Odszkodowanie od losu

KATARZYNA KUBISIOWSKA: Opowiesz o życiu przed narodzeniem Jana?

DOROTA DANIELEWICZ: Najpierw to było życie w Polsce. Ale tuż przed ogłoszeniem stanu wojennego wyemigrowałam do Berlina Zachodniego. To był traumatyczny wyjazd, właściwie rodzice mnie „uprowadzili”, jak często żartobliwie mówię. Dotąd mieszkałam w Poznaniu, miałam chłopaka, plany, chciałam wrócić do szkoły, sądziłam, że jedziemy tylko na wakacje. Nie znałam języka niemieckiego. Więc szok i trauma.

Co dalej?

Przyzwyczajałam się powolutku do nowego świata. Kiedy wyprowadziłam się z domu, studiowałam slawistykę i antropologię społeczną, trochę podróżowałam, przez rok pracowałam w ONZ w Nowym Jorku, miałam wielu znajomych, w sumie prowadziłam beztroskie życie. Potem zaczęłam się angażować w pojednanie polsko-niemieckie, organizowałam kilka razy Dni Literatury Polskiej. Na studiach spotykam swojego przyszłego męża – Basila Kerskiego. Już krótko po ślubie oczekuję dziecka. W ciąży czuję się dobrze, z wielkim brzuchem piszemy wspólnie z Basilem reportaże. I jeździmy z Peterem Adamikiem, świetnym fotografem, po terenach granicznych polsko-niemieckich. Wszyscy są ciekawi, co tam się dzieje po upadku muru berlińskiego. Jeszcze szlifuję pracę magisterską o dwujęzycznej twórczości Stanisława Przybyszewskiego, ledwo daję radę skończyć przed rozwiązaniem. 12 września 1993 roku rodzi się Jan.

Dostaje maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Takie rzeczy młodą matkę czynią szczęśliwą.

I wszystko jest w porządku. Problemy jak to z małymi dziećmi: miał kolki, w nocy budził się do karmienia. Może mnie trochę niepokoiła jego nadwrażliwość na moją nieobecność, bardzo domagał się uwagi. Miałam jeszcze kilka egzaminów końcowych i nie mogłam się uczyć, ponieważ jak tylko odbiegałam od niego myślami, natychmiast czuł, że jestem gdzie indziej, i zaczynał płakać. A jeszcze później nie mogłam się sama kąpać, bo stał przed prysznicem i płakał, aż do niego nie podeszłam. To było męczące i wzruszające jednocześnie.

I w granicach normy.

Niepokojące było to, kiedy Jan, już później, nie był w stanie złapać piłki. Wyciągał rączki, ale piłka przelatywała przez nie jak przez dziurawe wiadro. Albo bez powodu przewracał się na ulicy. Albo nie był w stanie zbudować zdania warunkowego – cała gramatyka mu się waliła. To zauważył pediatra, w okolicach czwartego roku życia. Mimo to wychowywałam go dwujęzycznie, dawał radę. Pierwsze podejrzenie było o epilepsję, potem, że rak. Zrobiliśmy EEG mózgu metodą amerykańską: przez kilka godzin lekarka dawała Janowi do wykonania zadania, a fale były rejestrowane. Okazało się, że niektóre płaty mózgu nie funkcjonują jak należy. Dostałam tego bardzo dokładny opis, poszłam z Janem do pediatry, który to wszystko zignorował, pocieszał, że to niekoniecznie coś oznacza, że Jan z tych problemów wyrośnie. Prawdę mówiąc, żaden z lekarzy nie miał pojęcia, co zrobić z objawami.

Diagnoza została postawiona po ośmiu latach – kiedy Jan na badania przyjeżdżał już na wózku.

Dopiero z Twojej książki „Droga Jana” dowiedziałam się o istnieniu galaktosialidozy – choroby przemiany materii. Na świecie odnotowano zaledwie 80 przypadków.

Do dzisiaj, jak idę do neurologa, to widzę zdenerwowanego lekarza walącego w klawiaturę laptopa i starającego się odnaleźć jakiekolwiek informacje na temat galaktosialidozy czy prościej: syndromu Goldberga. Chodzi o to, że w pewnym momencie u Jana przestały pracować dwa z przeszło dwóch tysięcy enzymów, a w mózgu zaczęła się zbierać „biała substancja” hamująca przekazywanie sygnałów neurologicznych do ciała. Gdyby choroba przebiegała według prognoz lekarzy, to Janowi powinny wysiąść nerki i wątroba. Powinien był oślepnąć i umrzeć przed 18. rokiem życia. A Jan żyje i ma 26 lat.

W Twojej książce są akapity, które opisują prawdę uniwersalną, dotyczącą matek i dzieci chorych i zdrowych, które przez otoczenie są osądzane i wprowadzane w poczucie winy.

Dla otoczenia łatwiej jest, gdy dziecko od początku jest niepełnosprawne albo kiedy następuje jakaś konkretna choroba czy wypadek. A u Jana był proces odwrotny – ze zdrowego człowieka przemieniał się w niepełnosprawnego, bez diagnozy. Wiedziałam, że dostaje od nas dobrą opiekę, lecz środowisko tego nie widziało. Przedszkolanki patrzyły na mnie podejrzliwie, koleżanki dawały złote rady, rodzina mówiła, że mam gapowatego syna, bo go rozpieszczam. Ciągle głupie uwagi.

Jak sobie z nimi radziłaś?

Nie radziłam sobie. Milczałam, tłumiłam wściekłość. Za każdym razem byłam zaskoczona, zszokowana, bezradna.

Impulsem do napisania ,,Drogi Jana” był zorganizowany w Warszawie w 2018 roku protest ludzi niepełnosprawnych i ich opiekunów. Ci ludzie przez 40 dni koczujący w Sejmie zostali kompletnie sami. Nie ujęły się za nimi związki zawodowe, Kościół, lewica. Jeśli coś im okazywano, to obojętną życzliwość.

Gdy ten protest trwał, byłam w Warszawie na finale Nagrody im. Kapuścińskiego, której to kapituły byłam członkiem. Poszłam pod Sejm w dzień, kiedy do protestujących przyjechał Lech Wałęsa. Z nieba lał się żar, pod Sejmem kilka osób na wózkach inwalidzkich. Wzruszyli mnie wszyscy, którzy tam stali, szczególnie ci starsi, którym słońce musiało dokuczać. Czułam więź z tymi matkami. A jeszcze wcześniej w telewizji widziałam Iwonę Hartwich – liderkę protestów, mamę Jakuba z porażeniem mózgowym – która pytała jakąś posłankę: „Pani wie, jak my się czujemy?”.

Czytaj także: Przestań być tylko matką - rozmowa z Beatą Bronakowską

Czułam samotność, rozpacz i miłość tych wszystkich matek dzieci, które w większości przypadków nigdy nie będą samodzielne.

W Niemczech system opieki społecznej działa sprawniej?

Też nie jest idealnie. Brakuje płynnej komunikacji pomiędzy urzędami. Nieraz miałam poczucie, że jestem petentką, której jak najszybciej wszyscy chcą się pozbyć. Przykład? Jan miał dostać podstawową rentę, do tego było potrzebne orzeczenie o niezdolności do pracy. Załatwiałam to w urzędzie socjalnym, w którym przechowywane są jego akta. Wiadomo, że jest nieuleczalnie chory, ale zostałam wysłana do urzędu pracy, który miał to ponownie potwierdzić. A to oznaczało, że z Janem na wózku muszę przejechać przez cały Berlin. Był taki okres, że dzwoniłam od urzędu do urzędu. Ci ludzie podawali sobie Jana jak piłeczkę.

Z jednej strony kulawy system, a z drugiej wspaniali ludzie, jak mężczyzna, który pożyczył Janowi wiolonczelę.

Jana fascynacja wiolonczelą zaczęła się od filmu dla dzieci ,,Gwiazdka Laury”, na którym byliśmy w kinie. Na punkcie tego filmu miał dosłownie fioła. Rysowałam mu smyczki i wiolonczelę, wycinałam z papieru gwiazdkę, a na jej złamane ramię naklejaliśmy plaster. Kiedyś poszłam zbadać wzrok, bo cierpiałam na dokuczliwe migreny. W ten sposób trafiłam do pobliskiego optyka. Od słowa do słowa opowiedziałam mu o fascynacji Jana, a on na to, że na zapleczu trzyma wiolonczelę, na której miała grać jego córka, lecz nie wykazuje chęci. I w pełnym zaufaniu pożyczył mi instrument. Próbowałam na niej grać. Jana to cieszyło, ale jednak ceni w sztuce profesjonalizm (śmiech). A wiolonczela była z nami rok. Potem ją musiałam oddać, bo córka optyka zdecydowała, że będzie grać.

A ta historia z krzyżem?

Jan był jeszcze mały, byliśmy na wakacjach w Polsce i co chwilę natykał się na przydrożne krzyże. Zapytał, dlaczego ten pan wisi na krzyżu. Tłumaczyłam, że Jezus został ukrzyżowany przez niedobrych ludzi.

Naprzeciwko naszego mieszkania w Berlinie stoi ewangelicki kościół św. Marka. Jan bardzo lubił tam chodzić. Nad ołtarzem wisiała figura Jezusa, w białej szacie, z rozpostartymi rękoma, jakby frunął. Piękny i przyjazny Jezus. Ten kościół był otwarty rzadko, w trakcie nabożeństw i przez dwie godziny w sobotę. Naszym sąsiadem był wtedy emerytowany pastor z tego kościoła, kochany człowiek. Kiedy usłyszał, że Jan lubi pobyć w kościele, powiedział: „Musicie mieć wobec tego własny klucz”. I zorganizował klucz, bym mogła tam chodzić, kiedy tylko Jan zapragnie. Nieraz po powrocie ze szkoły patrzył przez nasze okno, skąd widać wieżę kościoła, i pytał, czy możemy odwiedzić Jezusa. Wtedy już źle chodził, więc prowadziłam go pod pachę, musieliśmy zejść z trzeciego piętra obłożeni pluszakami – misiami, pieskami, teletubisiami – bo my Jezusa odwiedzaliśmy sporą grupą. Siadaliśmy w pierwszej ławce i Jan rozmawiał z Jezusem.

O czym rozmawiał?

Gdy odbyło się w szkole ognisko, to opowiadał, że było ognisko, mówił wtedy „Feuer” i „Springen” – raz w roku na św. Jana dzieci skakały przez ognisko. Jeśli na dworze był śnieg, to mówił „Schnee”, jak miał urodziny, to opowiadał, że dostał prezent. No i śpiewaliśmy „Pszczółkę Maję”, „Pieski małe dwa” lub wymyślone przeze mnie piosenki.

Śpiewaliście dla przyjaciela Jana.

To była modlitwa Jana, dzielenie się swoim życiem. Mieliśmy frajdę: siedzieliśmy w kościele sami i na całe gardła mogliśmy się wydzierać, a akustyka jest w kościele dobra. O dziwo nikt nas tam nigdy nie zauważył.

A później z krzyżem zrobił się ogromny kłopot. Jan już właściwie nie mówił, w głowie utkwiło mu słowo „Kreuz”. Więc wszystkie okna, które były typowo podzielone na cztery części, napawały go lękiem. W łazience mieliśmy takie okno i odmawiał wchodzenia do niej. Ale najgorsze było to, że nie chciał siadać na miejscach dla niepełnosprawnych w autobusie czy w metrze, ponieważ one też są oznaczone krzyżykiem.

Czym dziś interesuje się Jan?

Trudno powiedzieć. Jego sprawność umysłowa jest mniejsza, całkiem też przestał mówić. Na pewno chętnie przebywa pomiędzy ludźmi, reaguje na ładne dziewczyny, od razu się uśmiecha, okazuje zachwyt. I lubi twarze. Od lat robimy dla niego albumy zalaminowane w folii – bo Jan swoją motoryką niszczył książki, wyrywał kartki. W te zalaminowane kartki wkładamy wycinki z gazet i właśnie zdjęcia twarzy. Ale najbardziej Jan lubi twarz na żywo.

I lubi Aleksandra, swojego młodszego brata.

Aleksandra to Jan kocha. Ale gdy Aleksander był nastolatkiem, negował go. Bardzo wyczuwa nierównowagę emocjonalną, a to część nieodzowna dojrzewania. Wtedy Jan wyrzucał Aleksandra ze swojego pokoju, reagował na niego krzykiem. To Aleksa frustrowało, odbierało chęć kontaktu. Później Aleksander dorósł, zmężniał i zauważył sam, że może bratu pomóc, choćby przytrzymując go przy wstawaniu. Odkrył w sobie tę siłę i stał się przez to pewniejszy siebie i bardziej suwerenny. Kiedyś powiedział: „Muszę dobrze zarabiać i mieć wielki dom, żeby się opiekować Janem, jak was nie będzie”. Wybiłam mu to z głowy – ma prawo do własnego życia.

A Ty?

Kiedyś nauczycielka Jana, która go bardzo dobrze znała, powiedział mi, że powinien zamieszkać osobno. Zauważyła, że nie daję mu żadnych nowych impulsów i że zaczynam go rozpieszczać. Tracił wszystkie swoje umiejętności, a ja, jak Syzyf, któremu ciągle stacza się kamień, starałam się, by one nie zanikały. A one zanikały tak czy tak. To znamię galaktosialidozy.

Kiedy Jan zamieszkał w takim domu dla dzieci i młodzieży, znowu zaczęto tam kombinować, co zrobić, by jednak jadł samodzielnie. I zrobiono dla niego specjalnie przygięty widelec, którym, okazało się, dawał radę jeść. Słowem, Janem musieli zająć się ludzie, którzy go nie znali wcześniej i nie obserwowali tracenia jego umiejętności. Po niemiecku mówi się, że się odbiera kogoś w tym miejscu, w którym stoi, nie oglądając się na przeszłość, liczy się tu i teraz.

Dziś, po kolejnym roku spędzonym ze mną w domu, Jan mieszka w niezwykłej wspólnocie dla osób niepełnosprawnych, z siedmioma innymi ludźmi w wielkim mieszkaniu. Wszyscy są pod opieką asystentów. Regularnie go odwiedzam, nie możemy rozmawiać przez telefon, wszystko trzeba sprawdzać na miejscu, uzyskiwać informacje od opiekunów. W weekendy bywa w domu albo idziemy na spacer.

No dobrze, a Ty?

Życie z Janem, jakkolwiek byłoby ono piękne, jednocześnie było pełne ograniczeń. W ogóle nie mogłam zbudować sobie porządnej, przynoszącej regularne dochody drogi zawodowej. Ktoś musiał ogarnąć dom, dzieci, chorobę. Teraz, kiedy Jan już nie mieszka w domu, mam oczywiście czas dla siebie, ale w moim wieku skończyły się możliwości jakiejkolwiek mieszczańskiej „kariery” zawodowej. I jednocześnie w zamian otrzymałam bezcenną wręcz możliwość rozwoju i refleksji. W pewnym sensie to rodzaj odszkodowania od losu. Najważniejszą lekcją Jana jest przyjęcie wszystkiego takim, jakie jest – oddanie się życiu, którego nam przyszło doświadczać w całości i bezwarunkowo.

Piekielnie trudne wyzwanie.

Dotąd byłam przede wszystkim zaangażowana w rodzinę, nie tylko w sprawy Jana, ale też Aleksandra i męża. Kiedy Basil poszedł do pracy do Gdańska, ja zostałam w Berlinie. Nie było takiej opcji, aby przenieść się z Janem do Polski, to niemożliwe – w Berlinie są struktury wspierające osoby niepełnosprawne, tu są moi rodzice i przyjaciele. Zresztą Basila pochłonęła praca. Byliśmy ze sobą wiele lat – pięknych i trudnych. To, że dałam Basilowi wolność, aby tworzył ECS, napawa mnie dumą. Widzę w ECS mój specyficzny, ukryty wkład, jego fundament to siła kobiety, siła matki. I Basil jest tego świadomy, powiedział kiedyś, że beze mnie nie byłby tym, kim jest. Kiedy mu gratulowałam Nagrody im. Turowicza, napisał do mnie SMS-a: „Twoja książka jest ważniejsza”. A ja mu odpowiedziałam, że wiem. Lubię moje życie, nawet jeżeli nawiedził je potwór zwany galaktosialidozą. To dzięki niemu dowiedziałam się w całej pełni, jak wielka jest moja moc, moc kobiety. ©

DOROTA DANIELEWICZ (ur. 1964) jest dziennikarką, slawistką, pisarką. W wieku szesnastu lat wyemigrowała z rodzicami do Berlina, gdzie mieszka do dziś. Studiowała na Freie Universität w Berlinie i Ludwig Maximilians Universität w Monachium. Redaktorka antologii poezji polskiej „Kochać to, co niewidzialne” i, wspólnie z Maciejem Górnym, opracowania „Berlin. Polnische Perspektiven”. W 2013 r. ukazała się jej książka „Berlin. Przewodnik po duszy miasta” (W.A.B.). W tym roku ukazała się kolejna książka – „Droga Jana” (WL).