Alzheimer i strusie

Agata Blachowska: Czy Pan również odnosi wrażenie, że lekarze niechętnie zajmują się Alzheimerem? Trudno znaleźć dobrego specjalistę.

Jan Ilkowski: Generalnie osoba cierpiąca na Alzheimera to dość trudny pacjent. To beznadziejna choroba. Nie ma na nią leku, ciężko się ją diagnozuje... Prowadzenie chorego jest po prostu niewdzięczne, pojawiają się zaburzenia psychotyczne, zaburzenia zachowania. Rodzina jest wykończona, ciągle pełna pretensji. Jest więc trudny pacjent z trudnymi opiekunami, którzy zajmują lekarzowi dużo czasu. Prawdopodobnie dlatego jest niewielu lekarzy, którzy zajmują się tą chorobą.

Pan podejmuje jednak to wyzwanie od ponad 15 lat. Pański gabinet to zwykle początek walki z Alzheimerem?

Jan Ilkowski: Niekoniecznie, trafiają do mnie pacjenci na różnym etapie choroby. Są osoby, które dopiero zauważają u siebie niepokojące objawy i wiedzą, jak ważna jest wczesna diagnoza. Współczesna terapia nie jest doskonała, nie prowadzi do wyleczenia, ale pozwala na dłużej pozostać na w miarę dobrym poziomie funkcjonowania. Są też osoby, które nie budzą żadnych wątpliwości co do zachorowania, a dotychczas nie były diagnozowane. Ale są też pacjenci, którzy byli już prowadzeni przez lekarza, ale na pewnym etapie choroby np. lekarz rodzinny nie daje sobie rady, ponieważ pojawiają się wspomniane trudne objawy. Generalnie na każdym etapie staramy się optymalizować terapię, pomóc pacjentowi i jego rodzinie. Niezależnie od tego, w jakim stanie jest pacjent, nawet wówczas, gdy nie rozpoznaje osoby, z którą do nas przychodzi, istotny moment to ten, gdy choć trochę uda się zmniejszyć niektóre objawy.

Na przykład jakie?

Jan Ilkowski: Choćby liczbę ucieczek z domu czy poziom agresji. To niby niewiele, ale dla bezpośredniego opiekuna to wielka sprawa. Z medycznego punktu widzenia niewiele da się zrobić, ale dla bliskich chorego i w pewnym stopniu także dla niego samego, te małe sukcesy są niezwykle ważne. Mówię, że staramy się pomóc chorym, ponieważ warto, by pacjentem zajmował się zespół specjalistów: neurolog, psychiatra, a także neuropsycholog – osoba niezwykle istotna szczególnie na początkowym etapie diagnostyki, ponieważ pozwala stwierdzić, czy obserwowane objawy choroby wynikają jedynie z procesu starzenia się, czy jednak mamy do czynienia z demencją, np. typu alzheimerowskiego. Do zespołu dołącza także rehabilitant, a wszystkie działania świetnie wspiera lokalne stowarzyszenie, z którym współpracujemy. Taki team to oczywiście sytuacja idealna.

Czym dokładnie zajmuje się stowarzyszenie?

Danuta Dudek: Do nas często trafiają bliscy osoby, którą podejrzewa się o alzheimera. Nierzadko odbywam bardzo długie rozmowy, które bywają dopiero pierwszą okazją do wyżalenia się, wyrzucenia z siebie trudnych myśli i opowiedzenia przeżytych historii. Nie jest łatwo przyznać, że ktoś bardzo nam bliski robi dziwne rzeczy, w szybkim tempie zmienia się i nie potrafimy sobie z tym poradzić. Na przykład żona nagle stała się bałaganiarą, chowa klucze od domu do lodówki i zapomina, że ma odebrać wnuki z przedszkola. Albo dotychczas spokojny mąż pozwala sobie na wulgarne żarty i do znudzenia zadaje te same pytania – udzielanie na nie odpowiedzi niczego nie zmienia, a zwracanie na to uwagi kończy się awanturą.

Jan Ilkowski: Stowarzyszenie to jedyne miejsce, do którego można wejść z ulicy i po prostu zapytać, co dalej należy zrobić. Dotarcie do lekarza, do tego w przyzwoitym terminie, to spory wysiłek wymagający dużej determinacji. Pacjenci z otępieniem nie dość, że jej nie mają, to jeszcze są niechętni, a osobom widzącym, że dzieje się coś złego, też trudno zrobić pierwszy krok.

Wspomniał Pan, że wczesna diagnoza jest niezwykle ważna, ale raczej późno zgłaszamy się do specjalisty. Dlaczego tak trudno przychodzi nam zgłoszenie się po pomoc?

Jan Ilkowski: Część chorych po prostu wypiera to, co się dzieje. To raczej naturalne, ja, jak czegoś zapomnę, to też to wypieram (śmiech). Najczęściej dopiero pojawienie się zaburzeń zachowania, a wśród nich zwłaszcza agresji słownej i fizycznej, oskarżeń o kradzież czy zdradę, czy też doprowadzanie do niebezpiecznych sytuacji, np. pozostawianie wody na gazie, niejako zmusza bliskich do podjęcia działań. Wynika to zapewne z tego, że ze starszymi ludźmi zwykle się nie rozmawia i rodzinie trudno jest wyłapać te pierwsze momenty, gdy dzieje się coś złego. Albo zaobserwowane objawy tłumaczy się po prostu starością. Trafiają do mnie pacjenci z naprawdę zaawansowanym otępieniem, a rodzina stwierdza, że dopiero miesiąc temu coś zauważyli, bo do tej pory wszystko było dobrze: mama sama chodziła spać, wszystko wokół siebie robiła, nie było z nią problemów, a tu nagle wywinęła jakiś numer. Tak naprawdę choroba rozwijała się latami, tylko nikt tego nie zauważył.

Co więc powinno zwracać uwagę?

Jan Ilkowski: Zarówno z punktu widzenia pacjenta, jak i jego najbliższych każda sytuacja związana z zaburzeniami funkcji poznawczych, czyli poza pamięcią także funkcji językowych czy umiejętności liczenia i organizacji wzrokowo-przestrzennej. Również sytuacje, które przekraczają poziom obserwowany u rówieśników osoby z tymi kłopotami, wymagają oceny pod kątem rozwijającego się otępienia. Choroba Alzheimera rozwija się wiele lat przed pojawieniem się pierwszych objawów klinicznych, a współczesna diagnostyka daje nam już szansę bardzo wczesnej diagnozy. Także kierunki nowoczesnych terapii nacelowane są właśnie na leczenie pacjentów w fazie przedobjawowej, z nadzieją na choćby zatrzymanie procesu chorobowego.  

Wspomniał Pan, że z seniorami rzadko się rozmawia. Tymczasem czasy są takie, że babcia jest w Polsce, a dzieci czy wnuki za granicą. Rodzina wielopokoleniowa to już rzadkość, do tego wszyscy gonią za pracą.

Danuta Dudek: Niedawno odebrałam telefon od kobiety, która mieszka w Anglii ze swoimi braćmi, a w Polsce sam został ich ojciec. Dzieciom dała do myślenia dopiero informacja o tym, że przyszło wezwanie do zapłaty kilkudziesięciu tysięcy złotych, ponieważ ojciec podżyrował kredyt swojej znajomej. Okazało się, że tata nic już z tych wydarzeń nie pamięta. Takie sytuacje zdarzają się coraz częściej – starzejący się rodzice są często skazani na samotność.

Co Pani poradziła tej kobiecie?

Danuta Dudek: Zaproponowałam, by zorganizowano znajomych, sąsiadów, którzy mogą podjąć nadzór nad tatą, zanim dzieci przyjadą i zajmą się sprawą. Do lekarza ojciec sam nie pójdzie, obca osoba nie ma dostępu do informacji, więc muszą przyjechać. Wyjaśniłam im też, jak wygląda cały proces opieki nad chorym i jak ważna jest kwestia ubezwłasnowolnienia. Zazwyczaj takie osoby umieszczają chorego w domu pomocy społecznej lub prywatnym ośrodku, ponieważ starsze osoby nie chcą się przeprowadzać do obcego kraju. Rodziny naprawdę nie mają łatwo. Dzieci miewają pretensje do rodziców, np. o to, że od kiedy pamiętają matka miała np. problemy alkoholowe, skrzywdziła ich i odsuwała od siebie, a teraz okazuje się, że mają się nią zająć: wykąpać, cierpliwie doprosić się o zjedzenie obiadu, znaleźć rozwiązanie na to, by spała w nocy zamiast w dzień, czy nie reagować nerwowo na opowiadanie przez nią krzywdzących głupot. Zdarzają się też skłócone rodzeństwa np. o sprawy majątkowe: „ty dostałeś w spadku dom, więc ty zajmuj się teraz ojcem”. Albo proszę sobie wyobrazić chorą na Alzheimera matkę, której jedyną bliską osobą jest jej niepełnosprawna córka. Nie zawsze jest też tak, że ta choroba dotyka osoby starsze będące na emeryturze. Kompletnie wali się świat 50-, 60-latkowi czynnemu zawodowo czy chociażby właścicielowi firmy. Nagle okazuje się, że nie może już pracować, nie może być niezależny i samodzielny. Jak taką osobę „zmusić” do zaprzestania pracy? Jak zabrać jej kluczyki od samochodu?

Gdzie leży granica, po przekroczeniu której chory wymaga opieki?

Jan Ilkowski: Ona wbrew pozorom jest bardzo łatwa do wyznaczenia. Granicą jest rozpoznanie otępienia. Pacjent, który ma demencję nie jest w stanie racjonalnie ocenić swojej sytuacji i podejmować ważnych decyzji. Dlatego po diagnozie powinien być ustanowiony pełnomocnik i z chorego powinna być zdjęta „odpowiedzialność”. Gdyby podjąć prawne decyzje w momencie, gdy u wspomnianego taty, mającego dzieci za granicą, zaczynały się pojawiać pierwsze objawy, to nie doszłoby do sytuacji z podżyrowaniem kredytu.

Danuta Dudek: Zaraz po diagnozie należy złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie i ustalenie opiekuna prawnego, aby zabezpieczyć chorego i rodzinę przed przykrymi sytuacjami. W Poznaniu taki proces sądowy trwa od pół roku do roku, dlatego nieustannie podkreślamy, że nie należy z tym zwlekać. Choroba postępuje szybko i nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień. Ten krok to troska o dobro chorego. Żeby to dobrze zobrazować podam jeszcze jeden przykład: chory wychodzi z domu i nikt o tym nie wie, a proszę mi uwierzyć – ci chorzy, wbrew pozorom, potrafią kombinować. Wychodzi więc z mieszkania i idzie do banku, wypłaca sporą ilość gotówki, którą następnie przekazuje zupełnie obcej osobie. Nic albo niewiele z tego pamięta, nie rozumie co się stało i nie odpowie na wiele pytań nurtujących rodzinę.

Co jest najtrudniejsze w opiece nad chorymi na Alzheimera?

Danuta Dudek: Najpierw uświadomienie sobie, że to, co dzieje się z chorym, to wyłącznie sprawka choroby, a nie złośliwość bliskiej osoby. Większość opiekunów na początku współpracy żali mi się, że np. mąż zrobił się taki niedobry, wyzywa, wszystko krytykuje. Diagnoza bywa naprawdę ogromnym ciosem dla współmałżonka chorego – najczęstszego w Polsce opiekuna chorego na Alzheimera. Niedawno zadzwoniła do mnie kobieta, której mama cierpi na tę chorobę, i zapytała mnie, gdzie znajduje się jakiś ośrodek, który sprawi, że mama wróci do poprzedniego stanu, że przestanie być taka niedobra i złośliwa. Dopiero ja jej uświadomiłam, że nie chora, lecz opiekun musi skorzystać z kilku lekcji, nauczyć się, jak postępować z chorym. Wiele osób sądzi, że mogą oddać chorego jak dziecko do przedszkola.

Jan Ilkowski: Na początku naszą rolą jest więc wyjaśnienie opiekunom, jak chory odbiera świat. To jest trudne. Współczesna nauka dysponuje symulatorami różnych schorzeń. Mamy na przykład okulary, które symulują upojenie alkoholowe – każdy z nas może poczuć, jak widzą świat osoby mające dwa promile alkoholu we krwi. Można też założyć ciężkie opaski na kończyny, dzięki którym poczujemy się jak osoba starsza, zwłaszcza z chorobą Parkinsona. Ale nie ma takiego symulatora, który pokazałby zdrowej osobie świat chorego z otępieniem. Wiele nieporozumień wynika z tego, że opiekunowie nie rozumieją, dlaczego chory boi się lub jest uparty. Ciągłe przepytywanie chorego, czy pamięta o danym fakcie, powtarzanie, że np. ma czegoś nie ruszać, odcinanie go od niektórych czynności, bo coś zrobi źle… Pewnie, że zrobi źle, opiekun zrobi to lepiej, ale takie sytuacje powodują, że chory denerwuje się i pojawia się trudna do zatrzymania agresja. Z drugiej strony chorego nie można traktować zupełnie serio, umawiać się z nim na wykonanie jakiejś czynności. Nie możemy tego oczekiwać, ponieważ on za chwilę o tym zapomni. W trudnych sytuacjach warto odwrócić uwagę chorego, rozbawić go, a z pewnością nie należy z nim walczyć.

Badania wykazały, że opiekunowie chorych częściej chorują na depresję, mają gorszą odporność. To dowodzi, że niełatwo jest pełnić tę rolę.

Jan Ilkowski: Znane są badania, które wykazały, że wśród opiekunów instytucjonalnych chorych z demencją jest większa śmiertelność niż wśród opiekunów osób z chorobą nowotworową. W przypadku opiekuna rodzinnego opieka jest dodatkowa obciążająca, ponieważ dochodzą więzi emocjonalne. Dlatego niezwykle ważne jest wspieranie opiekunów, zarówno przez nas, jak i przez państwo. Nikt nie zagwarantuje tak dobrej opieki, jak najbliższa choremu osoba. Tak szeroko zakrojonej opieki, jaka zwykle jest w domu rodzinnym, nie można oczekiwać w domach opieki. Dla chorego nagła zmiana miejsca to szok, niestety często w domach opieki stan pacjenta szybko się pogarsza. Polska jest jednym z krajów, w którym procent chorych przebywających w domu jest jednym z wyższych. W innych krajach chorzy szybciej trafiają do domów opieki, zapewne dlatego, że panują tam lepsze niż u nas warunki, jest więcej możliwości. Dlatego u nas tak ważne jest wspieranie rodzinnych opiekunów. Naprawdę nie potrzeba wiele, by im pomóc. To, czego najbardziej mi brakuje to zainteresowania i chęci, by pewne problemy opiekunów rozwiązać. Są rodziny, którym fantastycznie udaje się zorganizować opiekę, ale, tak jak wspomniała już pani Danuta, sytuacje rodzinne są naprawdę bardzo różne.

Danuta Dudek: Członkowie naszego stowarzyszenia mogę nieodpłatnie skorzystać ze wsparcia wykwalifikowanych opiekunek i rehabilitanta. Mamy jednak ograniczoną liczbę godzin do dyspozycji, a działania te finansujemy dzięki wygranym konkursom dotacyjnym. Projekty możemy jednak realizować maksymalnie przez rok, więc ani my, ani nasi podopieczni nie mamy pewności, czy w przyszłym roku nadal będziemy istnieć i działać. Prywatna opieka jest oczywiście droga, większość opiekunów to przecież emeryci, a dla ich dzieci to też często nieosiągalny wydatek, bo muszą utrzymać swoją rodzinę lub rzucić pracę, by móc zająć się rodzicem. Tanie nie są również środki pielęgnacyjne i sprzęt typu chodzik, łóżko przeciwodleżynowe itd.

Jan Ilkowski: Brakuje modelowego wsparcia. Terapia jest coraz tańsza, ale w kwestii diagnostyki jest wiele do zrobienia. Gdyby chcieć zrobić pacjentowi pełną diagnostykę, to z poziomu ambulatorium trwa to nawet kilka miesięcy. A w przypadku choroby Alzheimera czas ma znaczenie. Pacjenci onkologiczni mają zakładaną zieloną kartę i szybko trafiają do specjalistów. Myślę, że w przypadku choroby Alzheimera również należałoby stworzyć taką krótką ścieżkę, zwłaszcza że problem ten będzie narastał. Państwo powinno zdawać sobie sprawę z tego, że nie opłaca się uprawiać polityki strusia, czyli uznawać, że nic się nie dzieje i dopiero pacjenta, u którego rozwiną się objawy otępienne, odpowiednio leczyć, bo o diagnostyce nie ma już wtedy sensu myśleć. Terapia jest wielokrotnie droższa. Z punktu widzenia państwa i finansów publicznych dużo tańsza jest diagnostyka i terapia na wczesnym etapie, ponieważ odkładamy w czasie moment, kiedy pacjent wymaga drogiej opieki instytucjonalnej. Te informacje są znane na świecie od lat! I nic się nie dzieje w tym kierunku.

Stąd pomysł wśród organizacji alzheimerowskich na opracowanie i wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego?

Danuta Dudek: Z inicjatywy Alzheimer Europe w 2006 r. powstała Deklaracja o Uczynieniu Choroby Alzheimera Priorytetem Polityki Zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej. Po przyjęciu jej przez Parlament Europejski w 2009 r., stała się obowiązującym dokumentem dla rządów państw członkowskich. Podstawowym założeniem deklaracji jest zalecenie tworzenia w krajach Unii narodowych planów alzheimerowskich. Od kilku lat dobijamy się do ministerstwa z tym planem…

Jan Ilkowski: Nikt tyle dobrego nie zrobił dla rozwoju diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera, co prezydent USA Ronald Reagan, który cierpiał na tę chorobę. Po jego śmierci założono fundację, popłynęły miliony dolarów, sfinansowano badania. Niestety prawda jest taka, że albo jakiś VIP musi być chory, albo celebryta, żeby taki temat trafił na pierwsze strony gazety i zaczęto działać. Cały czas nie dostrzegamy, z jak dużym problemem mamy do czynienia, odkładamy go, bo to tylko starsi ludzie, są rodziny i jakoś dadzą sobie radę… Wciąż wydaje nam się, że są sprawy ważniejsze. Jednak otępienie to już jest problem epidemiologiczny, to lawina. Żyjemy coraz dłużej, a wiek jest tu przecież najważniejszym czynnikiem ryzyka.

Jan Ilkowski jest neurologiem, pracownikiem Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w szpitalu w Nowym Tomyślu, współzałożyciel i konsultant w Wielkopolskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera.

Danuta Dudek jest wiceprezeską i koordynatorką projektów w Wielkopolskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera. Wieloletnia opiekunka męża cierpiącego na chorobę Alzheimera.