ale najszybszy termin wizyty to styczeń 2015 r.

– Dwa, trzy miesiące to dla pacjenta z bólem bardzo dużo. Przez ten czas wiele się może zmienić – przyznaje dr Sternak.

Podobnie jest w innych miastach.

– W warszawskiej przychodni, do której chodzę, jest jedna pani doktor, która przyjmuje dwa razy w tygodniu, i druga, która przyjmuje raz – opowiada Dorota Kaniewska. – Ostatnio dowiedziałam się, że losy poradni są niepewne.

Problemy dotyczą też poradni paliatywnych. Dr Pakosz tłumaczy: – To miejsca, do których zgłaszają się ludzie w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej, ale nadal samodzielnie funkcjonujący. Te poradnie są dramatycznie niedofinansowane.

Narkofobia po polsku

– Odpowiedź na pytanie, ile osób w Polsce cierpi na niepotrzebny ból, jest stosunkowo prosta – ocenia dr Jarosz. – W ramach badań międzynarodowych powstał tzw. współczynnik adekwatności. Najpierw, na podstawie zgonów nowotworowych, wypadków, porodów i innych sytuacji związanych z ostrym bólem oblicza się skalę potrzeb. Później sprawdza się zużycie opioidów. Polska ma ten współczynnik na poziomie pięciokrotnie niższym niż średnia w dwudziestu najbardziej rozwiniętych krajach świata. A więc wygląda na to, że prawidłowe leczenie otrzymuje u nas co piąty cierpiący.

Powód? Opór przed podawaniem opioidów, zwłaszcza wśród lekarzy rodzinnych i specjalistów z dziedzin innych niż te związane z leczeniem bólu. Narkofobia – mówią nawet o tym zjawisku specjaliści.

Dr Pakosz: – To problem braku edukacji. Każdy lekarz powinien znać podstawy leczenia bólu, bo nie wszędzie są poradnie paliatywne czy hospicja. Kiedy organizujemy szkolenia dla lekarzy innych specjalności, odzew jest niewielki.

Jaki jest odzew zarządzających polską medycyną na pojawiające się w ciągu ostatnich lat doniesienia o cierpieniu pacjentów? Specjaliści od leczenia bólu i organizacje pacjentów wygrały w ostatnich latach kilka niewielkich – choć ważnych – batalii. Choćby tę o obniżenie cen opioidów. Albo uproszczenie – wcześniej restrykcyjnych – procedur wypisywania recept. Wreszcie zniesienie – o co upominała się nawet Helsińska Fundacja Praw Człowieka – stygmatyzujących pacjentów tzw. różowych recept na leki opioidowe.

Zapytani o sytuację pacjentów cierpiących na fizyczny ból urzędnicy Ministerstwa Zdrowia przyznają: leczenie jest niewystarczające. I wymieniają działania składające się na kampanię uświadamiającą środowisko medyczne o wadze problemu (m.in. pisma do konsultantów krajowych, towarzystw naukowych czy rektorów uczelni medycznych).

Jak dotąd – bez widocznych efektów.

Prywatna sprawa pacjenta

Dr Pyszkowska zapytana o odpowiedzialność lekarzy za pozostawienie cierpiącego pacjenta bez skutecznej pomocy, robi dłuższą pauzę: – To delikatny temat. Na Zachodzie czy w USA lekarz, który by zlekceważył ból pacjenta, musiałby się liczyć z procesem. U nas to nadal nie do pomyślenia, choć sama namawiałam już kilku pacjentów, by oddali sprawę do sądu.

Jedna z takich spraw dotyczyła pacjentki, której lekarz – wedle jej wersji – zrobił czyszczenie jamy macicy (tzw. łyżeczkowanie) bez znieczulenia.

– To nawet nie średniowiecze, bo wtedy chociaż upijano, by znieczulić! – denerwuje się dr Pyszkowska. – Kiedy o tym usłyszałam, złożyłam zawiadomienie do rzecznika odpowiedzialności zawodowej, później zaś do sądu Izby Lekarskiej. Bez skutku. Nie udało się też namówić nikogo z pokrzywdzonych na założenie sprawy cywilnej.

Według dr Pyszkowskiej brak wrażliwości niektórych lekarzy na ból to pokłosie niedomagań systemu: – Zniszczono coś ważnego. Liczy się procedura, wycena i osobodzień.

Według innych decydujący jest czynnik kulturowy.

– Leczenie bólu to nie tylko fenomen medyczny i organizacyjny – zauważa dr Jarosz. – To odzwierciedlenie kulturowego podejścia do cierpienia, poszanowania dla autonomii ludzkiej. Prawo do zwalczania niepotrzebnych cierpień jest uważane w świecie za jedno z podstawowych praw człowieka. My też to uznajemy, ale nie zabezpieczamy! We współczesnej medycynie walczą ze sobą dwa światopoglądy: holistyczny i biomedyczny. W tym pierwszym lekarz widzi Jana Kowalskiego, w drugim pacjent nie jest do niczego potrzebny, jest tylko nosicielem choroby. To, że dominuje druga optyka, jest pokłosiem paternalistycznego modelu medycyny, jaki dominuje w Polsce. Większość lekarzy po prostu „wie lepiej”.

Czy to nie paradoks, że niezwykłej wręcz ostrożności polskich lekarzy w łagodzeniu prawdziwego cierpienia towarzyszy masowe spożycie niewymagających recepty tabletek przeciwbólowych i przeciwzapalnych? Pokazał to przeprowadzony w 2010 r. sondaż CBOS, w którym połowa respondentów deklarowała zażycie takiego środka w ciągu miesiąca poprzedzającego badanie.

– Żaden paradoks – komentuje dr Jarosz. – Po prostu, jak boli, a nie ma kto leczyć, to leczymy się sami. To tylko potwierdza, że w Polsce ból jest prywatną sprawą pacjenta.