Wszystko będzie dobrze, moja kochana

Ania zrobiła Amelce tysiące zdjęć. Pierwsze jest z marca 2015 r.: w inkubatorze widać drobne ciałko dziewczynki z odchyloną głową z bujnymi, ciemnymi włosami.

Zdjęcie z września 2022 r., jedno z tych najnowszych: Amelka w rozkloszowanej spódniczce i dresowej bluzie, z przewieszoną na skos różową torebką pozuje przed obiektywem. Na nogach ma białe podkolanówki i ortezy, które pomagają utrzymać jej równowagę. Do tego dziarska mina dziewczynki.

I zdjęcie rodzinne sprzed kilku dni: Amelka, Ania i Denis w kraciastych piżamach siedzą uśmiechnięci przed migoczącą choinką.

Pierwszy płacz

– To będzie zdrowy chłopiec – mówią lekarze. Ania i Denis wybrali już dla niego imię: Alan. Planowe cesarskie cięcie ma się odbyć 25 marca 2015 r. (dziecko nie ułożyło się odpowiednio do porodu naturalnego). Mają po dziewiętnaście lat. I mnóstwo zapału, żeby być rodziną. Tuż przed porodem dziewczyna martwi się: jak go przewinę? Skąd będę wiedziała, jakie ma potrzeby?

PRZECZYTAJ TAKŻE:
Wojtek Sawicki: Przez lata myślałem, że przez moją chorobę nie można ze mną być. Jak zobaczyłem, że nasze uczucie z Agatą jest obustronne, poczułem wielką ulgę. I szczęście, że jednak mogę być dla kogoś najważniejszy. Że mogę być tym jedynym >>>>

– Obudziłam się w trakcie cesarskiego cięcia. Pamiętam krzyki, chaos i niewyobrażalny ból. Otumaniona słyszałam strzępy zdań, które padały na sali. Na wpół przytomna wyłapałam z nich, że urodziłam dziewczynkę – opowiada Ania.

Kiedy lekarz poda jej córkę po raz pierwszy, usłyszy, że to może być trudny widok. Ania zapamięta z tamtego momentu tylko to, że jej córeczka jest cudownie miękka i ciepła; że pięknie pachnie; że przytulona do jej policzka przestaje płakać.

Drobne ciało noworodka wygięte jest w łuk. Dziewczynka nie porusza nogami ani rękami, które układają się nienaturalnie. Wodzi jedynie wzrokiem. Lekarze do końca nie wiedzą, co jej jest. Ania słyszy: „Dziecko ma liczne wady rozwojowe i może nie przeżyć”. Sugerują, że powinna od razu wziąć tabletki na zatrzymanie pokarmu.

„Wszystko będzie dobrze, moja kochana” – to będą pierwsze słowa, które Ania powie do córki.

Po porodzie Amelka spędza trzy tygodnie w katowickim szpitalu na intensywnej terapii. Diagnozy lekarzy brak. Ania rusza w maraton internetowych ­poszukiwań. Gdy trafia w sieci na ­zdjęcia podobnych do Amelki dzieci, wie już na pewno. Lekarze w końcu potwierdzą: jej córka ma artrogrypozę, wrodzoną chorobę, która objawia się sztywnością stawów i przykurczami mięśni oraz deformacjami kostno-stawowymi. Według źródeł naukowych występuje ona u 1 na 10 tys. noworodków (do przyczyny artrogrypozy zalicza się czynniki płodowe, te pochodzące od matki lub genetyczne). Żeby zapewnić dziecku, a później dorosłemu jak największą samodzielność, kluczowe jest leczenie i rehabilitacja w pierwszych latach życia.

Amelka trafia do Centrum Leczenia Artrogrypozy przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, kiedy ma siedem tygodni. Ruszają niekończące się codzienne rehabilitacje, konsultacje u specjalistów, turnusy wypełnione ćwiczeniami. Niedługo pierwsze operacje i gipsowanie wykrzywionych chorobą rąk i nóg.

Ania: – Nie pozwalałam sobie wtedy na trudne emocje. Założyłam maskę. Postanowiłam, że będę siłaczką, udźwignę wszystko. Pędziłam, sama nie wiem, skąd znajdowałam na to siłę. O chorobie wiedziałam już niemal wszystko.

– Te emocje do dziś na mnie wpływają, nie da się być silnym non stop. Nie dałam sobie wtedy czasu na przeżycie żałoby po tym, że moje dziecko nie jest zdrowe, po wizji życia młodej matki, którą miałam w głowie – opowiada. – Współczuję tamtej Ani, sobie z przeszłości. Jest mi przykro, że tak zostałam potraktowana przy porodzie, że nie dostałam żadnego wsparcia w tak ekstremalnie trudnej sytuacji. A świadomość, że wiele innych kobiet przejdzie przez podobne chwile jak ja, jest rozdzierająca.

Walka o córkę

Z kolejnego zdjęcia patrzy drobna dziewczynka o brązowych oczach, kasztanowych włosach i okrągłej buzi. Jest i ujęcie z rodzinnego albumu: Ania, blondynka, podnosi córeczkę na wyciągniętych rękach i czule całuje. Są i te, których lepiej byłoby nie mieć w takim albumie: z sal szpitalnych, gabinetów rehabilitacyjnych, poradni.

Zdjęcia Amelki trafiają na strony zbiórek charytatywnych i licytacji; są na ulotkach zachęcających do przekazania jednego procenta podatku i na puszkach, do których zbierane są drobne kwoty podczas kwest.

PRZECZYTAJ TAKŻE:
BOSKA ZABAWA. Boże Narodzenie to święto Boga jako Dziecka. A dzieci często wcale nie są takie, jakimi chcieliby je widzieć dorośli >>>>

Choroba w ciele Amelki zmienia wiele: ma przykurcze kolan, stopy końsko-szpotawe, jej biodra mają ograniczenia ruchomości. Nie potrafi zginać rąk ani nimi poruszać, podobnie jak dłońmi.

Pierwsze lata to gonitwa: za pieniędzmi ze zbiórek, najlepszymi specjalistami, innowacyjnymi metodami leczenia. I szamotanie się z sobą: wpadanie w obsesje i nałogi, ucieczki w imprezy.

Część leczenia Amelki jest refundowana, pomaga rodzina, we trójkę mieszkają u teściowej w Bytomiu. Ania nie pracuje zawodowo, zarabia jedynie Denis. Opieka nad Amelką i prowadzenie zbiórek zajmują cały jej czas. – Miałam wtedy 1900 złotych zasiłku opiekuńczego, a rehabilitacja miesięcznie mogła kosztować nawet kilkanaście tysięcy złotych – wylicza.

– Zawsze będziemy wdzięczni wszystkim, którzy zaangażowali się dla Amelki. Ale często pomagali nam ludzie, którzy chcieli się nad nami litować. Czuć wyższość. Mówili potem: „Nic nie kupiła w podziękowaniu, nawet się nie uśmiechnęła. Co z niej za człowiek, jeśli nie chce się odwdzięczyć?” – opowiada Ania. – Niektórzy potrafili mnie obrażać, bo kupiłam paletkę do makijażu oczu za dwadzieścia złotych. Wyliczali, że to z pieniędzy dla dziecka. Marzyłam o tym, żeby nie być już na świeczniku. Żeby tylko uwolnić się od zbiórek. Ciężko wytłumaczyć komuś, kto nigdy nie był tak zależny finansowo od innych, obcych, jakie to uczucie. Pamiętam, jak wyjechaliśmy na pierwsze rodzinne wakacje i ktoś powiedział do nas: „Ale jak to? Ja wam wpłacam pieniądze na jeden procent, a wy tak po prostu jedziecie sobie na wakacje? Czuję się oszukany”.

Ania podkreśla, że nie chce, aby takie historie przykryły dobro, którego było mnóstwo: – Mówię o tym, bo to mniej opowiedziana strona zbiórek. Te wydarzenia zostawiły we mnie na lata głębokie ślady. Poczucie upodlenia i poniżenia.

Zbiórki na leczenie Amelki zakończyły się kilka lat temu. Koszt prywatnego leczenia dziewczynki wyniósł już sporo ponad pół miliona złotych (kwota byłaby wyższa, gdyby nie refundowane ortezy, które ze względu na rozwój Amelki muszą być zmieniane co kilka miesięcy).

– Dziś mamy już pieniądze na rehabilitację i rozwój Amelki, super zarabiamy. I choć nie muszę tak cały czas za nimi gonić, to ja jednak wciąż to robię – opowiada Ania. – Najbardziej się boję, że kiedyś będę musiała wrócić do zbiórek. To było traumatyczne doświadczenie. Wiele razy słyszałam, że jestem roszczeniowa. A mój cel był prosty: nie chciałam, żeby Amelka tylko przeżyła. Chciałam, żeby miała możliwie najlepsze życie.

Weganka nieradykalna

Na Instagramie i YouTubie dzielą się migawkami z codzienności: trudów nauki chodzenia w ortezach, domowych wygłupów we trójkę, gotowania wegańskiego jedzenia, które Amelka coraz sprawniej nabiera sama sztućcami.

– Kiedy zmieniliśmy dietę, na chwilę zostałam „wegańską terrorystką”. Czułam się wtedy świetnie, wiele uciążliwych objawów moich chorób ustąpiło. Chciałam być zbawczynią całego świata. Gdy tylko ktoś przy mnie szepnął, że coś mu dolega, to ruszałam z pomocą: „Spróbuj wegańskiej diety, na pewno ci przejdzie!”. Nie trwało to na szczęście długo, dość szybko zrozumiałam, że ta dieta nie jest cudownym środkiem na wszystko. Dziś daleko mi do radykalizmu – opowiada Ania.

Wiosną 2020 r., gdy przychodzi pandemia, a Denis traci pracę, postanawiają, że spróbują sprzedać to, co potrafią robić dobrze, czyli wegańskie gotowanie Ani. I opowiedzą własną historię po swojemu, nie według wymogów portali, na których prowadzone są zbiórki.

Na okładkę pierwszego ebooka trafia Amelka: „Roślinny foodbook bez ograniczeń”, potem przyjdą kolejne. W pierwszy rok sprzedadzą ponad 22 tysiące egzemplarzy.

W sieci Ania przeczyta, że ten weganizm pewnie jest udawany i tylko dla kasy, a ona chcę się wybić i wypromować na chorobie dziecka.

– Historia naszej rodziny i te wegańskie przepisy pozwoliły nam uwolnić się od zbiórek, dały możliwość rozwoju i bezpieczeństwo finansowe. Dużo zrobiliśmy sami, ale też mieliśmy sporo szczęścia – tłumaczy Ania.

PRZECZYTAJ TAKŻE:
Mamy renesans kiszonek. Wróciły na polskie stoły przez drugą stronę świata. Przeszły długą drogę, od ubogich przetworów do modnego superfood. Bo kwaśny to nasz smak. Zwłaszcza zimą >>>>

Profile w mediach społecznościowych przyciągają coraz więcej osób: kilkadziesiąt, kilkaset tysięcy. Jak zapowiada opis na Instagramie: „Tu się płacze ze wzruszenia i sika ze śmiechu”.

Tańce w dresie z mokrymi włosami, parodie reklam czy romantycznych ­filmików. W żartach jest czasem ­fikuśnie (z teatralnym rozmachem i komediową mimiką), wulgarnie (kiedy wjeżdżają „kurwy” i słowa z podtekstem seksualnym zilustrowane ikonką bakłażana), a bywa też obleśnie (kiedy zachwalana jest sałatka zrobiona w misce, w której „twój stary moczył sobie nogi”).

– Chcę pokazywać, że choć życie rodzica dziecka z niepełnosprawnością jest ciężkie, może być też dobre. A ja mam prawo do czegoś więcej niż bycie tylko zmęczoną matką – podkreśla Ania. – Lubię grube żarty i chyba ta autentyczność jest moją siłą. Wciąż patrzymy w sieci na perfekcyjne domy, zdrowe i piękne dzieci, spontaniczne podróże i przygody. I wciąż dajemy się nabierać. I nawet ja, która siedzę w tym od lat, leżę czasem w łóżku z poczuciem, że mój związek nie jest idealny, bo nikt mi nie przyniósł rano bukietu z tysiąca róż ani nie zabrał mnie w spontaniczną podróż na Santorini – śmieje się. – Nie chcę swoimi działaniami jeszcze dokładać innym, chociaż wiem, że ludzie, którzy mnie obserwują, też mogą mi „zazdrościć”, bo w ich odczuciu ich własne życie będzie gorsze.

Love story w dużym skrócie

Jedno z letnich zdjęć Ani i Denisa: młodzi, uśmiechnięci, przytuleni. On w przyciemnionych okularach i szerokim białym T-shircie, ona w jaskrawo­pomarańczowej sukience. Pod nim opis: „Przed państwem Denisek, aka bakłażan, mój partner i tata Amelki, któremu będę wdzięczna do końca życia, że... NAS NIE ZOSTAWIŁ! Tak że bijmy mu pokłony!”.

– Lubię czarny humor. Ale uznaję za oczywiste, że nie ma nic śmiesznego w tym, że matki dzieci z niepełnosprawnościami zostają same. Ja od początku miałam ogromne wsparcie w Denisie, razem jesteśmy rodzicami Amelki. Ale to, że u nas takiej sytuacji ekstremalnej nie było, wcale nie znaczy, że było łatwo – opowiada Ania. I wspomina ich początki: – Byłam trudną nastolatką, dorastałam w specyficznym środowisku: dużo tam było alkoholu, narkotyków, przemocy, a mnie nieprawdopodobnie imponowały mocne melanże.

Pierwszy raz widzą się na imprezie sylwestrowej u znajomych. Kolejny raz zobaczą się dwa tygodnie później. I od tego czasu będą już nierozłączni.

Ania: – Denisa poznałam pół roku po mojej próbie samobójczej. Nie byłam wtedy w najlepszym stanie psychicznym ani w dobrym miejscu w życiu. Ten związek był moim ratunkiem, a on stał się moją ostoją i wsparciem.

Podczas pierwszego wspólnego lata Ania i Denis wyjeżdżają razem nad morze, chcą złapać sezonową pracę. – Wtedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Łatwo się domyślić, że nieplanowanej. Ale cieszyliśmy się. Dużo zmieniłam wtedy w swoim stylu życia. Mój nowy świat od wtedy to była tylko ciąża, Denis i nasza przyszła, szczęśliwa rodzina.

– Po narodzinach Amelki szybko weszliśmy w rytm zadań, które wyznaczyła nam jej niepełnosprawność. I bardzo się od siebie oddaliliśmy, już nie było czasu ani miejsca na Anię i Denisa. Wiele związków tego nie wytrzymuje. Nasz poniósł duże koszty – mówi. – Dziś często rozmawiamy o tym, że choć wiele ciężkich chwil razem przeżyliśmy, to nie jesteśmy ze sobą z powinności, dlatego że jesteśmy rodzicami. Ale dlatego, że naprawdę się kochamy i zależy nam na sobie.

PRZECZYTAJ TAKŻE:
Pasterze w średniowiecznej sztuce nie są uosobieniem niewinności. Żadni z nich prostaczkowie o czystych sercach ani sielankowi pastuszkowie z szopki >>>>

Nie rób mi zdjęć

Efekty rehabilitacji Amelki zaskakują często nawet lekarzy. Nagranie sprzed pół roku: dziewczynka siedzi na szarej kanapie. Powoli podnosi się na nogach, prostuje i stawia ostrożne kroki. „No, powiem ci, jesteś niesamowita, Amela” – z dumą w głosie zwróci się wtedy do córki Ania. Wiele dzieci z artrogrypozą nigdy nie wykona podobnego ruchu.

– Kiedy patrzę na nią, to ciągle jestem pełna niedowierzania. Ale i dumy: ile my razem zrobiliśmy! Pamiętam, jak postawiła pierwsze kroki, miała wtedy trzy latka. Nie mogło do mnie dotrzeć, że to dzieje się naprawdę. I mimo że bywały potem okresy, gdy przestawała chodzić, przychodziło przemęczenie i wracały wątpliwości, to zawsze wierzyliśmy, że walka o jej sprawność się uda.

Na zdjęciach, krótkich nagraniach czy dłuższych filmach Amelka pojawia się w sieci od lat: w okolicznościach domowych i tych medycznych. – Nigdy nie miałam nawet szansy zastanowić się nad tym, czy upubliczniać wizerunek Amelki. Po jej narodzinach nie miałam innej wizji, jak mogę zdobyć tak ogromne sumy pieniędzy, które umożliwią jej leczenie i walkę o dobre życie – opowiada Ania. – Po latach mam trochę refleksji na ten temat. Ale wtedy, gdy ruszaliśmy ze zbiórkami, nie zastanawiano się nad tym, jak brutalnie dzieci odzierane są z prywatności i intymności. Jedna z największych fundacji prowadzących zbiórki miała twarde zasady: na zdjęciu do akcji dziecko powinno być zapłakane, cierpiące, a jego choroba jak najbardziej widoczna.

Ostatnio Amelka rzadziej pojawia się na Instagramie. Mówi: „Nie rób mi zdjęć, nie nagrywaj mnie”. – Szanuję jej zdanie. Odkąd tylko jest w stanie powiedzieć „tak” lub „nie”, wszystkie rzeczy, które publikuję z nią, są „autoryzowane” w dopasowaniu do jej wieku. Bardzo za to lubi być na YouTubie, bo w jej przeświadczeniu bycie youtuberem jest czymś ­megasuper.

Popatrz w przyszłość

„Koleżanka mówi Amelce, że jest mała, niska i wszystkiego się boi. A ona czuje się duża i odważna. Powiedziałam jej: nikt nie ma takiej mocy, żeby to podważyć. Jeśli w siebie wierzysz, jesteś wielka duchem i odważna. A bycie niskim to tylko cecha” – napisze w jednym z najnowszych postów Ania.

– Kiedyś bardzo bałam się samotności Amelki, odrzucenia przez rówieśników, tego, że gdy pójdzie do szkoły, to będzie tam stać sama w kącie. A tak się wcale nie dzieje. Teraz widzę, że to były raczej obawy małej Ani z dzieciństwa niż teraźniejsze problemy – mówi.

Ale córka coraz częściej pyta: „Kiedy będę mogła sama wychodzić z domu?”. I coraz dosadniej komunikuje: „Mam dość rehabilitacji”, „Nie chcę takiego życia”.

PRZECZYTAJ TAKŻE:
OPOWIEŚĆ WIGILIJNA RADKA RAKA. Wilczku, wilczku, pójdź do paśniku. Jak nie przyjdziesz teraz, to nie przychodź nigdy >>>>

– Rośnie w niej naturalna potrzeba autonomii, a przy tym frustracja, bo coraz bardziej świadomie postrzega swoją chorobę, zaczyna ją rozumieć. I ma dosyć. Więc ostatnio u nas w domu trwa akcja pod hasłem „zapewnić Amelce jak najwięcej przyjemności”. Małe upominki, wagary w piżamie, domowe SPA – wylicza Ania.

O przyszłości chce myśleć z optymizmem: – Pięć lat temu nikt nawet nie śmiał marzyć o tym, że Amelka będzie stać w krótkich ortezach, a dziś w nich chodzi. Więc może za pięć lat wyjdzie sama z koleżankami, nie oglądając się na mnie? – pyta z uśmiechem.

Walka o siebie

Ania po raz pierwszy pomyśli bardziej o sobie, kiedy jej praca w mediach społecznościowych rozkręci się na poważnie: – Wtedy przestałam być „matką na zasiłku”, zdaną na zbiórki i innych ludzi. Potrzebowałam zbudować swoją niezależność, rozwijać się zawodowo i mówić o rzeczach ważnych: o niepełnosprawności, macierzyństwie, cielesności, ale po mojemu. Poczułam się wtedy spełniona.

Trudniejszy czas przyjdzie jeszcze pod koniec 2021 roku, po kolejnej operacji Amelki, która przyniesie dużo cierpienia – dziewczynce i jej bliskim.

– Nie podołałam wtedy psychicznie i potrzebowałam pomocy. Staram się Amelce swoją postawą pokazać, jakim człowiekiem warto być. I jeśli ona widzi, że ja dbam tylko o nią, a o siebie: o swoje zdrowie psychiczne, dietę, odpoczynek, nie dbam wcale, to co zrobi z takim wzorem w przyszłości? – pyta Ania.

– Wszystkie poprzednie lata biegłam, bo miałam poczucie, że coś może mi uciec: stracę swoją szansę w sieci, nie zarobię odpowiednich pieniędzy na leczenie Amelki. Okazuje się, że to nie tak działa. Że ten pęd, ten szaleńczy bieg, wcale nie da mi gwarancji, że wszystko złapię. Dziś czuję, że wreszcie mogę przestać aż tak pędzić.

Kilka tygodni temu udało się Ani ­wyjechać samej na parę dni. Po raz pierwszy od siedmiu lat, odkąd urodziła córkę.

– Siedziałam na plaży, patrzyłam na fale. To było jedno z moich najlepszych doświadczeń ostatnich lat. Nie czułam się samotna. Nie tęskniłam. Nie myślałam o tym, co w domu. Po prostu byłam tam dla siebie. ©℗

Ania Koczwara prowadzi w mediach społecznościowych, na Instagramie i YouTubie, profile jako @crueltyfreeann, a na crueltyfreeann.pl sprzedaje swoje wegańskie ebooki kulinarne.