Ludzie, nie traćcie czasu

WOJCIECH BONOWICZ: Naprawdę wypijasz dwa, a nawet trzy litry koli dziennie?

KATARZYNA WOLIŃSKA: Tak, i to tej prawdziwej. Cztery lata temu dowiedziałam się, że tylko w ten sposób mogę uzupełnić fosfor, którego mi brakuje.

Czyli kola jest lekarstwem?

KW: Kola, burgery, w ogóle wszystkie fast foody. I jeszcze szynka konserwowa.

SYLWIA STANO: I zupki chińskie.

Ale makaronik czy zawartość tej małej torebki też?

KW: Najlepiej tylko proszek, ale on sam nie smakuje zbyt dobrze. Pewnego dnia przyszedł pan doktor i mówi: „Pani Kasiu, niech pani pije kolę na śniadanie”. Myślę sobie: „Ale wyróżnienie mnie spotkało”. Przez pierwsze dwa, trzy tygodnie to był raj, czułam się jak na wakacjach: kola, fryteczki, ile tylko zechcę. A teraz jak idę do takiej restauracji, to myślę: „Boże, znowu?!”. Już się tym przesyciłam. Ale idę i jem – bo muszę.

Żeby się ratować.

SS: Kasia ma zdiagnozowany zespół Jadassohna. To jest kompleks kilku wad wrodzonych i związanych z nimi chorób, występujących zresztą w najrozmaitszych kombinacjach. Za kruchość kości odpowiadają znamiona na skórze, produkujące hormon, który powoduje, że stężenie fosforu w organizmie jest zbyt niskie. Kości łatwo się łamią, bo nie ma budulca. Jak spojrzeć na ich przekrój, to wygląda jak sito. A to i tak nieźle, bo w niektórych miejscach nie widać prawie nic.

Od razu dodam, że Kasia ma własną filozofię jedzenia: w ogóle nie je smutnych potraw. Jak coś jest bure, szare, to ona tego nie bierze do ust. Truskawki ze śmietaną i cukrem – proszę bardzo. Ale na przykład pasta z bakłażana już niekoniecznie. Ten jej opór wobec szarego jest częścią szerszej filozofii: chodzi o to, żeby nie otaczać się smutnymi rzeczami.

W książce „Oto jest Kaśka” mówi o swoich chorobach, że to potworna kumulacja.

KW: Urodziłam się chora, nikt jednak nie przypuszczał, że ta choroba będzie tak skomplikowana i, niestety, z biegiem lat będzie się rozwijać tak bardzo na niekorzyść. Zespół Jadassohna jest słabo opracowany, bo choruje na niego niewiele osób, a poszczególne przypadki różnią się między sobą przebiegiem. Nikt nie ma wszystkich objawów naraz. Każdy kolejny rok odsłaniał więc coś nowego, jakąś nową zagadkę.

Z początku oprócz problemów z kośćmi najtrudniejsze było to, że lewa połowa mojego ciała się nie rozwijała. Lewe płuco i lewa nerka były niesprawne. Płakałam tylko prawym okiem. Nasza rodzina mieszkała w Szczebrzeszynie, niedużym mieście, więc do szpitali i lekarzy specjalistów trzeba było dojeżdżać. Mama pracowała w przedszkolu, tata, który się mną zajmował w dzieciństwie, po nieszczęśliwym wypadku zaczął pić i awanturować się. Mama postanowiła, że muszę być jak najbardziej samodzielna. Traktowała mnie jak zdrową córkę, której trzeba tylko trochę bardziej pomagać. No niestety, przed dwudziestymi urodzinami doszedł jeszcze nowotwór złośliwy, którego nikt z nas się nie spodziewał.

Większość życia spędziłaś w szpitalach?

KW: Powiedziałabym, że pół na pół. Jechałam na kilka miesięcy, potem na kilka wracałam. Z tego powodu inne rzeczy też były na pół podzielone, na przykład ubrania. Te lepsze były do szpitala, te gorsze – do domu i na podwórko. Zawsze byłam spakowana, bo nie wiadomo było, kiedy coś się wydarzy. Chodziłam na plac zabaw, zjeżdżałam ze zjeżdżalni, mogłam sobie coś złamać. Ale nie chciałam z niczego rezygnować.

Nigdy nie jechałam do szpitala ze złością. Przeciwnie, traktowałam pobyty tam trochę jak kolonie. Wiedziałam, że za chwilę znów wrócę do domu. Dopiero kiedy dowiedziałam się o raku, przyszedł moment załamania: „Co, jeszcze i to?!”. Ale się pozbierałam. Mam to, co mam. Innego ciała mieć nie będę.

W książce o tym wszystkim, co przeżyłam, czytelnik dowiaduje się po kolei. Jedna historia się kończy, druga zaczyna. Ale w życiu tak nie mogłam, ja te wszystkie rzeczy dostawałam naraz. Czułam, że mam dosyć, że jestem zmęczona, ale wiedziałam, że i tak nie mam wyjścia: nie mogę sobie przecież niczego odłączyć, jakiegoś etapu wycofać, anulować. To, co dostałam, musiałam brać. I naprawdę kocham swoje życie, chociaż jest bardzo trudne i bardzo bolesne. Kocham je i szanuję. Jeśli takie dostałam, to znaczy, że ktoś gdzieś miał na mnie taki plan. Postanowiłam, że ten plan wypełnię najlepiej, jak umiem.

SS: Kasia opowiada o tym tak spokojnie, a ja co chwilę mam ochotę jej przerwać i coś dopowiedzieć. Bo przecież te pobyty w szpitalu wcale nie były miłe. Z jednej strony, trzeba było bardzo szybko wejść w „stado”, zaprzyjaźnić się z innymi pacjentkami i pacjentami, żeby nie zostać samą. Stąd te lepsze ciuchy. Z drugiej, nie wolno było za bardzo się przywiązywać, bo pacjenci ciągle się zmieniali. Największym wstrząsem była dla mnie opowieść o tym, jak Kasia leżała na OIOM-ie. Ludzie obok niej umierali, czuć było zapach śmierci, a ona musiała się przełamać i zjeść posiłek. Za niewielkim parawanem stała przygnębiona rodzina, dzieci płakały, a ona kroiła kotlet.

Podobnie z lekcjami samodzielności. Mama mówiła: „Musisz sobie poradzić. Jesteś głodna, chcesz zjeść kanapkę, to sobie ją zrób”. Mama Kasi jest najukochańszą mamą na świecie, ale wiedziała, że córkę czeka trudne życie i musi ją do niego przygotować. Więc Kasia, żeby ukroić chleb, przywiązywała go sznurkiem, a kiełbasę kroiła nożyczkami. A kiedy znajomi zabierali ją w weekend na wycieczkę, zostawała z tyłu, ale mówiła: „Nie czekajcie na mnie, dogonię was”. I oni bawili się już nad wodą, a ona powoli czołgała się w ich kierunku.

No ale Kasia właśnie taka jest. Zawsze powie: kocham moje życie, jest pięknie, idziemy dalej. Tyle że za tym optymizmem kryje się ogrom tego, co musiała znieść. Pracując nad ostateczną wersją książki, wycięłyśmy mnóstwo takich smutnych scen.

Żeby nie epatować cierpieniem.

SS: Żeby powiedzieć to, co potrzebne, ale nie za dużo. I żeby zostawić też miejsce na humor. W życiu Kasi było wiele komplikacji. Nawet jeśli chodzi o zespół Jadassohna – nie wiadomo do końca, czy to jest to, czy coś jeszcze innego. Materiał pobrany od Kasi bada Warsaw Genomics, może na podstawie genotypu uda się odpowiedzieć na przykład, jakie są związki między jej wadami wrodzonymi a rakiem.

KW: Jak byłam młodsza, często myślałam, co zrobić ze swoim życiem. Miałam różne marzenia, wierzyłam na przykład, że operacje plastyczne przywrócą mi normalny wygląd. Nie udało się. Pozostało pytanie: czy to moje życie dać na stracenie, czy spróbować jak najlepiej je wykorzystać?

I jak sobie na nie odpowiedziałaś?

KW: Że spróbuję każdy brak, każdą wadę zamienić w zaletę. Na przykład skoro jestem tak wyjątkowa, tak ciekawa z medycznego punktu widzenia, to powinnam pozwolić innym uczyć się na moim przykładzie. Kiedy w szpitalu pojawiają się studenci medycyny, większość pacjentów po dwóch, trzech turach ma już dosyć ich wizyt. Nikt nie lubi być oglądany i badany przez grupę obcych, w dodatku młodych ludzi. A ja mówię lekarzowi: „Niech pan przyprowadzi więcej studentów”. Zależy mi na tym, żeby przyszłe lekarki i lekarze uczyli się, jak sobie radzić z takimi trudnymi przypadkami. Jeśli już trafił mi się taki miks, to niech mi się przyjrzą, może na coś wpadną. A może w przyszłości, kiedy trafią na kogoś podobnego, przypomną sobie: „Aha, już to widziałem, wiem, co z tym robić”.

Nie nudzi Cię odpowiadanie na wciąż te same pytania?

KW: Przeciwnie. Jestem gadułą, lubię rozmowy z ludźmi, wszystko jedno – dorosłymi czy dziećmi. Ci studenci są często zagubieni, słucham ich i myślę sobie: „Tu mogłabym ci podpowiedzieć...”. Bo ja już mam naprawdę sporą wiedzę. Ale jak inaczej oni mają się tego wszystkiego nauczyć, jeśli nie będą mogli zapytać, dotknąć, posłuchać?

Wspomniałaś o dzieciach. Z nimi też masz dobry kontakt?

KW: Dzieci, jak mnie widzą, bardzo się interesują, co mi jest. Dlaczego jeżdżę na wózku, dlaczego mam krzywą buzię, czemu mój pudel zawsze trzyma się blisko mnie. Te spotkania też wykorzystuję, żeby im pokazać: spokojnie, ja nie gryzę. Dzieci mogą na mnie patrzeć, mogą mnie dotknąć, jeśli chcą, a nawet zapytać o coś wstydliwego. Jestem dla nich kimś w rodzaju Marsjanki, która ich w jakiś sposób pociąga. Rodzice pewnie by powiedzieli: „Nie gap się, bo ta pani zauważy”. Ale w ten sposób dzieci nigdy nie poznają kogoś takiego jak ja, nie będą rozumiały, że są różne sposoby przeżywania swojego życia.

Otwartość w stosunku do dzieci mam po mamie. Nawet myślałam, że gdybym była zdrowa, to poszłabym w jej ślady i też została przedszkolanką. Dzieci są cudowne, spontaniczne, szczere. Nie naśmiewają się z cierpienia. Kiedy sześcioletni chłopiec pyta mnie wprost: „Pani ma takie dziwne ręce. Boli to panią czy nie?”, to chce zaspokoić swoją ciekawość. I ja zawsze odpowiadam. Na moim osiedlu mieszka chłopczyk, który kiedyś w telewizji usłyszał, że mam nowotwór. Nie wiedział, jaka to choroba, ale podszedł do mnie, kiedy siedziałam na ławce, i mówi: „Proszę pani, moja babcia wczoraj umarła i też miała ten nowotwór. Może pani będzie dłużej żyła”. „No, może tak”, odpowiedziałam. Bo to było szczere, nie było w tym żadnej złej intencji.

Nie spotkałam się z okrucieństwem ze strony dzieci, a ze strony dorosłych owszem. Zawsze znajdzie się ktoś, kto ci powie, że taka kaleka to powinna siedzieć w domu, a nie pokazywać się ludziom. Niedawno w Szczebrzeszynie podeszło do mnie kilka młodych dziewczyn. Powiedziały: „Proszę pani, pani jest dla nas piękna”. Zrobiło mi się bardzo przyjemnie. Widzę przecież na zdjęciach, jak wyglądam, one też widziały. A jednak popatrzyły na mnie inaczej.

Opowiedz o swoich czterech mamach.

KW: Najważniejsza jest oczywiście moja rodzona mama – mama Ela. Cudowna, kochana, przeszła ze mną całą drogę i nadal jest blisko. Bez niej niczego bym nie osiągnęła. Kiedy operowano mojego raka, spała w szpitalu na kocu rozłożonym na podłodze. Druga mama to moja chrzestna matka – ciocia Halinka. Kiedy mój brat miał wypadek, spadł ze słupa wysokiego napięcia i się połamał, to moja mama musiała przy nim czuwać. I wtedy najczęściej zajmowała się mną ciocia. Wiem, że zawsze mogę na nią liczyć.

Ale mam jeszcze dwie mamy gratis. Jedna to jest moja pani doktor – Elżbieta Jelonek z Centrum Zdrowia Dziecka. Kiedy musiałam iść do szpitala, ona przejmowała rolę mamy. Owszem, przytulała, całowała, gdy miałam zły dzień, ale umiała też huknąć, kiedy nie chciałam ćwiczyć albo kombinowałam z jedzeniem czy z lekami. Pozwoliła mi jeździć po szpitalu na specjalnym rowerku, bo wiedziała, że inaczej ciągle będę sobie coś łamać.

SS: To właśnie doktor Jelonek zwróciła mi uwagę, że Kasia jest fenomenem nie tylko fizycznym, ale psychicznym: ma w sobie bezapelacyjną i bezprecedensową wolę życia. „Widziałam wielu pacjentów, którzy mieli wolę i determinację, ale nikogo takiego jak Kaśka”, powiedziała.

KW: A później doszła jeszcze czwarta mama – Ania Dymna. Jej najczęściej się zwierzam, wypłakuję. Staram się mamie Eli oszczędzić kolejnych problemów i stresów, więc dzwonię do Ani i opowiadam, co u mnie. Ona mówi: „Kaśka, damy radę. Tyle już przeszłaś, to i z tym sobie poradzisz. Poczekaj dzień, dwa, sytuacja się uspokoi”. No i na ogół tak właśnie się dzieje. Fundacja Ani Dymnej „Mimo Wszystko” bardzo nam pomogła, kiedy postanowiłyśmy z mamą Elą przeprowadzić się do Warszawy.

Każda mama jest więc od czegoś innego, ale dzięki temu mam wybór.

SS: Kasia zawsze słucha, co mamy jej radzą. Ale idzie za radą tej, której opinia w danej sytuacji najbardziej zgadza się z jej przekonaniami.

I jest jeszcze Sławek, który pojawił się w Twoim życiu pięć lat temu.

KW: Pojawił się znienacka. Dałam w internecie ogłoszenie, że chętnie poszłabym z kimś na spacer. I zgłosił się on. Miał długie włosy spięte w kucyk i kolczyki. Nie wiązałam z nim żadnych planów, chciałam po prostu wyjść domu. Ale poszliśmy na spacer i wróciliśmy po pięciu godzinach, bo dobrze nam się rozmawiało. Może pomogło i to, że pchając wózek, widział tylko moje ramiona, a nie mnie całą. A ramiona mam ładne. Umówiliśmy się, że znów się spotkamy. I tak pojawiła się miłość.

Sławek okazał się cudownym mężczyzną i opiekunem. Kiedy go poznałam, bałam się powiedzieć mu całej prawdy o moich chorobach. Myślałam: „Po co? Za chwilę się mną znudzi, stwierdzi, że to jednak nie to”. On tymczasem przyjmował wszystko naturalnie. Nawet kiedy podjęliśmy decyzję, że zamieszkamy razem, wstydziłam się prosić o pomoc w toalecie. A dla niego to było tak, jakbym po raz dziesiąty poprosiła o szklankę wody.

W Waszej relacji fascynujące jest to, że potraficie połączyć dwie rzeczy na ogół bardzo trudne do połączenia: wysoki stopień zorganizowania – bo żeby cokolwiek doszło do skutku, trzeba to naprawdę dobrze zaplanować – ze spontanicznością i troską, żeby życie miało smak i kolor.

KW: Wspólne życie to jest bardzo trudne logistycznie przedsięwzięcie. Olimpiada w Tokio nie była tak dobrze zorganizowana jak my. Ale dzięki temu zaczęliśmy tę miłość traktować bardzo poważnie. Skoro już się tak angażujemy, tyle pracy w to wkładamy, to nie możemy tego zmarnować. I to nas coraz bardziej do siebie zbliżało. Im bardziej się staraliśmy, tym bardziej miłość rosła. Sławek dosłownie i w przenośni nosi mnie na rękach, a ja staram się mu zawsze zrobić jakąś drobną przyjemność. Dzięki jego obecności nauczyłam się na przykład piec ciasta. Kilka razy przypaliłam, kilka razy były kuchenne rewolucje, ale nauczyłam się i to robię. Nawet jak wyjdzie zakalec, to on nigdy go nie wyrzuca.

SS:Mogę powiedzieć o locie w kosmos?

KW:Możesz.

SS: Bo marzeniem Sławka był lot w kosmos. Powiedział Kasi o tym już na początku znajomości i ona zaczęła myśleć, jak to jego marzenie spełnić. I kupiła bilety na samolot z Warszawy do Gdańska. W trakcie lotu okazało się, że Sławek nienawidzi latać, więc wrócili pociągiem. Najpiękniejsze w tej historii jest to, że zamiast czekać, postanowili sprawdzić, czy da się to marzenie spełnić jakoś inaczej.

KW:Zauważyłam, że ludzie marnują mnóstwo czasu na myślenie o tym, że czegoś chcą. Chcą, ale nic nie robią w tym kierunku. Jak marzenie jest zbyt nierealne, trzeba poszukać zamienników.

To porozmawiajmy teraz o Twojej obecności w mediach społecznościowych. Czy to też jest Twój zamiennik?

KW: Życie internetowe stało się dla mnie takim dodatkowym pokojem, którego nie mam wskutek choroby. Wiadomo, że jestem dużo mniej mobilna, jak chcę pojechać gdzieś dalej, to muszę prosić o pomoc. Świat internetowy pozwala mi być samodzielną, podróżować bez krawężników, schodów. Po prostu wchodzę tam i jestem. Poznaję nowych ludzi, pokazuje im swoje zdjęcia, swoje życie, mam tam koleżanki, z którymi mogę plotkować, wymieniać się ubraniami. Staram się, żeby inni oglądali mnie niekoniecznie tylko przez pryzmat choroby, ale nie ukrywam niczego. Nie mam problemu z tym, żeby pokazać się „w wersji szpitalnej”: nieumalowana, bez peruki, z ­podłączonymi kroplówkami czy gorsetem na wierzchu. Wiele osób ­powiedziałoby: schowaj to, zakryj, niech nikt nie widzi. A ja uważam, że trzeba to pokazać, żeby ludzie wiedzieli, że życie ma również takie barwy. Żeby się nie bali.

Chociaż Twoja strategia jest dość ryzykowna. Wiem, że zarówno mama, jak Sławek uważają, że pokazujesz za dużo.

KW:Wiele osób uważa, że za dużo. Ale ja sądzę, że to jest potrzebne. Jest potrzebne mnie, ale też innym, którzy są jak ci młodzi lekarze – nie mają pojęcia, z czym niekiedy trzeba się zmagać. Żeby wejść w moje życie, muszą wejść w różne jego sfery. Zawsze przy tym staram się być pozytywna. Jeśli ktoś zbierze ze mnie troszkę tej dobrej energii, tej siły, którą tam przekazuję, to super. Wbrew pozorom nie odsłaniam wszystkiego. Na przykład nie pokazuję płaczu, mimo że jestem szczera i jak jest zły czas, to tego nie ukrywam. Ostatnio zrobiłam post o tym, że posprzątałam w szafie. Potem dostałam z 500 zdjęć, każde od innej dziewczyny, że one też poszły sprzątać swoje szafy. Kogoś to może śmieszyć, ale dla mnie to jest miłe.

Przygotowując książkę, zdecydowałyście się na mały eksperyment: poprosiłyście osoby obserwujące Kasię na Instagramie, żeby przysłały swoje pytania. O co najczęściej pytano?

SS: O seks i różne intymne rzeczy. To nas nawet niespecjalnie zaskoczyło, bo życie seksualne osób z niepełnosprawnością to ciągle temat tabu. Ale były też inne pytania. Na przykład o to, czy jak się jest tak chorą, to od dziecka myśli się o śmierci. Czy ma się kompleksy? Albo myśli samobójcze? Pytano też o stosunek Kasi do operacji plastycznych albo czy jest zadowolona z polskiej służby zdrowia.

Mnie się spodobało pytanie: „Jak znaleźć takiego pomocnego męża jak Sławek?”.

KW: Takiego drugiego nie ma, niestety.

Wszystko pięknie, ale Twoja obecność w mediach wywołuje też kontrowersje. Choćby to, że zbierasz pieniądze na różne cele, w tym na, jak to nazywasz, „bajkowe życie”, czyli rozmaite drobne przyjemności. Niektórzy bardzo gwałtownie Cię atakują.

KW:To jest najtrudniejszy aspekt działania w internecie. Na początku bardzo się tym przejmowałam, przepłakałam wiele nocy, rozmawiałam z lekarzami, z psychologiem. Najbliżsi mówili: „Nie przejmuj się”. Ale tak się nie da. Jeśli czyta się po raz pięćdziesiąty: „umrzyj”, „zdychaj”, to po jakimś czasie człowiek zaczyna się zastanawiać: „Kurczę, może ja tu rzeczywiście przeszkadzam? Może powinnam się sprzątnąć czy coś?”. Teraz mniej to na mnie działa, umiem się odłączyć, nie myśleć o tym. A jeśli już, to pozytywnie. Skoro są osoby, które tyle czasu mi poświęcają, które marnują część swojego życia, żeby atakować moje, pisać o nim źle, oczerniać mnie przed innymi, to widocznie jestem w ich oczach kimś ważnym. Powiedziałabym, że nawet mi to pochlebia.

SS: Filozofka Katarzyna Szumlewicz powiedziała mi, że w Kasi najbardziej podoba jej się to, że ona wybiera dyskurs siły, nie słabości. W mediach społecznościowych nie przedstawia się jako ofiara, tylko jako ktoś, kto chce żyć pełnią życia. Ciekawe, że wielu ludzi to denerwuje.

KW: Traktuję moje życie trochę jak grę komputerową. Mam w niej do przejścia dużo etapów i każdy chcę wygrać, żeby dojść do finału. Kiedy widzę, ile takich „leveli” mam już za sobą, to myślę sobie, że i kolejne mnie nie złamią. A jaki będzie finał? Bez względu na to, czy będzie fajny, czy nie, sama myśl, że dałam radę, że się nie wycofałam, tylko cały czas walczyłam, będzie nagrodą.

Oczywiście, jest trudno. Nie zawsze wstaję z uśmiechem na twarzy. Mam 31 lat, widzę, jak szybko to przeleciało, więc tego czasu, który mi pozostał, nie zamierzam zmarnować na szlochy, narzekania czy przejmowanie się czyjąś złością. Kiedy zjawia się problem, staram się jak najszybciej go pozbyć. Albo się do niego przyzwyczaić – i dalej gnać przez życie. ©

KATARZYNA WOLIŃSKA prowadzi na Instagramie profil „Pudel i ja”, na którym pokazuje codzienne życie osoby z niepełnosprawnością. Z wykształcenia technik informatyk. Prowadzi sklep internetowy. Jej pudel Bers jest pierwszym w Polsce psem tej rasy, który zdał egzamin na psa asystującego.

SYLWIA STANO jest dziennikarką, pisarką, kulturoznawczynią. Współpracuje z kwartalnikiem „Przekrój”, jest autorką kampanii społecznej „Czytaj! Zobacz więcej” oraz vloga literackiego „Książniczki mają zdanie”. Współautorka książek „Ada, to wypada”, „Pod podszewką” oraz „Całe szczęście jestem kobietą”. Książkę „Oto jest Kaśka” wydało Wydawnictwo Hokus- -Pokus. Premiera miała miejsce podczas tegorocznego Festiwalu Stolica Języka Polskiego w Szczebrzeszynie.