Dealerzy nadziei

Franio. Franek. Franciszek Popek, lat niespełna sześć. Na początku stycznia 2019 r. zdiagnozowany guz pnia mózgu.

Rok później wyprawa do Monterrey. Nie po zdrowie. Po nadzieję. I po czas.

Powrót do Polski 12 lutego, transportem medycznym, pod respiratorem.

Praktycznie bez życia.

Mógł przeżyć półtora roku

W listopadzie o Franiu mówi pół Warszawy, słyszy – pół Polski. „Słoiki z Wilanowa”, lokalna inicjatywa mieszkańców, kręci wielką zbiórkę na leczenie kilkulatka z DIPG. To najgorszy, rozlany guz pnia mózgu.

– Potwór. Smok – mówią rodzice dzieci, które walczą z tym guzem. Walczą bez nadziei. Pięcioletnie przeżycia stanowią mniej niż procent rozpoznań. Śmiertelność jest stuprocentowa. Średni czas przeżycia w Polsce to dziewięć miesięcy, choć niektórym udaje się żyć kilka, kilkanaście miesięcy dłużej. W Polsce dzieci z DIPG leczy się radioterapią i chemioterapią. Ewentualnie ponowną, paliatywną radioterapią. Nie po to, by guz zniknął, ale by udało się go zmniejszyć. Spowolnić lub opóźnić progresję choroby.

Franio, według lekarzy w Szwajcarii, mógł przeżyć osiemnaście, dziewiętnaście miesięcy. – Szukaliśmy w tym czasie szans wszędzie. Zurych, Londyn, Stany Zjednoczone. Są badania kliniczne, niektórym dzieciom udaje się do nich dostać – z mamą Frania, Anną Lisowską-Popek, spotykam się na początku marca w kawiarni na warszawskim Mokotowie. – W Zurychu wykonaliśmy biopsję guza, która pozwala precyzyjnie określić mutację, a więc i to, czy określone leczenie ma szansę zadziałać.

W Polsce guzy diagnozuje się na podstawie badań obrazowych – tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego. Nie dają one jednak pełnej wiedzy o guzie, a więc i o ewentualnym leczeniu. Biopsja nie jest standardem.

„Czy Pan Minister podejmie działania i zrobi wszystko, aby polskie dzieci miały dostęp do biopsji i badań genetycznych guza w Polsce? (…) Jakie szanse mają polskie dzieci na opiekę i leczenie wg standardów europejskich?” – pytała resort zdrowia w złożonej w listopadzie interpelacji Katarzyna Osos, posłanka Koalicji Obywatelskiej z Zielonej Góry, poruszona historią trzynastoletniego Janka Mieszkiełło, który nieco wcześniej przegrał swoją walkę.

Ministerstwo w odpowiedzi wyliczało rodzaje biopsji wykonywanych w naszych szpitalach. „Dodatkowo (…) wszystkie dzieci w Polsce z podejrzeniem choroby nowotworowej mają dostęp do biopsji we wszystkich 18 ośrodkach onkologii dziecięcej. Wszystkie dzieci w Polsce diagnozowane i leczone w tych ośrodkach mają dostęp do badań genetycznych guza w kierunku zaburzeń molekularnych, na które istnieją leki posiadające ­rejestrację do terapii. Wszystkie dzieci z chorobami nowotworowymi w tych 18 ośrodkach onkologii dziecięcej są leczone wg programów europejskich” – napisał wiceminister Sławomir Gadomski.

Tyle że „programy europejskie” przewidują dokładnie to, co rodzice słyszą w momencie diagnozy. Leczenie paliatywne, które ma trwać dziewięć miesięcy. Może rok, może kilkanaście miesięcy życia. O wiele za mało, gdy dosłownie chwilę wcześniej myślało się, że dziecko ma przed sobą całe życie.

Rodzice szukają więc na własną rękę: biopsja w Zurychu, immunoterapia w Kolonii, konsultacje w USA. Leki będące w fazie badań klinicznych, za które trzeba płacić bajońskie sumy.

Czy to jest terapia?

Na początek chemia. Jak się później okaże, zbędna.

Radioterapię Franio znosi źle. Dodatkowo owocuje ona skutkami ubocznymi – pojawiają się cysty. Trzeba odbarczać, ale żaden szpital w Warszawie nie chce się tego podjąć. W Zurychu taki zabieg wykonuje pielęgniarka. Płyn uciskający na mózg chłopca odciąga w domowych warunkach jego dziadek, lekarz.

– Kiedy usłyszałam o Monterrey? Słyszałam o nim codziennie, przez rok – mówi mama Franka.

„Sekretna”, „kontrowersyjna”. Tak o tej klinice, prowadzonej przez dwóch lekarzy – Alberta Garcię i Alberta Sillera – piszą od kilku lat media w Wielkiej Brytanii, USA, Australii i wielu innych krajach. W marcu 2018 r. australijskie portale donosiły, że jedna z najważniejszych w tym kraju fundacji zbierających na badania leków na guzy mózgu wyśle do Meksyku eksperta. Australijczycy chcieli również, by meksykańscy lekarze podzielili się know-how. Tak żeby możliwe było prowadzenie analogicznej terapii w Australii. Temat jednak ucichł.

– Terapii? Czy to, co się tam dzieje, w ogóle można nazwać terapią? – zastanawia się Anna Lisowska-Popek.

Julka, Martynka, Marysia, Hania...

„Co oferuje niewielki szpital w Meksyku, czego nie dają najbardziej renomowane kliniki w najbardziej rozwiniętych krajach świata? Z jakiego powodu pacjenci, nie tylko przecież z Polski, pokonują tysiące kilometrów?” – pytaliśmy w styczniu 2019 r. („Gdy życie wisi na pasku”, „TP” 2/2019).

„Ta klinika specjalizuje się w leczeniu guzów DIPG poprzez podawanie kombinacji chemioterapii bezpośrednio do tętnicy zasilającej guza oraz złożonej immunoterapii, która stymuluje organizm do zwalczania komórek nowotworowych” – cytowaliśmy tekst jednej z wielu zbiórek, prowadzonych na portalu Siepomaga.pl. I komentarz amerykańskiego onkologa, monitorującego działalność ośrodka w Monterrey, dr. Davida Gorskiego, który bez ogródek nazywał tamtejszych lekarzy handlarzami fałszywych nadziei.

Dzieci z Polski, którym Meksyk oferuje to, czego nie daje nikt, przez ten czas znacznie przybywa. Po nadzieję i czas latają systematycznie Julka, Martynka, Marysia, Hania, Nicola, Marek, Wiktor. I inni. Pokonują tysiące kilometrów, by otrzymać – bezpośrednio do guza lub przez tętnicę udową – koktajl cytostatyków, według receptury stanowiącej największą tajemnicę Monterrey. W ostatnich miesiącach co prawda klinika ujawniła (po wielu latach) skład mieszanki, jednak proporcje są nadal nieznane. A skład, jak przekonali się rodzice Frania, może ulec modyfikacjom na każdym etapie terapii. A raczej „terapii”.

– Dwa tygodnie przed tym, co się stało z moim dzieckiem, identyczną historię przeżyła dziewczynka z Izraela. Też wróciła transportem medycznym i zmarła.

Inni lekarze tak nie mówią

Co więc stało się w Meksyku?

– W grudniu wysłałam wyniki rezonansu do Zurychu. Usłyszałam od dr Sabine Mueller, że powinniśmy zastanowić się nad powtórną radioterapią. Ale Franek radioterapię znosił źle. A ja już miałam w głowie Meksyk – przyznaje mama chłopca.

Bo przecież do Meksyku jeździ „cały świat”. Bo Meksyk „ma wyniki”. „Tylko w Meksyku” najważniejszy jest pacjent, a nie „procedury czy protokoły” – argumenty innych rodziców robią swoje. – Długo się wahałam – wspomina mama Franka.

Anna Lisowska-Popek przyznaje, że były sygnały ostrzegawcze. Pierwszy: jedna z najlepszych specjalistek na świecie w dziedzinie leczenia DIPG konsekwentnie powtarzała, że potrzebna jest powtórna radioterapia. Drugi: historia dziewczynki z Izraela i niepotwierdzone informacje, że podobnych przypadków „niepowodzeń” klinika w ostatnich miesiącach miała więcej. Trzeci: rozmowa z Albertem Sillerem jeszcze przed wylotem do Meksyku.

– Wysłałam mu wyniki rezonansu. Jednak on mówił przede wszystkim o sobie i o klinice. O tym, że świat medyczny go nienawidzi, bo ma wyniki. Że już jest blisko wynalezienia leku na DIPG. Że w leczeniu guzów mózgu sprawdzają się lekarze, którzy nie boją się łamać reguł. Że on daje szansę rodzicom, bo sam ma dzieci. Inni lekarze tak nie mówią.

Gdy Siller akurat nie mówi o sobie, opowiada np., że w Meksyku jest gorąco i inni rodzice z Polski pomogą rodzicom Franka wynająć dom z basenem. O Franku – że to najlepszy moment na zawalczenie o powrót do normalnego życia.

– Podróż trwała ponad dwadzieścia godzin. Franio był w ogólnie dobrym stanie. Chodził z pomocą, mówił, samodzielnie jadł. Klinika? Raczej barak, w którym nic się nie dzieje. Nikogo nie ma, poza recepcjonistką.

Klinika wynajmuje sale. Czyli, jak mówi Alberto Siller, współpracuje z mniej lub bardziej specjalistycznymi (czytaj – mniej lub bardziej drogimi) szpitalami, których w Monterrey nie brakuje.

Podanie chemii poprzedza pierwsza wizyta w klinice 019. – Miałam nadzieję, że wszystkiego się dowiem. Że przede wszystkim zbadają Franka. Że porozmawiamy o wynikach rezonansu.

Ale na spotkanie nie dociera ani Siller, ani Garcia. – Przyszedł młody człowiek, przedstawił się jako lekarz. Poinformował, że merytorycznie nie będzie się wypowiadać. Był zainteresowany głównie tym, byśmy dopełnili formalności, podpisali wszystkie zgody na leczenie.

W trakcie spotkania pani Anna przekazuje, że Franek w przeszłości wyjątkowo źle zareagował na nivolumab, jeden ze składników koktajlu cytostatyków podawanych do guza. – Prosiłam o przekazanie, by absolutnie tego leku nie włączać.

Kiedy zbadali Franka? – Nie zbadali. Siller spotkał się z nami na krótko przed podaniem chemii. Znów zaczął mówić o sukcesach. Zapytał, czy mam ze sobą płytę z wynikami rezonansu. Miałam, ale przypomniałam mu, że przecież wysyłałam je jeszcze z Polski mailem. „Chcę obejrzeć rezonans” – powiedział.

Gdy mąż pani Anny wchodzi z synem na salę operacyjną, Franek śmieje się i żartuje, widząc tatę ubranego w ochronny strój. – Obiecaliśmy, że po wszystkim pójdziemy na pizzę. Chwilę później został uśpiony do pierwszej chemii.

Tak będzie bezpiecznie

W czasie gdy lekarz ogląda rezonans, Franio jest już w znieczuleniu ogólnym. W pewnej chwili Siller zdenerwowany stwierdza, że „przecież syn ma wodogłowie” i „nie ma zastawki”.

– O tym wszystkim wiedziałby, gdyby zobaczył wcześniej wyniki rezonansu – mówi pani Anna. – Informowałam go jeszcze z Polski, że zamiast zastawki w mózgu zdecydowaliśmy się, po konsultacjach z lekarzami w Polsce, na wentrykulostomię komory III [zabieg umożliwiający stworzenie zbliżonych do fizjologicznych warunków krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego w wodogłowiu – red.].

Mama Franka proponuje wybudzenie syna i odłożenie zabiegu. Słyszy: „Nie ma powodu”. Tata Franka prosi o wykonanie tomografii przed podaniem chemii. Dla jasności sytuacji. Odpowiedź? „Nie ma potrzeby, tomografia będzie po zabiegu.

Zrobimy połowę. Tak będzie bezpiecznie”.

„Połowa” to podanie koktajlu przez tętnicę udową.

Rodzice ufają, że lekarze wiedzą, co robią.

Lekarze podają koktajl. W ciemno.

– Próbował się obudzić. Nie mógł złapać oddechu. Reagował na głos, na dotyk – wspomina mama chłopca.

Zaraz po zabiegu jest źle. Z każdą godziną stan Franka się pogarsza. W międzyczasie okazuje się, że dostał lek, którego miano nie podawać; że potrzebna będzie zmiana szpitala, by operować i wstawić zastawkę; że trzeba operować natychmiast, w szpitalu, w którym na OIOM-ie nie ma dyżurnego lekarza, i w którym personel nie mówi po angielsku; że to wszystko będzie kosztować dodatkowe tysiące dolarów.

Doba w szpitalu: 14 tysięcy złotych

3 lutego. „Franio żyje i walczy. Jesteśmy otoczeni opieką zewsząd. Piszecie, martwicie się, jesteście z nami. Pomagacie, jak możecie. Tu na miejscu Franek ma dobrą opiekę medyczną i duchową również. Otrzymał namaszczenie chorych, w sali odprawiono mszę w jego intencji” – to fragment wpisu z FB „Pomóż Frankowi w walce z glejakiem DIGP”.

– W tym czasie, wiem to teraz prawie na pewno, Franio był już niemal po drugiej stronie. W nocy zobaczyłam, że temperatura spadła do 33 stopni. ­Zaczęli go dogrzewać. Usłyszeliśmy, że nie ma mowy o odłączeniu od aparatury. Że w Meksyku obowiązują procedury.

5 lutego. „Franio jest w innym szpitalu. Hospital Angeles. O niebo lepsze warunki. Stabilny, pojawiły się odruchy neurologiczne w nogach, źrenice lekko reagują”.

– Był pediatra i specjalista intensywnej terapii. Przychodził do Frania codziennie wieczorem. Tyle tylko, że nie chciał mówić o szczegółach stanu zdrowia. Mówił, że lekarzem prowadzącym jest Alberto Siller, że z nim muszę rozmawiać. Siller w tym szpitalu nie jest nawet zatrudniony.

Rodzice na Facebooku piszą wprost, że starają się o zorganizowanie transportu do Polski. Wiedzą, że muszą wrócić – również dlatego, że w Warszawie czeka na nich starsza o dwa lata od Frania siostra, Tosia.

– Miałam wrażenie, że oni nie chcą nas stamtąd wypuścić. Być może po to, byśmy wydali wszystko, co mamy. Doba w szpitalu: 14 tysięcy złotych.

W Monterrey pojawia się z misją ratunkową Dorian Jankowski, ojciec Kuby, również z diagnozą guza. – Gdyby nie on, nie wiem, jak byśmy sobie poradzili – wspomina pani Anna.

Ojciec Kuby daje szpitalowi w zastaw swój paszport. To, razem z interwencją ambasady RP, przynosi efekt: Franio z rodzicami może lecieć do Polski.

Każdy rodzic wybiera drogę

Wieści z Monterrey szokują społeczność bliskich i przyjaciół dzieci z guzami mózgu. W mediach społecznościowych zaczynają się dyskusje. Czy w Monterrey doszło do zaniedbań? Czy to, co zdarzyło się Frankowi, to wliczone w ryzyko komplikacje związane z zabiegiem i samą chorobą, czy efekt praktyk meksykańskich lekarzy? I czy nagłośnienie sprawy nie zmniejszy szans innych dzieci na zebranie pieniędzy, liczonych w setkach tysięcy? Większość rodziców, również tych, którzy mają za sobą doświadczenie z Monterrey, staje po stronie kliniki. Piszą:

„To, co się zdarzyło, nie jest powodem, by oczerniać leczenie w Meksyku, jadąc tam bierzemy odpowiedzialność za to, co może się wydarzyć”;

„Monterrey jest i będzie opcją dla dzieci z DIPG. Jeśli przestanie (…), pogorszy się prognostyka dzieci poddawanych wyłącznie protokołom leczenia w Polsce”;

„Przy DIPG każdy rodzic wybiera drogę w swoim odczuciu najlepszą dla dziecka, każdy wybór należy uszanować, w każdym wyborze wspierać”.

Bo – jak głosi hasło grupy skupiającej rodziców dzieci z guzami mózgu – nikt nie powinien walczyć sam.

Możliwość popełnienia przestępstwa

12 lutego. Franio w nocy trafia do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.

14 lutego. „Wykonano komplet badań: stan Frania lekarze określają jako bardzo ciężki, wymaga stałej obserwacji i nie oddycha samodzielnie” – piszą rodzice na FB.

18 lutego na stronie pojawia się informacja o śmierci chłopca.

Cztery dni później na cmentarzu w Wilanowie odbywa się pogrzeb. Lecą kolorowe, w większości białe i niebieskie balony. Na skraj nieba – do Frania i dzieci, które odeszły przed nim.

Ale jeszcze przed pogrzebem Anna Lisowska-Popek i Mateusz Popek składają w prokuraturze zawiadomienie o możliwości popełnienia przestępstwa przez meksykańskich lekarzy.

– Doktor Siller po zabiegu miał mi do powiedzenia tylko tyle, że mój syn i tak był na granicy życia i śmierci. Franek leciał do Monterrey w zupełnie dobrym stanie. O jego śmierci zdecydował fakt, że dr Siller i dr Garcia nie mieli czasu zbadać pacjenta ani zapoznać się z wynikami jego badań. ©