Reklama

O choroba!

O choroba!

03.11.2009
Czyta się kilka minut
Kiedy w domu pojawia się choroba, dopadamy internetu. Już po paru godzinach jesteśmy nafaszerowani medycznym żargonem po czubki uszu. Przestrogi, porady, uczone referaty - zatrważająca obfitość, która wcale nie rozprasza lęku. Od nabytej pseudowiedzy truchlejemy ze strachu. Tęsknimy za kimś kompetentnym i przyjaznym, kto cierpliwie i przystępnie - JAK DZIECKU - opowie nam o naturze choroby, środkach zaradczych i rokowaniach. Kto rozumie nasze obawy i da nam odczuć, że nie jesteśmy w nich osamotnieni.
C

Choroba przewraca do góry nogami życie rodzinne. Z dnia na dzień wszystko zostaje podporządkowane terapii. Jeśli w domu są dzieci, dorośli z reguły starają się chronić je przed własnym strachem, w niemądry sposób udając, że nic się nie zmieniło. Rodzice niechętnie wtajemniczają dzieci w tzw. "trudne sprawy". A dzieci instynktownie wyczuwają, gdzie zaczyna się terytorium, na które "wstęp wzbroniony" i - pozostawione własnym domysłom - zmagają się z groźną tajemnicą. Im bardziej izoluje się dzieci od sekretów rodzinnych - tym mroczniejszą postać przybierają one w wy-

obraźni malucha. Zasłyszana plotka, strzęp rozmowy, obrastają w wyimaginowane sensy. I oto dziecko samotnie przeżywa traumę nienazwanego lęku.

Jak zatem rozmawiać z dziećmi o chorobie? Jak nie wrzucać zbyt wiele na dziecięce barki, a zarazem nie pozwolić mnożyć się fantastycznym, groźnym domysłom? Na kłopoty - książki. Nie ma ich wiele, toteż - obok nowości - polecam także te, które na rynku są rok, dwa i dłużej.

Otucha bez ckliwości

"Oskar i pani Róża" Erica-Emmanuela Schmitta jest w tej kategorii niewątpliwym liderem. O tej absolutnie genialnej książce pisano wiele, więc tylko wspominam o niej dla porządku. W ślad za "Oskarem" pojawiło się wiele naśladownictw - i dobrze, bo Schmitt jako pierwszy odkrył sekret pisania o chorobie w sposób, który nie odbiera odwagi, nie czołga czytelnika i nie rozkleja. Daje otuchę bez taniego, pocieszycielskiego szczebiotu.

Katarzyna Ryrych, autorka "Siedmiu sowich piór", wydaje się podążać tym samym tropem. Spisany przez nią pamiętnik chorego Wojtka, który jest "trudnym przypadkiem onkologicznym", to fascynujący mikst prawdy i magii. Realia oddziału dziecięcego, z którego raz po raz odchodzą bez pożegnania mali pacjenci, mieszają się z wyimaginowanymi nocnymi podróżami na grzbiecie sowy. Pod postacią puchacza odwiedza Wojtka zmarły Dziadek. Za każdym razem podarowuje chłopcu sowie pióro, które ma moc magiczną. W czarach spełnia się marzenie o sile i omnipotencji.

Najciekawsze jednak są szpitalne portrety chorych chłopców, pielęgniarki Siostry Pączek, chudego jak tyczka wolontariusza Marka, Brodacza w zielonym fartuchu, pani Psycholog, dozorcy Rumpla i jego czarnej wnuczki. Pozbawiona afektacji, prosta dziecięca narracja daje wrażenie absolutnej prawdy i mądrości dziecka, które w obliczu choroby gwałtownie dorośleje. Nie bez powodu książka ta nominowana była do nagrody "Książka Roku 2008" Polskiej Sekcji IBBY w dwu kategoriach - literackiej i graficznej.

"Moja mama ma raka" Moniki Zięby to także książka napisana z perspektywy ośmioletniego chłopca, Tomka. Adresowana do czytelników młodszych (od lat pięciu wzwyż), książeczka jest bezpretensjonalną opowieścią o tym, co zmieniło się w domu, od kiedy mama choruje. Jest tu mowa o czteroletniej Tosi, której kucyki nie są już tak schludne jak niegdyś, od kiedy to Tata je czesze. O kolorowych chustkach, które Mama nosi na głowie, w oczekiwaniu, aż jej włosy odrosną po "chemii". O trudnych słowach, które pojawiły się wraz z chorobą. O złości i strachu, jaki jest udziałem rodzeństwa. O niezbędnej operacji. I wreszcie o rodzinnej uroczystości na powitanie wyleczonej Mamy. Nie jest to ani fachowy poradnik, ani powieść, a jedynie - wyjątkowy na naszym rynku - cienki tomik, który jest prostym sygnałem: "Nie jesteś sam, inni także przechodzą przez to samo (choć bardzo się boją). A - co najważniejsze - chorobę można wyleczyć!".

Spotkanie z autyzmem

Kolejna książka - znakomita! - to opowieść Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel o "Kosmicie", autystycznym braciszku, który pojawił się w domu państwa Jelonków. Marzenie kilkuletniej Oli spełniło się - oto ma brata Kacpra. Ale ten brat okazuje się być inny niż rodzeństwo koleżanek - nie uśmiecha się, bezustannie gapi się na drzwiczki piekarnika i jak automat powtarza tę samą czynność. Mój brat jest zepsuty - myśli Ola.

Autyzm rośnie wraz z Kosmitą - chłopiec nie pozwala się ubrać ani umyć, obwąchuje gości, nie rozstaje się z łyżką, wrzaskiem reaguje na każdy hałas i nie znosi nowych sytuacji, co zmusza rodzinę do dochowywania dziwnych rytuałów. Wszystko to zawstydza Olę. Na domiar złego wyczerpująca opieka nad bratem sprawia, że rodzice coraz częściej się kłócą. Na drugim planie książki pojawia się narracja autystycznego Kacpra - wyimaginowane listy, jakie mógłby pisać do Anioła Stróża, gdyby umiał nazwać swoje stany ducha. Kosmita zwierza się Aniołowi ze swojego strachu, tłumaczy to, czego nikt postronny nie umie pojąć - skąd się biorą jego dziwaczne natręctwa i co uśmierza strach. Niebawem dzięki pomocy Pana Marka, wolontariusza, Ola nauczy się komunikować z bratem, przestanie się go wstydzić i zrozumie jego Z-Innej-Planety pochodzące obyczaje.

Książka jest pięknie napisana, zawiera też pokaźny pakiet wiedzy na temat autyzmu. Gdyby każdy z nas ją przeczytał - o ile łatwiej byłoby rodzicom dzieci autystycznych wychodzić z domu z chorym dzieckiem i normalnie funkcjonować, nie narażając się na niemądre połajanki i komentarze. "Kosmita" jest również nieocenionym sprzymierzeńcem dzieci, które mają autystyczne rodzeństwo i zmagają się z poczuciem bezsilności i wstydu. Wiadomość z ostatniej chwili - autorka właśnie została laureatką nagrody literackiej im. Kornela Makuszyńskiego (za książkę "Florka").

Autystyczny brat pojawia się także w książce "Jabłko Apolejki" autorstwa Beaty Wróblewskiej (nagrodzonej w konkursie im. Astrid Lindgren przed dwoma laty). Choroba nie jest fabularnym sednem książki - powieść mówi o dorastaniu nastoletniej Kasi. W chwili, kiedy dziewczyna jak nigdy dotąd potrzebuje bezpieczeństwa i wsparcia - znika ojciec. Pojawiają się kłopoty finansowe, a w ślad za nimi przeprowadzka do babci i do nowej szkoły. Wszystko to, dodane nagle do trudnej opieki nad "kosmitą", sprawia, że Kasia boleśniej niż dotąd odczuwa uciążliwość i odmienność rodzinnej sytuacji. Cierpi także jej młodsza siostra, bezlitośnie wyszydzana przez rówieśników.

I znowu - autyzm, dla ludzi postronnych choroba nieznana, tutaj sportretowany został w całej swojej groteskowej egzotyce, w niezrozumiałych przejawach. W miarę czytania rodzi się współczucie i empatia - wiemy więcej, nasz bezrozumny lęk przed "dziwną" chorobą zostaje oswojony. Być może jesteśmy gotowi tym samym na spotkanie z autystycznym dzieckiem, zamiast tchórzliwie czmychnąć. Na tym także polega sens podobnych książek.

Życie z chorobą

Inny przykład - importowany z Ameryki. Cienka książeczka o małej Mallory (Marylce), chorej na wrodzoną wadę płuc. Fachowa nazwa tej choroby w Stanach brzmi "Cystic Fibrosis". Aby uczynić ją łatwiejszą do zapamiętania przez dzieci, użyto mnemotechnicznej sztuczki i nazwano ją "Sixty Five Roses" (65 róż). W Polsce ta sama choroba ma inną, chociaż równie trudną nazwę - mukowiscydoza. Marcin Brykczyński, tłumacz książki, znalazł zatem polski odpowiednik: "Muko-widzi-koza".

I oto mamy fabularną opowieść o Marylce. O tym, jak wygląda jej życie z chorobą. A raczej mimo choroby. Jest tu prosto opisana istota "muko-widzi-kozy" (śluz zalegający w płucach). Jest mowa o aparacie do inhalacji, jaki każdego dnia uruchamia dla córki mama Marylki. Jest też mowa o opukiwaniu pleców dziewczynki za pomocą gumowych pacek (codzienny obowiązek taty) i o ćwiczeniach gimnastycznych i pływaniu, których dogląda babcia. Jest zatem zrelacjonowany codzienny reżim, jakiemu musi poddać się chore dziecko w oczekiwaniu na lek, nad którym pracują uczeni.

Książka jest optymistyczna, o ciężkiej chorobie mówi lekko, a poprzez postać zwyczajnej, wesołej dziewczynki tajemnicza "muko-widzi-koza" zostaje odczarowana, oswojona. Polskim wydawcą jest krakowska Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Translatorski zabieg tłumacza okazał się skuteczny - odtąd nazwa rzadkiej choroby zakorzeniła się w mojej głowie i nie ucieka.

Łatwo wyobrazić sobie, jak podobne książki mogłyby być skuteczne w upowszechnianiu wiedzy o rzadkich chorobach. Oprócz innych, oczywistych pożytków, wraz z wiedzą skuteczniej pozyskiwać darczyńców, bez których działalność tego rodzaju fundacji kuleje i więdnie.

Na koniec jeszcze dwa tytuły. "Chuda" Judith Fathallah - świetny dokument walki z anoreksją, napisany przez uleczoną anorektyczkę. Pisałam już o tej książce przed rokiem, więc tylko przypomnę o niej, bo nadal może być pomocna rodzinom chorych dziewcząt (chłopcy chorują na anoreksję nieporównanie rzadziej).

I wreszcie - "Czy tata płacze?" Hilde Ringen Kommedal, książka niełatwa, bo opowiadająca nie tylko o zmaganiach z chorobą Taty, ale także o śmierci i żałobie, z jaką radzić sobie muszą dwaj mali, osieroceni chłopcy. Opowieść jest adresowana do małych dzieci, napisana prosto. W założeniu może być pomocna w terapii dla osób w żałobie. To debiut wdowy, która opisała to trudne doświadczenie z perspektywy czteroletniego syna Olava. Książka ukazała się w Polsce nakładem Fundacji Inicjatyw Społecznie Odpowiedzialnych FISO.

A zatem, aczkolwiek rzadko, pojawiają się książki pomocne w kłopotach i rodzinnych dramatach. Chociaż adresowane do dzieci, nieoczekiwanie okazują się przydatne także nam, dorosłym. Dawno zarzucony w kontaktach z lekarzami język jak-do-dziecka bywa sojusznikiem skołowanych, wystraszonych rodziców.

I niechby moda na książki o chorobach okazała się... zakaźna.

Napisz do nas

Chcesz podzielić się przemyśleniami, do których zainspirował Cię artykuł, zainteresować nas ważną sprawą lub opowiedzieć swoją historię? Napisz do redakcji na adres redakcja@tygodnikpowszechny.pl . Wiele listów publikujemy na łamach papierowego wydania oraz w serwisie internetowym, a dzięki niejednemu sygnałowi od Czytelników powstały ważne tematy dziennikarskie.

Obserwuj nasze profile społecznościowe i angażuj się w dyskusje: na Facebooku, Twitterze, Instagramie, YouTube. Zapraszamy!

Newsletter

© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]