Autyzm: zrozumienie i wsparcie

Osobliwe zachowania, wąskie zainteresowania i niecodzienne poglądy poparte brutalną logiką. Jednocześnie kłopoty z nawiązywaniem przyjaźni, znalezieniem życiowego partnera/partnerki, czy zwykłym, codziennym funkcjonowaniem w społeczeństwie. Ludzie neurotypowi uważają tego typu osoby za trudnych lub dziwacznych ekscentryków; choć w wielu przypadkach chodzi o dobrze znane zaburzenie - autyzm.

Początek grudnia obchodzony jest zwykle jako Europejski Tydzień Autyzmu. Serie wykładów, imprez i warsztatów mają zwrócić uwagę na coraz poważniejsze problemy związane z tą chorobą.

Dziś co 150. dziecko rodzi się z zaburzeniami autystycznymi, to więcej niż kiedykolwiek do tej pory. Systemy służby zdrowia czy edukacji są przygotowane za słabo. Zdaniem ekspertów, za mała jest także podstawowa wiedza ludzi na ten temat.

Na zaproszenie Dolnośląskiej Szkoły Wyższej i Wrocławskiego Centrum Doskonalenia Nauczycieli z wykładami do Wrocławia w połowie grudnia przyjeżdża nowojorski ekspert i autor kilku książek Stephen Shore, który sam cierpi na łagodną postać autyzmu, tzw. Zespół Aspergera. O tym, jak można pomóc ludziom z tym zaburzeniem z dr. Shorem rozmawia korespondent naukowy Polskiego Radia, Rafał Motriuk.

RAFAŁ MOTRIUK: Jak to jest: mieć zaburzenia autystyczne, czy Twoim przypadku Zespół Aspergera, czy to się daje w miarę łatwo wytłumaczyć?

STEPHEN SHORE: Najprościej można chyba powiedzieć, że ludzie z ZA inaczej postrzegają świat. Często ma to związek z niewłaściwie działającymi zmysłami, więc dla nas zwykłe światło może być zbyt jasne, zwykły dźwięk zbyt głośny i a zwykłe ubrania zbyt szorstkie. Więc to jest pewna nadwrażliwość. Z drugiej strony, pewne sfery postrzegania mamy przytępione, zwłaszcza jeśli chodzi o komunikację niewerbalną, czyli miny albo gesty człowieka, z którym rozmawiamy, więc często trudno jest nam się porozumieć. Oczywiście im więcej osoba z ZA wie o swoim zaburzeniu, tym łatwiej jej się żyje. To przychodzi z wiekiem, pod warunkiem oczywiście, że jest dostęp do odpowiednich informacji. Dobrze, jeśli otoczenie też wie co nieco na ten temat.

Kolejna sprawa to wąskie zainteresowania; pamiętam, że w podstawówce bardzo wiele czytałem o astronomii czy generalnie naukach ścisłych, ale to niekoniecznie podobało się nauczycielom, którzy mieli jakiś ogólny program do przerobienia i chcieli mnie uczyć tego, co sami uważali za słuszne. Poza tym nie wiedziałem, jak się bawić z innymi dziećmi, więc byłem często ofiarą molestowań czy szyderstw. Tak było aż do szkoły średniej. Dobrze, że teraz się to trochę zmienia, i szczególne potrzeby dzieci z Zespołem Aspergera są brane pod uwagę.

Będąc dzieckiem został Pan zdiagnozowany jako pacjent z ciężkimi zaburzeniami. Nie mówił Pan ani słowa do czwartego roku życia, uznano, że jest Pan tak ciężko chory, iż nie ma sensu Pana leczyć. Pana rodzicom zalecono, żeby umieścili Pana po prostu w ośrodku zamkniętym. Ale oni  się nie poddali...

Tak, na początku nie mieli nawet żadnej pomocy z zewnątrz. Ale uparli się. Poza tym, co chyba najważniejsze, zapewnili mi coś, co dziś nazywa się wczesną interwencją: program specjalnych ćwiczeń do wykonywania w domu. Skupili się na trenowaniu imitacji, pracy ze zmysłami, czy po prostu umiejętności opowiadania czegoś. Wtedy błądzili jak we mgle, ale ich metody były bardzo podobne do tych, które powszechnie stosuje się dziś. Dzięki ich pracy nie trafiłem do ośrodka, tylko do szkoły.

Często mówi się, że kluczowe w leczeniu jest wczesne rozpoznanie. Czy jest sposób, by ktoś bez specjalistycznego wykształcenia mógł stwierdzić, że dana osoba cierpi na zaburzenia typu autystycznego?

Jeżeli powiedzmy chłopiec ma pewne charakterystyczne rytuały, czy obsesyjne zainteresowania, np. zawsze układa samochodziki w rzędzie zanim pójdzie spać, albo ma nieprawdopodobnie dużą kolekcję dinozaurów, to nie oznacza automatycznie, że ma zaburzenia autystyczne. Ale jeżeli te obsesje przeszkadzają mu w "normalnym" życiu, to warto się tym zainteresować. Czyli jeżeli ktoś przestawi jeden samochodzik o kilka milimetrów i to u dziecka spowoduje atak wściekłości, to warto podjąć próbę zdiagnozowania go.

Charakterystyczna jest też nieumiejętność odbierania sygnałów niewerbalnych. Moim zdaniem wyraźna jest także różnica w poruszaniu się osób z wysokofukncjonującym autyzmem i ZA. Warto zwrócić na to uwagę.

Proszę jeszcze opowiedzieć zaburzeniach związanych z kontaktami z innymi ludźmi, o innym postrzeganiu: kiedyś jako ośmiolatek, obserwował Pan sztuczkę iluzjonisty, który udawał, że potrafi przecisnąć monetę przez plastikową folię bez rozrywania jej. I jako jedyny w grupie nie dał się Pan nabrać.

Iluzjoniści są mistrzami w odwracaniu uwagi, dlatego widzowie skupiają się na tym, na co nakieruje ich sztukmistrz, a nie na samym tricku, i przez to dają się oszukać. Ale jeżeli jest ktoś taki jak ja, kto nie rozumie tych sygnałów niewerbalnych, to jego uwaga nie ucieka tak, jakby chciał tego iluzjonista. I dzięki temu sztuczkę bardzo łatwo rozpracować.

Z drugiej strony to przeszkadza w nawiązywaniu przyjaźni, trudniej jest znaleźć partnera życiowego,  założyć rodzinę czy po prostu żyć w społeczeństwie. Ale Pan ma pomysł, czy projekt o nazwie "samorzecznictwo" - na czym to polega?

Ludzie z zaburzeniami autystycznymi często nie wiedzą, jak być asertywnym, jak dbać o swój interes. Więc ja opracowałem trzystopniowy protokół postępowania w tej sprawie. Najpierw trzeba zidentyfikować problem, drugi stopień to uniknięcie tego problemu i trzeci to prośba o pomoc w jego rozwiązaniu. Na przykład kiedy wchodzę do restauracji i widzę, że stolik jest zbyt mocno oświetlony, to staram się usiąść gdzie indziej albo proszę ludzi, żeby się przesiedli. Jeśli trzeba, mówię o swoich nadwrażliwościach - jest to tzw. częściowe ujawnienie (partial disclosure). W skrajnych przypadkach mówię po prostu, że mam Zespół Aspergera, jest to wtedy pełne ujawnienie (full disclosure), ale to niestety ciągle czasami odstrasza inne osoby.

Przy ciężkich zaburzeniach terapie mają ograniczony skutek, ale w wielu przypadkach wysokofunkcjonującego autyzmu i ZA daje się wiele osiągnąć. Tacy ludzie mogliby podejmować pracę zawodową, często są zresztą doskonałymi pracownikami. Problem w tym, że pracodawcy często obawiają się - niesłusznie - jakichś problemów, a wystarczy posiąść minimalną wiedzę na temat zaburzeń autystycznych, by wątpliwości rozwiać...

To prawda. W wielu przypadkach ludzie z takimi zaburzeniami są znacznie lepsi od osób neurotypowych [bo zwracają uwagę na najdrobniejsze szczegóły albo nie są w stanie nie doprowadzić jakiegoś projektu do końca - RM]. Przykładem jest słynna amerykańska autystka Temple Grandin, która wymyśliła maszynę do uspokajania krów przed wysłaniem ich na śmierć w rzeźni. Zrobiła to na podstawie własnych doświadczeń: ściskanie ciała u niektórych osób autystycznych uspokaja bowiem ich system nerwowy. Jej maszyna stała się tak popularna, że jeśli ktoś je wołowinę wyprodukowaną w USA, to jest duże prawdopodobieństwo, że przed ubojem zwierzę miało kontakt z taką maszyną. Czasami ludzie z zaburzeniami autystycznymi doskonale wiedzą, jak zrobić coś lepiej, ale nie wiedzą, że żeby wprowadzić to w życie, trzeba z kimś porozmawiać czy przekonać do tego własnego szefa. Jednym ze skuteczniejszych modeli, jeśli chodzi o zatrudnienie, jest prowadzenie własnej działalności. Często takie osoby dobrze radzą sobie w pracy naukowej, akademickiej, bo mogą się skupić na swoich wąskich zainteresowaniach. Sam jestem zresztą tego przykładem: zostałem zatrudniony jako ekspert w dziedzinie autyzmu i ZA na nowojorskim Adelphi University właśnie dlatego, że sam cierpię na te zaburzenia, więc wiem, o czym mówię.

Problem zniknąłby, gdyby wszyscy wiedzieli odpowiednio dużo na temat tego zaburzenia...

Tak, na pewno wiedzę na ten temat trzeba propagować. Proszę spojrzeć na to z tej strony: ktoś ma ogromną potrzebę nadmiernego kontaktu wzrokowego, czy patologiczną potrzebę przebywania z innymi osobami albo ciągle chce wiedzieć, co myślą inni. Kogo ja teraz opisałem? Zwykłego człowieka widzianego oczami kogoś z autyzmem czy zespołem Aspergera. To więc kwestia punktu widzenia, czy po prostu takiej, a nie innej kultury. Dlatego z okazji Europejskiego Tygodnia Autyzmu chciałbym przypomnieć, że osób z tym zaburzeniem nie można zostawiać samym sobie. To ludzie o nieskończonych możliwościach. Trzeba wykazać się zrozumieniem i zapewnić im maksymalne wsparcie.

Dr Stephen Shore jest osobą z Zespołem Aspergera. Pracuje na uniwersytecie Adelphi w Nowym Jorku, jest autorem kilku książek i wielu innych publikacji na temat zaburzeń autystycznych. Warsztaty z jego udziałem odbędą się 14 grudnia w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu. Dr Shore prowadzi własny portal internetowy www.autismasperger.net

Rafał Motriuk jest korespondentem naukowym Polskiego Radia i stałym współpracownikiem Tygodnika. Jest także ojcem siedmioletniego chłopca z autyzmem i autorem blogów "Autyzm: dziennik ojca" oraz "Autyzm: nauka" .