Ręce opadają

Tak, bywam „szmacianą lalką”, szczególnie podczas infekcji z gorączką. Wtedy mam problem z oddychaniem, przełykaniem, chodzę po ścianach – w dosłownym sensie, bo muszę mieć podparcie, żeby przejść parę kroków do ubikacji. Po karetkę już nie dzwonię – ratuję się mestinonem [lek zwiększający napięcie mięśni – red.] – bo okropnie się boję, że położą mnie na noszach na wznak i zacznę się dusić śliną, a tak już było nie raz. Czy mogę tutaj zaapelować do wszelkich służb ratowniczych, żeby miasteników kłaść na boku, z ręką wzdłuż ciała i z lekko uniesioną głową?

Choruję od ponad 30 lat. Spotykam się z taką niewiedzą lekarzy, że opadają mi ręce, dosłownie i w przenośni. Znam tę chorobę na wylot. W miarę normalnie funkcjonuję na lekach: podstawowym mestinonie od 28 lat, na sterydach od 25 bez przerwy i na immunosupresji łącznie od parunastu lat. Nie miałam ani jednego dnia remisji. Ale ZUS-u jakoś moja 30-letnia miastenia nie przekonuje. Właśnie się odwołałam od decyzji orzecznika, który odebrał mi rentę.

Trzymam się i będę się trzymać, mimo ogromnego stresu, który też nasila objawy miastenii, bo zawierzyłam Bogu, który jest Panem mojego życia. To On mnie prowadzi i „wszystko mogę w Tym, który mnie umacnia”.

Bardzo dziękuję za podjęcie tematu miastenii.