Tuż przed Świętami Kacperek Ryło skończy rok. Nigdy nie sądziłam, że zamiast radosnego planowania pierwszych urodzin będę drżeć na myśl, że został niespełna rok na zebranie zawrotnej kwoty 8 milionów zł. Że będę ze strachem odliczać miesiące i dni do końca refundacji leku, który synek dostaje obecnie. Leku o nazwie Nusinersen (Spinraza), który trzeba przyjmować przez całe życie, a koszt roczny to 270 tys. euro. Nigdy nie myślałam, że zamiast zabawek będziemy kupować kolejny sprzęt medyczny; że nad jego łóżeczkiem zamiast obrazków zawiśnie instrukcja postępowania w krytycznych sytuacjach, które mogą nadejść w każdej chwili.
Rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (najostrzejsza postać) do niedawna był nieuleczalną, śmiertelną chorobą, która w ciągu 2 lat zabierała rodzicom ich dzieci. Teraz jest nadzieja. Jedyna skuteczna terapia jest od maja dostępna w USA. Najdroższy lek świata, kosztujący 2,1 mln dolarów specyfik Zolgensma, jest w medycynie przełomem na miarę odkrycia insuliny. Dzięki jednorazowemu wlewowi daje dożywotni efekt, naprawia wadliwy gen.
Prosimy o wiele, aby nasz syn mógł siedzieć, stać, jeść i oddychać. Mamy rok: terapia genowa jest stosowana tylko u dzieci poniżej 2. roku życia. Każda złotówka, każde nagłośnienie sprawy jest na wagę złota. Błagamy, pomóż pokonać Kacperkowi SMA!
Wpłaty można dokonać na konto: Fundacja Serca dla Maluszka, ul. Kowalska 89/1, 43-300 Bielsko-Biała, numer konta: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, w tytule: „Kacper Ryło”, lub: Fundacja Agenor, ul. Prądnicka 12, 30-002 Kraków, numer: 03 1020 2892 0000 5702 0577 5632, w tytule: „Darowizna dla Kacperka’’ (SWIFT BPKOPLPW).
„Tygodnik Powszechny” – jedyny polski tygodnik społeczno-kulturalny.
30 tys. Czytelniczek i Czytelników. Najlepsze Autorki i najlepsi Autorzy.
Wspólnota, która myśli samodzielnie.
Artykuł pochodzi z numeru Nr 50/2019
