Kacper. Chłopiec z zespołem Downa, któremu wiceprezydent Gdyni zmienił przyszłość na lepszą

Frytki, kurczaka pieczonego oraz sałatkę pomidorowo-ogórkową nabija na widelec z takim skupieniem, jakby od tego zależało powodzenie przemiany materii. Dzień dzisiejszy opowie tak sugestywnie, że nawet niewyraźna mowa (wszystkie słowa wychwyci tylko ktoś, kto zna go dłużej) nie zburzy fabuły. Skok do basenu oraz nalewanie kawy paniom w internacie w jego pantomimie będą wyglądać jak prawdziwy skok i prawdziwe nalewanie. Na zwieńczoną sukcesem próbę nowych baterii w dyktafonie zareaguje tak samo jak na inne dobre wieści, tj. głośno i entuzjastycznie („Działa!”). 

Środek stycznia, Gdynia Dąbrowa, spokojna dzielnica miasta – stary i duży dom zamieszkały przez Beatę Potocką i jej ośmioro adoptowanych bądź przyjętych do rodziny zastępczej dzieci. Przyjechałem tu, by poznać Kacpra – ósmego z kolei.

– Mnie ta historia tyleż urzeka, co złości – usłyszałem kilka tygodni wcześniej od Anny Krawczak, ekspertki od praw dzieci, jedynej osoby w tym tekście, która w historię Kacpra nie jest bezpośrednio zaangażowana.

A zaangażowani są, poza Kacprem: Beata Potocka, pedagożka i psychotraumatolożka, oraz Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji, odpowiedzialny m.in. za pieczę zastępczą. Czyli, mówiąc po ludzku, za to, by dzieci zostawione przez biologicznych rodziców bądź im odebrane miały bezpieczne i możliwie szczęśliwe życie. 

Odsłona pierwsza, czyli jedyny świat

Dzieci takie jak Kacper – z dodatkowym tzw. chromosomem 21 – szanse na możliwie szczęśliwe życie mają mniejsze. Częściej zostają same po narodzeniu: biologiczna matka wychodzi ze szpitala, czasami – to wariant optymistyczny – zrzeka się praw. Jej podpis otwiera szansę na adopcję. Większość par chce jednak dziecka bez wad. Mniejsza jest też szansa na rodzinę zastępczą, której – tak też bywa – samorząd nawet „dla takiego dziecka” nie szuka. Co 15 lat temu zrobił samorząd w sprawie Kacpra, nie wiemy. W ogóle niewiele o jego początkach wiemy.

Podobno rodzice sobie nie radzili. Podobno Kacper przeleżał kilka miesięcy w szpitalu. Podobno szukano nowej rodziny, ale bez skutku (jedna była nawet podobno chętna, ale zrezygnowała). Później – to wiadomo na pewno – trafił do Domu im. J. Korczaka, czyli Regionalnej Placówki Opiekuńczo-Terapeutycznej w Gdańsku, a więc najbliższej instytucji tego typu. Tego typu, a więc dla dzieci, które – zgodnie z prawem regulującym pieczę zastępczą – „ze względu na stan zdrowia wymagają stosowania specjalistycznej opieki i rehabilitacji oraz nie mogą zostać umieszczone w rodzinnej pieczy zastępczej”. Do tego, czy faktycznie „nie mogą”, jeszcze wrócimy.

W „Korczaku” przezimuje długo. Z takich placówek wychodzi się zwykle w wieku 12 lat – Kacper na Abrahama 56 w Gdańsku (długi, parterowy budynek otoczony trawą i drzewami) doczeka 15. urodzin.

A gdy dłużej się już nie da, sąd zawyrokuje: dom pomocy społecznej.   

– Kacper nie był gdyńskim dzieckiem. Ale decyzję o umieszczeniu w DPS podejmuje samorząd, w którego granicach mieszka opiekun prawny zainteresowanego, a opiekunka Kacpra mieszka w Gdyni. To dlatego dostałem papiery Kacpra na biurko – wspomina wiceprezydent Guć. I dodaje, że gdyby chłopak już do DPS-u trafił, sprawa byłaby nie do odkręcenia: – W Polsce dziecko z placówki regionalnej trafia do domu pomocy dla dzieci i młodzieży, a potem do DPS-u dla dorosłych. To standard. Standard oswajany zdaniami: „Tu mają opiekę najlepszą z możliwych”. Albo: „Ten dom prowadzą wspaniałe siostry”.

Przecież są niepełnosprawne

– W „Korczaku” też myślano o drodze Kacpra jak o „naturalnej drodze takiego dziecka” – mówi Beata Potocka. – Mit placówki jako „jedynego miejsca zapewniającego rehabilitację i pomoc okołomedyczną” jest szeroko rozpowszechniony.

– Powiem panu więcej: ten mit powiela polskie prawo! – denerwuje się Potocka i przytacza wspomniany fragment ustawy o dzieciach, które „ze względu na stan zdrowia” nie mogą być w rodzinie. – Choć przecież historia mojej rodziny i wielu innych pokazuje, że takie dzieci nie istnieją. To zresztą niejedyny przykład dyskryminacji. Polskie prawo ucywilizowało placówki dla młodych, zastrzegając, że np. w domach dziecka nie może mieszkać więcej niż czternaścioro. Ale już w placówkach takich jak ta Kacpra może być dzieci 45!  To nie wszystko: w instytucjach całodobowych nie można umieszczać dzieci poniżej 10. roku życia. Ale istnieją wyjątki, a wśród nich, a jakże… niepełnosprawność.

Na koniec 2022 r. w placówkach pieczy zastępczej było 16,6 tys. dzieci, z czego ponad 2 tys. z orzeczeniami o niepełnosprawności. Ale to statystyki mylące: setki dzieci mieszkają w DPS-ach, które należą nie do pieczy, a do pomocy społecznej. „Miejsce dzieci z niepełnosprawnościami jest w rodzinie zastępczej, a nie w DPS” – alarmował w 2022 r. rzecznik praw obywatelskich. Dodawał oczywistość: że takie placówki nie zaspokajają potrzeb dzieci.  

– Zaburzają więzi, utrudniają nawiązanie i utrzymanie relacji – wylicza Beata Potocka. – Jest tak, bo nie ma jednego, tzw. bazowego opiekuna, jak mama czy tata. Jest pani Jadzia, która może być przy dzieciach 12 godzin, a potem idzie do domu, więc nie ma jej, gdy np. dziecko potrzebuje przytulenia albo rozmowy. A potem kolejne panie.

– Proponuję prosty eksperyment – mówi prezydent Guć. – Wyobraź sobie, że ktoś bardzo ci bliski – syn, wnuk – w wyniku losowego zdarzenia musi na stałe albo czasowo zamieszkać poza rodziną. Chcesz, by był pod okiem jednej, znającej go osoby 24 godziny na dobę, czy wychowawców, którzy po pracy idą do swoich synów i córek?

Odsłona druga, czyli zasady

– Podobno powiedział pan: „Po moim trupie”? – pytam prezydenta Gucia.

– Tak powiedziałem.

– To był wyrok sądu ze wskazaniem, czyli adresem konkretnego DPS-u.

– Tak było.

– Wolno panu odmówić?

– Nie konsultowałem tego z prawnikami. Miałem ukształtowany pogląd, co trzeba zrobić. Choć ten prawny argument padł z ust jednego z moich urzędników odpowiedzialnych za umieszczenia w DPS-ach.

– Co pan odpowiedział?

– Żeby mnie za to sądzili. I że chętnie bym poszedł na takie zwarcie.

– Chętnie?

– Taka demonstracja by się przydała. Może dałaby komuś do myślenia, że praktyka umieszczania dzieci w DPS-ach to patologia.

Maj 2023 r., prezydent Guć rozpuszcza wici i alarmuje: potrzebna rodzina dla 15-latka. Jeden z pierwszych telefonów z pytaniem o kandydatów wykonuje do Beaty Potockiej – prowadzącej jedną z „jego”, znaczy gdyńskich rodzin zastępczych.

Potocka: – Wiedziałam, że to musi być rodzina pracująca z dziećmi niepełnosprawnymi i takimi, które mają trudności w nawiązywaniu więzi. Myślałam też o kimś, kto już ma dzieci z zespołem Downa. Wiedziałam, że znalezienie takiej rodziny, nawet w Gdyni, gdzie jest ich sporo, nie będzie proste.

Prezydent: – W rodzinie zastępczej jest inaczej niż w domu dziecka albo DPS. Tu nie ma kwestii „wolnego łóżka”. Tu decyzja jest na lata albo na życie. Pytałem w wielu miejscach, bez skutku. Beaty Potockiej nie rozważałem. Przecież miała już ósemkę. No i lata temu powiedziała: przyjmuje tylko dziewczynki.

Żadnych rodzinnych planów 

O trzech z nich – pochodzących jak Kacper z „Korczaka” – opowiedziała „Tygodnikowi” w wywiadzie trzy lata temu.

O Agnieszce, dziewczynce z zaburzeniami hiperkinetycznymi, wadą serca i zrośniętym przełykiem. O jej przeszłości i trudnych zachowaniach, gdy już do Beaty trafiła („Np. nagle zaczynała krzyczeć w miejscu publicznym”). I o zachwycie: „Dziś o siódmej trzydzieści weszła do gabinetu, powiedziała »dzień dobry«. Odwróciła się do mnie, pomachała, poszła. Opowiadam panu o czymś, czego raczej nie zrozumie rodzic pełnosprawnego, zdrowego dziecka”.

O Nikoli, którą znała z wizyt u Agnieszki, ale nie wiązała z nią rodzinnych planów. O tym, że Nikola miała nie żyć: w jej organizmie po narodzeniu wykryto 4,26 promila alkoholu… O tym, że z „Korczaka” zapamiętała „dziewczynkę siedzącą prawie bez ruchu. Robiła tylko jedno: mechanicznie, niemal beznamiętnie wprawiała w ruch wiszącą przy niej materiałową huśtawkę”.   

O decyzji Nikoli – gdy była już u Beaty – by żyć. „Pamiętam jedną noc – kolejną z płaczem i krzykiem. Zabrałam Nikolę do naszego łóżka. Przez pozostałą połowę nocy nie drgnęła i nie wydała dźwięku. Przylgnęła do nas swoim maleńkim ciałem, produkując niebywałą ilość ciepła – tak jakby dostała gorączki (…) Spała. Niemal fizycznie mogłam poczuć jej szczęście. Wtedy sobie uzmysłowiłam, że ona w wieku pięciu lat po raz pierwszy w życiu trafiła do kogoś do łóżka”.

O Asi, w sprawie której zadzwoniono do Beaty po radę: gdzie by można ją wysłać. Skądże znowu, Beata także z Asią nie wiązała rodzinnych planów.

W tamtym wywiadzie Beata Potocka nie opowiedziała o Kacprze. Choć musiała go już kojarzyć: podczas licznych wizyt w „Korczaku” przewijał się w tle. Nie, nie na tyle – rzecz jasna – by wiązać z nim rodzinne plany.

Odsłona trzecia, czyli „może jednak”?

Beata Potocka: – W pewnym momencie prezydent powiedział, że może Kacper, który uczy się w szkole specjalnej, mógłby spędzać środek tygodnia w internacie, a weekendy w rodzinie, gdyby się taka znalazła. Pomyślałam z ulgą: internat ich odciąży, dadzą radę.

– Kiedy pomyślała Pani: „Dam radę?”.

– Nie pamiętam. Ale przypominam sobie dwa komunikaty: z głowy i z serca. Ten z głowy, o internacie, już pan zna. A z serca: że on przez całe życie był odrzucany ze względu na zespół Downa. I że teraz byłby odrzucony dlatego, że jest… chłopcem.

Prezydent Guć: – Pamiętam swoją ambiwalencję… Z jednej strony wiedziałem, że to najlepsze miejsce dla Kacpra pod słońcem. Z drugiej pamiętałem: tylko dziewczynki… Kiedyś nawet, gdy powstał pomysł tworzenia ogólnopolskiej bazy danych w pieczy rodzinnej, usłyszałem od Beaty: „To teraz sąd postanowi, że do mnie trafi chłopiec z Łomży, bo będę akurat miała miejsce? I nikt się nie zastanowi, czy on tu pasuje?”.

Beata Potocka: – Zaczęłam myśleć, jak przeorganizować nasze życie. I szybko poczułam się bezpiecznie. Wiceprezydent zaprosił do siebie strony: szefostwo MOPS, mnie, organizatora pieczy. To było spotkanie o tym, czego potrzebujemy. Sygnał, że nie będę sama.

Dlaczego Gdynia może?

Z Anną Krawczak wracamy do kwestii złości. – Losy tego chłopca – mówi – nie są wynikiem cudu, a pracy.    

Po pierwsze, uściśla Krawczak, doboru odpowiednich ludzi: – Takich jak prezydent Guć i Franciszek Bronk, który zawiaduje gdyńską pieczą. Odbyli ileś studyjnych wizyt za granicą, by zobaczyć, jak to się w innym miejscach robi. I przeczytali ileś specjalistycznych opracowań.

Po drugie, strategii: – Gdynia nie szła za porywem entuzjazmu. Placówki, zgodnie z przyjętą w Polsce zasadą deinstytucjonalizacji, likwiduje stopniowo. I nie wysyła do nich dzieci do 10. roku życia. Dlaczego tu się udaje, a w innych miejscach nie? Bo w Gdyni zbudowano sieć rodzicielstwa zastępczego.

Po trzecie, zaufania rodziców zastępczych do urzędników. – Owszem, Beata Potocka jest niezwykła – mówi Anna Krawczak. – Ale żeby takie osoby mogły działać, muszą mieć warunki. I nie chodzi wyłącznie o pieniądze, które w wielu samorządach nie wystarczają rodzicom zastępczym na przeżycie. Jedna rodzina będzie potrzebować dużego domu w centrum miasta, ktoś inny opieki wytchnieniowej, bo ma w domu niemowlaki, ktoś kolejny pomocy w pracach gospodarskich, a ktoś jeszcze inny „tylko” psychologa i fizjoterapii. I albo urzędnicy, jak w Gdyni i kilku innych miejscach, to rozumieją, albo nie. W tym drugim przypadku zarządzają pieczą zastępczą jak paletami w magazynie sklepowym.

– A co do złości, to mam kilka pytań – puentuje Krawczak. – Skoro w Gdyni się da, to dlaczego ci ludzie nie zostali nigdy zaproszeni do tworzenia ogólnopolskiej strategii? Dlaczego nikt ich nie spytał: jak znaleźli odpowiednią liczbę rodzin zastępczych? W innych miastach też są urzędnicy, którzy w porywie serca mogliby powiedzieć: „Po moim trupie”. Tylko na tym zdaniu mogłoby się skończyć, bo potem dla tego dziecka mogłaby się nie znaleźć rodzina.

Odsłona czwarta, czyli przejście

Wakacje 2023 r. Beata Potocka stawia, m.in. po konsultacji z psychiatrą dziecięcym, warunek: przejście Kacpra musi być stopniowe i muszą w nim uczestniczyć wszyscy bliscy mu ludzie. – To ważny moment tej historii: warunek, by zmiana w życiu dziecka była zauważona. My sobie możemy mówić, że placówki są złe dla dzieci, bo są złe, ale dla Kacpra ta placówka to był jedyny znany dom – opowiada Anna Krawczak, która opracowuje i prowadzi wraz z Beatą Potocką szkolenia dotyczące przechodzenia dzieci z placówek do rodzin.

Punkt pierwszy: spotkanie Kacpra i Beaty w „Korczaku”. Jeszcze nie we dwoje – poza nimi dwojgiem jest też pracownik placówki. Później kolejne – już sam na sam.

Krok następny: Beata i Kacper zataczają kręgi. On śpi w „Korczaku”, ona zabiera go na spacery. Najpierw wokół placówki – po znanych alejkach. Później w nieodległym parku Oliwskim: też znanymi alejkami i wśród miejsc, które Kacper kojarzy (np. zabytkowa palmiarnia).

Etap kolejny: nowe miejsce. – Kręgielnia – mówi Beata Potocka. – Sam Kacper ją zaproponował, i było to nasze pierwsze wyjście poza jego strefę komfortu.

Następny: „symboliczne zasiedlanie”. W domu Beaty Potockiej powstaje pokój Kacpra, do którego jednak chłopiec na razie nie trafia. Za to dostaje jego kolejne fotografie, także z kupionymi specjalnie na tę okazję zabawkami – jego zabawkami. I zdjęcia z innych części domu, a na nich córki Beaty i plączący się wśród nich mały pies – grzywacz chiński.

Kolejny: Kacper odwiedza dom Beaty, wpierw w towarzystwie opiekunki z „Korczaka”. Później bez opiekunki. Z zabawką, którą zostawia w nowym domu. Bez zabawki.

– Wszystko to trwało kilka miesięcy, w międzyczasie odbył się rytuał rozstania z paniami z „Korczaka” – wspomina Beata Potocka.

Wreszcie etap ostatni, trwający nadal, który skończy się w okolicach letnich wakacji 2024 r. – powolne rozstawanie się z internatem, w którym Kacper śpi teraz zwykle cztery noce w tygodniu (w domu trzy).

– To, że ten plan przejścia przyjęła Beata, to żadna sensacja – podsumowuje Anna Krawczak. – Ważniejsze, że usankcjonowały je urzędy i instytucje. I to jest duża sprawa: pokazuje, że w Polsce możliwe jest zobaczenie dziecka i jego perspektywy.

Beata Potocka: – Gdy to wszystko już się wydarzyło, przyszedł do mnie wiceprezydent z żoną. Cóż mogę panu powiedzieć… Tak, to była duża chwila.

Syn

Środek stycznia, dom Beaty Potockiej.

– Proszę się przygotować na bodźce, dużo bodźców. Osoby, które nas odwiedzają, zwykle są zadowolone, ale mówią też potem, że były zmęczone – znaczenie tych zdań poznam w ciągu najbliższych godzin.

Agnieszka wróci ze szkoły z płaczem, który Beata będzie koiła kilkunastoma sesjami przytulania. Kacper wpadnie z drewnianą deseczką, na której narysował choinkę, i wręczy ją Beacie, domagając się recenzji. Jego kolejne pantomimy (jak ta z basenem) będą coraz donośniejsze. Beata przeczyta w dzienniczku, że wkrótce ma – na potrzeby szkolnej zabawy – przebrać swoje cztery chodzące do tej samej placówki dzieci w cztery różne owoce, i będzie z tego sporo śmiechu. A w czasie obiadu przeleci nad naszymi głowami plastikowa butelka i metalowy sztuciec – pokłosie dwóch nieporozumień.

– O Beacie? W kilku zdaniach? – pyta Anna Krawczak, gdy proszę o krótki rys matki Kacpra, którą dobrze zna zawodowo. – Ciężko będzie nielaurkowo, bo poza tym, że żywi się żelkami i kupuje ciągle nowe torebki, to ciężko mi na nią coś znaleźć. Beata to przykład, jak specjalistyczne kompetencje przenikają się z rolą matki. Beata to przykład, że rodzic zastępczy nie jest odlewany z formy podczas szkolenia. On wtedy podejmuje tylko decyzję, że chce być do końca dla dzieci, ale później musi być gotowy na wielki samorozwój. Beata to klasyczny przykład kogoś, kto robi duże rzeczy, ale nie lubi być nazywany bohaterem z misją. Aha, i jeszcze jedno. Ona nie jest udręczoną matką Polką: wybór, którego dokonała, sprawia jej radość.

– Mogę powiedzieć o Kacprze, ale to będzie zwyczajne – ostrzega prezydent Guć. – On jest tylko nieco młodszy od mojego syna, więc przypomina mi go sprzed kilku lat: dojrzewający, energiczny, niezwykle ciekaw świata chłopiec, który pod dachem Beaty na pewno urośnie. Bo tam dzieciom rosną skrzydła.

Beata Potocka: – Mój wybitny syn. Wybitnie układający klocki Lego i zapinający guziki w koszuli, choć z jego wadą takie czynności są trudne. Świetnie tańczący break dance. Wchodzący na sam szczyt ścianki wspinaczkowej. Ultrapogodny. Za każdym razem, gdy wysiada pod domem z busa, krzyczy: „Mamo!”. Jeszcze znaczenia tego słowa do końca nie zna, ale mam nadzieję, że pozna.