Najszczęśliwsi ludzie

Gdy tylko otwierają się drzwi mieszkania na piętrze niewielkiego bloku, pulchna dziewczynka chwyta moją rękę.

– Cześć, jestem Tosia, pokażę ci dom, a ty jak się nazywasz? To jest nasza kuchnia, a wiesz, mam osiem lat, mamo, damy pani ciasteczka, proszę wziąć sobie nawet dwa albo trzy... A wiesz, że uczyłam się dzisiaj w szkole fikołka? – biegnie do sąsiedniego pokoju i wygina się na włochatym dywanie.

Fikołek wyszedł krzywo, ale szpagat idealnie. Kości jak z gumy – dzieci z zespołem Downa są bardzo giętkie.

Mama patrzy, śmieje się. I pomyśleć, że kiedy Tośka przyszła na świat, Anna Przetocka przeryczała z mężem cały tydzień.

Papieros w szpitalu

Zawsze fascynowała ją inność.

Anna: – Poszłam na oligo, zostałam nauczycielem dzieci upośledzonych. Mam ADHD, jestem charyzmatyczna, umiałam te dzieciaki ogarnąć.

Oligo to oligofrenopedagogika, nauczanie dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Musiała poznać, jak do nich dotrzeć. Bo jedne są zamknięte, inne nadpobudliwe, jeszcze inne nadwrażliwe. – Szukałam z nimi kontaktu. Czytałam papiery, kombinowałam, rozmawiałam z rodzicami. Niektórzy mówią: trudny zawód. A siedzenie za kasą w Biedronce nie jest trudne? A bycie kelnerką, cały dzień na nogach?

Kilka lat później zaszła w ciążę. Urodziła dziewczynkę. Pamięta to dokładnie: leży jeszcze w szpitalu, a położna mówi, że trzeba zrobić badania, za dwa tygodnie będą wyniki.

– Ja, specjalistka, w domu miałam kilka książek o downach, przeczytałam i stwierdziłam: moje dziecko tego nie ma. Nie było małpiej bruzdy na rączce. To linia na dłoni, która idzie dokładnie w poprzek. Cała radosna, poszłam po te wyniki. A tam grom z nieba. Ja: „Jak to, przecież podnosi główkę, otwiera oczy, nie ma typowych objawów!”. „Ale ma zespół – mówi lekarka. – Co mogę dla pani zrobić?”. „...papierosa”.

Kryzys trwał tydzień. Potem mąż zapytał: „Czy Tośka będzie szczęśliwa w życiu?”.

– Powiedziałam, zgodnie z prawdą: „Nie znam szczęśliwszych ludzi”. No i przestał płakać. I ja przestałam. Szybko zaakceptowaliśmy to, co jest – wspomina Anna.

Kiedy zabierała córkę ze szpitala, spytała lekarki, tej od papierosa: „Co z tym dzieckiem robić?”. A lekarka: „Normalnie. Gdy będzie miała chore zęby, to do dentysty, a gdy chore oczy, do okulisty”. Bo zespół Downa to nie choroba, tylko wrodzony zespół cech. Z tego się nie da wyleczyć. Trzeba z tym żyć i tyle.

Dlatego Tośka sama się ubiera, sama się kąpie, zrobi sobie jedzenie.

– Ogarnia YouTube, tablet, robi nim filmy, zdjęcia, jeździ na nartach. Nie rozpuszczam jej. Niektóre matki latają wokół dziecka całe życie, upośledzają je podwójnie, a same stają się jego więźniem. Łatwo wpaść w schemat: wynagradzam dziecku to, że urodziło się z Downem.

Nie bawi się w polityczną poprawność: – Są różne pomysły, by nazwać to ładniej: dziecko z zespołem, dziecko z trisomią 21, zespolaki... Ja mówię: „downy” i już. One wiedzą, że ich nie obrażam, że je kocham.

Siano czy miód

Chowana bez taryfy ulgowej Tośka to bardzo kreatywne dziecko. Napisała list do Mikołaja, w którym zażyczyła sobie zestawu małego dentysty i małego fryzjera. Sama nawet niedawno obcięła sobie grzywkę, do gołej skóry.

– Mama często mówi, że mam w głowie siano – mówi Tośka.

– A nie miodek?

– Nie. Mam w głowie różne rzeczy, ale na pewno nie siano!

Z tym miodkiem to żadna przesada. Tośka dla jedzenia zrobiłaby wszystko. Podkradała je w przedszkolu, nawet nauczycielce prowadzącej zajęcia. Raz wróciła z uwagą w dzienniczku: „Tosia była dziś w desperacji. Ukradła mój talerz ze szpinakiem i jajkiem sadzonym, schowane za winklem”. Mama tylko się śmiała. Bo co, miała płakać? Dzieci z zespołem Downa to straszne łasuchy.

Kiedy siedzimy w kuchni, Tośka je wynegocjowaną z mamą kromkę z miodem, ale zazdrośnie patrzy na moje ciastko. Przytula się do starszej siostry i woła: – Łucja, kocham cię, kocham!

– Nie zrobię ci nowej kromki – zastrzega Łucja.

– Ale mówiłaś, mówiłaś, że będę sobie mogła wziąć chociaż następną czekoladkę.

– Nic takiego nie mówiłam.

– Uważaj, Mikołaj patrzy na ciebie i widzi, co robisz – nie ustępuje Tośka.

Pytam, czy ona zawsze ma swoje zdanie.

– Zawsze. Od kiedy nauczyła się mówić. Jeśli jej pozwolić, będzie wszystkimi rządzić – śmieje się czternastoletnia Łucja.

Gdy Tośka wie już, że nie dostanie ciastka, idzie do swojego pokoju.

– Trochę sobie poryczy. Bardzo wszystko przeżywa. Trzeba przeczekać – mówi mama.

Nagle w pustce

Anna postanowiła sobie, że chce mieć szczęśliwe dziecko.

– Einsteinem nigdy nie będzie. Studiów nie skończy i nie pójdzie do korporacji. A do tego, żeby pracować w cukierni, zawodówka jej wystarczy. Po roku zastanawiania się i wahań zapisałam ją do szkoły specjalnej, bo w integracyjnych ta integracja jest sztuczna. Im dzieci są starsze, tym bardziej się różnią poziomami, i nie mają o czym gadać. Zresztą w szkole tak jest: kumplujesz się z tymi, z którymi cię coś łączy. Sama tak miałam. Chodziła pani na piwo z downem? No właśnie.

 Łucja, która kocha Tośkę nad życie i sama chodzi do szkoły integracyjnej, błagała: „Mamo, nie zapisuj jej tam. My mamy takie dzieci, i one stoją w kącie...”.

A im dalej w dorosłość, tym gorzej. Anna: – Najgorsza samotność jest wtedy, gdy skończy się szkołę. Zajęć dla dzieci z Downem jest sporo, ale dla dorosłych jak na lekarstwo. My mamy pasje, znajomych, robotę, piąteczek. A oni zostają nagle w pustce. W izolacji. Zazwyczaj nie pracują, znajomych nie mają, bo ci ze szkoły są porozrzucani po mieście, a sporo z nich jest niesamodzielnych, nie może samemu wyjść z domu. A ja chcę tę izolację przełamać.

I tak powstała spółdzielnia „Apacze” na os. Willowym w Nowej Hucie. Działa od roku. Założyli ją wspólnie stowarzyszenie „Tęcza” oraz stowarzyszenie „Graal”. Na razie mają trzech pracowników z zespołem Downa. Anna: – Chcemy to rozkręcić, dać im jakiś sens. I odejść od schematu: robota przy szczotce czy taśmie.

Krem Apaczów

Siedziba jest nieduża: trzy pokoje, oszklona kanciapa. Trudno trafić, bo ostatnio spadł szyld. W pierwszym pokoju 25-latkowie Ania i Łukasz pakują do kartonów próbki fluidu; mają zamówienie na 17,5 tysiąca. Trzeba równo poukładać, wysłać. Ania współtworzyła też bazę danych. Ona i Łukasz sami dojeżdżają do pracy, co piątek.

Maszyna do zgrzewania próbek stoi na środku pokoju.

– Z tej taśmy zjeżdża lakierowany papier, z tubki leci krem, a maszyna zgrzewa to wszystko razem – pokazuje Łukasz.

Z Anką zna się od gimnazjum, wcześniej pracował półtora roku w szkole językowej: – Sprzątałem. Zwolnili mnie, bo się nie wyrabiałem czasowo. Zostawałem po pracy, żeby skończyć, więc inni też musieli, no i się wkurzali na mnie.

Dobrze wie, co to samotność i izolacja: – Kiedy skończyłem szkołę, całe dnie siedziałem w domu. Wstawałem w południe, bo nie było po co. Nie miałem nic do roboty. Teraz mam strasznie dużo zajęć, brak mi tego czasu... i to jest fajne.

Oprócz pracy w „Apaczach” uczestniczy w projekcie „Aktywni Razem” Środowiskowego Domu Samopomocy przy ul. Lubelskiej w Krakowie. Jest tam codziennie, maluje, wspina się na ściance. Anka chodzi do ŚDS w Śledziejowicach: angielski, gotowanie.

Anka: – Byliśmy też z Łukaszem na turnieju, tańczyliśmy fokstrota, dżajfa. Ciągle coś się dzieje.

Agnieszka Kaczmarska-Kulińska, kierowniczka działu marketingu „Apaczów”: – Jesteśmy jeszcze na rozbiegu. Ale wierzymy, że to ma głęboki sens. Łukasz i Ania mogliby siedzieć w domu, nic nie robić i brać pieniądze. A im się chce tu przychodzić.

Annie Przetockiej marzy się umowa z którąś z sieciówek: – To byłoby coś. Na maszynę mieliśmy dotację. Teraz musimy działać marketingowo.

Tym bardziej że „Apacze” mają już swój produkt – luksusowy krem do rąk Koi. Można go kupić w niektórych drogeriach. W akcję wspierania projektu zaangażowali się aktorzy Magda Walach i Marcin Sianko.

Całość zysków jest przeznaczona na aktywizację osób z zespołem Downa: wycieczki, warsztaty. Anna: – Najważniejsze, że mają pracę. Cieszą się, że muszą się ubrać, przygotować, przyjść. Spółdzielnia socjalna to ciekawy twór, we Włoszech dość powszechny. W Polsce, o ile wiem, jesteśmy pierwsi. Ustawa o spółdzielniach weszła w życie dopiero w 2006 r. Założyć ją mogą osoby w różny sposób wykluczone ze społeczeństwa.

Robotnicy i królowie

Rozpromienia się, kiedy opowiada o swoich podopiecznych. Bo w „Apaczach” jest ich tylko trójka, ale w stowarzyszeniu „Tęcza”, któremu prezesuje, aż czterdzieści rodzin. Od kobiet w ciąży z takim dzieckiem po 40-, 50-latków z zespołem.

Pokazuje zdjęcia w albumie „Historia fotografią pisana”. Blondynka w okularach, z bukietem goździków w ręce, siedzi na fotelu z epoki późnego Gierka: bordowe obicie, podłokietniki ze skaju. Obok niej stoi chłopak w robotniczej koszuli. Oboje z zespołem Downa.

– Jurek i Marysia, z Krakowa, niedługo mają się pobrać. O, a na tym Łukasz wszedł do szafy na wysoki połysk! A tutaj zdjęcie, jak stoją w kolejce po mleko. Komitetem kolejkowym kieruje Agnieszka, straszna aparatka.

Uczyli się historii Nowej Huty i PRL-u, potem mieli profesjonalną sesję zdjęciową.

– To było w tamtym roku. W tym będzie „Poczet królów polskich”. Zdjęcia robiliśmy na zamku w Niepołomicach, wystawa już wisi w Galerii Bronowice. Fajnie się bawiliśmy – opowiada Anna. I pokazuje zdjęcie: Jurek pręży pierś w aksamitach z żabotami. To chyba August II Mocny.

„Tęcza” to organizacja pożytku publicznego, ale pieniędzy z tego jest mało. Na projekty dają samorządy albo minister kultury. Wtedy można robić z rozmachem. Jak na przykład w Bolechowicach.

– We wrześniu przyjechało pięciu downów i pięciu wolontariuszy z Ukrainy, tyle samo z Polski, i w siedem dni zrobili genialną sztukę. Piękne to było... Chcemy pokazać, że down potrafi – mówi Anna.

W „Tęczy” i „Apaczach” działa społecznie. Na co dzień jest dyrektorką Zespołu Szkół i Placówek Specjalnych w Krakowie. – Jakoś to trzeba wszystko pogodzić, a jeszcze do domu wrócić i zupę ugotować.

Kwestia spojrzenia

Mówi, że jest szczęśliwa: – Chodzę do knajpy, do kina, robię mnóstwo innych rzeczy. Potrafię wyskoczyć z koleżankami do Barcelony na kilka dni. Nie zafiksowałam się na moim młodszym dziecku, nie latam od terapii do terapii, nie staram się niczego udowadniać całemu światu. Jestem normalną matką i nie obchodzi mnie, czy ktoś pochwala to, jak wychowuję swoje dzieci.

Bo punkt widzenia może się zmieniać.

– Młode mamy dzieci z Downem czasem narzekają: „Boże, co ja zrobię, do końca życia będę musiała się tym dzieckiem zajmować”. Na jednym z naszych spotkań taka młoda matka strasznie ryczała. Podeszła do niej starsza pani, też matka downa, i mówi: „Teraz płaczesz, ale potem będziesz Bogu dziękować. Mam czwórkę dzieci: jedno w Anglii, drugie w Norwegii, trzecie w Warszawie. I tylko córka z zespołem Downa jest przy mnie, jest mi podporą. Pomoże, posprząta, ugotuje”. Widzi pani, to kwestia spojrzenia...

Dodaje, że życie trzeba brać takim, jakie jest – czyli brać to, co daje. A jeśli się tego nie umie...

– Załamujesz ręce nad tym, że masz dziecko z Downem? To oddaj. W naszym stowarzyszeniu jest kobieta, która jedno już adoptowała. Inna para ma dwoje adoptowanych.

– Siłaczki?

– To durne myślenie, z tego naszego świata „mieć–być”. A gdy się siedzi w ich świecie, widzi się to inaczej. Moja przyjaciółka dzwoni do mnie i mówi: „Muszę przyjść do Tośki, potrzebuję antydepresantu”. I przychodzi, Tośka się chichra, wygłupia, teatry odstawia, no istny kabaret. Wszyscy ją kochają... Jeśli mnie pani spyta, to nie, nie wiem, czy będzie szczęśliwa za dziesięć lat. Ale nie patrzę tak daleko. Dla mnie jest ważne tu i teraz. Tak samo jak nie zastanawiam się, czy moja starsza córka będzie studentką, fryzjerką czy lesbijką. Po prostu nie zaprzątam sobie tym głowy. ©