Połowiczna opieka

Ania trzyma w ręku formularz do planowania urlopu na najbliższy rok. Trzy dni wykorzystała w styczniu, gdy Piotrek miał wolne od szkoły. Dziesięć dni podczas ferii zimowych. Zostaje 13 dni na wakacje. A te trwają dwa miesiące. Ojciec Piotrka nie pomoże. Wyprowadził się od rodziny rok temu i nie ma z nim kontaktu. Dziadków nie ma. Córka? Owszem, pomaga, ale nie można jej obarczać ciągłą opieką nad bratem. Opiekunka? Prawie cała pensja Anki poszłaby na jej wynagrodzenie. Ania przełyka łzy. Co ma, do cholery, zrobić ze swoim synem? Ma 14 lat, zespół Downa, upośledzenie umiarkowane, nie może zostać sam w domu, a w mieście nie ma półkolonii ani innej formy opieki dla dzieci z upośledzeniem umysłowym.

Beata kalkuluje. Na dwa pierwsze tygodnie wakacji weźmie urlop (pozostałą część urlopu musi zostawić na wyjątkowe sytuacje w trakcie roku szkolnego). Potem zrobi to mąż – na kolejne 26 dni. Babcia weźmie urlop od pracy na te kilka dni, na które zabraknie im opieki. Wyjeżdżać będą nad jezioro w weekendy, żeby poczuć, że są wakacje. Bo wspólnego wyjazdu nie uda się zorganizować.

Mariola wychodzi od lekarza z 15-letnią Moniką. Jest wściekła. Właściwie nie wie, czy na siebie, czy na córkę, czy na te bakterie, które zaatakowały ją po raz kolejny w tym roku. 14 dni zwolnienia chorobowego na dziecko już wykorzystała. Teraz będzie musiała wziąć urlop wypoczynkowy. Przecież niepełnosprawna Monika nie zostanie sama w domu. Co będzie z opieką nad Moniką w wakacje? O tym pomyśli później.

Córka Ewy chodzi do szkoły integracyjnej. Przeżywa duży stres, nie czuje się dobrze w tej klasie. Ewa wie, że najlepszym rozwiązaniem dla córki byłaby szkoła specjalna. Ale dyrektor powiedział, że w szkole nie ma miejsca. Córka ma zdiagnozowaną sprzężoną niepełnosprawność i w tej chwili również nerwicę.

Dorota nie może się skupić. Ciągle boli ją głowa. Chce jej się płakać, a w zasadzie wyć. Patrzy na swoją córkę. Blond włosy, rumiane policzki, duże niebieskie oczy z długimi rzęsami i ten wzrok. Czy chociaż coś rozumie, gdy się do niej mówi? Powie „mama”? Odda uścisk ręki? Dorota siada zrezygnowana na fotelu. Na nic nie ma siły.

Broszurka na do widzenia

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością pozostawieni są często sami sobie. Formalnie ich dziecko objęte jest opieką. Logopeda, rehabilitant, pedagog, psycholog, dogoterapia, hipoterapia, basen, zajęcia integracyjne, zajęcia sensoryczne, zajęcia muzyczne. Lista jest długa. Czy to wsparcie jest adekwatne do potrzeb dziecka? Czy ilość i jakość zajęć, do których rodzic ma dostęp, jest wystarczająca? Odpowiedź na te pytania jest materiałem na inny artykuł. Tu zajmujemy się rodzicami, którzy odstawieni są niejako na boczny tor.

Co dostają? Broszurkę z listą instytucji wspierających. Informację na wypisie ze szpitala, do którego miejsca mają się udać po dalszą diagnozę lub na rehabilitację. Uśmiech wyrażający często bezradność. Strach, bo diagnoza ich przygniotła.

Zagubienie, bo nie wiedzą, co dalej. Ból, bo miało być inaczej. Wściekłość, bo załatwienie prostej sprawy wymaga poświęcenia dużej ilości czasu i wypełnienia papierków. Poczucie niesprawiedliwości, bo dlaczego dotknęło to właśnie ich.

Mówi się, że diagnoza o niepełnosprawności dziecka ma taki wpływ na emocje rodzica, jak gdyby dowiedział się o jego śmierci. Rodzic przeżywa żałobę i jej kolejne etapy. U niektórych te etapy będą krótkie, u innych mogą trwać latami.

Waleczne matki

Ania w swojej desperacji poszła do urzędu miasta, do odpowiedniego wydziału.

Popłakała się. Wyjaśniła swoją sytuację. Usiadła na krześle i powiedziała, że nie wyjdzie, póki ktoś się nie zainteresuje zapewnieniem opieki nad dziećmi z niepełnosprawnością w wakacje, żeby kobiety mogły pójść do pracy. Przez swoją desperację i upór wywalczyła pomoc. Dla siebie i dla innych matek. Miasto przeznaczyło pieniądze na zorganizowanie dwóch tygodni półkolonii dla dzieci z niepełnosprawnością.

Ewa również jest waleczną matką. Poszła do naczelnika urzędu. Weszła do jego biura na siłę i powiedziała, że nie wyjdzie, póki naczelnik jej nie wysłucha. Naczelnik chciał wzywać ochronę, ale po chwili zmienił zdanie. Dzięki swojemu zaangażowaniu, pewności, czego chce, i uporowi otrzymała pomoc. Do końca roku jej córka będzie miała zapewnione nauczanie indywidualne, a do szkoły będzie chodzić na zajęcia dodatkowe. Od września rozpocznie naukę w klasie trzeciej w tej samej szkole specjalnej, w której wcześniej nie było miejsca.

Ania i Ewa uzyskały pomoc poprzez ostre działanie. Ile jest jednak matek w Polsce, które nie potrafią tak postępować? Będą zagryzać zęby, połykać łzy i próbować łączyć wszystkie obszary życia.

Rodzice dziecka z niepełnosprawnością nie wybrali sobie takiego życia. Są rodzicami takiego dziecka, czy tego chcą, czy nie. Dlaczego wobec tego rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością nie otrzymuje kompleksowej pomocy?

Wyższe świadczenie pielęgnacyjne, o które walczyły swego czasu matki w Sejmie, to nie wszystko. Dorota ma objawy depresji. Prawdopodobnie nie pójdzie do lekarza. Ktoś musiałby jej pomóc w tej decyzji. Potrzebuje wsparcia, zajęć, które by jej pokazały, w jaki sposób ma żyć i zawalczyć o swój komfort psychiczny. Nie wystarczy kartka wywieszona w poradni pedagogicznej z informacją, że co czwartek odbywają się zajęcia dla osób takich jak ona. Dorota może jej nie zauważyć. Nawet gdy zauważy, może się nie zdecydować, ponieważ znajdzie sto wymówek, że jest zajęta i ma ważniejsze rzeczy do zrobienia. Nie wie, że musi odpocząć od swojego dziecka, żeby nabrać sił do jego dalszej rehabilitacji. Nad Dorotą ktoś musi się pochylić i jej pomóc. Pokazać drogę.

Takich matek jak Dorota jest w Polsce bardzo dużo.

Prawo dla pełnosprawnych

Mariola zastanawia się, dlaczego zasiłek opiekuńczy na chore dziecko, dopóki ono nie skończy 14 lat, przysługuje na 60 dni w roku, a potem tylko na 14 dni. Jej córka ma 15 lat, ale zachowuje się i myśli jak dziecko siedmioletnie. Często choruje. Czy ustawodawca nie może dostosować przepisów do potrzeb takich rodzin?

Brat Ani sugerował jej, żeby wysłała syna na kolonię dla dzieci z niepełnosprawnością. Ona by chciała, ale takie kolonie są bardzo drogie. Płaci się zwykle za pobyt swojego dziecka plus za pobyt jego indywidualnego opiekuna.

Sabina mieszka w Niemczech. Ma syna z porażeniem mózgowym, który ma orzeczony III, najwyższy stopień niepełnosprawności. Przyjeżdża z nim do ośrodka rehabilitacyjnego. Spotyka się z jego opiekunką. Przekazuje jej ważne informacje na temat dziecka, a przede wszystkim je samo. W sercu czuje radość, bo ma tydzień dla siebie. Będzie spacerować, ćwiczyć, poczyta książkę, spotka się z psychologiem, a na warsztatach – z innymi rodzicami. Jej dzieckiem będą zajmować się opiekunowie przez 24 godziny na dobę. Sabina będzie odpoczywać i zbierać siły na kolejny okres zajmowania się synem.

Angelika jest matką nastoletniej córki z zespołem Downa. Zakłada sukienkę, robi sobie makijaż. Za chwilę wychodzi do kina z koleżankami, potem idą razem do kawiarni. Dzwonek do drzwi. Przyszła do jej córki opiekunka ze Stowarzyszenia Lebenshilfe. Angelika ma parę godzin dla siebie. Nie będzie w tym czasie myć okien i robić obiadu. Idzie pogadać, pośmiać się, wypić kawę.

Jan i Rebecca jadą z dwójką swoich dzieci na turnus rehabilitacyjny. Całą rodziną, ponieważ dodatkowo będą tam prowadzone zajęcia integrujące rodzinę.

Czy przypadki Sabiny, Angeliki, Jana i Rebeki to osiągalne marzenie w polskich realiach? Wierzę, że tak. Nasze państwo i społeczeństwo stać na zaoferowanie takiego wsparcia rodzicom. To nie kwestia większych pieniędzy i bogatszej gospodarki niemieckiej. Są problemy, które należy zmienić organizacyjnie, bez potrzeby zwiększania środków finansowych.

W Polsce rodzice dzieci z niepełnosprawnością sami szukają informacji i sami załatwiają różne sprawy. Prawo pracy zostało utworzone dla rodziców dzieci pełnosprawnych. Nie ma koordynatora, który byłby przypisany do rodziny, tak jak w Irlandii. Rodzic musi dobrze znać przepisy, być zdeterminowany, wiedzieć, że jeżeli zamkną jedne drzwi, to trzeba wejść drugimi. A czyż nie jest już wystarczającym obciążeniem psychicznym i czasowym sam fakt posiadania dziecka z niepełnosprawnością? Co zaś w sytuacji, gdy razem z tym niepełnosprawnym wychowuje się drugiego młodego człowieka, należącego do „pełnosprawnych”?
W epoce, gdy temat niepełnosprawności jest coraz bardziej widoczny, musimy pamiętać, że niepełnosprawność nie dotyczy jednej osoby. Zaangażowane w nią są całe rodziny. ©

Opisane przypadki są prawdziwe. Zmienione zostały imiona.

Autorka jest adiunktem na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Gdańskiego, matką dziewczyny z zespołem Downa. Prowadzi blog olgakomorowska.pl.