Herosi domowego zacisza

Miała pomóc ustawa „Za życiem” i rządowy program wsparcia. Nic z tego: rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych nadal mogą liczyć głównie na siebie.

01.07.2019

Czyta się kilka minut

Protest pod Małopolskim Urzędem Wojewódzkim, Kraków, 2018 r. / JAKUB PORZYCKI / AGENCJA GAZETA
Protest pod Małopolskim Urzędem Wojewódzkim, Kraków, 2018 r. / JAKUB PORZYCKI / AGENCJA GAZETA

Najpierw diagnoza i niedowierzanie: Moje dziecko? Potem oswajanie się, a czasami – to dotyczy głównie ojców – ucieczka. Wtedy wychowanie i rehabilitacja spadają na jedno z rodziców.

Codzienność dokładnie zaplanowana: rehabilitacja, terapia, pielęgnacja. Czas na zakupy, sprzątanie, pranie, gotowanie, wychowanie pozostałych dzieci. Siedem dni w tygodniu, dwadzieścia cztery godziny na dobę.

Często dłużej niż osiemnaście lat, bo dorosłe dzieci nadal ich potrzebują. Bez wakacji, wolnych weekendów, niektórzy przez lata bez jednego, wieczornego wyjścia do kina i kawiarni. „Więźniowie własnych domów i rodzin” – tak wielu z nich o sobie mówi.

Dezinformacja

– Sporo na przestrzeni dekad zmieniło się na lepsze – przyznaje społeczniczka, matka dorosłej dziś osoby z niepełnosprawnością i babcia dziecka z autyzmem. – Ale pomoc ze strony państwa nadal odbiega od oczekiwań i potrzeb, a Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych nie jest w Polsce przestrzegana.

Mimo tego rzeczywiście: zmiana jest wyraźna. Po okresie ustrojowej transformacji osoby niepełnosprawne i ich rodziny wyszły z zamknięcia, na które skazywała je PRL-owska propaganda. Tworzono prawo uznające ich podmiotowość, a do obiegu weszło słowo „integracja”.

Ale wciąż nie da się powiedzieć, że wielokrotnie zmieniane przepisy odpowiadają w pełni ich potrzebom. Potwierdziły to protesty środowiska osób niepełnosprawnych w 2014 i 2018 r. O jednej z przyczyn tego stanu rzeczy mówi się od dawna: to brak odpowiednich konsultacji społecznych, a w konsekwencji – złe prawo.

Trafnym przykładem są przepisy ustawy „Za życiem”, którą w czerwcu 2017 r. podpisał prezydent Andrzej Duda. Na jej bazie realizowany miał być Program Wsparcia dla Rodzin. Niemal dwa lata później, w lutym 2019 r., Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej ogłosiło wytyczne do Programu „Opieka wytchnieniowa”. Chodziło o to, by wesprzeć przede wszystkim rodziców i opiekunów, którzy niemal bez przerwy opiekują się i pielęgnują swoje dzieci. Zgodnie z założeniami mogą oni w 2019 r. – bez względu na dochody – liczyć na 14 dni pobytu swoich podopiecznych w placówce, a także pakiet 240 godzin opieki dziennej lub specjalistycznego poradnictwa.

Opinię o złych zapisach prawnych i braku konsultacji podzielają opiekunowie. Marta Wieczorek, mama chłopca, u którego stwierdzono autyzm, a gdy skończył siedem lat, okazało się, że jest nieuleczalnie chory, mówi: w jej mieście ten rodzaj opieki nie istnieje. Podobnie wypowiadają się pracownicy socjalni ośrodków pomocy społecznej w województwie mazowieckim. O problemach mówią rodzice z łódzkiego i małopolskiego. Także eksperci.

W ich opowieściach słowa klucze to „chaos” i „brak informacji”: – Ten program po prostu nie funkcjonuje na poziomie, jak to określam, Rzeczpospolitej gminnej – mówi chcąca zachować anonimowość matka dziecka z autyzmem, wspierająca też innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. – Ogromną rolę ma do odegrania urzędnik, wiele spraw rozstrzyga się uznaniowo. Prawo jest nieprecyzyjne i daje urzędnikowi władzę, możliwość decydowania o przyznaniu lub nieprzyznaniu pomocy. Sytuację pogarsza fakt, że wiele OPS-ów jeszcze do programu nie przystąpiło.


Czytaj także: Małgorzata Nocuń: Za życiem


To, że program wygląda dobrze na papierze, przyznawał już kilka tygodni temu na łamach „Tygodnika” prof. Paweł Kubicki, ekonomista, specjalista ds. polityki publicznej wobec niepełnosprawności. „Po pierwsze, program ten traktuję jako pilotaż, bo na razie są gwarancje środków na rok. Po drugie, nie każda gmina przystąpi do programu, bo zakłada on finansowanie w 50 do 80 procent, pozostałe zaś koszty ponoszą samorządy. Niektóre nie będą skore do zaangażowania z jeszcze innych powodów, na przykład braku infrastruktury” – punktował ekspert, a portal niepelnosprawni.pl podawał, że program chce realizować jedynie co siódma polska gmina.

Wszyscy w jednym worku

Rodzice i specjaliści zwracają uwagę, że najcięższe przypadki niepełnosprawności, w tym osoby chore terminalnie, należy wyodrębnić. Bo to właśnie opiekunowie niepełnosprawnych z tej grupy w polskich realiach nie mogą sobie zwykle pozwolić na pracę zarobkową.

– Chciałam usamodzielnić syna, który chodził do przedszkola integracyjnego – opowiada Marta Wieczorek. – Gdy poszedł do szkoły, ja kończyłam studia. Pobierałam świadczenie pielęgnacyjne, przeznaczone dla osób, które rezygnują z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym. Miałam wrócić do pracy, sądząc, że świadczenie nie będzie mi już potrzebne. Ale okazało się, że mam w domu dziecko leżące, praktycznie bez kontaktu, przy którym muszę zrobić wszystko. Jego egzystencja całkowicie zależy ode mnie. A ja mam nadal to samo świadczenie, wynoszące nieco ponad 1500 złotych. To pomoc nieskuteczna, systemowa wydmuszka i umieszczanie wszystkich w jednym worku. Tymczasem, by zapewnić synowi opiekę i niezbędne leki, potrzebuję 8 tysięcy złotych miesięcznie.

Problem kolejny: kryterium dochodowe warunkujące prawo do opieki wytchnieniowej. By skorzystać z proponowanego przez rząd programu wsparcia w wymiarze większym niż minimalny, trzeba m.in. zrezygnować ze świadczenia pielęgnacyjnego.

Na dodatek system nie traktuje opiekuna lub rodzica jak posiadającego prawo do ubezpieczenia i urlopu pracownika. – Ma prawo do tego, by odpocząć, wyjechać, ale powinien być traktowany jak każdy pracownik na etacie – mówi jedna z matek. – Tyle że wymiar opieki wytchnieniowej nie jest równy wymiarowi urlopu wypoczynkowego dla pracownika. A zastąpienie opiekuna w nagłym wypadku, na przykład jego choroby czy hospitalizacji, powinno być kolejną formą wsparcia.

Nie jest. System nie przewiduje także formalnego zatrudnienia rodzica lub innych znających potrzeby dziecka osób w charakterze opiekuna, co zmniejszałoby koszty szkoleń i ryzyko zatrudniania obcych, zmniejszając jednocześnie bezrobocie i obawę rodzica o dziecko.

Marta Wieczorek zwraca uwagę na jeszcze jeden problem: stawki dla specjalistów, którzy mają zastąpić odpoczywającego rodzica. 30 złotych brutto za godzinę pracy w domu, 20 za godzinę pracy specjalisty w ramach pobytu dziennego – to kwoty, które nie dają gwarancji, że zastępcza opieka spełni oczekiwania rodzica, często po raz pierwszy od lat opuszczającego swoje dziecko. – Gotowość rodziców do pozostawienia dziecka jest najistotniejsza – ocenia Krystyna Firlej, również matka dorosłego i samodzielnego dziś dziecka. I dodaje bez ogródek: – Ja bym nie zostawiła.

„Popierać. Nie przeszkadzać?”

„Program kierowany jest do dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, których członkowie rodzin lub opiekunowie sprawujący bezpośrednią opiekę wymagają wsparcia w postaci doraźnej, krótkotrwałej przerwy w sprawowaniu opieki oraz podniesienia swoich umiejętności i wiedzy w zakresie opieki na tym osobami” – ogłasza na swojej stronie Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. A specjaliści i opiekunowie mówią: znaczny stopień niepełnosprawności wspomniany w tym dokumencie oznacza, że program jest kierowany do osób niepełnosprawnych, które mają orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji. Jest to grupa niejednorodna.

Jedni leżą i nie są w stanie samodzielnie jeść oraz pójść do toalety lub decydować o sobie. Inni – w odpowiednich warunkach i przy wsparciu – funkcjonują. Część idzie do pracy, mając wydane przez ZUS „orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji”. Dla niepełnosprawności powstałej w dzieciństwie w systemie nie ma innego zapisu. Bo w Polsce funkcjonują orzeczenia wydane do różnych celów. Ich zapisy wzajemnie się wykluczają. Orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji pozwala pracować. Jest informacją dla pracodawcy o wymogu zastosowania odpowiednich przepisów. Decyzja o rozpoczęciu pracy należy do osoby posiadającej ów dokument.

Niejasność programu polega także na tym, że do opieki wytchnieniowej mają prawo zarówno ci wymagający całodobowej opieki, jak i ci potrzebujący jedynie wsparcia w funkcjonowaniu. Chcą odciążyć starzejących się rodziców, a również mają orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności.

Godne życie jest droższe

Rozwiązania legislacyjne wprowadzone przez obecny rząd generują chaos. Gdyby chodziło jedynie o synonimy czy składnię i semantykę, sprawę można by przemilczeć. Ale ponownie protestujące 23 maja osoby niepełnosprawne zwracają uwagę, że te zapisy mogą generować konieczność stawania na kolejnych komisjach do spraw orzekania o niepełnosprawności. Sytuacji nie poprawił premier Morawiecki, proponując „500 plus” tylko dla grupy „niezdolnych do samodzielnej egzystencji”, którzy faktycznie nie mogą podjąć pracy. Nie podał jednak konkretnego terminu wypłaty świadczenia, a Jakub Hartwich mówi wprost: propozycja jest nieprecyzyjna. Źródło finansowania – „fundusz solidarnościowy” – również budzi wątpliwości.

Środowisko osób niepełnosprawnych nie od dziś jest podzielone. Nie sposób oprzeć się wrażeniu, że decyzja premiera Morawieckiego ten podział pogłębia. Trudno też przemilczeć fakt, że premier dyskredytuje zawodowy aspekt rehabilitacji i konstytucyjne prawo każdego obywatela do pracy. To kolejne rozdawnictwo i droga do wykluczenia. A chodzi o godne życie, które dla osób niepełnosprawnych często jest po prostu droższe. Wciąż istnieje też pułap zarobków, jakie z tytułu pracy może osiągnąć osoba „niezdolna do samodzielnej egzystencji” pobierająca rentę socjalną. By jej nie zawieszać, nie może osiągnąć dochodu, przekraczającego 70 proc. średniej krajowej.

– Wykluczenie, choć jest mniej widoczne niż przed laty, nadal istnieje – mówi jedna z matek zaangażowana w prace Komitetu Pomocy Dzieciom o Niepełnej Sprawności Ruchowej. – Niektórym wydaje się, że niskopodłogowy tramwaj i wizyta pracownika socjalnego z decyzją o zasiłku załatwią wszystko. Nie załatwią. Kiedy młody niepełnosprawny kończy osiemnaście lat, nagle jakby go nie było. Wychowaliśmy, usprawniliśmy i wykształciliśmy nasze niepełnosprawne dziecko. Dziś dorosłe, funkcjonuje samodzielnie. Ale bez naszego wsparcia, także finansowego, nie mogłoby żyć tak, jak o tym marzyliśmy. Ma zawód, doświadczenie i nikt nie chce z tego korzystać, więc realizuje „założenia” rządu: siedzi w domu na zasiłku socjalnym.

O podobnych dylematach mówi Adam Miks, archiwista z duszą poety – osoba niepełnosprawna ruchowo, z mózgowym porażeniem dziecięcym. Warszawa jest dla niego miejscem ciekawym architektonicznie, urbanistycznie i historycznie. I choć czasem bywa w mieście, to świat widzi głównie z perspektywy osiedla na warszawskim Służewcu. Orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, mimo znacznych ograniczeń ruchowych, nie pozwala korzystać z opieki wytchnieniowej. Ogranicza samodzielność, skazuje dorosłego człowieka na egzystencję ze starzejącym się rodzicem. Tymczasem godność i niezależność człowieka nie mogą umierać wraz z odchodzącym rodzicem.

Rozwiązania muszą być radykalne: bez zmiany systemu orzekania o niepełnosprawności i dostosowania do indywidualnych potrzeb niepełnosprawni i ich opiekunowie nadal będą mieli poczucie, że zostali sami. ©

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
79,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]

Artykuł pochodzi z numeru Nr 27/2019