Dziwne, że się dziwicie

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Nasza pierwsza rozmowa odbyła się kilka tygodni temu…

BEATA POTOCKA: Dotyczyła systemu, który przeszkadza ludziom pomagać. To ważny temat.

I aktualny: rząd zapowiada zmiany w funkcjonowaniu pieczy zastępczej. Ale pod koniec tamtej rozmowy powiedziała Pani: nie było ani słowa o najważniejszym.

O tym, dlaczego tak dobrze jest spełniać tę rolę. O tym, że tu jest też piękno – nie tylko problemy.

Wie pan, ja to robię przy każdej okazji. Namawiam.

Namawia Pani ludzi, by zakładali rodziny zastępcze.

A żeby to skutecznie robić, opowiadam o swoim zachwycie.

Zacznijmy od faktów.

Mam sześć córek: dwie adoptowane, czterema opiekuję się jako matka zastępcza w ramach rodzinnego domu dziecka.

Choć w przypadku Pani dzieci ten podział – na dzieci adoptowane i teoretycznie „tymczasowe” – nie ma sensu.

Bo i tak wszystkie będą ze mną „na zawsze”. Przy czym trzy najmłodsze dziewczynki są obciążone ciężkimi niepełnosprawnościami. Jedna z nich, adoptowana, trafiła do mnie niedawno. Dwie są u mnie od lat w ramach rodziny zastępczej.

Odnalazła Pani niedawno fotografię.

Pochodzi z maja 2012 r. Przedstawia trójkę malutkich dzieci. Dwie dziewczynki leżą na brzuchach, zwrócone ku sobie twarzami. Jedna na plecach, trochę z boku. To zdjęcie zrobił ktoś z regionalnej placówki terapeutycznej, w której przez lata te dzieci przebywały. Są uchwycone razem, choć nic ich – poza przebywaniem w tej samej instytucji – w momencie wykonywania fotografii nie łączy.

Poza wspólną przyszłością: wszystkie trafią do Pani. Najpierw Agnieszka.

Dziewięcioletnia dziewczynka z zespołem Downa. W „pakiecie” dostała też zaburzenia hiperkinetyczne, wadę serca, zrośnięty przełyk. Do tego skomplikowaną przeszłość i będące jej efektem trudne – przynajmniej do niedawna – zachowania.

Trudne, czyli jakie?

Np. nagle zaczynała krzyczeć w miejscu publicznym. Albo siadała tam, gdzie akurat postanowiła, i odmawiała dalszego marszu. Aga jest – jak wiele dzieci z ZD – wolna od konwenansów, bardzo intensywnie manifestuje swoje „nie”. Pamiętam wiele historii naszych wizyt w różnych gabinetach. Oj, trudne sceny. Namawianie, wnoszenie, ucieczki, gonitwy.

No a zachwyt?

Dziś o siódmej trzydzieści weszła do gabinetu, powiedziała „dzień dobry”. Odwróciła się do mnie, pomachała, poszła. Opowiadam panu o czymś, czego raczej nie zrozumie rodzic pełnosprawnego, zdrowego dziecka. Dla mnie fakt, że wizyta u terapeuty albo w centrum handlowym przebiega normalnie, jest swego rodzaju cudem.

Później była Nikola.

Ma teraz dziesięć lat, karmię ją dojelitowo. Chodzić zaczęła dopiero w wieku 5 lat. Ma bardzo uszkodzony mózg. W zasadzie nie mówi. Do tego wada wzroku, uszkodzonych wiele organów, niskorosłość, epilepsja. Ale Nikola funkcjonuje – jak na swój start – bardzo dobrze.

Jak na swój start?

Jak na 4,26 promila alkoholu we krwi przy narodzinach.

To niemożliwe: nawet dorosły umiera od takiego stężenia.

Nikola nie umarła, mimo że faktycznie nie słyszałam o większym stężeniu u dziecka. Gdy już u mnie była, natknęłam się na artykuł naukowy, w którym autor przytaczał to zdarzenie. Zadzwoniłam do niego, by mu opowiedzieć, jakie są dalsze losy Nikoli. Był zdumiony.

Co to za losy?

Spotkałam ją – początkowo niejako mimochodem – we wspomnianej placówce, do której przychodziłam ze względu na mającą do nas trafić Agnieszkę. Z Nikolą nie było kontaktu. Pamiętam małą dziewczynkę siedzącą prawie bez ruchu. Robiła tylko jedno: mechanicznie, niemal beznamiętnie wprawiała w ruch wiszącą przy niej materiałową huśtawkę.

W 2014 roku, gdy Aga trafiła już na stałe do naszego domu, przestałam widywać Nikolę.

Ale Pani po nią wróciła.

Wróciłam. Trudno mi było się pogodzić z tym, że zostanie tam sama, że będzie w przyszłości skazana na dom pomocy społecznej.

Ale pierwszy rok był trudny.

A najtrudniejszy sam początek. W pierwszych dniach pobytu u nas Nikola – jestem o tym przekonana – rozważała dwie opcje: żyć albo nie żyć. Jej ciało odmówiło nie tylko tradycyjnego pożywienia, ale nawet tego podawanego przez PEG, czyli dojelitowo. Ważyła 10 kilo przy niemal metrze wzrostu.

A potem zapadła decyzja?

Żeby żyć. Pamiętam szczególnie jedną noc – kolejną z płaczem i krzykiem. Zabrałam Nikolę do naszego łóżka. Przez pozostałą połowę nocy nie drgnęła i nie wydała z siebie dźwięku. Przylgnęła do nas swoim maleńkim ciałem, produkując niebywałą ilość ciepła – tak jakby dostała gorączki, choć na pewno nie była chora. Spała. Niemal fizycznie mogłam poczuć jej szczęście.

Wtedy sobie uzmysłowiłam, że ona w wieku pięciu lat po raz pierwszy w życiu trafiła do kogoś do łóżka. Do tej pory była w placówkach i szpitalach. Tam łóżka są pojedyncze…

A wracając do zachwytów. Nikola zaczęła mi patrzeć w oczy. Przytulać się. A przecież przez prawie pół życia nie miała okazji, by nawiązać z jakimś dorosłym bliską więź.

W książeczce „Ratujmy świat”, którą stworzyła Pani wespół z Gabą Kucz i w której są historie osieroconych dzieci z niepełnosprawnościami, pisze Pani o swoich rozczuleniach.

Na przykład o tym, że Nikola z każdym dniem pięknieje i prostuje swoje zgarbione do niedawna plecy. Że pomimo tak ciężkich doświadczeń, bólu, jest cudowną dziewczynką z burzą brązowych loków. Albo o bezpośredniości i spontaniczności Agnieszki, dzięki którym ci, którzy nie odwrócą z jakiegoś powodu od niej wzroku, będą mogli poczuć się wyjątkowi.

Rozczulają mnie słowa. Specjaliści twierdzili, że Agnieszka nie będzie mówiła. Wczoraj był Dzień Matki, a ja usłyszałam: „Kocham cię”. O tych zachwytach mogłabym bez końca…

Tylko że to nie jest cała prawda.

Bywa ciężko.

Szóstka dzieci, ich szkoła, niezliczone mnóstwo rehabilitacji, wizyt lekarskich, a do tego działania w ramach fundacji. Sypia Pani?

Dzisiaj wstałam o czwartej trzydzieści. Agnieszka się obudziła, zeszła na dół i włączyła na niemal cały regulator muzykę (śmiech). Musiałam iść i ściszyć, a potem już z nią zostałam.

Dzieci z ZD mają problem ze snem: nie wytwarza się w ich organizmie wystarczająca ilość melatoniny. Wczesne pobudki to u nas norma. Wczoraj np. pierwszą rehabilitację, na którą trzeba było dojechać, zaczęłyśmy z Agnieszką o siódmej trzydzieści.

Przepraszam, pomyłka: to było dzisiaj.

Symptomatyczna pomyłka: zdarza się zwykle ludziom, którzy mają długi i intensywny dzień. Za Panią [rozmawiamy przez wideokomunikator – red.] widzę mnóstwo fiszek na tablicy.

Rzeczywiście, muszę sobie różne rzeczy zapisywać, by niczego nie przegapić.

W książce pisze Pani też o lęku.

Intensywnym, zwłaszcza gdy się doświadczyło zagrożenia życia dziecka – a tak było z Nikolą. Miewam tak do dziś: moje dziecko śpi, a ja się przybliżam, by sprawdzić, czy oddycha. Albo szturcham je, by się upewnić, że wszystko w porządku.

Jest też drugi lęk.

O przyszłość. Nasila się z każdym rokiem. Zauważyłam, że od jakiegoś czasu, gdy widzę idącą parę: osoba niepełnosprawna z opiekunem, to kieruję wzrok najpierw w stronę opiekuna… Dam panu przykład związany z Agnieszką. Wchodzi powoli w okres dojrzewania. Wybrzmiewają w jej naturze nuty, które mnie zachwycają – delikatności, wrażliwości. Ale te nuty też niepokoją: gdy była mniejsza, była bardziej stanowcza, teraz tak łatwo ją dotknąć. Zastanawiam się, jak będzie wyglądał jej świat…

Ponad dwa tysiące dzieci z niepełnosprawnościami przebywa w placówkach pieczy zastępczej. Kolejnych kilka tysięcy tuła się po instytucjach pomocy społecznej, jak DPS-y, czy służby zdrowia. Muszą tam być?

Oczywiście, że nie! Są tam, bo jako społeczeństwo się na to godzimy. Do takiego przekonania dostosowane są zresztą przepisy. Zapisaliśmy w ustawie, że dziecka do 10. roku życia nie wolno umieszczać w placówce. Równocześnie jednak z jakiegoś powodu dopuszczamy pobyt w niej małego dziecka np. z zespołem Downa.

Pani się z tym nie zgadza.

Ani ja, ani inne osoby ze środowiska. Nie podziela też tego poglądu Konwencja ONZ poświęcona osobom niepełnosprawnym, gdzie jest napisane, że te osoby mają prawo wyboru miejsca zamieszkania i że „nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach”.

Dzieci z książki „Ratujmy świat” dostają na końcu każdej z opisywanych przez Panią historii adnotację: uratowany/uratowana.

Bo to był ratunek. Moja Joanna, czyli trzecia dziewczynka z fotografii, nie miała żadnych szans na rodzinę. Wiem to, bo sama uczestniczyłam w poszukiwaniach. To samo dotyczy tysięcy innych.

Co musi się w Polsce zmienić, by nie trzeba było ratować? By znalezienie rodziny było zwyczajową procedurą?

Musi tych rodzin – zastępczych zawodowych – być więcej. Także takich, które są gotowe przyjąć dzieci chore lub z niepełnosprawnościami. A żeby było ich więcej, potrzebne są zmiany.

Zacznijmy od końca, czyli od usamodzielnienia. Strasznie trudno jest przekonać kogoś, by zaopiekował się dzieckiem całkowicie zależnym od innych, gdy dalsza perspektywa życia tego dziecka – już po ukończeniu 18. roku życia – jest tak niepewna. Trzeba umożliwić przekształcanie rodziny zastępczej w rodzinny dom pomocy społecznej. Teraz to jest możliwe tylko teoretycznie: od pięciu mieszkańców wzwyż.

Co jeszcze?

Musi być realny, a nie tylko teoretyczny dostęp do specjalistów, lekarzy, rehabilitantów. I środków, które musimy na ten cel zdobywać. Wie pan, do nas podchodzi się na dwa skrajne sposoby.

Pierwszy: „robią to dla pieniędzy”.

I drugi – „święci ludzie”. Co by jednak o nas mówić, to musimy z czegoś płacić rachunki. Żeby dawać bezpieczeństwo, sami musimy się czuć bezpiecznie. A to jest trudne bez umowy o pracę.

Nie macie umów o pracę?

Nie mamy, bo ustawodawca takiej możliwości nie przewidział…

Rzecz kolejna: trzeba stworzyć pieczę zastępczą długoterminową. Piecza jest z definicji tymczasowa, ale są dzieci, takie jak np. Agnieszka i Nikola, które przebywają w niej długie lata.

Jest jeszcze adopcja.

Ale po pierwsze, dzieci niepełnosprawne i starsze mają na nią niewielką szansę. Po drugie, wcale jej nie rekomenduję osobom chcącym zaopiekować się dzieckiem z ciężką niepełnosprawnością.

Bo?

Bo po adopcji dziecko staje się nasze – tak jak to biologiczne. A wtedy pies z kulawą nogą nie interesuje się jego i naszymi potrzebami. Bycie rodziną zastępczą, przy wszystkich systemowych wadach, daje jednak jakiś pakiet wsparcia.

Z naciskiem na „jakiś”: pensje są zwykle głodowe, pieniądze otrzymywane na dziecko nie starczają na rehabilitację czy leczenie.

U mnie akurat nie jest tak źle, bo mam szczęście mieszkać w Gdyni – jednym z miejsc, gdzie naprawdę dba się o pieczę zastępczą. Ustawa określa próg minimalny zarobków, ale samorząd może więcej płacić.

Tylko że to jest jedna Gdynia. I jeszcze kilka miejsc, od lat podawanych jako wyjątki od smutnej reguły.

A są powiaty, które nie tyle płacą mało, co w ogóle nie tworzą rodzin zastępczych zawodowych. Umieszczają dzieci w rodzinie niezawodowej, np. spokrewnionej, dzięki czemu nie ponoszą kosztów.

Albo w placówce, która jest z kolei bardzo droga, ale dla urzędników wygodna: wszystko w jednym miejscu, nie trzeba „użerać się” z każdą rodziną z osobna.

Tymczasem państwo daje rodzicom zastępczym dodatek na dziecko z niepełnosprawnością – 200 zł! Koszt godziny pracy terapeuty, logopedy, rehabilitanta to 100 do 150 zł.

Skoro to wszystko jest takie trudne, pogmatwane…

...to dlaczego ktoś miałby dać się namówić do pełnienia tej funkcji? Wiele osób się takiemu wyborowi jak mój dziwi. A ja się dziwię, że się dziwią (śmiech).

Dlaczego?

Ich zdziwienie pokazuje, do jakiego punktu jako społeczeństwo zabrnęliśmy. Obejrzałam ostatnio fragment ­reality show: znane pary są poddawane ekstremalnym zadaniom, na granicy ryzyka. Robią abstrakcyjne rzeczy, np. idą na linie nad przepaścią albo próbują dźwigać ekstremalnie ciężkie torby, w efekcie czego jedna z tych pań niemal mdleje. Nie oceniam tego, tylko zastanawia mnie, że nikogo tego rodzaju rozrywki nie dziwią. Za to zdumienie budzi fakt, że ktoś zechciał zaopiekować się dziećmi skazanymi do końca życia na samotność. Wie pan, tu nie chodzi o wielką misję. Te dzieci dały mi więcej niż ja im.

Co?

Np. ustawienie priorytetów. Inną jakość relacji z ludźmi.

Myślałem, że ulegają pogorszeniu.

Rzeczywiście część osób zniknęła z mojego życia – nie mogli znieść odwołanych spotkań, przerwanych rozmów telefonicznych. Tylko że te opuszczone miejsca nie zostały puste. Dzięki córkom poznałam masę niezwykłych ludzi.

No i najważniejsze: Nikola byłaby dzisiaj w placówce, gdyby nie trafiła do mnie. Ona tam już tkwiła w czymś, co niektórzy zwą śmiercią psychiczną.

Mówi Pani o poczuciu sensu.

A więc o czymś, czego ludzie szukają całe życie. ©℗

BEATA POTOCKA jest matką sześciu córek, przewodniczącą zarządu Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej. Autorka wydanej w 2020 r. przez Pomorską Fundację na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej książki „Ratujmy Świat”.