Jeszcze jedna terapia

ANNA MATEJA: - Naprawdę uważa Pan, że śmiertelnie chore dziecko myśli przede wszystkim o tym, żeby ktoś spełnił jego skryte marzenie, a nie o tym, żeby wrócić do zdrowia i samemu je zrealizować?

PIOTR PIWOWARCZYK: - Mówi pani jak lekarze, których pytałem o sens powstania fundacji spełniającej marzenia śmiertelnie chorych dzieci. Odpowiadali: “Może w Ameryce to jest dobra idea, ale w Polsce jest na nią za wcześnie". Jeszcze nie czas, bo przy naszym poziomie finansowania służby zdrowia, kiedy musimy wybierać między kupnem respiratora i kupnem pompy insulinowej, spełnianie marzenia to fanaberia. Poza tym, choć tego nikt głośno nie mówił, przecież chodzi o dziecko, które umrze, więc “czy nie lepiej wydać pieniądze na bardziej pożyteczny cel"? A może kupić wszystkim misie? I dlaczego każde marzenie spełniać indywidualnie, z taką celebrą, przy całej rodzinie? Tłumaczyłem, że nawet dzieci chore terminalnie, właśnie dlatego, że nie mają szans na życie, mają prawo oczekiwać ze strony innych odrobiny szczęścia, zainteresowania, takiego “postawienia w środku", które pozwoli im znowu poczuć się dziećmi.

- I to ich przekonywało?

- Najpierw odbierali to chyba jako podważanie kompetencji zawodowych i autorytetu, ale ostatecznie zgadzali się ze mną. Zwłaszcza lekarze z doświadczeniem w opiece paliatywnej - dr Teresa Weber z krakowskiego Hospicjum im. Św. Łazarza czy dr Tomasz Dangel z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci - od razu wiedzieli, o co mi chodzi. Prof. Roma Rokicka-Milewska, która współtworzy radę programową Fundacji i ma 30-letnią praktykę onkologiczną, powiedziała mi kiedyś, że przez wiele lat jako lekarz miała poczucie niespełnienia. Gdy zawodziły wszystkie dostępne w medycynie środki pomocy, buntowała się: dlaczego mimo tego wszystkiego, co zrobiła, dziecko umierało. Możliwość spełnienia marzenia wydaje się jej jeszcze jednym narzędziem, które jako lekarz dostała do ręki. Nie przywróci dziecku zdrowia ani nie opóźni jego śmierci, ale pozwoli mu umrzeć godnie: przez zapewnienie opieki paliatywnej i rozmawiając z nim o jego marzeniach.

W Polsce zazwyczaj nie tłumaczy się dzieciom, jak będą leczone - na czym polega “chemia", czym są leukocyty - po prostu wbija im się igłę do żyły czy rozpoczyna naświetlanie. Robi się to dla ich dobra, ale w taki sposób, jakby były przedmiotem. Dziecko świetnie zna żargon medyczny, ale mówiąc np. “znowu jestem niskopłytkowa", nic nie rozumie. I po tym wszystkim przychodzą do szpitala czy hospicjum obcy ludzie, zainteresowani jego marzeniami, dając do zrozumienia: “Teraz ty zdecydujesz, co się stanie".

- W Polsce lekarze często nie chcą przyznawać, że dziecko jest nieuleczalnie chore, bo wydaje im się to równoznaczne ze stwierdzeniem: "Przegraliśmy".

- I żeby tego uniknąć, pacjent otrzymuje jeszcze więcej lekarstw, bardziej intensywną terapię - nie może odejść w spokoju i z godnością. W Polsce śmierć i cierpienie, szczególnie gdy chodzi o dziecko, to tabu. Dlaczego wokół rodziców, którzy utracili dziecko, powstaje pustka? W naszej Fundacji widzę, jak bardzo oni chcą pomóc innym, np. wspierając tych, którzy walczą jeszcze o życie dziecka czy nie potrafią uporać się z bólem po jego niedawnej utracie. Zresztą w pracy charytatywnej każdy, kto tylko ma serce po lewej stronie, może pomóc.

W Fundacji “Mam Marzenie" tylko księgowa ma cząstkę etatu, reszta struktury organizacyjnej - zarząd, rada programowa, koordynatorzy oddziałów, wolontariusze (ponad 200 osób) - pracuje pro bono. Nie ma więc etatów i pensji, ale są ludzie: matka, która z sukcesem pięć lat walczyła o życie syna z nowotworem; lekarz, który czuł się bezsilny wobec nieuleczalnie chorych pacjentów; młody chłopak, którego ojciec zmarł na raka, i chce pomóc innym przejść przez takie rozstanie. W końcu są ci, których życie polegało na robieniu pieniędzy, ale w pewnym momencie doszli do wniosku, że nie można żyć jedynie pragnieniem kupna kolejnego domu czy jachtu. Bo tak naprawdę za tym wszystkim zieje wielka dziura, której nie wypełni jeszcze jeden gadżet. “Korek" znajdują właśnie w Fundacji.

- Wszyscy mają jednak świadomość, że obcują z dziećmi, które mogą wkrótce odejść. Czy zwracacie uwagę na to, ile...

- ...ile ktoś ma czasu? Musimy to brać pod uwagę, by zdążyć przed Panem Bogiem... Ale jedynym kryterium kwalifikowania dzieci do programu Fundacji jest opinia lekarska, że w momencie wypełniania ankiety zgłoszeniowej życie dziecka jest zagrożone. Kiedy spełniałem drugie w Polsce marzenie (wcześniej zajmowałem się tym w USA) - Sebastiana, który w wieku 16 lat umierał na raka - nie zdążyłem. Gdy przyjechaliśmy zapytać o jego marzenie - a było już tak ciężko, że tracił świadomość - powiedział mamie, że chyba nie jest z nim tak źle, skoro ktoś przyjeżdża aż z Warszawy, żeby się dowiedzieć, o czym marzy. A wymarzył sobie spotkanie z Krzysztofem Hołowczycem. Przed spełnieniem ostatniego życzenia w Sebastiana wstąpiły nowe siły: kazał się wykąpać, zmienić pościel i piżamę - czekał. Zmarł na kilkanaście godzin przed przyjazdem pana Hołowczyca trzymając w ręku model samochodu rajdowego, który podarowaliśmy mu podczas pierwszego spotkania. Od jego matki dowiedziałem się, jak bardzo bał się śmierci. Gdy jednak dowiedział się, że spełni się jego marzenie, skupił się na czekaniu na Hołowczyca, a nie na własnej śmierci i strachu przed nią.

Według statystyk w Polsce umiera rocznie 1200 dzieci na choroby zagrażające ich życiu. Gdybyśmy mogli dotrzeć do chociaż jednego procenta tych dzieci... Nie możemy im podarować zdrowia, dajmy im więc nadzieję. Bo tym właśnie jest marzenie - nadzieją na to, że stanie się coś dobrego.

- Wydaje się, że ludzie zamienili marzenia na społeczne i materialne aspiracje. Może dlatego, że odsuwamy od siebie cierpienie innych i śmierć, nie potrafimy docenić tego, co naprawdę ważne?

- Życie staje się wyścigiem szczurów po rzeczy - tam upatrujemy źródła dobrego samopoczucia i poczucia bezpieczeństwa. Jesteśmy do tego tak przyzwyczajeni, że sama myśl o utracie dorobku materialnego wprowadza psychiczny dyskomfort. W USA, gdzie spędziłem połowę życia, wygląda to chyba bardziej ludzko. Osierocona rodzina spotyka się z tzw. outpoor of compassion - wylewnym współczuciem otoczenia. Przychodzą sąsiedzi, znajomi, rodzina, szkoła dziecka, psycholog. Miałem przyjaciela, wybitnego pianistę i profesora uniwersytetu, który w szczegółach zaplanował swój pogrzeb: muzykę, scenariusz pochówku i kolejność przemówień, a ponieważ miał dość makabryczne poczucie humoru, w domu trzymał trumnę, z której zrobił stolik w salonie. Kiedy umarł, wszystko odbyło się tak, jak sobie życzył.

Śmierć nie jest katastrofą, tylko czymś naturalnym, czekającym każdego z nas. Dla człowieka wierzącego jest dodatkowo przejściem do innego, lepszego świata. Oczywiście, matce umierającego dziecka nie można wytłumaczyć, że tak musi być, bo dla niej to dramat, jaki trudno sobie wyobrazić. Można jednak zapewnić jej pomoc psychologa, a jej dziecku śmierć bez bólu, w otoczeniu, w którym czuje się najlepiej. Walczmy o to, by umierać z godnością, by móc powiedzieć: “Mam dosyć, nie zniosę kolejnego cierpienia, nawet gdyby miało mi to przedłużyć życie". To, co było kiedyś naturalne - odchodzenie w domu, wśród rodziny i przyjaciół - stało się nagle łaską lub przywilejem.

- Śmierć stała się czymś wstydliwym, dlatego większość z nas umrze w anonimowym szpitalu, jako jednostka chorobowa.

- Mamy być młodzi, silni i zdrowi - słyszymy cały czas. Myśląc jednak w ten sposób zubożamy się o doświadczenie słabości. To właściwe wielki przywilej dla nas, wolontariuszy Fundacji, że w czasach, gdy być słabym to wstyd, mamy możliwość spotkania ciężko chorych dzieci i spełniania ich marzeń. Tym bardziej, że więcej od tych dzieci otrzymujemy, niż im dajemy. One są bardzo dojrzałe jak na swój wiek, i od nich dowiaduję się, co jest w życiu ważne.

W maju 2004 r. poznałem Rafała, któremu kilka miesięcy wcześniej zdiagnozowano groźnego chłoniaka. Miał 15 lat, leżał w klinice w Krakowie-Prokocimiu i był po drugiej “chemii": coraz bardziej chudy i łysy. Na jego szafce zauważyłem kilka książek poświęconych Papieżowi: albumy, biografie, nawet encykliki. Czytał to, bo dodawało mu to sił, bo widział, jak można godnie cierpieć. Jego marzenie było więc zrozumiałe: poznać Papieża. Od ks. Adama Bonieckiego dostałem numer telefonu do abp. Stanisława Dziwisza, dzięki czemu obaj chorzy spotkali się pod koniec czerwca 2004 r. Wiem, że zabrzmi to trywialnie i niewiarygodnie jednocześnie, ale Rafał przeszedł po tym spotkaniu metamorfozę - wrócił do sił i, oby na zawsze, chłoniak się wycofał.

Nigdzie indziej nie przekonałbym się dobitniej, że choroba czy śmierć nie jest dopustem Bożym, ale kolejnym doświadczeniem, które tylko na pierwszy rzut oka wydaje się być przypadkowym klockiem w puzzlu. Gdy jednak spojrzeć z góry - klocek okaże się elementem obrazu. Może musimy cierpieć, by coś docenić, uświadomić sobie, dojrzeć istotę naszego życia? Często pytamy się siebie, czego oczekujemy od losu, jakie mamy plany, i okazuje się, że za tą codzienną bieganiną nie kryje się nic głębszego, przemyślanego. Gdy dopuścimy do siebie taki dramat, jak śmierć czy przeżycie ciężkiej choroby, na błądzenie nie ma czasu. Łatwiej wtedy znaleźć odpowiedź na pytanie, o co nam chodzi.

- Ideę Fundacji "Mam Marzenie" przywiózł Pan z USA. Czy Polacy, którzy ciągle wydają się społeczeństwem na dorobku, rozumieją, czym jest "imperatyw pomagania"?

- Ciągle mamy mało i wydaje nam się, że jeszcze tyle musim nadrobić w pogoni za sytą Europą i Ameryką... Myślę, że w Polsce 2005 r. być osobą zamożną i ostentacyjnie się z tym obnosić nie przystoi przyzwoitemu człowiekowi. Zaproszono mnie kiedyś na otwarcie hotelu w Warszawie. Poszedłem głównie po to, by poznać ludzi i zdobyć kontakty, które pomogą spełniać marzenia dzieci. Na wystawnym raucie skąpo ubrane hostessy roznosiły błękitne drinki. Kręciła się ochrona. A za metalowymi barierkami stali gapie, którzy z otwartymi szeroko oczami obserwowali, “jak się państwo bawią". Zrobiło mi się wstyd, że jestem po tej stronie. Uciekłem, przysięgając sobie w duchu, że już nigdy w czymś takim nie wezmę udziału.

Polakom brakuje przekonania, że zawsze można znaleźć człowieka, który ma gorzej niż oni; że można się podzielić nie tylko pieniędzmi (to zrobić najłatwiej), ale czasem czy umiejętnościami. Spełnianiem marzenia może zająć się kilka osób, np. gdy zabieramy ciężko chorą Kasię na konie, ale i cała szkoła. W Krakowie w jednej z podstawówek przeprowadziliśmy akcję “Marzenie za grosik" i, dając po groszu, dzieci zebrały 700 złotych, które pozwoliły Łukaszowi z małej miejscowości daleko od Krakowa pojechać do wrocławskiego zoo. Potem między dziećmi nawiązała się korespondencja.

Nie znam lepszego sposobu na to, by świat stał się ludziom bardziej przyjazny.

Fundacja “Mam Marzenie" jest organizacją pożytku publicznego:

adres: ul. Św. Krzyża 7 Kraków 31-028;

tel./fax: 0-12 426-31-11;

numer konta:

Bank ING 26 1050 1445 1000 0022 7647 0461