Płać i nie choruj

Kimberly jest z zawodu pielęgniarką, może więc wytłumaczyć wszystko fachowo. Nawet jeśli, jak w tym przypadku, sprawa dotyczy jej samej.

– Wyobraź sobie, że twój organizm zaczyna szwankować. Nie pocisz się, nie możesz przełknąć jedzenia, a twoje źrenice nie zwężają się przy ostrym świetle – opowiada. – Wiesz, że kiedyś bardzo kochałam lato? Teraz staram się nie wychodzić z domu, gdy temperatura przekracza 65 stopni Fahrenheita [18 stopni Celsjusza – red.]. Unikam upałów, bo dostaję na całym ciele wysypki. Serce bije wtedy jak szalone, a ciśnienie niebezpiecznie szybuje. Potrzebuję potem kilku godzin, by wszystko wróciło do normy. Straciłam kontrolę nad swoim życiem.

Diagnoza

Jako pacjentka Kimberly po raz pierwszy trafia do szpitala w styczniu 2014 r. Ma kołatanie serca, wysokie nadciśnienie i objawy przypominające grypę.

Gdy lekarzom nie udaje się postawić diagnozy, Kimberly dostaje skierowanie na serię badań. Dopiero po kilku miesiącach dowiaduje się, że cierpi na dysautonomię. Choć jest pielęgniarką z dziewięcioletnim stażem, to właśnie wtedy po raz pierwszy słyszy o tej rzadkiej chorobie, która wywołana jest przez wadliwie funkcjonujący układ nerwowy.

W organizmie zdrowego człowieka to właśnie on steruje pracą narządów. U chorych na dysautonomię pojawiają się problemy z układem krążenia, oddychania i trawienia. Pacjenci mogą mieć zaburzenia widzenia lub trudności z utrzymaniem pionowej pozycji ciała. Objawy kumulują się z biegiem lat.

Tak jak u Kimberly, która po sześciu latach chorowania zaczęła mieć problemy z przełykaniem – dziś może jeść tylko przeciery dla dzieci. W ciągu doby przyjmuje maksymalnie 350 kalorii. Gdy rozmawiamy przez telefon, mówi, że przez ostatni miesiąc schudła 18 kilogramów. Jej organizm jest wycieńczony. Jeśli nie zdecyduje się na ryzykowną operację przełyku, do końca życia będzie skazana na żywienie dożylne.

Przy życiu trzyma ją tylko dobra polisa zdrowotna, którą Dan, jej mąż – z zawodu mechanik maszyn rolniczych – wykupił kiedyś za pośrednictwem swojego pracodawcy.

Rachunki

– Nawet nie chcę myśleć, co byśmy zrobili, gdyby Dan stracił pracę – mówi Kimberly, która pochodzi z Mineral ­Point, 2,5-tysięcznego miasteczka w stanie Wis­consin.

– Moja polisa kosztuje 1200 dolarów miesięcznie – wylicza. – Choć idzie na nią duża część naszego domowego budżetu, i tak płacimy bardziej korzystne stawki niż przy wykupie ubezpieczenia na własną rękę. Bo jaka firma ubezpieczeniowa chciałaby podpisać ze mną umowę, skoro nie pracuję, a koszt mojego leczenia wynosi kilkaset tysięcy dolarów rocznie? – mówi 35-latka, która dla zwiększenia odporności co miesiąc musi dostawać dawkę immunoglobuliny.

Tymczasem jedna dawka tego preparatu przeciwciał, uzyskiwanego z osocza wielu dawców, kosztuje 15 tys. dolarów. Do tego trzeba doliczyć pobyt w szpitalu, konsultację z lekarzem i usługi personelu podającego lek. Kimberly co miesiąc kończy ze stertą rachunków, które opłaca potem jej ubezpieczyciel. Jest tylko jeden warunek: oprócz comiesięcznej stawki za polisę, co roku musi dopłacić do kosztów leczenia 4 tys. dolarów (tzw. out-of pocket maximum).

Skąd ma na to pieniądze, skoro i tak z trudem utrzymuje się z mężem z jednej pensji? Kimberly tłumaczy, że pomaga jej firma farmaceutyczna: ta, która produkuje podawany jej co miesiąc preparat na odporność. – Lek jest dość nowy na rynku i firmie zależy na promocji – mówi kobieta. – Mamy niesamowite szczęście, bo gdyby nie to wsparcie, na pewno utonęlibyśmy w długach.

I znowu wylicza: – Po odjęciu opłat za polisę z pensji męża zostaje nam 2 tys. dolarów miesięcznie. Starcza na jedzenie, rachunki i inne leki, które kosztują co najmniej 300 dolarów. Wydajemy też dużo na benzynę, bo kilka razy w tygodniu muszę jeździć do lekarza. Jedna klinika oddalona jest o godzinę drogi, a druga o 2,5 godziny.

Jeśli Dan jest akurat w pracy, Kimberly do lekarza zawożą znajomi. Niektórzy dokładają się do benzyny, dzięki temu małżeństwo może zaoszczędzić kilkadziesiąt dolarów.

Kimberly: – Jest mi wstyd, że wciąż muszę prosić innych o pomoc. Staram się nie jeździć do szpitala, w którym kiedyś pracowałam. Nie chcę litości i zakłopotanych spojrzeń. Ale nie powinnam narzekać. Jako pielęgniarka widziałam chorych na raka, którzy umierali, bo nie było ich stać na dalsze leczenie. Cykl chemioterapii kosztuje średnio 15 tys. dolarów. To tyle, co moja jedna dawka zastrzyku na odporność.

– Mówiłam już, że moje ubezpieczenie pokrywa też pobyt w hospicjum? – dodaje. – Prześledziłam dokładnie warunki polisy, bo w razie śmierci nie chcę zostawić męża z długami. Gdybym to przeoczyła, mój pobyt w hospicjum kosztowałby nawet 10 tys. dolarów miesięcznie.

Polisa

W USA nie ma powszechnego, państwowego ubezpieczenia zdrowotnego – jak np. w Polsce. Aby pokryć koszty leczenia, większość Amerykanów wykupuje prywatną polisę zdrowotną za pośrednictwem swojego pracodawcy.

Na pomoc państwa mogą liczyć tylko mniej zamożni. Dzięki reformie opieki zdrowotnej „Obamacare” (nazwanej tak, gdyż wprowadzono ją z inicjatywy poprzedniego prezydenta), z dopłaty do ubezpieczenia mogą korzystać osoby, których roczny dochód nie przekracza 48,5 tys. dolarów (w przypadku 4-osobowej rodziny górny pułap to 100,4 tys. rocznie). Najbiedniejsi są objęci programem bezpłatnej opieki zdrowotnej Medicaid. Kryteria dochodowe różnią się w zależności od stanów: np. w Kalifornii do programu zakwalifikują się osoby, których roczna pensja to mniej niż 17,2 tys. dolarów (w przypadku 4-osobowej rodziny to 35,5 tys.).

W najtrudniejszej sytuacji są ci, którzy nie kwalifikują się do programów federalnych, a jednocześnie nie mają możliwości wykupienia polisy w miejscu pracy. Z danych U.S. Census Bureau z 2018 r. wynika, że aż 27,5 mln Amerykanów nie miało wtedy żadnego ubezpieczenia.

Ryzykują wiele, bo koszty leczenia bywają w USA horrendalne. Health Care Cost Institute podaje, że wizyta na ostrym dyżurze kosztuje średnio 1,9 tys. dolarów, wezwanie karetki – ponad tysiąc dolarów, a dzień pobytu w szpitalu ok. 4 tys. dolarów. Dla Amerykanów bez polisy wyzwaniem może być nawet wykonanie podstawowego badania krwi (1,5 tys. dolarów) czy zrobienie rentgena i założenie gipsu w przypadku złamania ręki (2,5 tys. dolarów).

W kraju, gdzie na leczenie wydaje się średnio 3,5 biliona dolarów rocznie, nie dziwi fakt, że długi medyczne są jedną z najczęstszych przyczyn upadłości obywateli. Jak wynika z danych opublikowanych przez „American Public Journal of Health”, co roku z tego powodu bankrutuje ponad pół miliona rodzin. Dla niektórych deską ratunku pozostają zbiórki na stronie internetowej GoFundMe.com. Na koszty leczenia zbieranych jest w ten sposób ok. 650 mln dolarów rocznie.

Ostry dyżur

Misti Price, 40-latka z Carlsbadu w stanie Nowy Meksyk, przez długi medyczne o mały włos nie straciła hipoteki.

Wszystko zaczęło się w 2012 r., gdy lokalny szpital Carlsbad Medical Center pozwał ją za nieopłacone wizyty na ostrym dyżurze. Misti trafiała na pogotowie za każdym razem, gdy jej syn dostawał ataku astmy. Jako pielęgniarka pracująca na etacie w domu opieki dla osób starszych miała wykupioną polisę medyczną dla całej rodziny. Twierdzi, że personel szpitala ani razu nie informował jej, że to jednak nie wystarcza, i musi dopłacić do leczenia z własnej kieszeni.

– Gdy dostałam ze szpitala rachunek na 3,6 tys. dolarów, odłożyłam spłatę na później – wspomina Misti. – Byłam świeżo po rozwodzie, mając na utrzymaniu trójkę dzieci. Już i tak ledwo było mnie stać na miesięczną ratę kredytu hipotecznego, która wynosi 1300 dolarów.

Nie spodziewała się, że na mocy decyzji sądu władze szpitala odbiorą jej auto i zaczną ściągać zaległość z pensji (870 dolarów miesięcznie). – Bałam się, że stracę też dom. Na szczęście bank zgodził się tymczasowo obniżyć ratę kredytu. Żeby mieć pieniądze na jedzenie, musiałam wyprzedać meble – mówi 40-latka, która szybko musiała znaleźć dwie dodatkowe prace. Wieczorami i w weekendy dorabiała jako pielęgniarka w ramach opieki domowej, a codziennie rano (przed rozpoczęciem pracy etatowej) prowadziła szkolenia z pierwszej pomocy.

Długi

Misti wspomina, że dała radę tylko dzięki matce, która pomagała jej w opiece nad dziećmi. Jej bliźniaki miały wtedy 4 lata, a starsza córka 12 lat.

Ale dług i tak narastał – w międzyczasie Misti wielokrotnie trafiała bowiem na ostry dyżur. A to synek astmatyk dostał zapalenia płuc, a to córki złamały rękę lub nogę. Za niezapłacone rachunki szpital pozywał ją w sumie pięć razy. Uzbierało się 17 tys. dolarów długu.

Misti pewnie nie miałaby takich problemów, gdyby wykupiła lepszą polisę. Jej ubezpieczenie kosztuje 200 dolarów miesięcznie. Jest tak tanie, bo według warunków polisy firma zaczyna pokrywać koszty leczenia dopiero, gdy wartość rachunków medycznych przekroczy w ciągu roku 5 tys. dolarów. W praktyce oznacza to, że Misti za sporą część wydatków musi płacić z własnej kieszeni.

W pułapkę takiej z pozoru taniej polisy wpadł również jej obecny mąż. Gdy kilka lat temu pojechał na ostry dyżur z wybitym barkiem, szpital w Carlsbadzie wystawił mu rachunek na 2,5 tys. dolarów. Gdy zwlekał ze spłatą, został pozwany. Na mocy decyzji sądu szpital zaczął ściągać z jego pensji 300 dolarów miesięcznie.

Czytaj także: Marta Zdzieborska: Ameryka w kryzysie opioidowym

– Ostrego dyżuru w Carlsbadzie unikamy teraz jak ognia – mówi Misti, która w nagłych przypadkach jeździ do oddalonego o 60 km szpitala w Artesii. Wylicza, że w sierpniu zrobiła tam profilaktyczną mammografię, a we wrześniu mąż miał tomografię. Gdy badanie wykazało, że ma raka odbytu, lekarze skierowali go do szpitala w Carlsbadzie. Tylko tam mógł zrobić kolonoskopię, potrzebną do dalszej diagnostyki.

– Wstydzę się to powiedzieć, ale boję się teraz podwójnie. Martwię się nie tylko o zdrowie męża, ale też o to, czy nie utoniemy w długach – mówi z płaczem Misti.

Lekarz nie z tej sieci

Dziennik „New York Times”, który zainteresował się sprawą szpitala w Carlsbadzie, policzył, że od 2015 r. placówka ta pozwała prawie 3 tys. osób. Wśród nich byli nie tylko pacjenci z kiepską polisą, ale też ci, których na ostrym dyżurze przyjął lekarz spoza tzw. sieci ubezpieczyciela.

Amerykańskie firmy ubezpieczeniowe działają bowiem w oparciu o kontrakty zawarte z konkretnymi szpitalami, klinikami i lekarzami. Jeśli pacjent skorzysta z usługi spoza sieci, w większości przypadków zapłaci z własnej kieszeni.

Problem niespodziewanych rachunków medycznych dotyczy całych Stanów. Wiosną 2018 r. telewizja CNN Business opisała historię Ricka Browna, barmana z Brick w stanie New Jersey, który trafił na ostry dyżur ze złamaną kostką. Choć poszedł do szpitala należącego do sieci, dostał potem rachunek na 5,7 tys. dolarów. Okazało się, że lekarz, który włożył mu nogę w szynę i przepisał leki przeciwbólowe, nie miał podpisanego kontraktu z ubezpieczycielem.

Z badań Uniwersytetu Stanforda wynika, że w 2016 r. ponad 40 proc. wizyt na ostrym dyżurze zakończyło się wystawieniem niespodziewanych rachunków. Problem jest na tyle poważny, że w Izbie Reprezentantów trwają dyskusje nad kilkoma projektami ustaw, które miałyby doprowadzić do ukrócenia tej praktyki.

W niektórych stanach – jak Kalifornia, Floryda, Nowy Jork, Illinois, Maryland – już teraz obowiązuje prawo chroniące pacjentów. Np. jeśli ubezpieczyciel w Nowym Jorku nie pokryje całej kwoty za usługę, lekarz w większości przypadków nie może od razu obciążyć nią pacjenta. Sprawa jest rozstrzygana w drodze arbitrażu między ubezpieczycielem a lekarzem.

Weteran w kampanii

Reforma opieki zdrowotnej to dziś jeden z głównych tematów kampanii przed wyborami prezydenckimi w 2020 r.

Wśród kandydatów do nominacji Partii Demokratycznej szczególnie nośny stał się projekt „Medicare for All”. Przygotowany przez senatora Berniego Sandersa, słynącego z poglądów socjalistycznych, zakłada likwidację ubezpieczeń prywatnych i stworzenie systemu powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego finansowanego z budżetu. Sanders, który walczy o nominację [patrz „TP” nr 44 – red.], postuluje też wykupienie długów medycznych obywateli, które szacuje się na 81 mld dolarów.

Jak paląca to dla Amerykanów kwestia, pokazuje wrześniowe spotkanie wyborcze Sandersa w Carson City w Newadzie. Media rozpisywały się wówczas o historii Johna Weigla, weterana marynarki wojennej cierpiącego na chorobę Huntingtona. Podczas wiecu Weigel zabrał głos i opowiedział swoją historię: po tym, jak stracił ubezpieczenie, ma 139 tys. dolarów długu. Na pytanie Sandersa, jak zamierza spłacić tak astronomiczne rachunki, weteran odparł, że popełni samobójstwo.

Poruszony polityk spotkał się z nim po wiecu i obiecał interwencję w jego sprawie. Ale na razie bardziej pomocna okazała się reakcja internautów: zorganizowali zbiórkę na stronie GoFundMe, dzięki której do połowy października weteran mógł spłacić 44 tys. dolarów długu.

Byle było zdrowie

Horrendalnych kosztów leczenia w przypadku choroby boi się 31-letnia Shardy. Afroamerykanka z San Diego w Kalifornii od roku nie ma ubezpieczenia, bo jej mąż zakończył służbę w marynarce wojennej. Shardy tłumaczy, że w efekcie tylko mąż zachował prawo do bezpłatnej opieki zdrowotnej. Zarówno ona, jak też ich dwie córki powinny wykupić polisę na własną rękę. Ubezpieczenie w ramach programu „Obamacare” kosztowałoby całą trójkę 450 dolarów miesięcznie.

– Ale odkąd James odszedł z armii, żyjemy tylko z mojej pensji. Nie stać nas teraz na taki wydatek – mówi Shardy, której rodzina nie kwalifikuje się do bezpłatnej opieki zdrowotnej Medicaid, bo mimo wszystko osiąga zbyt wysokie dochody.

– Na szczęście zarówno ja, jak i dziewczynki jesteśmy zdrowe – dodaje z nadzieją. – Nawet nie chcę myśleć, że kiedykolwiek mogłoby się to zmienić. ©