Cienka granica świadomości

Dr Audrey Vanhaudenhuyse, neuropsycholog z Liege: Mylna diagnoza to niewłaściwe leczenie, pacjent "w stanie wegetatywnym" nie dostaje środków przeciwbólowych ani przeciwdepresyjnych. To także skutki społeczne - rodzina może wypierać ze świadomości fakt, że żyje. Rozmawiała Joanna Bątkiewicz-Brożek

01.12.2009

Czyta się kilka minut

Joanna Bątkiewicz-Brożek: Uczestniczyła Pani w diagnozowaniu Roma Houbena. Na czym to polegało?

Dr Audrey Vanhaudenhuyse: Przywieziono go do nas z diagnozą "stan wegetatywny". W ciągu tygodnia wykonaliśmy kilka rutynowych u nas czynności: polisomnografię, EEG, aby określić bioelektryczną czynność mózgu w trakcie snu, aktywność gałek oczu, zbadaliśmy napięcie mięśni. Na końcu zrobiliśmy kluczowe dla diagnozy badanie obrazowe PET, aby sprecyzować, co dzieje się w jego mózgu. Okazało się, że struktury mózgu są w stanie bardzo dobrym, przypominającym mózg zdrowego człowieka, a Rom jest świadomy i odbiera sygnały z zewnątrz. Potwierdziliśmy więc przekonanie jego rodziców, którzy od początku utrzymywali, że ich syn reaguje na otoczenie.

Jak zareagowała rodzina?

Poczuli ulgę. Mówili, że jakby ktoś dodał im skrzydeł. Uprzedzę pytanie: przez myśl nie przeszło im, aby podać kogoś do sądu za mylną wcześniej diagnozę.

Dlaczego wcześniej nie wykonano badania PET?

To pytanie do ośrodka, gdzie przebywał Houben. Kłopot w tym, że badań PET nie wykonuje się rutynowo u pacjentów w stanie śpiączki. Tymczasem to niezawodna metoda diagnozowania. Jako ośrodek pionierski w dziedzinie badań nad stanem wegetatywnym i pacjentów w śpiączce, od lat próbujemy przeforsować, aby PET znalazł się na liście badań obowiązkowych w takich sytuacjach. Osobną kwestią jest to, że 23 lata temu technologia badań była bardziej ograniczona, a PET jeszcze nie istniał. Dziś wykorzystuje się go np. do diagnozowania komórek rakowych. U pacjentów w śpiączce PET stosuje się najrzadziej.

Jak to badanie pozwala rozpoznać aktywność mózgu?

Energia w komórkach nerwowych uzyskiwana jest głównie przez spalanie glukozy. Dlatego w badaniu PET podajemy pacjentowi dożylnie znakowaną glukozę. Aparatura śledzi, w których rejonach mózgu zachodzi metabolizm. Regiony aktywne będą spalać duże ilości glukozy, a martwe nie, co widać na kolorowym ekranie w czasie badania.

Przeczytaj tekst Joanny Bątkiewicz-Brożek o sytuacji Roma Houbena i podobnych do jego przypadkach >>>

Z raportu, którego jest Pani współautorką, wynika, że w Belgii 43 proc. pacjentów rzekomo w śpiączce jest źle diagnozowanych.

Badania pacjentów zdiagnozowanych jako będących w stanie wegetatywnych prowadziliśmy przez kilka lat we współpracy z ośrodkami w Brukseli i w USA. Analizie poddaliśmy ponad 100 pacjentów. Punktem odniesienia była tzw. skala JFK Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), którą w 2004 r. opublikował dr Josef Giacino na podstawie badań w amerykańskim ośrodku medycznym New Jersey Neuroscience Institute. W skrócie: skala pozwala rozróżnić pacjentów w stanie wegetatywnym od pacjentów w stanie minimalnej świadomości. Obserwowaliśmy reakcje pacjenta na polecenia dźwiękowe, bodźce wizualne i tzw. reakcje motoryczne: ruchy gałek ocznych, wydawanie dźwięków czy reakcję ust oraz próby podjęcia przez nich komunikacji. Okazało się, że spora część badanych znakomicie odbierała informacje z zewnątrz.

Czy wszędzie stosuje się tę samą skalę w diagnostyce?

Powinno się stosować amerykańską skalę CRS-R. Trudności w zaakceptowaniu jej mają ośrodki w Wielkiej Brytanii, np. w Cambridge. Ale istnieją też inne, np. skala FOUR, która jednak nie ocenia wszystkich zachowań pacjentów takich jak Houben, czyli z syndromem zamknięcia (locked-in). To jedna z przyczyn mylnych diagnoz.

Przeczytaj tekst Joanny Bątkiewicz-Brożek o sytuacji Roma Houbena i podobnych do jego przypadkach >>>

Jak zdefiniować, kiedy człowiek jest w stanie wegetatywnym, a kiedy w stanie minimalnej choćby świadomości?

Granica jest bardzo cienka. Stan wegetatywny oznacza brak reakcji na otoczenie, brak świadomości własnego istnienia. Najpierw pacjent musi obudzić się ze śpiączki, wtedy zwykle okresowo otwiera lub zamyka oczy, jakby budził się i zasypiał. Zasadnicza trudność polega na tym, że pacjent w stanie wegetatywnym może wykazać zachowanie tzw. refleksu, ale nic, co robi, nie jest wynikiem jego woli. Natomiast pacjent w stanie minimalnej świadomości również będzie pogrążać się we śnie, otwierać i zamykać oczy, z tą różnicą, że wysyła sygnały czasowej przytomności, jasności umysłu, np. potrafi reagować na proste polecenia ruchem, mimiką, będzie lokalizować ból, zareaguje na dotyk. Ale reakcje te mogą być sporadyczne. Może zareagować na polecenie lub widok jakiegoś przedmiotu rano, a wieczorem może go nie rozpoznać i sprawiać wrażenie trwania w stanie wegetatywnym.

Z jakimi dylematami etycznymi możemy mieć do czynienia w takich przypadkach jak Houbena?

Po pierwsze, mylna diagnoza oznacza niewłaściwe leczenie. Problem jest poważny, bo pacjent w stanie wegetatywnym nie dostanie środków przeciwbólowych. Przyjmuje się, że jeśli nie reaguje na ból, to go nie odczuwa. Podobnie jest z lekami przeciwdepresyjnymi. Tymczasem pacjentom w stanie minimalnej świadomości rutynowo podaje się oba typy leków. Mają oni też szansę na dłuższe życie, bo personel medyczny i rodzina robią wszystko, aby pomóc im, na ile to możliwe, polepszyć warunki funkcjonowania przez rehabilitację. Wreszcie, mylna diagnoza to skutki społeczne. Rodziny osób zdiagnozowanych jako żyjące w stanie wegetatywnym nie zawsze reagują jak matka Roma. Są przypadki, że nie interesują się krewnym lub wypierają ze świadomości fakt, że żyją. Grzebią ich żywcem.

Zna Pani przypadki, gdy rodzina prosiła o skrócenie życia takim osobom?

Owszem. To pewnego rodzaju pokusa. Ale dziś istnieją ściśle określone reguły, kiedy lekarz może podjąć decyzję odłączenia pacjentowi aparatury i sondy żywieniowej. Stan wegetatywny sam w sobie nie stanowi jeszcze ku temu przesłanek.

Przeczytaj tekst Joanny Bątkiewicz-Brożek o sytuacji Roma Houbena i podobnych do jego przypadkach >>>

Dr AUDREY VANHAUDENHUYSE jest neuropsychologiem, członkiem zespołu Coma Science Group Cyclotron Research Centre na uniwersytecie w Li?ge w Belgii. Razem z dr. Stevenem Laureysem diagnozowała przypadek Roma Houbensa.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru TP 49/2009