Na rozpacz jest odpowiedź

Cierpienie i śmierć – nie tego oczekują bliscy mającego się narodzić dziecka. Jednak ten pełen najlepszych nadziei czas czasem zmienia się w doświadczenie bolesne i skrajne.

Dzieje się tak, gdy rodzice dowiadują się o złych rokowaniach dotyczących stanu ich dziecka. Diagnoza nieuleczalnej choroby w łonie matki może być określona jako sytuacja graniczna. Można powiedzieć, że rodzina zostaje postawiona dosłownie „na granicy”, co wymagapodjęcia decyzji, którym wartościom pozostać wiernym i w którą stronę iść. Niezależnie od tego, jakich wyborów dokonają rodzice, będzie to z pewnością moment, który odmieni ich życie. Właśnie w tym miejscu, w centrum ludzkiego doświadczenia bólu, zaczyna się historia perinatalnej opieki paliatywnej. Po co ta nowa dziedzina? Najprostsza odpowiedź zawiera się w słowie: towarzyszenie.

Hospicjum, czyli blisko prawdy

Zazwyczaj – niestety – brakuje gotowości do bycia obok w momencie przekazywania diagnozy. Doświadczenie wielu rodzin wskazuje na brak umiejętności zadbania – przez personel medyczny – o emocje rodziców. Brakuje ich również w stronniczym i nierzadko pozbawionym wyczucia sugerowaniu możliwych rozwiązań. Sugestia przerwania ciąży jest opcją szybkiego „załatwienia problemu”, niepozostawiającą przestrzeni dla tego, co dzieje się w umysłach i emocjach rodziny.

Tymczasem matka i ojciec, targani rozpaczą, potrzebują przede wszystkim kogoś, kto nie boi się ich żalu, złości i zrozumiałego lęku. Kogoś, kto – niejako trzymając za rękę – przeprowadzi przez ten trudny czas w stronę nadziei. I choć nie ma tu miejsca na złudzenia i obietnice bez pokrycia, jest sporo przestrzeni do działania. Innymi słowy, jest wiele form towarzyszenia, które mogą być realizowane przez poszczególnych specjalistów zaangażowanych w perinatalną opiekę paliatywną. Hospicjum perinatalne, wbrew temu, jakie skojarzenia budzi to określenie, nie jest żadnym konkretnym miejscem. To różne osoby: lekarze, położne, psychologowie, osoby duchowne, wolontariusze oraz rodzice, którzy mają za sobą podobne doświadczenia. Nie wszyscy specjaliści tworzący hospicjum perinatalne każdorazowo współpracują z rodziną. To grupa ludzi z tym samym sposobem czucia, rozumienia i wspólnym przekonaniem, że głęboki sens wiąże się z dbaniem o życie od samego początku i aż do jego końca, bez uzurpowania sobie prawa do skracania go lub sztucznego podtrzymywania wbrew naturalnemu procesowi umierania. Niektóre matki lub ich najbliżsi sami nas znajdują i z ulgą podejmują z nami współpracę. Pewni swojej decyzji o kontynuowaniu ciąży, poszukują pomocy w zorganizowaniu możliwie najlepszej opieki nad dzieckiem w czasie porodu. Bywa też inaczej. Nierzadko rodzinom towarzyszy zupełnie zrozumiały na początku opór. Decydują się na pierwszą konsultację z psychologiem, zastrzegając, że jeszcze nie chcą się jej poddać. Utożsamiają „zapisanie się” do hospicjum z utratą nadziei. Jeszcze inaczej jest z tymi, którzy są bliscy – stanowczo zalecanej przez lekarza prowadzącego – decyzji o usunięciu ciąży. Przychodzą kierowani mniejszymi lub większymi wątpliwościami. Zdecydowana większość tych, którzy zapoznali się bliżej z filozofią perinatalnej opieki paliatywnej, zostaje. Bo hospicjum to czyjaś obecność i wsparcie, profesjonalne i takie zwykłe, ludzkie – pozbawione lęku i uprzedzeń. Zadanie to należy szczególnie do psychologa, ale ta sama postawa – bycia o krok obok rodziców i wsłuchiwania się w ich potrzeby – to również obowiązek innych specjalistów, w trakcie porodu i później.

Być przyjętym ze swoją rozpaczą

Bycie blisko rodziny przybiera szczególny wymiar w czasie bezpośrednio po diagnozie. Pierwszą reakcją jest często poczucie ogromnego zamieszania w głowie. I niedowierzanie. Rodzice czują się, jakby zostali wrzuceni w jakiś „inny świat”, opisują swoje doświadczenie słowami: „jakby to był film”.

Dla nich to również czas zbierania informacji o chorobie podczas kolejnych konsultacji lekarskich, przeszukiwanie literatury i internetu – chęć utwierdzenia się w nadziei, że cała sytuacja jest pomyłką lekarską. Nasze mechanizmy obronne sprawiają, że nie od razu jesteśmy w stanie przyjąć całą trudną informację. Potrzeba czasu, by umysł przetworzył zmianę. By sobie z nią poradzić, potrzebne jest też stworzenie odpowiednich warunków: rodzic musi mieć pewność, że może wyrazić to, coczuje, bez narażania się na ocenę czy krytykę. Czasem – wydawałoby się: paradoksalnie – takich warunków nie są w stanie stworzyć najbliżsi. Przynajmniej nie na początku. Dziadkowie, jedno z małżonków, inni bliscy, obawiając się skali przeżyć rodziców i konfrontacji z własnym lękiem, kierowani najlepszymi chęciami – próbują zagłuszyć, umniejszyć czy pominąć to, co przeżywa rodzic. Ważne, by w obliczu emocjonalnego szoku nie podejmować żadnych znaczących decyzji. Z tego punktu widzenia zadbanie o emocje rodziców i czas potrzebny na podjęcie decyzji dotyczących dalszych losów dziecka staje się szczególnym zadaniem psychologa i innych specjalistów hospicjum.

Nowy rodzaj nadziei

Naturalną i potrzebną reakcją na doświadczenie utraty jest żałoba. W przypadku rodziców będących pod opieką hospicjum perinatalnego wszystko wydaje się być postawione na głowie. Proces żałoby rozpoczyna się, zanim jeszcze bliska osoba przyjdzie na świat.

W tym początkowym okresie zadaniem rodziców jest pożegnanie się z wieloma dotychczasowymi wyobrażeniami na temat dziecka, jego obecności w ich życiu i przyszłości. Wiele zależy od tego, czy w rodzinie są już dzieci, czy też choroba i śmierć dotyka dziecka pierworodnego. To też czas szczególnego wyzwania dla relacji małżeńskiej: sposób przeżywania żałoby bywa znacząco różny u obojga rodziców. Jaki rodzaj towarzyszenia w tym czasie może być leczący? Na pewno ważne jest uznanie prawa do żałoby, zadbanie o przestrzeń na wyrażenie żalu. Chodzi też o coś więcej: o wyjście poza doświadczenie straty, uchwycenie momentu, kiedy możliwe staje się przeformułowanie nadziei. Kluczowa jest tu możliwość przyznania, że jest obszar, na który nie mamy wpływu: kwestia zdrowia i życia nienarodzonego dziecka znajduje się poza naszą władzą. Dopiero uznanie tej prawdy pozwala dostrzec obszary, w których nasza rola jest znacząca. Zamiast skupienia na tym, jak przedłużyć życie dziecka, możliwe jest skupienie na jak najlepszym wykorzystaniu czasu, który pozostał. Zamiast nadziei na wyzdrowienie, może pojawić się nadzieja na spokojną śmierć. Tu jest miejsce na oswajanie się z myślą o odstąpieniu od agresywnych interwencji medycznych przedłużających życie na rzecz podnoszenia jakości życia dziecka. Myśli o intensywnej terapii może zastąpić myśl o opiece paliatywnej. Te ważkie kwestie, ale i bardziej szczegółowe – choćby decyzja, kto będzie obecny przy porodzie, czy i jak pielęgnować dziecko – stają się treścią przygotowanego wspólnie z pracownikami hospicjum planu porodu. Rodzice wyrażają swoją wolę pisemnie, co może się okazać ważnym sposobem komunikacji z personelem medycznym odbierającym poród i obecnym po porodzie. W sytuacji, gdy być może jedynie czas ciąży jest tym, kiedy dziecko żyje, rodzice wkładają swoją energię, troskę i czułość wobec dziecka w ustalenia dotyczące jego przyjścia na świat i rozważanie warunków dla godnego umierania. Ta zmiana perspektywy, jaką z wysiłkiem realizują rodzice będący pod opieką hospicjum perinatalnego, jest – można to powiedzieć z całą pewnością – początkiem uzdrawiania. Jeśli po urodzeniu stan dziecka na to pozwala i rodzice są gotowi, możliwe jest wypisanie dziecka do domu z możliwością korzystania z domowej opieki hospicyjnej, która wspiera rodziców w trosce o jak najlepszą jakość życia maleństwa i – możliwie jak najspokojniejsze – odchodzenie po pożegnaniu się z bliskimi. Żegnanie się i żałoba po śmierci dziecka jest, w kontekście tego, jaką ogromną emocjonalną podróż rodzice mają już za sobą, jednym z ważnych etapów. Oczywista tęsknota i żal przeplatają się z pozytywnymi emocjami, wspomnieniami, z doświadczeniem czułego spotkania. Proces żałoby jest odwrotnością cierpienia samego w sobie, cierpienia w surowej postaci, które zazwyczaj obecne jest na początku.

Przywilej

„Cierpienie zawsze niszczy” – mówił patron naszego hospicjum, ks. Józef Tischner. Wielkim zadaniem rodziny jest znalezienie odpowiedzi na doświadczenie cierpienia, którego wszechogarniającą składową może być utrzymujące się poczucie krzywdy i niesprawiedliwości względem tego, co nas spotkało. Jeśli ten proces przebiega prawidłowo, możliwe staje się uzdrowienie. Żałoba staje się niezbędnym czasem, który pozwala zostawić wyobrażenia o tym, „co mogłoby być” – na rzecz tego, co rzeczywiście jest „tu i teraz”. Dzięki „przeformułowanej” nadziei rodzina może iść dalej i chronić te wartości, w imię których dokonała wyboru. Choć to, co ją spotkało, jeszcze nie raz powróci.

Niewątpliwym przywilejem jest nasza – pracowników hospicjum – możliwość towarzyszenia rodzicom w stopniowym przesuwaniu uwagi z tego, jakie nieszczęście ich spotkało – na to, jak na owo nieszczęście udało się odpowiedzieć. ©

MONIKA BUCZEK jest psychologiem w Hospicjum Perinatalnym Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.