Prośba o pomoc

09.12.2019

Czyta się kilka minut

Tuż przed Świętami Kacperek Ryło skończy rok. Nigdy nie sądziłam, że zamiast radosnego planowania pierwszych urodzin będę drżeć na myśl, że został niespełna rok na zebranie zawrotnej kwoty 8 milionów zł. Że będę ze strachem odliczać miesiące i dni do końca refundacji leku, który synek dostaje obecnie. Leku o nazwie Nusinersen (Spinraza), który trzeba przyjmować przez całe życie, a koszt roczny to 270 tys. euro. Nigdy nie myślałam, że zamiast zabawek będziemy kupować kolejny sprzęt medyczny; że nad jego łóżeczkiem zamiast obrazków zawiśnie instrukcja postępowania w krytycznych sytuacjach, które mogą nadejść w każdej chwili.

Rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (najostrzejsza postać) do niedawna był nieuleczalną, śmiertelną chorobą, która w ciągu 2 lat zabierała rodzicom ich dzieci. Teraz jest nadzieja. Jedyna skuteczna terapia jest od maja dostępna w USA. Najdroższy lek świata, kosztujący 2,1 mln dolarów specyfik Zolgensma, jest w medycynie przełomem na miarę odkrycia insuliny. Dzięki jednorazowemu wlewowi daje dożywotni efekt, naprawia wadliwy gen.

Prosimy o wiele, aby nasz syn mógł siedzieć, stać, jeść i oddychać. Mamy rok: terapia genowa jest stosowana tylko u dzieci poniżej 2. roku życia. Każda złotówka, każde nagłośnienie sprawy jest na wagę złota. Błagamy, pomóż pokonać Kacperkowi SMA!

Wpłaty można dokonać na konto: Fundacja Serca dla Maluszka, ul. Kowalska 89/1, 43-300 Bielsko-Biała, numer konta: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, w tytule: „Kacper Ryło”, lub: Fundacja Agenor, ul. Prądnicka 12, 30-002 Kraków, numer: 03 1020 2892 0000 5702 0577 5632, w tytule: „Darowizna dla Kacperka’’ (SWIFT BPKOPLPW).

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru Nr 50/2019