Zagrać jeszcze w piłkę

Ból: od niego się zaczyna. Pojawia się nagle i zostaje do końca. Jak go opisać? Jak się z nim zmierzyć? Zwłaszcza, gdy dotyka tych, którzy mają po kilka-, kilkanaście lat.

Asia pierwszy raz poczuła go, gdy miała dwa lata. Jej babcia pamięta ten dzień: dziewczynka jak zawsze biegała roześmiana wokół stołu, nagle zatrzymała się, blada i nienaturalnie wygięta. Powiedziała, że ją zabolało. Bardzo. - A kiedy potem choroba postępowała - wspomina mama Asi - w nocy budziła się z krzykiem.

- Jak go bolało, nie przyznawał się - mówi mama 5-letniego Florka. - Zwijał się w kłębek, chował pod kołdrę. Jak już nie mógł wytrzymać, pytał: „Kiedy dasz mi to lekarstewko, po którym się będę śmiał?”. Miał na myśli morfinę.

12-letni Michał ręce miał sine po nakłuciach od igieł. - Bolały go nawet palce, tam w końcu zaczęto podłączać kroplówkę - mówi jego ojciec.

16-letni Kamil cały był obolały: gdy nabierał powietrza, kiedy próbował mówić albo się uśmiechnąć, zawsze kończyło się grymasem bólu.

Co roku w Polsce na nowotwory umiera kilkaset dzieci, choć ta liczba maleje: w latach 60. było 900 takich śmierci, w połowie lat 90. 600, pod koniec dekady 470. Większość umiera w szpitalach; tylko co czwarte dziecko w domu. W Wielkiej Brytanii, gdzie system opieki nad śmiertelnie chorymi rozwinął się w Europie najlepiej, tylko 20 proc. dzieci umiera w szpitalu, reszta w domu.

Choroba przychodzi niespodziewanie. Kiedy wyniki badań potwierdzą przypuszczenia, myśli są podobne: dlaczego moje dziecko? Zaczynają się wizyty w szpitalach, operacje, rehabilitacje. - Po tym wszystkim wiem, co to znaczy zrobić dla dziecka wszystko - mówi mama Florka.

- Przez sześć lat choroby nasz syn nigdy nie był sam w szpitalu - wspomina tata Michała. - Zawsze ktoś przy nim czuwał, choć leżał w wielu szpitalach: w Poznaniu, Dąbrowie Górniczej, Bielsku.

Bywają jednak chwile, kiedy rodzice czują bezradność. - Pamiętam, jak czekaliśmy na operację - mówi mama Florka. - Miał trzy lata, leżał i mówił: „Mamuś, pomóż, tak się męczę”. Nie mogłam nic zrobić. Chemioterapię znosił źle, po zabiegach był osowiały. Za to potem zmieniał się, wszędzie go było pełno, żywe srebro. Kto go nie znał, nie wierzył, że jest chory.
Ale choroba wróciła. Także u Michała: gdy jego ojciec zobaczył zdjęcie rentgenowskie syna, przerzuty były już wszędzie.

Doktor Tomasz Dangel, założyciel hospicjum dziecięcego w Warszawie mówi, że to jest właśnie ten moment: kiedy leczenie już nie pomaga, kiedy choroba zamiast cofać się, postępuje; kiedy pojawiają się niedobre (dla i tak już złego stanu zdrowia) skutki uboczne leczenia.

- Wtedy - mówi dr Dangel - możemy już tylko ulżyć w cierpieniu i pomóc godnie przeżyć ten czas, który pozostał.

Mama Asi: - Gdy lekarka powiedziała, że nie ma nadziei, przypomniałam sobie, że kiedyś w szpitalu mama chorego chłopca dała mi wizytówkę z adresem hospicjum w Mysłowicach. Wtedy byłam na nią zła, my-ślałam: „Po co mi to, przecież moje dziecko będzie żyć”.

Ale wizytówkę wzięła. Wiele miesięcy później przydała się.

Poza Anglią system opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi jest w Europie słabo rozwinięty. W większości krajów, także w Polsce, nie ma rządowych programów wspierających tę pomoc. Ale hospicja działają. Po łacinie hospitium to gościnność. W średniowieczu zwano tak domy, gdzie odpoczywali pielgrzymi. W odniesieniu do miejsca, gdzie przebywają śmiertelnie chorzy, nazwy tej po raz pierwszy użyto prawdopodobnie w I poł. XIX w. Zaś pierwsze współczesne hospicjum dla dorosłych powstało ponad 30 lat temu, w Wielkiej Brytanii. Tam na początku lat 80. otwarto pierwsze stacjonarne hospicjum dla dzieci. Wcześniej, w latach 70., w USA narodziła się idea opieki paliatywnej w domu chorego.

Dziś w Polsce jest kilkadziesiąt hospicjów dla dorosłych. W latach 90. zaczęły powstawać też hospicja dziecięce. Dziś jest ich pięć: w Warszawie, Mysłowicach, Łodzi, Lublinie i Poznaniu. Prowadzą domową opiekę nad dziećmi. Hospicjum mysłowickie prowadzi też opiekę stacjonarną: korytarze sątu pełne dziecięcych rysunków, zdjęć ze wspólnych spotkań i zabaw. W pokojach mnóstwo zabawek. Dzieci mogą trzymać ulubione przedmioty, wolno mieć zwierzęta. To miejsce ma przypominać dom. Rodzice mogą być cały czas z dziećmi. Nie mówi się o umieraniu, lecz o odchodzeniu.

- Michał leżał w domu, ale jak tylko czegoś potrzebowaliśmy, ktoś z hospicjum natychmiast do nas przyjeżdżał - mówi ojciec. - Pielęgniarki przywiozły specjalny materac, żeby nie miał odleżyn.

Mama Asi wspomina, że gdy przyjechali do hospicjum, był środek nocy, ale ktoś na nich czekał. - Wreszcie - mówi - mogłam położyć się przy dziecku, a nie drzemać na krześle obok łóżeczka. Ktoś zapytał, jak się czuję, czego mi potrzeba i zrobił kolację. W szpitalu tego nie było.

Czy dzieci wiedzą, że umierają?

- Myślę, że Asia coś czuła - zastanawia się jej mama. - Wcześniej nigdy się to nie zdarzało, ale niedługo przed śmiercią budziła się w nocy, podchodziła do mnie, obejmowała za szyję i mówiła: „Mamo, kocham cię”. A kiedy ze szpitala jechaliśmy do hospicjum, zapytała, gdzie jedziemy. Powiedziałam, że do domu, że nie będzie już szpitala. Trudno było resztę tłumaczyć. Popatrzyła na mnie i powiedziała: „To dobrze, nareszcie będziemy się wszyscy cieszyć”.

- Oglądaliśmy bajkę - mówi mama Florka. - Nagle syn odwrócił się i zapytał: „Mamuś! Ja umrę?”. Co miałam odpowiedzieć? Powiedziałam: „Floruś, nie martw się. Zawsze będę z tobą”. A on na to: „Jak będziesz ze mną, jak ja Cię będę widział z nieba”.

Nie wytrzymała. Wybiegła z domu, żeby się wykrzyczeć.

Ojciec Michała przypuszcza, że syn wiedział: - Jak czuł się lepiej, wynosiliśmy go na podwórko - mówi. - Wtedy ktoś chyba powiedział mu, że jest śmiertelnie chory. Pod koniec był już osowiały, jakby pogodzony z tym, co nadchodzi. Ale myśmy mu tego nie powiedzieli.

A 16-letni Kamil? - Niech pan koniecznie porozmawia z nim dzisiaj - usłyszałem od pielęgniarki, która widziała, że waham się przed wejściem do pokoju chłopca.

Kamil leżał. W pokoju stał komputer. Ożywił się, kiedy zaproponowałem grę. Widać było, że to jego pasja. Wybrał mecz piłkarski. Graliśmy, ale szybko się zmęczył. Mimo bólu opowiadał o sobie, o marzeniach: że chciałby jeszcze zagrać z kolegami w piłkę.

Rozmawialiśmy w środę. W poniedziałek mieliśmy się spotkać znowu. Już się nie udało. Jego mama powiedziała mi, że jeszcze w niedzielę wspominał o tej rozmowie.

Kamil chorował zaledwie kilka miesięcy. W czerwcu skończył szkołę, a już w październiku był w hospicjum. 4-letnia Asia chorowała 2 lata. Florek zachorował w wieku dwóch lat, a zmarł jako niespełna 6-la-tek. 12-letni Michał walczył z chorobą 6 lat.

Hospicyjna pomoc nie kończy się, kiedy dzieci już nie ma. Wsparcia potrzebują ro-dzice: choć rany się goją, blizny zostają. Dzięki hospicjom rodzice i bliscy dzieci zaczynają tworzyć wspólnotę: spotykają się na Mszach, uczestniczą w spotkaniach grup wsparcia w żałobie. Przyznają, że razem jest łatwiej, choć zapomnieć się nie da. Ale trzeba żyć, dla siebie i innych.

Dla mamy Florka to „dla innych” nabrało szczególnego znaczenia: postanowiła pracować w hospicjum dziecięcym.

Mama Asi: - Ile ja razy spierałam się z Bogiem, pytałam Go: „Dlaczego?”. Na dwa dni przed jej śmiercią pogodziłam się.

Po chwili dodaje: - Jak człowiek patrzy na cierpienie własnego dziecka, to wreszcie zaczyna pragnąć, aby to się już skończyło. Żeby Bóg je zabrał. Żeby tam mu było lepiej.