Złożoność zdrowia: o nauce, która potrzebuje społeczeństwa

W świecie, który coraz chętniej opisujemy słowem „złożoność”, takie pytania przestają być retoryczne. Zdrowie nie jest już ani wyłącznie sprawą prywatną, ani w pełni publiczną. Rozgrywa się gdzieś pomiędzy – na przecięciu indywidualnych wyborów, możliwości technologii, ambicji nauki i odpowiedzialności wspólnoty. Staje się wspólnym polem działania – nauki, technologii, administracji i... samych obywateli. 

Copernicus Festival 2026, poświęcony właśnie złożoności, to dobra okazja, by zadać pytanie: czy jesteśmy gotowi na to, żeby aktywnie współtworzyć (czytaj: zadbać o) przyszłość zdrowia?

Nie chodzi wyłącznie o dostęp do nowoczesnych terapii ani o rozwój medycyny spersonalizowanej. W kontekście cyfrowej rewolucji, w której chcąc nie chcąc wszyscy uczestniczymy, kluczowy staje się dostęp do danych – ich jakość, interoperacyjność i przede wszystkim zaufanie. Bo choć dane pacjentów są dziś jednym z najcenniejszych zasobów współczesnej nauki, wciąż nie rozwiązaliśmy podstawowego dylematu: czyje one są, kto powinien nimi zarządzać i w jaki sposób?

Profilaktyka to w praktyce świat danych

Od lat powtarzamy, że najważniejszym elementem systemu zdrowia jest profilaktyka. Jednak w praktyce nadal funkcjonujemy w modelu reaktywnym – reagujemy na chorobę zamiast jej zapobiegać. Tymczasem, we współczesnym rozumieniu, profilaktyka przestała być zestawem prostych zaleceń. Stała się procesem wymagającym danych – ciągłych, różnorodnych, powiązanych ze sobą: o tym, jak żyjemy, co jemy, gdzie pracujemy, jak śpimy. Danych, które pozwalają zobaczyć zdrowie nie jako stan, ale jako dynamiczny proces.

Przejście do modelu prewencyjnego wymaga zatem zupełnie innego podejścia: systematycznego monitorowania swojego stanu zdrowia, analizy stylu życia, środowiska oraz wiedzy o czynnikach genetycznych – słowem, ciągłej analizy i syntezy faktów o nas samych. Krytycznym warunkiem jest jednak to, aby informacja zwrotna była poparta wiedzą naukową, nie tzw. wiedzą powszechną. 

Tu najwyraźniej objawia się rola danych – nie jako abstrakcyjnego zasobu, ale jako strategicznego narzędzia zarządzania zdrowiem całej populacji. Dane z urządzeń ubieralnych (wearable), aplikacji zdrowotnych, badań diagnostycznych czy systemów publicznych mogą tworzyć spójny obraz zdrowia jednostki i populacji. Muszą jednak być dostępne i wykorzystywane w sposób odpowiedzialny.

Problem polega na tym, że większość obywateli nie rozumie, jak te dane są wykorzystywane w nauce i jakie korzyści mogą z nich wynikać. Efektem jest pogłębienie nieufności wobec i tak już mało docenianej wartości nauki.

Obywatel może być partnerem – nie tylko źródłem danych

Nie możemy dłużej traktować obywateli (pacjentów) wyłącznie jako dostawców danych. Muszą stać się partnerami w procesie tworzenia wiedzy. Przymus ma nie tylko charakter symboliczny – jest również paradygmatem strategicznym.

Przesunięcie perspektywy jest fundamentalne. Obywatel nie musi być ani jedynie pacjentem, ani anonimowym rekordem w bazie danych. Jest uczestnikiem systemu – osobą, która może świadomie decydować o tym, jak jej dane są wykorzystywane, jakie projekty wspiera oraz jakie cele naukowe uznaje za istotne. Trzeba mieć zaufanie, że obywatele wejdą w rolę partnera nauki i przyjmą (współ)odpowiedzialność za postęp, jeżeli zostaną do tego zaproszeni. W praktyce oznacza to systemową zmianę ich roli oraz rozwój modeli nauki obywatelskiej (citizen science), living labs i otwartych platform współpracy, w których użytkownicy nie tylko pasywnie udostępniają dane, ale także aktywnie współtworzą badania, testują rozwiązania i uczestniczą w procesie ich wdrażania. 

Warto też zauważyć, że mówimy tutaj o wszystkich obywatelach, a nie tylko o pacjentach, czyli podgrupie, która z racji pogorszenia stanu zdrowia jest bardziej zainteresowana tym tematem. To w tym przesunięciu objawia się aspekt strategiczny, ponieważ o ile w leczeniu skupiamy się na krótkim okresie i na konkretnych celach, o tyle w profilaktyce musimy zbierać dane bardziej kompleksowe i w długiej perspektywie. To szerokość i ciągłość danych zdecydują o potencjalnych efektach, jednocześnie jednak złożoność problemu wykładniczo rośnie.      

Nauka wobec złożoności

Z perspektywy naukowców złożoność systemów zdrowia to codzienność. Dane medyczne pochodzą z wielu źródeł, mają różną strukturę i jakość oraz opisują rzeczywistość na wielu poziomach jednocześnie – od molekularnego po społeczny. Ich złożoność nie polega tylko na tym, że jest ich dużo, ale na tym, że te dane są ze sobą powiązane w sposób, którego nie da się uchwycić prostymi metodami. Potrzebujemy zaawansowanych modeli obliczeniowych, które pozwolą zrozumieć tę złożoność, a nie tylko ją opisywać. Wyzwaniem jest analiza danych – szczególnie w kontekście szybko upowszechniającej się sztucznej inteligencji oraz modeli predykcyjnych.

O komentarz poprosiliśmy dr. inż. Mariana Bubaka i dr. hab. inż. Macieja Malawskiego z Sano – Centrum Zindywidualizowanej Medycyny Obliczeniowej, gdzie materią, na której się pracuje, są dane medyczne.

– Sano jest jednym z kluczowych ośrodków w Europie, które rozwijają medycynę opartą na danych i symulacjach komputerowych, dążąc do realizacji wizji cyfrowych bliźniąt człowieka – mówi dr Bubak. – W Sano działa pięć zespołów badawczych, obejmujących takie obszary jak analiza danych i obrazów medycznych, neuronauka, bioinformatyka czy zastosowanie obliczeń wielkiej skali. W pracach badawczych łączy się podejścia symulacyjne oparte na fizyce i inżynierii biomedycznej z rozwiązaniami opartymi na danych, czyli sztucznej inteligencji. Wszystkie te rozwiązania wymagają danych, dzięki którym można te modele weryfikować i walidować, czyli sprawdzać ich działanie, a także personalizować, czyli dostosowywać ich przewidywania do indywidualnych pacjentów.  Te prace badawcze pokazują, jak ogromny potencjał tkwi w integracji danych klinicznych, biologicznych i środowiskowych. Coraz więcej międzynarodowych ośrodków naukowych czy klinicznych publikuje swoje zbiory danych w otwartym dostępie, przyczyniając się do rozwoju wiedzy i zrozumienia złożonych procesów biologicznych, a także do powstawania coraz lepszych rozwiązań. Bez udziału społeczeństwa oraz dobrej współpracy całego środowiska ten potencjał nie zostanie w pełni wykorzystany. 

Miasto jest klastrem innowacji

W kontekście złożoności coraz większą rolę odgrywają naturalne huby innowacji, jakimi są duże miasta. To właśnie na poziomie lokalnym możliwe jest testowanie nowych modeli współpracy, wdrażanie innowacji oraz budowanie relacji między nauką a społeczeństwem. Miasto nie musi być tylko administratorem infrastruktury, ale może stać się aktywnym uczestnikiem ekosystemu – animatorem projektów, partnerem dla uczelni i organizacji oraz platformą dialogu z mieszkańcami.

Kraków jest tu przykładem szczególnie interesującym. Silne zaplecze akademickie, rozwinięty sektor life science oraz aktywność samorządu tworzą unikalne środowisko dla rozwoju innowacji w obszarze zdrowia, w którym łatwiej dotrzeć, zebrać i aktywizować obywateli, aby włączyli się do projektów badawczych. Współpraca z krakowskim ośrodkiem naukowo-akademickim pozwala tworzyć rozwiązania, które są jednocześnie zaawansowane technologicznie i osadzone w realnych potrzebach społecznych.

W tym ekosystemie szczególną rolę odgrywają organizacje klastrowe, które łączą różne środowiska i ułatwiają przepływ wiedzy. Dobrym przykładem jest Klaster LifeScience Kraków, który od lat buduje przestrzeń współpracy między nauką, biznesem, administracją i społeczeństwem. Jego działania wykraczają poza klasyczne wspieranie innowacyjności i przedsiębiorczości – obejmują także inicjatywy angażujące obywateli. 

Celem klastra jest również tworzenie warunków, w których innowacje powstają w dialogu – a nie w izolacji. To oznacza także włączanie obywateli w promocję wiedzy oraz w procesy decyzyjne i badawcze. Przykładem takich działań jest organizowanie spotkań grup tematycznych (jak Active Healthy Ageing), animowanie społeczności na platformie współpracy (LifeScienceOpenSpace.com), współtworzenie map rozwoju współpracy i inne aktywności, które systematycznie umożliwiają łączenie danych, zasobów i kompetencji w skali regionalnej, jak również międzynarodowej. 

Zaufanie to nie wszystko, ale bez zaufania wszystko na nic

Ta parafraza z Konfucjusza ma wiele zastosowań i jest prawdziwa również w omawianym przez nas temacie. Nie ma współpracy bez zaufania, a w kontekście udostępniania danych zdrowotnych jest to jedno z największych wyzwań współczesnej nauki.

Nieufność wobec udostępniania danych zdrowotnych jest zrozumiała. Dotykają one najbardziej intymnych obszarów życia. Łatwo wyobrazić sobie ich niewłaściwe użycie, trudniej – korzyści, które mogą przynieść. Przez lata przyzwyczailiśmy się myśleć o obywatelu jako o kimś, kto w najlepszym razie korzysta z efektów nauki, a w najgorszym – jest tylko źródłem danych. Tymczasem to podejście po prostu przestaje działać. Obywatele muszą mieć pewność, że ich dane są chronione, że są wykorzystywane w sposób etyczny i że przynoszą realne korzyści. 

Naukowcy i instytucje publiczne muszą nauczyć się komunikować o swoich działaniach w sposób przejrzysty i zrozumiały. Tu nie wystarczą tylko regulacje prawne (jak European Health Data Space), ale konieczne są zmiany w kulturze – odejście od hermetycznego języka nauki na rzecz dialogu. Jeżeli chcemy rozwijać nowoczesną profilaktykę czy medycynę spersonalizowaną, musimy zaprosić obywateli do środka – nie symbolicznie, ale realnie. To oznacza prawo do decydowania o własnych danych, ale też zrozumienie, do czego one służą i jakie efekty przynoszą. Bez tego nie będzie ani zaufania, ani rozwoju, bo przyszłość zdrowia nie będzie tworzona wyłącznie w laboratoriach ani klinikach. Będzie powstawać, zanim będziemy potrzebować pomocy lekarskiej, na styku różnych światów – nauki, technologii, polityki i codziennych wyborów obywateli.

Jak zauważa dr hab. Maciej Malawski: – Algorytmy mogą być doskonałe, ale jeśli dane, na których pracują, są ograniczone lub obarczone błędem, wyniki będą niepełne. Równocześnie wiemy, że żaden model nie jest doskonały, a jest on jedynie pewnym przybliżeniem naszej niezwykle złożonej rzeczywistości. Dlatego tak ważne jest szerokie, reprezentatywne zaangażowanie społeczne. 

Być może najtrudniejsza zmiana polega na tym, że zdrowie przestaje być czymś, co można „powierzyć” systemowi. Staje się obszarem współodpowiedzialności. Nie oznacza to przeniesienia ciężaru na jednostkę. Oznacza raczej uznanie, że w świecie złożonym żadna instytucja – nawet najbardziej zaawansowana – nie jest w stanie działać samodzielnie, a dbałość o zdrowie będzie kształtować się w relacjach między nauką a społeczeństwem, między indywidualnym doświadczeniem a danymi zbiorowymi. 

***

Być może to właśnie jest najważniejsza lekcja złożoności: że odpowiedzi na pytania o nasze zdrowie powinniśmy szukać nie w jednym miejscu, ale w wielu relacjach.

Ramka: Kraków miastem innowacji 

Kraków stawia na tworzenie najnowszych technologii i dbanie o jakość życia mieszkańców. Rozwój obszaru life science nierozerwalnie łączy się z tymi kwestiami. W naukach medycznych, biologicznych czy biochemicznych innowacje powstają niemal każdego dnia. Co ważne, mają one przełożenie na profilaktykę, diagnostykę, leczenie oraz rehabilitację, ale także tworzenie nowych miejsc pracy i rozwój przedsiębiorstw. Dlatego nasze miasto stara się maksymalnie wykorzystać ogromny potencjał naukowo-akademicki oraz współprace takie jak ta, wieloletnia z Klastrem LifeScience Kraków, również do tworzenia przestrzeni do rozmów i powstawania nowych projektów o zasięgu lokalnym, ogólnopolskim i międzynarodowym.

Dr hab. Stanisław Mazur, prof. UEK, I Zastępca Prezydenta Miasta Krakowa