Nie państwa sprawa

Zacznijmy od końca: od 520 złotych, które 1 lipca tego roku przestały wpływać na konta opiekunów osób niesamodzielnych.

– Poczucie godności – tak na pytanie, co straciła z początkiem ubiegłego miesiąca, odpowiada pani Ewa z Krakowa.

Siedzimy w ciasnym mieszkaniu blisko centrum. Pani Ewa – przed sześćdziesiątką, zdenerwowana, rozbiegane ręce, przycupnęła na brzegu krzesła – opowiada o tym, jak zmienił się jej domowy budżet z końcem czerwca. Owszem, mąż przynosi do domu dobrze ponad 2 tys. zł, ale zarobione przez niego pieniądze muszą starczyć na wysoki czynsz, transport i comiesięczne utrzymanie.

520 złotych, które dostawała od państwa, były na jej codzienne wydatki. – Teraz proszę męża: „Dasz na lekarstwa?”; „Na krem?” – mówi kobieta, na co dzień opiekująca się chorą na Alzheimera matką i unieruchomionym przez kilka udarów ojcem.

– 1300 zł na nas dwie – oblicza z kolei Urszula Cuber z krakowskiej Huty. Siedzi na kanapie, nad jej głową widać mamę uśmiechniętą, w białej ślubnej sukni, na czarno-białym zdjęciu z lat 50. Obok leży mama dziś: ciężko i głośno oddychająca, mówiąca pojedyncze słowa, od miesięcy przykuta do łóżka.

Podobne historie można mnożyć.

Pani Elżbieta z Brzegu w Opolskiem: brat z ciężką cukrzycą, po udarach. 2600 zł pensji męża na trójkę; musi starczyć na insulinę, czynsz, rachunki, życie.

Małgorzata Kumorek spod Gliwic: pod opieką mama. Niewielka pensja męża plus 1000 zł z okładem emerytury – na życie i spłatę kredytu po tym, jak szalejące na Żywiecczyźnie nawałnice zerwały Kumorkom dach.

Karolina Zalewska, Grudziądz. 920 zł renty męża na dwoje – według urzędników (odliczających z dochodu składki) 320,22 zł dochodu na osobę.

– Pieniądze, które straciliśmy, to dla nas być albo nie być – mówią.

OSZCZĘDZANIE, USZCZELNIANIE...

Chodzi o świadczenie, jakie od 2010 r. pobierali opiekunowie osób niesamodzielnych. Niesamodzielni – pojęcie nieistniejące jeszcze w żadnej ustawie, używane raczej potocznie – to osoby niezdolne do funkcjonowania bez pomocy innych, zwykle posiadające orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności.

Owe 520 zł otrzymywali do lipca opiekunowie wszystkich niesamodzielnych: tak dzieci, jak i dorosłych. Warunek: niepodejmowanie pracy zarobkowej.

1 lipca – po nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych – opiekunom dzieci przedłużono prawo do świadczenia, zaś opiekunom dorosłych je odebrano. Ci drudzy to – wedle różnych szacunków – między 70 a 120 tys. osób.

W zamian dostali możliwość ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny, obwarowany jednak zastrzeżeniami. Pierwsze: dochód na osobę w rodzinie nie może przekraczać 623 zł; drugie: nie wystarczy nie mieć pracy – trzeba dowieść, że z powodu konieczności sprawowania opieki nad niesamodzielnym krewnym z pracy się zrezygnowało.

Czym kierował się ustawodawca? Argument pierwszy (rzadko oficjalnie podawany): oszczędności. Drugi: uszczelnienie systemu, którego słabości wykorzystywali naciągacze. Trzeci: przeniesienie części zaoszczędzonych środków na potrzeby opiekunów niepełnosprawnych dzieci.

– W kryzysie jedynym sposobem na załatwienie czegokolwiek jest racjonalizacja wydatków – tłumaczy senator Mieczysław Augustyn z PO, od lat zajmujący się problemami opieki nad niesamodzielnymi. – Chodziło o to, by podnieść świadczenia dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci, przy jednoczesnym uszczelnieniu systemu przyznawania ich opiekunom dorosłych. Mieliśmy dylemat: czy podniesienie świadczeń jednej grupie jest warte ograniczenia funduszy dla drugiej. Ostatecznie byłem za, uznając, że statystycznie sytuacja materialna osób z dorosłym niepełnosprawnym jest jednak lepsza niż rodzin z niesamodzielnymi dziećmi.

– Istota zmiany polega na zlikwidowaniu automatyzmu przyznawania świadczeń – tłumaczy dr Paweł Kubicki, ekonomista z SGH, zajmujący się badaniem m.in. ubóstwa i wykluczenia społecznego. – Ale biorąc pod uwagę próg dochodowy ustalony jako kryterium przyznania nowego zasiłku, zmiana z 1 lipca wyklucza z dostępu do świadczeń większość zajmujących się dorosłymi krewnymi opiekunów.

Np. panią Elżbietę z Brzegu: w rodzinie mają na głowę o kilkaset złotych „za dużo”, mimo że – jak deklaruje kobieta – to, co mają, nie wystarczy na godne życie.

Albo Małgorzatę Kumorek (322 zł na głowę), która co prawda spełnia próg dochodowy, ale trzy lata temu, już opiekując się mamą, zarejestrowała się w urzędzie pracy. Teraz urzędnicy traktują ją jako poszukującą zatrudnienia.

Nie brakuje opinii, że zlikwidowane świadczenie pielęgnacyjne i tak nie miało większego ekonomicznego sensu. – Z jednej strony było zwykle niewystarczające, z drugiej jego wysokość nie była uzależniona ani od kosztów, ani poziomu wsparcia, jaki mógł zapewnić podopiecznemu opiekun – ocenia dr Kubicki.

Tak czy inaczej, zmiana z 1 lipca pociągnęła ze sobą dramat tysięcy ludzi. Nie zmienią go w najbliższych miesiącach ani protesty samych „wykluczonych opiekunów” (ruch protestu skupiony na stronie internetowej), ani interwencja rzecznika praw obywatelskich, który zaskarżył nowelizację w Trybunale Konstytucyjnym, dowodząc, że odebrane świadczenia stanowiły prawo nabyte (jak uczy doświadczenie, decyzji TK nie należy się spodziewać w najbliższych miesiącach).

– Zostaliśmy przez państwo ukarani za to, że je wyręczamy – mówią opiekunowie.

MNIE CHOROWAĆ NIE WOLNO

Kim są? Jak mówi prof. Piotr Błędowski, ekonomista i gerontolog z SGH, to armia „niewidzialnych”. – Ciężko pracują, ale ich wysiłek jest niedostrzegany – zauważa naukowiec. – Większość po zmianach z lipca nie odejdzie najpewniej od łóżek podopiecznych. Po prostu będą żyli w gorszych warunkach.

Codzienność. To słowo chyba najlepiej opisuje ich życie. Przy chorym, niepotrafiącym zjeść, załatwić się, przebrać – trzeba być codziennie. Bez odwołania: żadnego L4, urlopu, wyjazdu.

Pani Ewa, córka i opiekunka chorej na Alz­heimera mamy i dotkniętego udarami taty, życie dzieli sobie na pory roku – bo już wtorek niczym nie różni się od niedzieli. Codziennie musi być w mieszkaniu rodziców wcześnie rano. Około 13.00 dwu-, -trzygodzinna przerwa na drzemkę. Powrót do pracy o 16.00 – koniec późnym wieczorem.

Wyjazdy? Nie odpoczywała od lat. Ostatnio przeszła ratującą życie operację wyrostka. Po kilku dniach musiała wrócić do opieki nad rodzicami.

– Mnie chorować nie wolno – mówi. Wraz z utratą 520 zł świadczenia straciła też ubezpieczenie. Szczęśliwie może ją ubezpieczyć pracujący mąż, ale inni opiekunowie tego komfortu nie mają.

Są chwile, mówią opiekunowie, w których odechciewa się wszystkiego.

W życiu pani Ewy pierwsza miała miejsce kilka lat temu. – Podawałam mamie leki, a ona powiedziała, że chce wiedzieć, co jej daję, bo nie jest pewna, czy nie chcę jej otruć – wspomina kobieta. – Wybiegłam z płaczem, potem mnie przeprosiła, ale wiedziałam, że coś zaczyna być nie tak.

– Straszne są te chwile jej nieświadomości – dodaje po chwili. – Kiedy sobie wkłada za bluzkę rolki papieru toaletowego. Albo do rękawa próbuje włożyć nogę. Nic nie wytłumaczę, bo jest „nieobecna”. Ma stany depresyjne, siedzi i płacze całe popołudnia.

– Mamy swoje dzieci, wnuki, sprawy, też chcielibyśmy pożyć – mówią opiekunowie niesamodzielnych, na przemian z zapewnieniami, że nigdy nie zgodziliby się na rozstanie z podopiecznym.

– Nie mamy systemu „wytchnieniowego” – ocenia dr Kubicki. – Mamy w Polsce opiekę opartą na rodzinie, do której jest dobudowany kawałek wsparcia instytucjonalnego. Pomoc środowiskowa jest niewystarczająca: dochodząca opiekunka owszem, ale zwykle do osoby samotnej. To dobrze, że w Polsce rodziny czują się odpowiedzialne za bliskich, ale jeśli tym rodzinom się nie pomoże, wkrótce sami opiekunowie mogą potrzebować pomocy.

NOWELIZACJA NOWELIZACJI

Jak mają się argumenty twórców nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych do rzeczywistości? Czy odebranie dziesiątkom tysięcy opiekunów świadczenia da – potrzebne przecież – oszczędności? Przyczyni się do „uszczelnienia systemu”? Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, broniąc zmiany, podaje dające do myślenia dane: świadczeniobiorców w ostatnich latach przybywało lawinowo, do 100 proc. rocznie.

– Państwo zaoszczędziło na mnie 520 zł – przyznaje pani Elżbieta – ale jeśli mój brat wyląduje w domu pomocy, koszty jego utrzymania wyniosą 3 tysiące.

Czy takich sytuacji może być w Polsce – po zmianach z lipca – więcej? Kalkulacja jest prosta. Rodzina, nie mogąc poradzić sobie finansowo z opieką krewnego, podejmuje decyzję o przeprowadzce do Domu Pomocy Społecznej. Przepisy mówią, że za pobyt płaci w pierwszej kolejności podopieczny – nie więcej jednak niż 70 proc. swoich dochodów. W drugiej kolejności rodzina, jednak tylko na dzieciach i współmałżonkach ciąży taki obowiązek. Jeśli podopiecznym opiekuje się brat, siostra albo jeśli np. współmałżonka nie stać na DPS – koszty pokrywa samorząd (są gminy, w których utrzymanie DPS-ów to w 50 proc. środki publiczne).

Prof. Piotr Błędowski zwraca uwagę na jeszcze inny aspekt zmiany: państwo, wymagając od opiekunów zaświadczenia o rezygnacji z pracy w celu sprawowania opieki, stwarza biurokratyczną fikcję. – Opiekun będzie szukał życzliwego pracodawcy, który zgodzi się go zatrudnić, by chwilę później zwolnić – zauważa prof. Błędowski.

– Chodziło o wyeliminowanie sytuacji, w której ktoś i tak pozostaje poza rynkiem pracy – tłumaczy senator Augustyn.

Czy nie wylano dziecka z kąpielą?

– Ta nowelizacja wymaga dopracowania: osoby, które wcześniej zrezygnowały z pracy, nie powinny być zmuszane do ponownego zatrudniania po to tylko, by się zwolnić – przyznaje senator.

O konieczności naprawienia nowelizacji mówią dziś niemal wszyscy. Tyle że Sejm musi najpierw wznowić prace po wakacyjnej przerwie. A przygotowanie kolejnej nowelizacji zajmie co najmniej kilka miesięcy.

MIĘDZY RODZINĄ A DPS-EM

Zresztą nie owa niefortunna nowelizacja obciąża najbardziej konto rządzących (nie tylko, dodajmy, rządzących obecnie). Bardziej efekty wieloletnich zaniechań: brak jakiegokolwiek systemu opieki nad niesamodzielnymi i ich opiekunami.

Dziś bowiem mamy w Polsce rodzący patologie system zero-jedynkowy. Z jednej strony zdaną na swoje siły i środki rodzinę, z drugiej – całodobowe domy pomocy społecznej. Między tymi skrajnościami jest miejsce na niedziałające (bądź działające słabo) elementy systemu: wsparcia rodzin, opieki środowiskowej, dziennych domów dla seniorów itd. Taki system niełatwo stworzyć. Również dlatego, że wymaga finansowania.

– Już przy ministrze Relidze, za rządów PiS, działał zespół przygotowujący system oparty na obowiązkowym ubezpieczeniu pielęgnacyjnym – przypomina prof. Błędowski. – I już wtedy było widać, że eksperci nie mają specjalnego wsparcia na wysokich szczeblach rządowych.

Ośmioletnia już historia prac nad wprowadzeniem nowego systemu opiekuńczego mogłaby posłużyć za materiał poglądowy pokazujący nieefektywność polskiej polityki. Lata 2005-07 to prace nad systemem ­opartym na składce ubezpieczeniowej. Kiedy do władzy dochodzi koalicja PO-PSL, prace rozpoczyna specjalny zespół parlamentarny pod kierunkiem senatora Mieczysława Augustyna. Zespół idzie w odwrotnym – w stosunku do propozycji PiS – kierunku: finansowania z budżetu.

Prace nad nową ustawą trwają od pięciu lat. Projekt jest gotowy, ale decyzji politycznych brak: projektu Augustyna nie uznał za swój żaden resort, nie mówiąc o akceptacji premiera.

Co zakłada projekt? – Po pierwsze, transfer pieniędzy od mniej do bardziej potrzebujących – tłumaczy prof. Piotr Błędowski, który uczestniczył w pracach zespołu. – Nowe rozwiązania mają się, przynajmniej częściowo, finansować same. Planowane jest zaprzestanie przyznawania dodatku pielęgnacyjnego, który dziś dostają „z automatu” wszyscy, którzy ukończyli 75. rok życia. W zamian osoby niesamodzielne otrzymają, w zależności od stopnia tej niesamodzielności, specjalny czek opiekuńczy. To środki, które będzie można wydać na usługi opiekuńcze: pomoc dochodzącą, rehabilitację itd. Ten system ma uruchomić rynek usług opiekuńczych, wspierający w opiece nad osobami niesamodzielnymi rodzinę.

Nie brakuje krytyków nowych rozwiązań. – Czeki opiekuńcze – mówią sami zainteresowani – trzeba wydać na pomoc z zewnątrz, co wyklucza rodziny z systemu opieki, bo nie mogą zamienić czeku na gotówkę.

– Dzisiejszy system niesie ze sobą dezaktywizację zawodową tysięcy osób w wieku produkcyjnym – odpowiada senator Augustyn. – Nasz projekt zakłada wsparcie rodzin, by ich członkowie nie musieli wypadać z rynku pracy. Pamiętajmy, że istnieje też życie „po opiece”.

Krytycy projektu wskazują również na jego fragmentaryczność. – Nie obejmuje osób poniżej 18. roku życia oraz osób częściowo samodzielnych, a to w dobrze zorganizowanej profilaktyce ograniczającej i opóźniającej niesamodzielność kryją się największe potencjalne oszczędności – zauważa dr Kubicki.

Projekt ma też niewątpliwe zalety: jako pierwszy zakłada racjonalizację wydatków. I oferuje realne – choć pewnie niewystarczające – wsparcie dla rodzin osób niesamodzielnych (wysokość czeków ma się wahać między 650 a 1000 zł).

MARTWE KONTA, MARTWY PROJEKT

Co z tego, skoro szanse na jego wejście w życie w tej kadencji Sejmu maleją powoli do zera.

– Nie wejdzie, bo jest politycznie niebezpieczny – ocenia dr Kubicki. – Jest łatwy do licytowania, każdy może powiedzieć, że dałby więcej. Będzie krytykowany przez wszystkich: przez jednych, że nie oferuje całościowego systemu, przez innych, że pozbawia osoby powyżej 75. roku życia prawa do dodatku pielęgnacyjnego. To musiałby być flagowy projekt rządu, który poparłby sam premier Tusk bądź minister Kosiniak-Kamysz. Na to się nie zanosi.

– Byłem przeciwnikiem senatora Augustyna, który zagłosował za odebraniem opiekunom 520 zł świadczenia. Teraz widzę, że i on stał się ofiarą sytuacji. Bo żadne rozwiązanie do tej pory nie weszło w życie i już chyba nie wejdzie. Tysiące ludzi skazujemy w ten sposób na poniżenie i samotność – mówi z kolei Jan Rulewski, senator PO, który pół roku temu, w atmosferze małego politycznego skandalu, zrezygnował – na znak protestu przeciw przeciągającym się pracom legislacyjnym – z zasiadania w senackiej komisji rodziny i polityki społecznej.

Coraz bardziej otwarcie o spodziewanym fiasku prac zespołu senatora Augustyna mówią też sami jego członkowie. – Tak, obawiam się, że projekt w tej kadencji nie wejdzie w życie – przyznaje prof. Błędowski. – W drugiej części kadencji nie ma zwykle miejsca na rozwiązania niepopularne. A odebranie dodatku pielęgnacyjnego, które zostanie z pewnością wykorzystane politycznie przez opozycję, to na razie jedyne zidentyfikowane i uwzględnione w szacunkach źródło finansowania się tej ustawy.

Sam senator Mieczysław Augustyn, który głosując za odebraniem 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego opiekunom dorosłych niesamodzielnych liczył na to, że jest to rozwiązanie tymczasowe, przyznaje: – Ostatnie pół roku nie zostało przepracowane należycie. Nie można odbierać ludziom świadczenia, nie proponując nic w zamian.

– Choć pojawiło się światełko w tunelu – zastrzega senator PO. – Chodzi o pomysł, by sfinansować ustawę nie z dodatku pielęgnacyjnego, ale ze znajdujących się w polskich bankach „martwych kont”, po które nie zgłosiliby się spadkobiercy. To w wielu krajach źródło finansowania ważnych celów społecznych.

Pomysłem zaskoczeni są nawet ekonomiści. – Pierwszy raz o tym słyszę – mówi dr Kubicki. – Żeby takie środki uruchomić, trzeba by pewnie stworzyć regulacje jeszcze bardziej skomplikowane niż sama ustawa o pomocy osobom niesamodzielnym. Ale nawet gdyby te fundusze uruchomiono, zgłosiłoby się po nie wielu lobbystów i polityków, wskazujących różne „ważne cele społeczne”, niekoniecznie wsparcie osób niesamodzielnych.

STRASZAK

Co dalej?

Większość opiekunów zapewnia: nie odejdziemy od łóżek podopiecznych. Ale są i tacy, w których coś pękło.

– Już złożyłam dokumenty w szpitalnym zakładzie opiekuńczo-leczniczym – przyznaje pani Elżbieta z Brzegu. – Brat pójdzie tam leżeć, a potem pewnie dostanie miejsce w domu pomocy. Co mam zrobić: pozwolić mu umrzeć w domu, bo nie będziemy mieli pieniędzy na leki? Dla mnie to jest trauma, nie wyobrażam sobie momentu, w którym wiozę go do tego ZOL-u.

Równie dramatyczne, jak pojedyncze historie ludzkie, są statystyki i prognozy.

Dziś osoby po 80. roku życia to ok. 3 proc. społeczeństwa – za kilkanaście lat będzie ich dwukrotnie więcej.

Dzisiaj mamy milion osób niesamodzielnych – w okolicach roku 2030 może ich być 2,5 miliona.

Teraz swoimi niedołężnymi rodzicami zajmuje się pokolenie 50 plus – nieobjęte jeszcze podwyższeniem wieku emerytalnego.

– „W kwestiach społecznych państwo jest zawsze krok za społeczeństwem”. To zdanie usłyszałem, co ciekawe, od jednego z urzędników administracji centralnej – mówi dr Kubicki. – Obecny rząd, podobnie jak poprzednie, ma – mówiąc eufemistycznie – ograniczoną odwagę jeśli chodzi o wprowadzanie rozwiązań wyprzedzających. I nie potrafi ze społeczeństwem rozmawiać, co w przypadku trudnych spraw społecznych jest kluczowe. Bezpieczniej dla rządu być krok za: wprowadzać zmiany, które wszyscy dawno zaakceptowali i nie mogą się ich doczekać.

W sprawie pomocy osobom niesamodzielnym i ich opiekunom zdaje się być jeszcze gorzej: brak rozwiązań w najbardziej bodaj palącym aspekcie starzenia się społeczeństwa, o którym głośno przecież od lat.

W ponurej wizji przyszłości bez systemu opieki nad niesamodzielnymi pojawiają się nawet głosy takie jak ten dr. Kubickiego: – Wiem, że to straszak, który zawsze jest źle odbierany, ale bez rozwiązań systemowych wkrótce będziemy debatować, jeśli nie o eutanazji w sensie ścisłym, to o kryteriach zaprzestawania opieki...