Mamy umowę, że ja mogę żyć o 5 minut dłużej od męża

Beata mówi, że mają z Juliuszem swoje sposoby.

Na przykład idąc, trzymają się zawsze za ręce. Jak wiele innych par. Ale: Beata jest w czasie spacerowania czujna. Wysyła sygnały. Jeśli zauważy przeszkodę na ulicy, choćby wysoki krawężnik, ściska rękę Juliusza dwa razy i ciągnie ich dłonie w górę. Gdy mają zejść po schodach – to samo, tylko w dół. Widzi dziurę w drodze, kałużę – znów ściska dłoń Juliusza, ciągnie ją równolegle do drogi, wtedy Juliusz wie, co ma zrobić – zamaszysty krok. Przed skrętem w prawo przekręca ich dłonie w tym kierunku.

Inny przykład: rowery. Jeżdżą, wcale nie powoli. Beata zawsze przed Juliuszem, zerka w zamontowane na kierownicy lusterko: czy jest za nią? – jest, w czerwonej koszulce, żeby był widoczny także dla innych. 

Idą w góry. Beata robi małe kroki. Żadnego przeskakiwania co drugi drewniany stopień. Żadnego zbiegania, wskakiwania na kamienie. Juliusz za nią, jakby szedł po śladach. Patrzy to na jej plecy, to na nogi, to znów na plecy. Całej zobaczyć nie może.

Miała cztery lata i była w szpitalu z powodu zapalenia opon mózgowych. Beata pamięta tamten dzień dość dobrze, choć jej bliscy się dziwią, skąd taka pamięć u dziecka: weszła do gabinetu, mama czekała na korytarzu. Pielęgniarka wbiła zastrzyk.

– I pstryk – mówi Beata. – Nagle zrobiło się cicho.

Wróciły na salę. Mama o coś zapytała, Beata nie odpowiedziała. Mama mówiła coraz głośniej, Beata nic. Wyjęła małe radyjko, postawiła na szafce przy łóżku. Grali ulubioną piosenkę Beaty – „Zuzia, lalka nieduża”. Zwykle ją nuciła, tańczyła do niej. Teraz bez reakcji. Mama pogłaśniała, nic. Przystawiła jej radio do ucha, wtedy Beata szepnęła: „Zuzia…”.

Beatę odwiedziła w szpitalu jej starsza o półtora roku siostra. Mówiła do niej, jak dawniej, i nie mogła zrozumieć, dlaczego Beata nie reaguje.

Tamtego dnia mama Beaty zorientowała się, że jej córka nie słyszy. Lekarze wyjaśniali, że dostała za dużą dawkę gentamycyny, która uszkodziła jej słuch.

Juliusz miał dwadzieścia lat, gdy poszedł z kolegami do niewielkiego lasu, tuż przy kampusie uniwersyteckim. Była późna jesień, szybko szarzało. Juliusz starał się dotrzymać kolegom kroku, ale szedł niepewnie. Zahaczał o gałęzie, potykał się o konary. Zlewały mu się kontury drzew, czuł, że za chwilkę z którymś się zderzy. Jeden z kolegów zawrócił i pomógł mu wyjść z lasu.

Tamtego dnia Juliusz zorientował się, że coś dzieje się z jego wzrokiem. Na badania poszedł dopiero kilka lat później, gdy podobnych sytuacji zaczęło przybywać.

Ktoś podał mu rękę na przywitanie, Juliusz jej nie zauważył.

Znalezienie kursora myszki na ekranie zajmowało mu kilka minut.

Ciągle się o coś potykał, na kogoś wchodził.

Dostał diagnozę: Zespół Ushera. Rzadka choroba genetyczna, która powoli zabiera dwa zmysły – słuch i wzrok. Problemy ze słuchem zaczynają się wcześniej. Potem pojawiają się kolejne, ze wzrokiem. Coraz bardziej zawęża się pole widzenia. Jakby się świat oglądało przez dziurkę od klucza. Albo przez lunetę, o coraz mniejszej średnicy.

Beata: – Jestem głucha. Na lewe ucho nie słyszę nic, niedosłuch w prawym wynosi ponad 90 dB, a problemy z rozumieniem mowy i kontaktami z ludźmi mogą pojawiać się już przy niedosłuchu wynoszącym 40 dB.

Juliusz: – Nazwałbym siebie osobą niedosłyszącą. Mój niedosłuch jest dość symetryczny, wynosi około 70/80 dB po obu stronach. I niedowidzącą, bo pole widzenia wciąż się zawęża, nie widzę po zmierzchu i mam światłowstręt, co utrudnia funkcjonowanie w jasne dni bez okularów przeciwsłonecznych.

Odkąd się poznali, są nierozłączni. 

Wpadli na siebie na zajęciach z języka angielskiego. Beata była wtedy studentką, przygotowywała się do egzaminu z filozofii. O Juliuszu mówiło się, że jest geniuszem. Stwierdziła, że poprosi go o pomoc. Na jedno ze spotkań Juliusz spóźniał się. Napisał do Beaty, że przeprasza, ale nie może wyjść z domu, bo wyczerpały mu się baterie w aparacie słuchowym i nie pamięta, gdzie położył nowe.

„Półka nad biurkiem po prawej stronie” – odpisała szybko Beata, która ma świetną pamięć wzrokową.

„Musisz zostać moją żoną” – przyszła wiadomość po kilku sekundach.

We wspólnym mieszkaniu Beaty i Juliusza Iwanickich są białe ściany i rzeczy w kontrastowych kolorach. Światełka, które zapalają się i rozświetlają Juliuszowi korytarz w nocy. Dzwonek świetlny – prezent od taty Beaty, bo pewnego dnia stał pod drzwiami i dzwonił, dzwonił… Kupił więc pomarańczowego koguta i zamontował go.

Juliusz: – Teraz gdy ktoś dzwoni, uruchamia się w naszym mieszkaniu mały sztab straży pożarnej.

Sposobów na to, jak żyć mają coraz więcej. Planują każdy tydzień. Oboje są wykładowcami akademickimi. Beata dostosowuje swój kalendarz do planu Juliusza. Zajęcia zaczyna zwykle nieco później, by zawieźć Juliusza na uniwersytet. Jeśli kończy wcześniej, dorzuca sobie dyżur, by na niego poczekać. Dodatkowe zajęcia, wyjazdy na konferencje naukowe, wyjścia do bibliotek – zapisują w swoich kalendarzach, do których mają nawzajem dostęp. Lista wspólnych spraw każdego dnia dochodzi do trzydziestu.

Juliusz: – Źle wypadam w wywiadach, na podstawie których orzeka się o stopniu niepełnosprawności i przysługujących ulgach. Źle – to znaczy za dobrze.

Beata: – Juliusz nie ma prawa do asystenta, bo jest zbyt pełnosprawny. Ma pracę, obronił doktorat, pisze książki. Podróżuje, biega, jeździ na rowerze. Nikogo nie interesuje, ile nas to kosztuje.

Stałe wykłady Beata zaczyna od krótkiego wprowadzenia – opowiada o tym, jak będzie wyglądała praca z nią, czyli głuchą wykładowczynią. Żeby się na przykład nie obrażać, jeśli Beata nie odpowie na „dzień dobry”, tylko podejść i pomachać jej ręką przed oczami, wtedy na pewno zauważy.

Beata: – Jako wykładowcy z niepełnosprawnościami nie mamy obniżonego pensum ani dostosowanych stanowisk. Sporo energii zużywamy na to, żeby usłyszeć, co mówią studenci. Żeby kogoś nie zignorować. Do dzisiaj mam lęk, zwłaszcza w sytuacjach konfliktowych, że coś źle zrozumiem. W mojej poprzedniej pracy zdarzyło się, że w czasie egzaminu zauważyłam studenta, który ściągał. Poprosiłam, by oddał pracę i opuścił aulę. Gdy się odwróciłam, usłyszałam „ty suko”, nie mogłam jednak zareagować, bo nie byłam pewna, czy dobrze usłyszałam jego słowa.

Juliusz: – Rzadko mówiłem o swoim potrzebach. Być może obawiałem się, że jeśli opowiem, to będę traktowany przez innych ulgowo, nikt nie zleci mi ambitnego zadania.

Jeśli Juliusz ma referat na międzynarodowej konferencji, jadą razem.

I tu mają swoje sposoby. Juliusz kończy referat, więc Beata znów jest czujna. Obserwuje słuchaczy, by wychwycić podniesione do góry ręce, których Juliusz może nie zobaczyć. Jeśli zauważa, że ktoś chce zadać pytanie, dzwoni do stojącego kilka metrów dalej męża, wtedy jego zegarek zaczyna wibrować – to sygnał, że jest pytanie z sali.

– Jak widzę? Mogę to zademonstrować – mówi Juliusz. Siada naprzeciw, kładzie rękę na kolanie, powoli ją unosi. – Teraz jej nie widzę – wyjaśnia. I podnosi dalej, aż ręka zatrzymuje się przed jego oczami. – O, teraz ją widzę. Ale wystarczy, że zostawię ją na tej wysokości i przesunę nieco w prawo albo w lewo, znów znika.

Przez wiele lat nie miał świadomości, że widzi inaczej niż większość. Poza zasięgiem jego wzroku są małe dzieci, zwierzęta, wystające gałęzie, zostawione na chodniku przedmioty. Jeśli spuści wzrok, zobaczy je, ale wtedy nie widzi tego, co dzieje się przed nim. Gdy z kimś rozmawia i ten ktoś stoi naprzeciw, widzi fragment jego twarzy. Jeśli odsunie się o dwa lub trzy metry, ma szansę zobaczyć całą twarz, ale wtedy gorzej słyszy.

Juliusz: – Nasze niepełnosprawności łatwo ukryć. Dobrze mówimy, więc dopóki ktoś nie dostrzeże aparatów słuchowych, może nie zorientować się, że jesteśmy głusi. Okulary nosi wiele osób, więc też nie zwracają uwagi.

Beata na pierwsze aparaty słuchowe czekała kilka miesięcy. Miała nadzieję, że dostanie pudełkowe – toporne, zawieszane na szyi. Przypominały walkmana, więc mogłaby udawać, że słucha muzyki. Gdy założyli jej zgrabne zauszne, które właśnie wchodziły na rynek, rozpłakała się. 

Beata: – Jestem w innej sytuacji niż większość głuchych. Straciłam słuch, gdy umiałam już mówić. Dlatego zawsze podkreślamy z Juliuszem, że nie jesteśmy reprezentatywni, choć jesteśmy głusi.

O tym, że Beata może mieć problemy z mówieniem, lekarze powiedzieli jej mamie od razu po tym, jak straciła słuch. – Prędzej czy później przestanie mówić – przekonywali. – Nie będzie słyszała tego, co się dzieje dookoła, coraz rzadziej będzie zadawała pytania, coraz słabiej na pytania reagowała.

Mama Beaty zrezygnowała z pracy. Zawoziła córkę na zajęcia logopedyczne, codziennie ćwiczyła z nią w domu. Każda zabawa oparta na rozmowie była dobra. Grały w Koło Fortuny, które polega na zgadywaniu haseł na podstawie pojawiających się kolejnych samogłosek i spółgłosek. Wieczorami mama zarządzała zabawę dla całej rodziny: „Dzi-siaj mó-wi-my jak ro-bo-ty”. Powoli, wyraźnie, najlepiej w taki sposób, żeby Beata widziała usta. Do teraz, gdy Beata z siostrą są w zatłoczonym tramwaju, potrafią porozumiewać się bezgłośnie, odczytując słowa z ruchu warg.

Przerobiły z mamą cały program pierwszej klasy, Beata nauczyła się czytać, pisać, liczyć. Jednak pedagodzy zdecydowali, że powinna iść do szkoły dla głuchych dzieci, bo w masowej sobie nie poradzi.

Beata: – W opinii zapisali, że „stwarzam zabawy niespotykane u innych dzieci, na przykład wchodzenie na zjeżdżalnię od drugiej strony”. Zapamiętałam to zdanie, bo ono pokazuje, że pojęcie normy dla dzieci z niepełnosprawnością albo chorobami psychicznymi jest inne niż dla dzieci zdrowych.

W nowej szkole Beata miała problemy z komunikacją. Na lekcji biologii nauczycielka poprosiła, by opisała „budowę domu”. Beata zdziwiła się, zaczęła niepewnie „fundamenty”. Nauczycielka powtórzyła polecenie: „Opisz budowę dębu”, Beata znów podjęła próbę: „korzeń”, „pień”, „korona…”. Nauczycielka po raz trzeci: „Opisz budowę zęba”.

Beata: – Każdy człowiek mówi inaczej, jakby mówił w innym języku. My, głusi, musimy ciągle uczyć się czyjejś barwy głosu. A rozumiejąc jedno albo dwa słowa z całego zdania, odgadywać jego sens.

Juliusz był podobno „cichutkim dzieckiem”. Gdy miał sześć lat, jego rodzice zorientowali się, że coś jest nie tak. Badania wykazały poważny niedosłuch. Poszedł do szkoły społecznej, gdzie są małe klasy, a nauczyciele skoncentrowani na uczniach. Miał prywatne zajęcia z logopedami.

– W świetle dzisiejszej wiedzy założenie głuchemu dziecku aparatów słuchowych w wieku sześciu lat to zdecydowanie za późno. Teoretycznie nie powinienem więc tak dobrze funkcjonować językowo. Być może udało się to dzięki zindywidualizowanej edukacji. Dostałem się do jednego z najlepszych liceów w mieście. I tam poczułem, że jestem inny – mówi.

Beata: – Świadomość, co to znaczy być osobą głuchą, pojawiła się u Juliusza dopiero wtedy, gdy się poznaliśmy. Wcześniej nie znał nikogo głuchego, nie miał wiedzy o polskim języku migowym. Był traktowany jak osoba pełnosprawna. Ja też robiłam wszystko, by nie odstawać.

Gdy zauważają przeszkody w swoim mieście, interweniują. W listach do urzędów szczegółowo je opisują, wyjaśniają na czym polega utrudnienie. Szare słupki, które mają ograniczyć wjazd samochodów i parkowanie w niektórych miejscach, są dla Juliusza prawie niemożliwe do zauważania. Wiaty na przystankach autobusowych z przezroczystymi szybami – podobnie. Niezabezpieczone remonty, powyłamywane płytki chodnikowe, niesprzątnięte śmieci.

Widzą, że ich reakcje przynoszą rezultaty – na słupkach pojawiają się odblaskowe obręcze, na przezroczystych szybach – naklejki.

Beata: – Ostatnio wjechała w nas dziewczyna na hulajnodze. Być może próbowała nas uprzedzić, być może coś krzyknęła albo zadzwoniła, nie usłyszeliśmy jej. Nasze społeczeństwo zakłada, że wszyscy słyszą. Idąc w zatłoczonych miejscach, czujemy napięcie, że czegoś nie zauważymy albo nie usłyszymy, i ktoś odpowie agresją.

Trochę na przekór, trenują. Jeżdżąc na rowerze, dzwonią do siebie. „Za chwilę będziemy skręcać”, „uważaj, dziury”, „ostrożnie, wysoki krawężnik…” – instruuje Beata. Czasem robi też ustalone manewry. Umówili się, że jeśli na drodze pojawi się przeszkoda, Beata okrąży ją bardzo powoli, widowiskowo, a potem znów przyspieszy.

Zmianą był dla nich aparat słuchowy z Bluetooth – dzięki niemu mogą połączyć aparat z telefonem i dzwonić do siebie także w czasie jazdy.

Biegają w taki sposób, że Juliusz stara się być tuż za Beatą. Jeśli ona biegnie, ufa jej, że na tej drodze nie ma żadnej przeszkody. Dzięki temu mogą biec szybko.

Na maratony zakłada koszulkę z napisem „Niewidomy”. Wahali się, czy nie napisać: „osoba niedowidząca”, ale uznali, że nie ma co ryzykować. Podczas trudniejszych biegów Juliusz prosi o pomoc innych. Ostatni półmaraton przebiegł ze starszym bratem na lince, bo główną przeszkodą w czasie zawodów są inni uczestnicy, którzy nagle mogą przeciąć mu drogę.

Juliusz: – Jeśli miałbym opisać siebie, powiedziałbym: „jestem osobą słabowidzącą”. Jednak wąskie pole widzenia na imprezie masowej, gdzie ludzie biegną w różnym tempie, wyprzedzają, może spowodować, że ich nie zauważę. Mogę nie dostrzec też przeszkód.

Tak było na Malcie. Część trasy zawodów była słabo oświetlona, Juliusz o mało nie wbiegł do wody. Czy w Holandii, gdzie biegacze musieli ominąć niskie szare słupki na drodze. Juliuszowi przy pierwszym okrążeniu udało się, ale przy drugim wbiegł prosto na słupek.

Beata: – Juliusz potrafi pięknie upadać. Zwija się w kłębek, wstaje i biegnie dalej. Jakby to zaplanował, ćwiczył pady albo pompki. Wtedy jednak upadł porządnie, przez kilka tygodni miał problemy z oddychaniem. Dlatego ćwiczy i chodzi regularnie do fizjoterapeuty, żeby być w dobrej kondycji. Mamy umowę, że ja mogę żyć o 5 minut dłużej od Julka. Musimy dotrwać do końca razem.

Ciągle podróżują. Zabierają: białą laskę, której Juliusz częściej używa za granicą. Buty – specjalne, mocno usztywnione na palcach. W przypadku uderzenia stopami o przeszkody, tylko takie się sprawdzają. Legitymacje potwierdzające stopień niepełnosprawności – dziś już w formie karty, kiedyś – tekturki z pieczątkami, której, zdarzało się, w niektórych krajach nie przyjmowano.

Przy okazji sprawdzają, jak kolejne kraje są otwarte na osoby z niepełnosprawnościami i jak są dostosowane.

Mają przygotowaną formułkę w kilku językach: „Dzień dobry, jesteśmy osobami niedosłyszącymi i niedowidzącymi. Nie potrzebujemy wózka ani windy, nie muszą państwo otwierać bocznych drzwi w samolocie. Jeśli to możliwe, chcielibyśmy tylko przejść kontrolę unikając tłumu. Dlatego potrzebujemy asysty”.

Wciąż się zdarza, że choć zaznaczają, że niedosłyszą i niedowidzą, pracownik lotniska wychodzi po nich z wózkiem inwalidzkim, tłumacząc sytuację niedopracowaniem procedur. W jednej linii lotniczej zamówienie asysty na lotnisko wymaga telefonicznego potwierdzenia, nawet wtedy, gdy zamawia osoba głucha.

W zależności od lotniska, udogodnienia są różne. Plansze z napisami, pomyślane głównie dla osób, które nie znają języków obcych, ale użyteczne też dla niektórych głuchych. Odrębne sektory dla osób z niepełnosprawnościami, a tam przestrzeń bez świateł, bez dźwięków, miejsca na spokojny odpoczynek. Meleksy, którymi wymagający asysty pasażerowie są przewożeni. Specjalne kontrole bezpieczeństwa – z większymi koszami do prześwietlania zawartości plecaka.

Gdy przechodzili kontrolę bez asysty, denerwowali się. Zdarzało się, że nie słyszeli pytań. Beata sprawdzała, czy Juliusz wyjął wszystko z kosza. Zwracali na siebie uwagę. Dlatego teraz proszą o asystę.

Założyli, że wyjeżdżają raz w miesiącu.

Juliusz: – Zanim poznałem Beatę, byłem raczej domatorem.

Beata: – Sporo osób nie rozumie, dlaczego tyle podróżujemy. A my mamy świadomość, że nie wiemy, ile nam zostało czasu. Ile Julek będzie widział. Więc gdy znajdujemy tanie bilety, od razu je kupujemy. Chcemy zobaczyć świat – dotknąć, poczuć, posmakować.