Najpierw diagnoza i niedowierzanie: Moje dziecko? Potem oswajanie się, a czasami – to dotyczy głównie ojców – ucieczka. Wtedy wychowanie i rehabilitacja spadają na jedno z rodziców.

Codzienność dokładnie zaplanowana: rehabilitacja, terapia, pielęgnacja. Czas na zakupy, sprzątanie, pranie, gotowanie, wychowanie pozostałych dzieci. Siedem dni w tygodniu, dwadzieścia cztery godziny na dobę.

Często dłużej niż osiemnaście lat, bo dorosłe dzieci nadal ich potrzebują. Bez wakacji, wolnych weekendów, niektórzy przez lata bez jednego, wieczornego wyjścia do kina i kawiarni. „Więźniowie własnych domów i rodzin” – tak wielu z nich o sobie mówi.

Dezinformacja

– Sporo na przestrzeni dekad zmieniło się na lepsze – przyznaje społeczniczka, matka dorosłej dziś osoby z niepełnosprawnością i babcia dziecka z autyzmem. – Ale pomoc ze strony państwa nadal odbiega od...