Powiedz mu wszystko. Historie rodziców, którzy towarzyszyli dzieciom podczas umierania

Rodziców, którzy towarzyszyli noworodkom i niemowlętom podczas umierania, szukam m.in. na specjalistycznych forach internetowych. Proszę o pośrednictwo pomagające im fundacje. Odpowiadają mi matki. Ich historie weryfikuję. Jedna z nich mówi podczas autoryzacji tekstu: „To jednak dla mnie za trudne. Nie pisz o mnie”.

Choć niektóre z tych historii wydarzyły się kilka lat temu, wielu rodzicom wciąż nie udało się wyjść z traumy. O tym, jak potoczyły się ich losy, zadecydowały m.in. przyjęte w szpitalu reguły. Anna pisemnie zgodziła się na paliatywne leczenie syna. Aleksandrę poproszono tylko o złożenie podpisu pod informacją o krytycznym stanie zdrowia dziecka i objęciu go opieką paliatywną. Anna czuje, że życie dziecka zależało poniekąd od niej. Aleksandra – że decyzję o terapii paliatywnej podjęli lekarze.

Pytam prof. Ryszarda Lauterbacha, kierownika Oddziału Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, i prof. Iwonę Maruniak-Chudek, kierującą Oddziałem Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach: dlaczego w ich szpitalach nie prosi się rodziców o zgodę na leczenie paliatywne, a tylko się o nim informuje?

Prof. Iwona Maruniak-Chudek: – Proszenie rodziców o zgodę na leczenie paliatywne nie byłoby etycznie neutralne. Kiedy dochodzimy do wniosku, że medycyna jest już bezsilna, zapraszamy rodziców na konsylium paliatywne. Rozmawiamy długo. Wielokrotnie odpowiadamy na jedno i to samo pytanie. W karcie informacyjnej odnotowujemy: „Zważając na szacunek wobec dziecka i kwestie etyczne – czyli nieprzedłużanie bólu – proponujemy zastosowanie terapii paliatywnej”. Rodzice tylko tę informację przyjmują.

Prof. Ryszard Lauterbach: – Proszę sobie wyobrazić cierpiącą kobietę – bo to z matkami najczęściej rozmawiamy – która jest pod wpływem stresu poporodowego. Często towarzyszy jej olbrzymie poczucie winy z powodu przedwczesnego rozwiązania ciąży. Teraz patrzy na swoje umierające dziecko i ma na piśmie oświadczyć, że się poniekąd na tę śmierć zgadza.

Boże, jeśli jesteś...

Prof. Lauterbach i prof. Maruniak-Chudek podkreślają: „Każdy przypadek jest inny”. Stąd powiedzenie, że leczy się pacjenta, a nie wyniki badań.

Inne jest też podejście dyrekcji szpitali i lekarzy do kwestii formalnych. Zgodnie z prawem w każdej placówce medycznej rodzice wyrażają pisemną zgodę na leczenie dziecka poniżej 16. roku życia. W nielicznych szpitalach dyrekcja zabezpiecza się przed ewentualnymi roszczeniami i prosi rodziców o wyrażenie pisemnej zgody na zastosowanie terapii paliatywnej.

Prof. Maruniak-Chudek uważa, że specjalizacja neonatologiczna uczy pokory. A stosowanie terapii paliatywnej jest wielką sztuką. Umierający dorosły może powiedzieć: „Chcę już odejść”. Umierający noworodek milczy.

Lekarze nie mogą go zapytać ani o wolę, ani o odczucia. Poza tym na noworodkowym OIOM-ie niekiedy umierają pacjenci, którzy dobrze rokowali, a przeżywają ci, których – jak sądzono – nie uda się już uratować. Jedna z matek usłyszała: „Pani syn przeszedł wylew do mózgu czwartego, najwyższego stopnia. Uszkodzona została tkanka mózgowa. Umiera”. Kobieta zapytała, co będzie, jeśli syn przeżyje. „Będzie dzieckiem ­leżącym. Głęboko niepełnosprawnym fizycznie i intelektualnie” – usłyszała. Wobec dziecka zastosowano terapię minimalną: otrzymywał tlen, pokarm, leki. Nie przetaczano mu krwi. Wprowadzono go w stan sedacji – czyli lekkiego uśpienia. Głowa chłopca była duża i sina (wodogłowie pokrwotoczne).

Po wielu dniach lekarz powiedział: „Pani syn chyba zdecydował się żyć”. I tak się stało. Choć cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, uczęszcza do zwykłej szkoły.

Prof. Ryszard Lauterbach chwilę się zastanawia, zanim przypomni sobie szczególny przypadek umierającego noworodka. – To była urodzona przedwcześnie dziewczynka. Ważyła kilkaset gramów – mówi. – Długo walczyliśmy o jej życie i kiedy wydawało się, że wszystko zmierza ku dobremu, jej stan nagle się pogorszył. Znalazła się na granicy życia i śmierci. Poczułem zupełną bezsilność. Pomyślałem: „Boże, jeśli jesteś, zrób coś! Ja już niczego więcej zrobić nie mogę”. Przeżyła.

Lauterbach podkreśla, że afirmacja życia to zasada naczelna. Ale zadaniem lekarza jest również rozpoznanie sytuacji, w której dłuższe jego podtrzymywanie jest daremne. Przynosi cierpienie umierającemu i prowadzi do terapii uporczywej. Dla dobra pacjenta należy je ograniczać. I jeszcze jedna kwestia – rozmawiając o śmierci, należy wytłumaczyć różnicę pomiędzy eutanazją a terapią minimalną.

Prof. Lauterbach: – Eutanazja prowadzi do przerwania życia. Zakłada świadome działanie, np. odłączenie respiratora. Terapia minimalna to niepodejmowanie reanimacji pacjenta, którego życia nie uda się uratować.

Dwie kostki masła

Rozmowy rodziców umierających dzieci z personelem medycznym mogą przesądzić o tym, jak w przyszłości będą sobie radzić z traumą. Empatia, odpowiedni dobór słów pomogą zniwelować poczucie winy. Bo wiele matek mówi: „To ja doprowadziłam do śmierci mojego dziecka”.

Zofia wiele lat po śmierci córki nie może wyzbyć się poczucia sprawczości. Urodziła w 23. tygodniu ciąży. Lekarz zapytał: „Co robimy?”. Odpowiedziała: „Ratujmy ją”. Usłyszała: „Takich dzieci się nie ratuje”. Lekarz wyszedł z sali.

Zofia zadaje mi retoryczne pytania: – Dlaczego lekarz w ogóle zapytał o moją wolę? Dlaczego nie wytłumaczył mi, że sprzęt medyczny nie zastąpi pracy tak niedojrzałych narządów wewnętrznych? Dlaczego nie porozmawiał ze mną psycholog?

Córka Zofii odeszła po kilku godzinach. Matka przeszukała internet. Znalazła przypadki dzieci urodzonych na progu przeżywalności (22.–23. tydzień ciąży), które przeżyły. Zaczęła się zastanawiać: więc może i dla jej córki był ratunek? Choć lekarze mówią, że uratowanie tak niedojrzałego płodu to „kazuistyka”. Inaczej jest, kiedy dziecko jest bodaj tydzień starsze.

Tak było w przypadku Karoliny. Zaczęła rodzić w 24. tygodniu ciąży.

– Położna zapytała: „I jak?”. Odpowiedziałam, że czuję silne bóle – opowiada. – Odparła: „Niech się pani modli, żeby to dziecko urodziło się martwe. Ile ono waży? Tyle co dwie kostki masła. Jeśli przeżyje, będzie roślinką. I po co to pani?”. Karolina urodziła nad ranem. Mieszczącą się na dłoni dziewczynkę umieszczono w worku termicznym. Trafiła na intensywną terapię. Lekarze codziennie udzielali matce informacji o stanie zdrowia córki, za którą oddychał respirator. Pomagała psycholożka. Przez wiele miesięcy przygotowywała na ­możliwą ­niepełnosprawność dziecka albo – w skrajnej sytuacji – jego śmierć. Karolina zaczęła racjonalizować lęki.

Dziewczynka przeżyła. Jest głęboko niepełnosprawna fizycznie i intelektualnie. Opiece nad nią Karolina poświęciła swoje życie.

Aleksandra, choć jej syn umarł, do dziś wspomina personel szpitala jako czuły. Nie rozumiała, dlaczego jej syn odchodzi. Zdjęcia z tomografii komputerowej mózgu wydawały się rozmazanymi plamami, więc lekarze rozrysowali na kartce struktury mózgu. Cierpliwie tłumaczyli. „Proszę spojrzeć, tu powstały przetoki, a tu takie jeziorka, gromadzi się w nich płyn mózgowo-rdzeniowy. Nie możemy go odprowadzić”. Kobieta chciała, żeby dziecko umarło przy niej. Mówiła: „Jeśli nie masz już sił, odejdź, synku”. Czuła psychiczne wyczerpanie. Ogarnęło ją „graniczne zmęczenie”: ból głowy, nóg, rąk. Z trudem chodziła. Przy dziecku nigdy nie uroniła łzy. Po wyjściu ze szpitala siadała na ławce.

– I wtedy już nie płakałam. Wyłam – wspomina. – Wsiadałam do auta, kiedy udało mi się wyciszyć.

Chłopczyk odszedł po tygodniu.

Stan syna Ewy (hospitalizowanego w innym szpitalu) również był krytyczny. Podczas konsylium wytłumaczono matce, że medycyna jest już bezsilna. Można zastosować jedynie terapię minimalną. Poproszono ją, by pisemnie wyraziła na nią zgodę. Ewa uznała, że składa swój podpis dla dobra syna. Teraz wszystko w rękach Boga. Jeśli ma umrzeć, umrze. Jeśli ma żyć, będzie żył. Żyje.

Podobne oświadczenie chciała podpisać Angelika. I nią kierowało dobro dziecka, „zminimalizowanie” jego cierpienia. Ale mąż wykrzyczał: „Przecież on wciąż walczy! A jeśli może przeżyć? Chcesz podpisać na niego wyrok?”. W małżeństwie rozpoczął się konflikt.

Do Anny wraca uporczywe pytanie: „A może mój syn mógł przeżyć?”. Wyraziła pisemną zgodę na otoczenie umierającego dziecka opieką paliatywną uważając, że oszczędza mu cierpienia. A czuje, jakby to ona zadecydowała o jego odejściu.

Emocjonalna karuzela

Pytam prof. Lauterbacha, czy był świadkiem takiej sytuacji: dziecko umiera; wielo­narządowa niewydolność; respirator dostarcza mu sto procent tlenu, a matka trzyma je za rękę i powtarza: „Nie odchodź, błagam cię, nie odchodź. Nie dam sobie bez ciebie rady”. – Wielokrotnie – odpowiada.

– Jak więc wytłumaczyć matce, że śmierci nic już nie powstrzyma? – pytam dalej. – Że reanimacja, jeśli nawet okaże się skuteczna, przedłuży życie tylko na pewien czas. Że pogodzenie się ze śmiercią jest okazaniem dziecku największej miłości.

– Na odejście dziecka przygotowujemy rodziców stopniowo. Nigdy podczas jednej rozmowy. W trakcie pierwszego konsylium najczęściej słyszymy z ust matek i ojców: „Chcemy walczyć do końca”, „Proszę robić, co w państwa mocy”. Rozumiemy te emocje. Nie staramy się na siłę uświadamiać rodzicom, że ta walka jest daremna. W trakcie kolejnych spotkań widzimy, że są bardziej świadomi sytuacji i w większym stopniu pogodzeni z losem. Odbyli rozmowy z rodzicami, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. Zasięgnęli informacji w internecie albo u innych lekarzy.

Katarzyna – matka zmarłego kilka lat temu Łukasza – uważa, że w terapii jej syna zbyt późno podjęto decyzję o leczeniu paliatywnym. Chłopiec urodził się jako skrajny wcześniak. I chociaż przyszedł na świat w głębokiej zamartwicy (otrzymał dwa punkty w skali Apgar, jeden za pojedyncze uderzenia serca, drugi za kolor skóry), reanimacja przyniosła skutek. Trafił na oddział intensywnej terapii. Po pięciu dobach lekarze określili jego stan jako krytyczny. Żył jeszcze cztery miesiące. Przez ten czas przeszedł m.in. wstrząs septyczny i wylew krwi do mózgu czwartego stopnia.

Katarzyna: – Byłam na emocjonalnej karuzeli. To stan nie do wytrzymania. Nadzieja przeplata się z rozpaczą. Łukasz przez kilkanaście tygodni znajdował się krok od śmierci. Reanimowano go wiele razy. To była uporczywa terapia. Kiedy brałam go na ręce, czułam, że się boi i chce, bym natychmiast go odłożyła. Dotyk kojarzył z bólem.

Katarzynie nikt nie pomógł zrozumieć doświadczanych przez nią stanów emocjonalnych. Na oddziale nie było psychologa. Za wszelką cenę chciała, żeby dziecko żyło. I za wszelką cenę chciała, żeby już nie cierpiało. To był konflikt tragiczny. – Kiedy Łukasz umarł, miałam nadzieję, że ktoś zacznie go reanimować, jak wielokrotnie to się działo podczas tych czterech miesięcy. Nie mogłam uwierzyć, że jego serce nie bije. Że umarł naprawdę.

Rozmawiam z młodą lekarką pracującą na oddziale neonatologicznym, która prosi mnie o zachowanie anonimowości. Przyznaje, że zdarza jej się płakać w pracy (podczas nocnego dyżuru gdzieś w kącie, w dzień najczęściej w toalecie). I prosić oddziałową psycholożkę o rozmowę. Przeżywa trudne emocje.Była pewna, że dziecko, którym się ostatnio opiekowała i które dobrze rokowało, przeżyje, w przyszłości będzie cieszyć się zdrowiem. Ale nastąpił wstrząs septyczny. Umarło. Podejmując pracę na OIOM-ie, lekarka była świadoma, że to miejsce, gdzie granica pomiędzy śmiercią i życiem jest bardzo cienka, ale wciąż zadaje sobie pytanie: „Dlaczego nam się nie udaje?”. I czy nie lepiej by było, gdyby umarł pacjent leżący kilka łóżeczek dalej? Wyczerpany, wyglądający na cierpiącego. O jego leczeniu rozmawiała ostatnio z koleżanką. Padły słowa: „Ocieramy się o terapię daremną”.

Niekiedy matki same czują, że dziecko poddawane jest terapii uporczywej. Lekarzom trudno jest podjąć decyzję o odstąpieniu od reanimacji. Na przykład noworodek podłączony jest od dłuższego czasu do respiratora oscylacyjnego (stosowanego w ciężkiej niewydolności oddechowej). Otrzymuje sto procent tlenu, leki reanimacyjne. Matka prosi: „Chcę go przytulić”. By było to możliwe, lekarze muszą zmienić respirator oscylacyjny (z twardą końcówką) na tradycyjny. Matka dostaje dziecko na ręce, a ono po piętnastu minutach umiera.

Łączniczka

Być może Joanna Piątek-Perlak nie podjęłaby pracy na oddziale intensywnej terapii noworodka, gdyby sama nie doświadczyła straty córki.

Piątek-Perlak trafiła na oddział patologii ciąży w 24. tygodniu ciąży. Ginekolog-położnik zdiagnozował hipotrofię płodu, czyli zbyt małą wagę w stosunku do wieku ciążowego. W skrajnych przypadkach hipotrofia może doprowadzić do śmierci płodu (braku dopływu tlenu i pokarmu). Podczas kilkutygodniowej hospitalizacji z pacjentką ani razu nie rozmawiał psycholog. Ginekolodzy-położnicy po każdym badaniu mówili: „Dziecko jest bardzo małe. Proszę przygotować się na najgorsze”.

Piątek-Perlak: – Nie czułam do nich żalu, wiedziałam, że są przeciążeni pracą. Ale kiedy wychodzili z sali, czułam się bezradna, zostawałam sama ze skrajnymi emocjami. Płakałam w poduszkę, ogarniał mnie paniczny lęk.

Zuzia, córka Piątek-Perlak, umarła po kilku tygodniach walki o życie. Piątek-Perlak przeszła przez żałobę. Doświadczyła uczucia, które w psychologii nazywane jest „potraumatycznym wzrostem”. Złożyła wizytę w szpitalu, w którym hospitalizowane było jej dziecko. Powiedziała, że chciałaby dołączyć do personelu medycznego. Zostać łączniczką między światem medycyny (reprezentowanym przez lekarzy) i emocji (towarzyszącym rodzicom). Bo rodzice – ona wiedziała o tym najlepiej – także potrzebują opieki.

Piątek-Perlak, wraz z lekarzami i położnymi, uczestniczyła w konsyliach paliatywnych. Rodzice, których poinformowano o krytycznym stanie ich dziecka, trafiali do jej gabinetu mieszczącego się na oddziale. W nim nie tylko się rozmawiało. Czasem tylko się siedziało i płakało. Kwadrans, pół godziny albo nawet godzinę. Niekiedy – z ust matek – padały pytania: „Czy to moja wina?”, „Czy gorzej od innych matek o swoje dziecko walczyłam?”, „A może niewystarczająco w nie wierzyłam?”.

Piątek-Perlak uczyła rodziców wykorzystywać czas, krótki – kilka dni, niekiedy godzin – który mogli z dzieckiem spędzić. Mówiła: „Nadszedł moment, w którym mogą państwo powiedzieć dziecku wszystko to, co chcielibyście, by usłyszało od was przez całe życie. Ono umiera”.

Kobiety wierzą, że gdyby „postarały się bardziej”, mogłyby ocalić dziecko. Piątek-Perlak zwraca uwagę, że niekiedy podobne uczucia charakterystyczne są dla matek po poronieniu. Psycholożki słyszą od nich: „To moje ciało je zabiło” albo „Mam gen morderczyni”. Uczucie sprawczości bliskie jest nawet matkom, które zdecydowały się na terminację ciąży ze względu na wadę genetyczną płodu, ale nie zdążyły poddać się zabiegowi, bo organizm sam rozpoznał wadliwy materiał genetyczny i doprowadził do poronienia. Zanim – w toku terapii – zrozumieją, że na śmierć dziecka nie miały wpływu, upłynie długi czas.

Personel medyczny, z którym rozmawiałam, podkreśla: odpowiednia opieka lekarska nad umierającymi dziećmi i ich rodzicami jest dziś szczególnie potrzebna. Zaostrzenie ustawy aborcyjnej sprawiło, że dzieci z wadami letalnymi (umrą pomimo zastosowanego leczenia) rodzi się o wiele więcej. Nie wszystkie kobiety decydują się na terminację ciąży za granicą.

Piątek-Perlak, choć od kilku miesięcy prowadzi prywatną praktykę (praca na noworodkowym OIOM-ie wypala), wciąż udziela wsparcia rodzicom umierających dzieci (wcześniaków, dzieci obciążonych wadami letalnymi). Do jej gabinetu trafiają rodzice, którym niewydolny system opieki zdrowotnej nie może pomóc. Na oddziale jest jeden psycholog, a rodziców (bo wsparcia potrzebują przecież także ojcowie) wielu. Niekiedy psychologa nie ma wcale. Matki i ojcowie borykają się z syndromem stresu potraumatycznego. Prawo stanowi, że dzieci z wadami letalnymi mają rodzić się bez względu na wszystko. Więc niektórzy pediatrzy bez względu na wszystko je ratują.

Na przykład: na świat przychodzi noworodek, który ze względu na zespół towarzyszących mu wad genetycznych nie ma szans na przeżycie. W tej sytuacji nie powinno się podejmować resuscytacji, tylko pozwolić mu umrzeć w ramionach matki. Niekiedy jednak dziecko zostaje zaintubowane i podłączone do respiratora. Zaczyna się uporczywa terapia, która może trwać kilka miesięcy.

***

Zapytałam prof. Maruniak-Chudek, czy któreś z konsyliów paliatywnych szczególnie utkwiło jej w pamięci. – Pamiętam każde – odpowiedziała i spostrzegła moje zaskoczenie. Po chwili dodała: – Personelowi medycznemu także towarzyszą ogromne emocje. Po kilku latach można zapomnieć twarze rodziców, a nawet twarz dziecka. Ale pamięta się każdy przypadek.

Pracy neonatologów towarzyszą nie tylko emocje i stres. Jest to (obok ginekologii) część medycyny obarczona ogromnym odsetkiem roszczeń ze strony pacjentów. Liczba pozwów i godziny spędzone na salach rozpraw sprawiają, że neonatologia stała się jedną z najrzadziej wybieranych specjalizacji. Kiedy okazuje się, że dziecko przeżyło, ale jest niepełnosprawne, rozpoczyna się bowiem szukanie winnego. Dzieje się tak, nawet kiedy dziecko dobrze się rozwija, ale ma np. zastawkę w mózgu, której wszczepienie było konieczne, by odprowadzać nadmierną ilość płynu mózgowo-rdzeniowego. Kiedy dziecko walczyło o życie, wielu lekarzy słyszało z ust rodziców błagania: „Róbcie wszystko, by przeżyło”. Po dwóch latach ci sami rodzice przychodzą na oddział i pytają: „No i po co je ratowaliście?”.

Oddział, którym kieruje prof. Maruniak-Chudek, mieści się na ósmym piętrze szpitala. To tu lekarze robią wszystko, by ocalić najmniejszych pacjentów. Jeśli czują, że nie wygrają ze śmiercią, podejmują decyzję o leczeniu paliatywnym. Ale o życiu i śmierci nie decydują ani oni, ani tym bardziej rodzice dziecka: – Mówimy, że ta decyzja zapada na dziewiątym piętrze. Bo nasz oddział mieści się na ostatniej kondygnacji. Nad nami jest już tylko niebo. ©

Imiona bohaterek tekstu zostały zmienione na ich prośbę.