Zrobiliście już wszystko

Centrum Hospicyjne i Leczniczo-Opiekuńcze dla Dzieci im. Ojca Pio mieści się w krakowskim szpitalu im. Żeromskiego. To nie jest miejsce, gdzie na szpitalnych salach leżą umierające dzieci. Wszyscy pacjenci są w domach, lekarze i pielęgniarki z hospicjum dojeżdżają do nich trzy razy w tygodniu. Dr Krzysztof Nawrocki kierujący hospicjum siedzi za biurkiem i z kalkulatorem w dłoni oblicza przyszłoroczny budżet. Musi się gimnastykować, bo Narodowy Fundusz Zdrowia opłaca tylko część wydatków.

Lekarz nie jest Bogiem

W hospicjum pracuje dwóch lekarzy, cztery pielęgniarki i wolontariusze (wśród nich też są lekarze). Na mapie Polski, w różne miejsca Małopolski wbito kolorowe szpilki.

- Tu mieszkają nasi mali pacjenci. Raz w tygodniu jedzie do nich lekarz, dwa razy pielęgniarka. W sytuacji gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia wyjeżdżamy niezależnie od pory dnia i nocy - opowiada pielęgniarka Dorota.

Na ścianie wiszą fotografie chorych. Niektóre dzieci się uśmiechają. Inne mają zamglone oczy, bez kontaktu z rzeczywistością. Wiele z nich nie umie samodzielnie połykać, dlatego karmi się je przez powłoki brzuszne. Nawrocki wskazuje na zdjęcie Krzysia.

- Kiedy trafił pod naszą opiekę, był biedną, smutną chudziną, teraz wygląda jak pączek w maśle - opowiada lekarz.

Domowe hospicjum im. Ojca Pio opiekuje się dziećmi mieszkającymi w promieniu 100 km od Krakowa (obecnie jest ich osiemnaścioro). W domach małych pacjentów znajduje się zakupiony przez hospicjum specjalistyczny sprzęt medyczny. Dzięki pomocy organizacji pozarządowych i darowiznom, w domach chorych dzieci udaje się zrobić remont, kupić sprzęt gospodarstwa domowego, czasem konieczne jest też kupno jedzenia.

Nawrocki: - Staramy się, aby w tych domach życie toczyło się w miarę normalnie. Czasem dzieci chorują miesiąc, a czasem kilka lat. Chorobę trzeba oswoić. Pierwszy stereotyp hospicjum to umieralnia. A tak nie jest, naprawdę można sprawić, że ostatnie lata życia dziecka są szczęśliwe.

W pewnym momencie lekarz musi sobie powiedzieć, że zrobił wszystko i medycyna jest bezradna. Przyjąć do wiadomości, że dziecko umiera, ukoić ból i pozwolić mu odejść. W szpitalach umierające dzieci leżą pod plątaniną kroplówek, podpięte do maszyn podtrzymujących życie - ich rodzice, choć znają wyniki badań, mają nadzieję, że śmierć nie nadejdzie. Przed zgonem bronią się także lekarze. Strach, że jeszcze można było pomóc, jest silniejszy od wiedzy medycznej. Nawrocki wspomina dyżur na oddziale pediatrycznym, wiele lat temu. Przywieziono dziecko w stanie śmierci klinicznej. Zespół lekarzy rzucił się, by ratować małego pacjenta. Po chwili starszy, doświadczony lekarz stwierdził: "Podaliście mu wszystkie leki, jakie mogliście podać, zrobiliście wszystko, co byliście w stanie zrobić, teraz dajcie mu już spokojnie umrzeć".

Nawrocki: - To bardzo ważne, żeby dziecka, którego dni są policzone, nie męczyć niepotrzebnie, nie sprawiać mu dodatkowego bólu.

W Karcie Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu, którą opracował doc. Tomasz Dangel z warszawskiego hospicjum dla dzieci, a której wprowadzenie postuluje Rzecznik Praw Obywatelskich, jest dziesięć punktów precyzujących, jak powinna wyglądać opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem. W punkcie czwartym zapisano: "Dzieci te powinny być chronione przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami".

Oprócz tego w Karcie jest mowa m.in. o tym, że nieuleczalnie chore dziecko ma "prawo do nauki w domu" oraz "informacji i do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem". W kolejnym punkcie: "Rodzice mają prawo do podjęcia świadomej decyzji o umieszczeniu dziecka na oddziale szpitalnym dostosowanym do potrzeb śmiertelnie chorych dzieci".

Słuchaj, ja umieram

Choć pacjenci objęci opieką hospicjum nie mogą być wyleczeni, dr Nawrocki zapewnia, że w tej pracy też można mieć sukcesy. Sukcesem jest, kiedy skrajnie wyniszczone dziecko, wpatrzone w jeden punkt, uda się za pomocą specjalnej diety i leków doprowadzić do odpowiedniej wagi i rozweselić. Sukces to uśmierzenie bólu.

Ks. Bernardyn Mika przez sześć lat pracował w Warszawskim Hospicjum Dla Dzieci. Wysłuchiwał maluchów mówiących o bólu i cierpieniu. Dzieci pytały, czy pójdą do raju, jak tam jest. Czy, jak dusza ulatuje z ciała, to boli. Ale miały też zwykłe zachcianki: nowa zabawka, gra komputerowa.

- Dziecko zawsze wie, że umiera. Czasem rodzice nie są w stanie przyjąć tej wiadomości. Nieraz malec mówił mi: "Słuchaj Benek, ja odchodzę, wytłumacz im to, żebyśmy razem, szczęśliwie, przeżyli chwile, które mi zostały, i żebyśmy się pożegnali". Bo dziecko odchodzące chce odczuwać radość. Dlatego jest tak ważne, żeby było w domu - opowiada ks. Mika.

Janusz Kochanowski, Rzecznik Praw Obywatelskich, ma nadzieję, że Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu spotka się z pozytywnym odzewem środowisk medycznych i wejdzie w życie.

- Wystąpię do ministra zdrowia z prośbą o wydanie rozporządzenia, które będzie uwzględniać postulowane przez środowisko standardy postępowania. Postanowiłem także zorganizować w swoim biurze spotkanie przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i NFZ z ekspertami i lekarzami opiekującymi się nieuleczalnie chorymi dziećmi. Mam nadzieję, że uda nam się wypracować rozwiązania, które sprawią, iż obecny system będzie wolny od niedociągnięć - mówi Kochanowski.

Nieludzkie przepisy

Niedociągnięcia długo może wyliczać dr Nawrocki. Co zrobić, jeśli zadzwonią zrozpaczeni rodzice z miejscowości oddalonej o 110 km? Nie jechać? Ulec biurokracji?

- To by było nieludzkie - stwierdza.

Kolejny problem to zorganizowanie środków na działalność hospicjum. Stawka NFZ (dla Małopolski) to 57 złotych dziennie na jednego pacjenta. Tymczasem całkowity koszt wynosi około 250 zł, absolutne minimum to kwota 140 zł, ale przy takiej sumie nie ma mowy o pomocy socjalnej dla rodziny. Tymczasem hospicjum domowe jest o wiele tańsze od hospitalizacji.

- Doba na oddziale intensywnej terapii, gdzie najczęściej te dzieci trafiają w chwili pogorszenia stanu zdrowia, kosztuje 1100--1800 zł, w zależności od szpitala - mówi Nawrocki.

Kolejną rzeczą, która bulwersuje lekarzy, jest klasyfikacja śmiertelnie chorych dzieci na pacjentów cierpiących na nowotwory i inne choroby. Według tego podziału pacjenci mają być przyjmowani do domowych hospicjów wg zasady: 60 proc. chorujących na raka i 40 proc. cierpiących na inne schorzenia.

Nawrocki: - Te liczby są wzięte z sufitu. Nie można przykładać kryteriów dotyczących dorosłych pacjentów do dzieci. Dzieci zapadają na inne choroby, nazwałbym je schorzeniami XXI wieku. Bardzo często to choroby genetyczne i wady wrodzone. Na nowotwory w naszym kraju rocznie umiera około setka dzieci.

Dr Nawrocki ma nadzieję, że w siedzibie jego hospicjum uda się stworzyć system tzw. opieki wyręczającej. Kilka pomieszczeń przystosować tak, by na pewien czas rodzice dzieci, którymi opiekuje się hospicjum, mogli zostawiać tu swoje pociechy. Pokoje nie mogą przypominać sal szpitalnych, powinny być przytulne.

- To jest bardzo ważne, by rodzice tych dzieci mieli szansę załatwić swoje sprawy. Poświęcić czas zdrowemu rodzeństwu - tłumaczy Nawrocki.

Na razie na adaptację pomieszczeń i zakup niezbędnego sprzętu hospicjum nie ma środków. Pracownicy dziecięcych hospicjów chcą, by karta przyczyniła się do rozwiązania problemów, z jakimi borykają się ich placówki.

- Mam nadzieję, że powstanie nowe rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi, wreszcie wychodzące naprzeciwko oczekiwaniom hospicjów, ekspertów i przede wszystkim odpowiadające na realny problem - mówi Janusz Kochanowski.

Ks. Bernardyn Mika od lipca nie pracuje już w hospicjum. Przyznaje, że to zajęcie wyczerpuje. Nie da się przyzwyczaić do cierpienia dziecka. Za Kartę trzyma kciuki.